Tøft intervju, men om en viktig sak. #ME

Akkurat nå har en journalist og en fotograf fra NRK forlatt stua mi. Vi har sittet og pratet sammen ganske lenge, og temaet har vært hvor vanskelig det kan være å få hjelp fra kommunen når man er alvorlig syk. Jeg har blitt filmet og intervjuet, og det har vært spennende, men også veldig krevende.

Som mange har fått med seg, var jeg veldig, veldig dårlig i vinter. ME-sykdommen hadde slått meg helt ut, og jeg var full av feber, infeksjoner, mage- og hjertetrøbbel. Jeg lå sammenkrøllet i en ball i senga nesten hele januar, februar og mars. Opp til sju ganger i døgnet hadde jeg svært sterke anfall med nervesmerter – såkalte “clusterhodepineanfall – som ikke bare rammet hodet, men jeg hadde sterke nervesmerter i hele kroppen.

Legen min var skeptisk, og ville egentlig legge meg inn på sykehus. Men det er jo ikke så enkelt, for den som har ME. Det kan du lese mer om her.

Det ble rekvirert fra legen at hjemmesykepleien skulle komme og gi meg intravenøst saltvann, både fordi jeg var så dårlig at jeg ikke fikk i meg nok mat og drikke, men også på grunn av de sterke smertene, lavt blodvolum og hjerteproblemer. Dette har jeg hatt god effekt av tidligere, men var i vinter for syk til å komme meg til og fra sykehus/legesenter for å få gjort dette 1 gang i uken; det ville ført til ytterligere “kræsj” og forverring i helsetilstanden.

Men alt stoppet på pulten til noen byråkrater i Oslo Kommune, i det som heter Forvaltningsseksjonen eller Bestillerkontoret. Selv om Hjemmesykepleien sa at dette var noe de kunne gjøre, nektet byråkratene å utstede et vedtak om dette. Jeg fikk beskjed om at dette var uforsvarlig å gjøre hjemme, at jeg måtte innlegges, at hjemmesykepleien ikke hadde kompetanse (!), og at “dette var noe de bare ikke gjorde”. Det siste de sa, i det skriftlige vedtaket som kom i april, var at jeg kunne spise og drikke selv, så dette var ikke nødvendig.

Vel, det har gått noen måneder siden jeg var så syk at jeg svimte av hver gang jeg prøvde å reise meg, hadde hjerteproblemer og måtte ta morfin for å dempe smertene. Men jeg følger opp denne saken, for jeg vet det er andre veldig syke ME-pasienter som strever med den samme problemstillingen. ME-foreningen og andre leger har også vist sin støtte. At jeg fortsatt kunne ha profittert på IV-behandling skal man heller ikke se bort fra.

Jeg vil smette inn at i denne prosessen har jeg fått god hjelp av venner som har stilt opp og skrevet til politikere og helsemyndigheter, stilt opp som fullmektig og mange, mange, gode ord og støtteerklæringer. En spesiell takk til Eva, Kari, Christer, Laila og selvfølgelig  legene mine og “Tiaradamene”. Dere vet hvem dere er. :-)

Og for en ukes tid siden ble jeg altså kontaktet av en journalist i NRK, Azar, som ville lage en sak på dette etter å ha lest bloggen min.  Så det blir altså lagt merke til, når man blogger om saker! Hun har gjort et grundig forarbeid, og fått gå gjennom all min korrespondanse med kommunen, Helse- og sosialombudet, ME-foreningen og mine to behandlende leger som ville at jeg skulle få denne IV-behandlingen. Vi har snakket sammen flere ganger på telefon, og mailet frem og tilbake. Hun jobber egentlig i Trondheim, men var i Oslo nå i noen dager i forbindelse med et kurs, og ville benytte anledningen til å gjøre en reportasje om min sak.

Det er jeg veldig takknemlig for! Ikke fordi jeg nødvendigvis ønsker å “henge ut” bydelen – jeg er jo svært fornøyd med de hjemmesykepleierne som kommer hit og hjelper meg med B12-injeksjoner. Men saksbehandlingen fra Forvaltningsseksjonen har vært uforståelig rotete og lite profesjonell, og jeg synes det er merkelig og faktisk litt grusomt at byråkrater som ikke engang har satt seg skikkelig inn i hva saken dreier seg om, hvor komplekst dette er og hvor syk jeg faktisk er, kan overkjøre anbefalingen fra mine to behandlende leger og nekte meg hjelp til å få satt IV i hjemmet – attpåtil når andre ME-pasienter har fått innvilget dette av de samme byråkratene.

Et kamera i min stue…. Men det lyset på kameraet var altfor sterkt for meg altså, det måtte vi slå av. Jeg tåler ikke sånt sterkt lys direkte i øynene, da blir jeg bare svimmel og forvirret.

 

Jeg ønsker også å forfølge denne saken mer på prinsipielt grunnlag – all den tid det tydeligvis mangler forståelse av hvor alvorlig syke ME-pasienter kan bli, og hva som faktisk kan få dem til å bli bedre, så vil jeg fortsette å forsøke å spre både informasjon, forskningsresultater og mine egne erfaringer. Å blottstille meg selv og mitt liv på denne måten er sårbart, men jeg mener det er nødvendig at noen forteller hvordan det er. Det er tydeligvis flere enige i, ellers ville jo ikke denne journalisten sett på dette som en interessant sak… Forhåpentligvis kan det komme andre til gode også.

 

Journalistblokken ligger klar!

 

I dag kom journalisten og fotografen rett fra Lillestrøm Helseklinikk, hvor de i morges har vært og intervjuet Dr. Mette Johnsgaard om IV-behandling for ME-pasienter. Såvidt jeg fikk med meg hadde også journalisten vært “prøvekanin” for å se hvor enkelt det er å sette IV saltvann. :-) Tøff dame, som virkelig har tatt dette seriøst! Og ikke minst – superflott at Dr. Mette stiller opp på intervju! Det er helt utrolig hvordan hun bidrar for å hjelpe ME-pasientene, både med personlig oppfølging, foredrag, konferanser, forskning.. Hun er en ildsjel jeg setter stor pris på!

 

Journalisten prøver å få tak i noen av byråkratene i kommunen for at de skal stille til intervju om saken ~ det var visst ikke for enkelt. Det gjenstår å se om hun får noen kommentar fra dem…

 

Da de kom hit i 10-tiden satte vi i gang med intervjuet, og jeg forklarte om kampen mot bydelen for å få hjelp. Bunken med sakspapirer ble gjennomgått, utdrag fra mailer med saksbehandlere opplest, og IV-utstyret som jeg ikke får hjelp til å bruke ble vist frem. Jeg synes det gikk veldig greit, både journalisten og fotografen var hyggelige personer, og jeg fikk ta pauser underveis når jeg ble sliten av å snakke og tenke – for jeg skal love deg hjernen går på høygir når du sitter der med et kamera i ansiktet og skal prøve å følge med på hva journalisten sier, og ikke minst – klare å formulere et noenlunde meningsfullt svar! Akkurat nå husker jeg ikke en brøkdel av det jeg har sagt, men jeg stoler på at de klarer å klippe det sammen på en fornuftig måte.

Det er jo så mye å si, og en reportasje er ikke så lang. Men jeg håper at jeg har gitt dem en god oversikt over saken, og at de klarer å lage en reportasje som viser hvordan dette virkelig er. Selvfølgelig kan det virke rart for noen som ser dette intervjuet og som ser meg sittende oppreist i sofaen og snakke med journalister som om jeg ikke gjør noe annet – men det får så være. Jeg vet at jeg har hvilt i hele går for å klare å ta i mot dem her, og at jeg må hvile resten av dagen for å ikke bli dårlig igjen. Heldigvis så er jeg bedre nå enn jeg var i vinter, da ville jeg ikke klart å stille opp på noe intervju i det hele tatt.  Jeg håper at de klarer å formidle saken på en fornuftig og saklig måte, og at ikke den oppblåste magen min vises for mye på skjermen… ;-)

 

Fotografen filmer utstyret for å sette intravenøst saltvann – utstyr til tusenvis av kroner jeg ikke får brukt fordi jeg mangler en sykepleier.

 

Jeg vet ikke enda når eller om dette intervjuet blir sendt, men jeg lover å komme tilbake med info så snart jeg vet mer.

Det var til tider et svært tøft intervju -  da jeg skulle fortelle om livet mitt før jeg ble syk og hvor mye jeg savnet det å kunne jobbe og leve som et normalt menneske, brast jeg i gråt. Alle følelsene og fortvilelsen som ligger rett under overflaten… det går ikke an å holde det tilbake hele tiden. Men jeg har ikke noe problemer med at folk får se hvor tøft det er, og hvor sterkt jeg faktisk ønsker å bli frisk og leve igjen. Folk må gjerne få se meg grine på skjermen i fortvilelse over å ha mistet det livet jeg hadde før jeg ble syk – det er jo faktisk slik det er.

For det er som jeg sier til journalisten: Jeg vil jo bare ha et vanlig liv.

 

, , , , , , , , , , , , ,

72 Responses to Tøft intervju, men om en viktig sak. #ME

  1. Cathrine 26/05/2011 at 12:45 #

    Kjære deg Cathrine,

    Takk for at du bidrar til å synliggjøre sykdommen og noen av de hindringene man møter på veien som pasient! Det krever stort mot å blottlegge seg og vise fram følelser i det offentlige rom, men jeg tror og håper det vil føre til ettertanke som igjen vil føre til handling! tillegg synes jeg det er fint – selv om følelsene er såre og vonde og til tider vanskelig å sette ord på – at folk får se hvor mye ME pasienter ønsker seg tilbake til livet! Den viljen og utholdenheten man ser hos ME pasienter er ikke annet enn beundringsverdig synes jeg – og andre som ikke skjønner seg på sykdommen har godt av a se den siden!

    Hvil deg nå – det er deg vel fortjent!!! Og takk for bursdagshilsen :)

    Klem,
    Cathrine

    • ~SerendipityCat~ 26/05/2011 at 15:47 #

      Tusen takk for gode ord Cathrine!

      Ja, det er følelsesladd dette… og jeg håper at de klarer å lage en reportasje som er balansert og som får frem hvor sterkt ønsket om å bli bedre er. Den fortvilelsen over å ikke få hjelp, når det er noe der ute man vet hjelper som man ikke får tak i… den vet jeg mange som sitter/ligger og kjenner på. Enten det er bydelen som ikke vil gi IV saltvann eller behandling i privat regi man ikke har råd til.

      Jeg håper at mange kan forstå litt mer av ME og kompleksiteten i sykdommen, og hvor alvorlig syk det går an å bli – byråkratene i kommunen synes i hvertfall ikke å ha forstått det.

      Stor klem tilbake!

  2. Trude H 26/05/2011 at 12:47 #

    Så flott at du stiller opp og kjemper! Det er virkelig av betydning at du har mot og ork til å være synlig. Så gjenstår det å se om noen fra det offentlige er like modige…
    Klem :)

    • ~SerendipityCat~ 26/05/2011 at 15:53 #

      Ja, vet jo enda ikke om det ble til at noen byråkrater fra bydelen ville stille opp. Skal bli spennende å høre, journalisten har en travel dag med mye organisering, intervjuer og klipping i dag! :-)

      Stor klem tilbake!

  3. Lothiane 26/05/2011 at 12:51 #

    Fantastisk bra jobba, kjære Cathrine! Jeg skjønner godt du brast i gråt, jeg griner selv når jeg leser dette og tenker over alt vi har mistet.

    Håper å se intervjuet snart og at de presenterer saken på en god måte! Utrolig tøft at intervjuer stiller opp og tester IV selv. :D Og super at LHK stilte opp på intervju, dette er en kamp som gjelder mange… og da er det så enormt viktig at du var med å gi dem et ansikt. På vegne av mange… tusen takk! ♥
    Lothiane har tidligere blogget..Kjære Internett…

    • ~SerendipityCat~ 26/05/2011 at 15:56 #

      Det blir på en måte riktig å vise følelser i en sånn sak, for det er så mye fortvilelse bak denne sykdommen og alt man mister når man rammes av den.

      Samtidig er det litt sånn… ehee, det skal jo ikke bare handle om _meg_ dette da. Jeg har vel egentlig ikke noe stort personlig behov for å være på TV, men som du sier – dette er en kamp som gjelder mange!! Jeg håper det kommer frem i reportasjen.

      Jeg likte i hvertfall journalisten innmari godt, og synes det virker som om hun har gjort et grundig forarbeid. Dessuten veldig sprekt med intervjuet og IV-testinga på LHK ja! :-D Det tror jeg blir bra å se! Håper at de får sendt det veldig snart.

  4. Diva 26/05/2011 at 13:11 #

    Tøft av deg å stille opp og veldig bra at dette får oppmerksomhet. Her sitter jeg på kafé og begynner å snufse når jeg leser om at du brast i gråt. Vi vil jo bare ha tilbake livene våre!

  5. Sexy Sadie 26/05/2011 at 13:15 #

    Det her blir bra.

  6. Trips & Tics 26/05/2011 at 13:20 #

    Det er så bra at du gjør dette! Applaus herfra!

  7. Imzadi 26/05/2011 at 13:22 #

    *klem* Godt jobbet med intervjuet! Viktig at noen forteller om hvorden folk med ME har det når de sliter som værst.

    *klem igjen*

    • ~SerendipityCat~ 26/05/2011 at 16:06 #

      Tusen takk, og stor klem tilbake!!

      Jeg tror mange har en misforstått oppfatning av at ME bare handler om å være “sliten”. Om dette kan være med på å bidra til å nyansere bildet litt, blir jeg veldig glad.

  8. Kjersti Holst 26/05/2011 at 13:46 #

    Så modig og flott gjort av deg, jeg heier på deg!!
    Kjersti Holst har tidligere blogget..IS YOUR LOVE IN VAIN -Er du alene eller ensom

    • ~SerendipityCat~ 26/05/2011 at 16:06 #

      Tusen takk, det hjelper veldig godt med en så fin heiagjeng i ryggen!! <3

  9. Eivor 26/05/2011 at 13:52 #

    Takk! Og en riktig god klem herfra :-)

  10. Bell4trix 26/05/2011 at 14:20 #

    Tusen hjertelig takk Cathrine! <3

    Dette er jo så viktig for meg personlig, og mange andre også.
    Hele saken er så absurd. Når man ikke vet hvordan man skal hjelpe så alvorlig syke mennesker. Så finner man noe som hjelper litt, men da skal vi ikke få det? Det er så rart.

    Jeg er sikker på at intervjuet blir kjempebra. Og jeg er så ufattelig takknemlig!!!
    Jeg tror også at det er bra at det kommer fram hvor sårt og vanskelig dette er. Og hvor syk man faktisk er! Jeg er sikker på at de aller fleste av oss føler det på den måten du gjør. Det er jo en stor sorg!

    Tusen takk for at du gjorde dette for alle oss! (mangler ord for hvor glad jeg ble for å lese dette og hvor rørt jeg blir over innsatsen!)

    Tusen takk til LHK også! Det er fantastisk at de stiller opp! :)

    Stooooooor KleMmmmm <3 ;)
    Bell4trix har tidligere blogget..Julegavetips

    • ~SerendipityCat~ 26/05/2011 at 16:12 #

      Ja, det er VELDIG rart. Det er kjemperart faktisk, at når legene sier “dette kan hjelpe min pasient, faktisk er det den ENESTE måten å hjelpe pasienten på akkurat nå”, så kan byråkratene si – NEI, det vil vi ikke hjelpe til med, dette er uforsvarlig (hva vet de om det??) eller lignende tull.

      Som at de finner på å si at SYKEPLEIERE i hjemmesykepleien ikke har kompetanse til å sette en veneflon. Hva i alle dager?

      Jeg har jo blitt spurt før om ikke jeg skulle ta denne saken til media, men jeg har vært i tvil om jeg orket og om hvor mye krefter jeg egentlig skulle ta å legge ned i denne saken, når det uansett er helt fastlåst fra bydelens side. Men når jeg nå ble forespurt av en så hyggelig journalist, så tenkte jeg at “vet du, det er faktisk riv ruskende galt det som blir gjort (eller ikke gjort da) mot meg og andre pasienter i lignende situasjon, og det bør folk faktisk få vite om”!

      At LHK stilte opp overrasket meg positivt, ikke fordi jeg trodde de ikke ville, men fordi jeg vet hvor mye de har å gjøre. Så jeg måtte ringe og legge igjen en beskjed med takk til Dr. Mette etterpå.

      Kjempestor klem tilbake!! :-D

  11. smgj 26/05/2011 at 14:26 #

    Utrolig bra at du er så frisk at du kan gjøre dette nå. Det er så viktig både for deg og andre.

    Og jeg skjønner virkelig ikke hvilke snushoder det er som sitter rundt på diverse kontorer og overstyrer nødvendig behandling forordnet av lege! (Både der du bor og hos NAV.)

    Nesten synd at vi ikke har litt mer amerikanske tilstander her – de hadde blitt saksøkt herfra til sydamerika…
    smgj har tidligere blogget..Oppotting av tomater

    • ~SerendipityCat~ 26/05/2011 at 16:18 #

      Jeg hadde ikke klart å gjøre dette da jeg var på det dårligste i vinter, så sånn sett kan du si at det både er bra at jeg er friskere nå slik at jeg klarer det, samtidig skjønner jeg det hvis folk synes det virker rart å se meg “oppegående” på skjermen mens jeg snakker om å være alvorlig syk. Men det får bli som det blir, jeg har hvilt meg til en bra dag i dag, og skal ta det helt med ro noen dager nå.

      Ååh ja, jeg skulle så gjerne ha ønsket meg muligheten til å saksøke noen her!! :-D

      Jeg reagerer jo mest på dette at de overprøver legenes vurderinger, og i tillegg kommer med begrunnelser/argumenter som er helt feil og som tydelig viser at de ikke har satt seg inn i saken eller fått med seg hva det egentlig handler om. Det har blitt påpekt for meg at det er en fare for at legen noen ganger havner i skvis og blir “tvunget” av pasientene til å henvise til både det ene og det andre; jeg kan i hvertfall forsikre om at så ikke er tilfelle her, og jeg trekker vel ellers den påstanden generelt i tvil; jeg tror legene er såpass oppegående og har såpass mye ryggrad at de ikke lar seg presse av pasientene til å skrive ut unødvendig behandling. (Selv om det sikkert skjer, jeg har ikke noen forskning på dette å vise til.)

      Ellers føler jeg vel ikke at legen i mitt tilfelle har bedt om så MYE. Selve prosedyren hjemmesykepleien ble bedt om å utføre tar 10-15 minutter… i uka.

    • ~SerendipityCat~ 26/05/2011 at 16:19 #

      Nå “svarer” jeg på mer enn det du spør om her ser jeg… er nok litt oppgira og full i hodet av tanker og meninger akkurat nå… ;-)

      • smgj 26/05/2011 at 22:57 #

        Ingen fare det. :)
        Og jeg tror heller ikke at det på noen måte err riktig at en person uten helsefaglig kompetanse på sykdom skal “beskytte” legen mot misbruk fra pasienten.

        … de fleste som har vært/er pasienter vet at maktbalansen i godt over 90% vipper motsatt vei.
        smgj har tidligere blogget..Oppotting av tomater

  12. hasla 26/05/2011 at 14:30 #

    Så fint at du stilte opp, Catrine.

    Håper at de i kommunen tar det innover seg.

    Tusen takk for innsatsen.

    Ønsker deg gode dager.

    klem
    hasla har tidligere blogget..“Dilemmasituasjoner” skrevet av Sidsel Kreyberg 25 mai 2011

    • ~SerendipityCat~ 26/05/2011 at 16:25 #

      Takk for det, og riktig gode dager ønskes deg også!

      Stor klem tilbake :-)

  13. Kari 26/05/2011 at 14:37 #

    Du er kjempeflink og tøff, Cathrine. Tusen takk for at du stiller opp og gir et ansikt til MEsaken *stor klem*.
    Kari har tidligere blogget..Slind’s planteskole i Selbu – spesialist på hardføre vekster

    • ~SerendipityCat~ 26/05/2011 at 16:27 #

      Det er alltid en avveining om man orker, men nå valgte jeg å følge magefølelsen og så får det bli som det blir! :-) Jeg har hatt gode hjelpere i denne saken hele veien!

      Stor klem tilbake!!

  14. Miss Ducky 26/05/2011 at 14:43 #

    Synes det er tøft og modig av deg å stille opp på denne måten. Du gjør en fantastisk jobb med å få frem informasjon om denne sykdommen, og da spesielt med tanke på at du selv er veldig syk. Tusen takk for alt du gjør for oss alle sammen!
    Miss Ducky har tidligere blogget..Flytting på gang

    • ~SerendipityCat~ 26/05/2011 at 16:29 #

      Det er nettopp det som er drivkraften bak det – det er så mange som er “usynlige” med disse alvorlige helseplagene, folk som ligger og pines i åresvis uten å få hjelp! Det river meg nesten i filler å tenke på alle de kampene folk må ta med kommunen, helsevesenet, NAV… Det skulle ikke vært lov!

      Om dette kan være et aldri så lite bidrag, så er det bedre enn ingenting.

  15. Ivar 26/05/2011 at 14:57 #

    Tusen takk Cathrine, for at du gjør dette. En storartet og beundringsverdig handling! Står i giv akt og gir honnør til deg! Dette står det respekt av! Takk igjen, for at du går slik i bresjen.

    • ~SerendipityCat~ 26/05/2011 at 16:32 #

      Tusen tusen takk for gode ord Ivar! Men husk: Hadde det ikke vært for den fantastiske støtten jeg får i “nettverket”, så hadde jeg rett og slett ikke klart dette. Så dette er ikke min fortjeneste, vi burde få kake og brus alle som én her. :-)

      Jeg tenker at vi alle gjør det vi makter og klarer for å kjempe i den situasjonen vi er i, og en gang er det jeg som får muligheten og kreftene til å si eller gjøre noe, og en gang er det en annen.

      Så blir vi mindre usynlige, alle sammen.

  16. Hege 26/05/2011 at 15:35 #

    Kjempebra! Håper jeg får sett det på nett..?
    Hege har tidligere blogget..Istid

    • ~SerendipityCat~ 26/05/2011 at 16:33 #

      Det håper jeg også! :-D Lover å legge ut link/info når det eventuelt kommer!

  17. ~SerendipityCat~ 26/05/2011 at 15:44 #

    Nå er jeg helt overveldet av fine kommentarer og gode ord. :-) <3 Tusen, tusen takk alle sammen!

  18. Pinup 26/05/2011 at 15:51 #

    Tusen takk!
    Håper du sier fra når det skal sendes :)

    • ~SerendipityCat~ 26/05/2011 at 16:36 #

      Det gjør jeg vet du! :-D
      (Hehe, selv om jeg plutselig ble litt skjelven nå og fikk lyst til å si… nei nei, bare KØDDA! IKKE SE PÅ TV!! *hjelp*)

      • Pinup 26/05/2011 at 17:42 #

        Hi hi, det er aldri gøy å se selv sånn første gangen. Jeg ble intervjuet en gang selv på TV i en helt annen sammenheng, og det var lettere ubehagelig å se seg selv ;)
        Men du gjør det for en god sak, og det er nok bare deg selv som føler “prestajonsangst”, helt vanlig det;) Vi andre gleder oss :)

        • ~SerendipityCat~ 26/05/2011 at 18:26 #

          Ok, dere får heie på meg den dagen det eventuelt kommer på TV så jeg ikke får helt skrekken og løper til skogs eller noe da. :-D

  19. Kari 26/05/2011 at 17:13 #

    Jeg har ikke ord sterke nok til å si hvor glad jeg er for at du stiller opp på dette. Det må jo være mulig å få hjelp når man er så syk. Tusen takk og så ønker jeg deg alt godt !!

    • ~SerendipityCat~ 26/05/2011 at 19:19 #

      Jeg blir helt rørt av deres sterke tilbakemeldinger. Tusen takk Kari, og det beste til deg også!

  20. Måne 26/05/2011 at 17:51 #

    Cathrine: Tusen,tusen takk!
    Det er såå viktig med ansikter og levende mennesker bak tallene! Og til flere, jo bedre.
    -Å stille opp i full offentlighet med det stigmaet som denne sykdommen kan gi, er intet mindre enn veldig modig og veldig nyttig og til stor hjelp for oss alle!
    Jeg er sikker på at ditt bidrag vil være av stor betydning på veien videre mot full anerkjennelse for ME som en fysisk sykdom som kan ramme hvem som helst og når som helst og som man ikke kan tenke seg frisk fra. Vi heier på deg og ser fram til å se intervjuet på NRK!
    Og du, husk å hviiiiile nå :-)

    • ~SerendipityCat~ 26/05/2011 at 19:24 #

      Jeg tror du har rett, å få ansikter knyttet til sykdommen, personlige historier – det er faktisk også med på å fjerne stigma tror jeg. I dag snakket jeg i intervjuet blant annet om hvordan jeg før jeg ble syk hadde drømmejobben, tjente godt og var nyforelsket og ganske nyetablert med samboer og bonusbarn. Hvem i alle dager har lyst til å gå fra den tilstanden og inn i et mørkt rom med store smerter??

      Jeg håper de får frem dette poenget, og at jeg ikke blir oppfattet som ei “sytende kjerring”.

      Litt vanskelig å “komme ned” etter denne dagen kjenner jeg, men skal prøve å hvile så godt jeg kan! :-)

  21. Renate 26/05/2011 at 18:02 #

    Wow, altså! :) Så utrolig tøft, modig og flott gjort av deg! Det er ufattelig hva man må holde ut med, når man er alvorlig syk! Det skulle da bare mangle at du får behandligen som legen forordner! Makan! Jeg håper inderlig at du blir fornøyd med resultatet, at du ikke har brukt deg opp helt og at du får noe ut av det hele. :)

    Jeg fikk nettopp svar på klage ang. grunnstønad til fordyret kosthold, og fikk avslag, da de mener at dietten ikke er “nødvendig”, selv om spesialist har skrevet at dette er en diett jeg må holde livet ut. Hvem er disse byråkratene til å overprøve legers uttalelser på den måten?

    Så flott at journalisten engasjerer seg sånn i denne saken! Selv om ikke alle vil forstå alvoret i sykdomstilstanden, hjelper det på når folk står frem med sine historier. Og kjempebra av LHK å stille opp på den måten!

    —->—->——-@
    —->—->——-@

    Klem Renate.
    Renate har tidligere blogget..Eng Perspective

    • ~SerendipityCat~ 26/05/2011 at 19:25 #

      Ja, der ser du… de skjønner ikke problemstillingen, de hører ikke på spesialistene, de kan ikke noe om det de sitter og uttaler seg om! Jeg blir altså så forbannet…

      Håper du klager!

      Stor klem til deg!

  22. Catrine 26/05/2011 at 18:11 #

    Så bra at din sak også kommer i media,håper virkelig noen tar tak i dette snart sånn at de som trenger det får den hjelpen de skal.

  23. Bambi 26/05/2011 at 18:31 #

    Så utrolig bra at du fronter denne saken og gir denne sykdommen et ansikt. Det er nesten bare bra tenker jeg, at du ser godt og opplagt ut. For det er jo ofte slik omverdenen ser oss – og sykdommen er jo lunefull. I det ene øyeblikket er man oppegeående og velartikulert – det i neste det ligger man der utslått, med sterke smerter og tom for språk. Håper du blir fornøyd med hvordan du og saken blir fremstilt.

    • ~SerendipityCat~ 26/05/2011 at 22:02 #

      Du har jo rett – det er viktig å få folk til å skjønne at man kan virke veldig oppegående den ene dagen, men være helt ødelagt den neste…. Jeg prøvde å forklare dette i intervjuet, at jeg hadde hvilt meg og mobilisert krefter til de skulle komme, og at jeg kom til å bli helt gåen etterpå.

      Og det viste seg selvfølgelig å stemme…

      Vi får se hvordan det blir, men jeg likte både journalistens pågangsmot og vinklingen i intervjuet. :-) Så det er bare å krysse fingrene!

      • Bambi 26/05/2011 at 23:04 #

        Jeg XX fingrene! Hvil deg godt nå!

  24. Ida 26/05/2011 at 21:02 #

    Håper det blir noe av reportasjonen, de som er for syke til å ta kampen selv trenger sånne som deg! Veldig tøft gjort av deg, det er vanskelig å vise seg fra sin mest sårbare side, og det attpåtil til potensielt hele Norges befolkning. Alle som er alvorlig syke vil kjenne seg igjen i hvor sårt det er å ikke kunne fungere normalt. Det er ikke sjelden jeg bevrer med leppa og er sekundet unna gråt når jeg snakker om det å være syk.

    • ~SerendipityCat~ 26/05/2011 at 22:05 #

      Det ble tøffere enn jeg trodde, hadde ikke tenkt på at jeg kunne komme til å reagere slik.

      Men kanskje det fikk frem hvor fortvilet man blir av denne håpløse situasjonen hvor man ligger der og ikke får hjelp.

      Journalisten virket veldig engasjert, så jeg tror hun kommer til å stå på bra for å få solgt inn reportasjen!

  25. Eva 26/05/2011 at 21:50 #

    Tusen takk for at du stiller opp og gjør dette!
    Stor klem <3

  26. Lilja 26/05/2011 at 21:52 #

    Slutter meg til alt som er skrevet over….
    Det var virkelig flott, modig og sterkt gjort av deg !…
    Et stort og viktig bidrag, rett og slett !
    Takk for at du orker og tør… Respekt :)
    Nå skal du hvile…
    Alt godt og stor klem til deg :)

    • ~SerendipityCat~ 27/05/2011 at 04:56 #

      Tusen takk. Dere altså… :-) Jeg leser gjennom dette kommentarfeltet og blir helt rørt. Føler meg heldig som har så gode støttespillere!

      Enn hva vi kunne ha fått til sammen om vi var friske?? Hoi! :-D

      Stor klem til deg også Lilja!

      • Perle 27/05/2011 at 13:33 #

        Så fantastisk flott at du har gjort dette!! Selv om jeg ikke kjenner deg har jeg tenkt så veldig på deg de siste månedene etter at du skrev om kampen du går igjennom for å få nødvendig hjelp. Jeg ble skrekkelig engasjert og har sinna fortalt de rundt meg om den forferdelige situasjonen du har vært i. Jeg heier på deg nå! Så sterk du er!! Du skriver: enn hva vi kunne ha fått til sammen om vi var friske? Men selv om jeg er enig er jeg også uenig med deg i akkurat det. For jeg tror faktsik at denne sykdommen på et vis har gjort oss sterkere og mer handlekraftige. Jeg opplever gang på gang at når jeg er på mitt dårligste henter jeg frem urkreftene i meg, jeg mobiliserer pågangsmot jeg ikke ante at jeg hadde. Jeg har jo ikke noe annet valg!! -Og så alene vi aller er søker vi sammen som magneter til hverandre (ved hjelp av internettets fantastiske mobilitet -det samme hadde nok ikke vært mulig om vi måtte ta bussen til hverandre;) og søker og gir støtte, for vi har jo ingen andre!! Men å gi/motta denne støtten hadde vært mye vanskeligere om det ikke hadde vært for deg, og flere med deg, som villig gjør seg “offentlige” og gjør kommentarfeltene sine åpne. Mine følelser, min kunnskap og mitt pågangsmot (men kanskje også min fortvilelse da jeg oppdager at det ikke bare er jeg som sliter, men at det desverre er så mange) har eksplodert det siste året etter at jeg oppdaget at det er en verden med “ME’ere” der ute som er tilgjengelige for fellesskap bare ved noen tastetrykk..

        Oi! Dette ble visst langt.. Skravla meg bort her:) Budskapet var: Jeg heier på deg!!

  27. Et liv å leve 27/05/2011 at 11:44 #

    Du er go som gull!!!
    Tenk hva du gjør for så mange!
    Når pasienter tar tilbaks definisjonsmakten, da må samfunnet til sist tenke om. Helt plutselig kan det handle om hvem som helst.
    Du har sikkert gjort et kjempejobb, og jeg ser gjerne på det her innslaget på tv.
    Gratulerer til et stort mot!!!
    Et liv å leve har tidligere blogget..Fiskesuppe

    • ~SerendipityCat~ 27/05/2011 at 13:46 #

      Jeg tenker mye på dette med definisjonsmakt ja. Dette med at jeg vil ikke reduseres til en svak, utstøtt person som andre kan skalte og valte med. Jeg MÅ si fra når det er noe jeg opplever som veldig urettferdig.

      Så får jeg så mange flotte tilbakemeldinger, både her på bloggen og via andre kanaler, at jeg føler det er en nytte i det også.

      Da kan “andre” bare tenke hva de vil!

      Tusen takk for gode ord, og store klemmer til deg. <3

  28. Randi 27/05/2011 at 12:39 #

    Så bra gjort! Klem:)

  29. Anne-Helene 27/05/2011 at 15:18 #

    Er det ikke typisk at en både vil vise hvordan det er å leve med ME samtidig som man vil fremstå som frisk og normal?

    Synes det er sterkt gjort av deg å vise fram saken din på denne måten, når en i tillegg tenker på hva det koster deg energimessig blir det imponerende!

    Jeg klapper for deg! Synes du er flink!
    Anne-Helene har tidligere blogget..Enkelte dager lever man fordi man ikke vil dø

  30. Fighter-Girl 28/05/2011 at 18:14 #

    Kjære deg min venn.
    Du er virkelig en tøff kvinne, med et enormt pågangsmot og helt sikkert et forbilde for flere enn meg. WOW! Hva du får til! :) (super stolt av deg!)

    Finner knapt nok ord, for hva all din innsats betyr (selv for èn med annen diagnose, lyder mye kjent). Du er så flink til å sette ord på, det som jeg bare klarer å tenke.

    Kan man opprette en stiftelse – SerendipityCat’s stiftelse, eller fond, eller ett eller annet?!
    Synes du fortjerner det så veldig, Også tror jeg det kan være til god hjelp og nytte for så mange der ute (med samme eller annen diagnose).

    Gleder meg på dine vegne, for alle de gode stundene og periodene du har. Og vet at du kommer til å nå akkurat så langt du vil. Hold ut, og vit at jeg tenker på deg, og sender deg mine aller beste tanker, hele døgnet/hele året. Kun det aller beste til deg!

    Måtte veien din bli lettere og du snart få kjenne på det deilige livet, slik det kan være – også over lengre og lengre perioder av gangen. Heia deg!

    Stor varm klem.

    • ~SerendipityCat~ 29/05/2011 at 18:46 #

      Hehe, tusen tusen takk for gode ord! Jeg bukker og nikker og neier og takker! :-)
      Stor stor klem tilbake!!!

  31. mhj 02/06/2011 at 15:30 #

    Oj S_Cat! Først gratulerer med dagen i dag :D ett år eldre og ett år klokere….

    Ja det høres tøfft ut med sånn intervju, men som du sier for en god sak – så absolutt..

    blir spennende å se deg på TV da og hva de vektlegger og har kommet frem til..

    Så tusen takk for at du stiller opp….

    :) Håper virkelig at de som trenger IV kan få det – saken som er nå er rett og slett tragisk og unødvendig…

    :D krysser fingre og tær for avklaring av IV saken og ha en fin-fin bursdag i dag <3
    mhj har tidligere blogget..Hva skjer med Lombardi et al – XMRV rapporten publisert i Science nå

  32. Hanne 09/06/2011 at 11:50 #

    Huff, den siste setningen der fikk meg også til å begynne å gråte. Det er jo bare det vi vil – få tilbake livene våre! Det er utrolig flott av deg å stille opp på et intervju for alle oss andre, og du skal vite at jeg (tør ikke snakke for andre) setter umåtelig stor pris på det! TAKK! <3

  33. Gry Finstad Molland 26/05/2012 at 22:05 #

    Fantastisk!
    Og du syns at jeg er tøff? Det er i alle fall du!!
    T A K K for at du deler og står frem. Det er i lyset det hele blir sett, viktig!
    En god varm HeiaKlem fra meg…

  34. Hauge 27/05/2012 at 08:34 #

    Tusen takk for at du stiller opp og kjemper Cathrine, og veldig flott at dr. Mette stiller opp i dette. Hadde det ikke vært for Lillestrøm Helseklinikk så hadde jeg vel ennå kjempa mot helsevesenet for å finne ut hva som feilte meg. Gikk til fastlegen/legene i 6-7 år uten at de kunne finne ut noen ting. Det er helt horribelt at du ikke skal kunne få IV hjemme når det kunne vært til så stor hjelp, og som du sier at det skal være byråkrater som overstyrer behandlende leger er også grunnleggende feil!!! Du er en helt som orker å kjempe på tross av de store plagene du har :-).
    Tusen, tusen takk!

    • ~SerendipityCat~ 27/05/2012 at 13:06 #

      Takk for kommentar, Hauge. Din historie er samstemt med mange andres – åresvis med lidelser før man finner hjelp i det private helsevesenet. Prøver som ikke har blitt tatt før, symptomer som har blitt oversett, pasienten som ikke har blitt tatt på alvor… Det gjør meg så eitrende forbanna!!

      Nå har jeg heldigvis klart å skaffe meg IV hjemme, men det måtte en privat løsning på banen der også gitt…

Leave a Reply

blogget sist

blogglisten_f97d1ebb1325ed127ab22a3b4cfd7d40