Innspill fra brukerorganisasjonene til Kunnskapsoppsummeringen om ME/CFS

1

Som jeg skrev om i forrige post har det nå kommet nyheter om Kunnskapsoppsummeringen om ME/CFS på Helsedirektoratets sider.

Brukerorganisasjonene – ME-foreningen og MENiN – har også kommet med innspill i forhold til dette. Deres rapport kan leses her. (pdf, 1 side)

De tar for seg de tre rapportene/notatene – henholdsvis forskningen til Dr. De Meirleir, Diagnosekriterier og Kunnskapsrapporten og effektstudier.

Forskningen til Dr. De Meirleir

Så var det altså slik jeg og flere andre lurte på, i forbindelse med svaret til helseministeren:  Brukerorganisasjonene  støtter at man ikke skal dekke behandlinger til f.eks.  Dr. De Meirleir enda:

Forskningen på intervensjoner som brukes bl.a. av Kenny De Meirleir er foreløpig
ikke kommet langt nok. På bakgrunn av dagens kunnskap kan det offentlige ikke
anbefale denne type behandling.

La meg si det sånn at fra ett synspunkt forstår jeg dette – selv om Dr. De Meirleir har publisert en rekke forskningsstudier, så savnes det fortsatt studier på selve behandlingsprotokollen, for ikke å si en redegjørelse av hva behandlingsprotokollen egentlig går ut på. Jeg har kastet meg ut i diskusjoner om dette før, uten å nå frem med det som egentlig er mitt budskap – det skal godt gjøres å få noen offentlig godkjennelse og refusjon på en behandling som ikke er godt dokumentert, uansett hvor mange pasienter som har blitt bedre av denne. (Jeg har forøvrig sagt noe av det samme om dokumentasjon og Lillestrøm Helseklinikk her). Nok om det foreløpig, dette er et område vi skal fortsette å kjempe for.

Diagnosekriterier

Dette er et punkt jeg er svært interessert i, for SINTEF-rapporten har allerede avdekket en skremmende kunnskapsmangel når det kommer til diagnostisering av sykdommen. Dette sier brukerorganisasjonene:

Oversikt over diagnosekriterier
Oversikten er grei nok, men brukerrepresentantene ser ikke helt hvilken funksjon en
slik oversikt skal tjene. De mest sentrale kriteriene som definerer ME er
anstrengelsesutløst utmattelse/symptomøkning og kognitiv svikt, og det er kun de
kanadiske kriteriene som vektlegger dette.
Brukerrepresentantene ønsker å understreke at selv om man gjennomfører
sammenlignende studier, er det kun de kanadiske kriteriene som per i dag er gode
nok til å diagnostisere ME.

Veldig bra påpekning med at det per i dag er de kanadiske kriteriene – og kun de! – som er gode nok til å diagnostisere ME. Jeg skulle virkelig ønske at ME/CFS-senterets utredningsveileder ble løftet frem og gjort til en obligatorisk mal for ME-utredning hos fastleger og spesialister, den er bygget på de kanadiske kriteriene.

Kunnskapssenterets rapport

Så kommer det noe som er veldig spennende, og dette gjelder altså Kunnskapssenterets rapport. Det var den ME-foreningen omtalte som en «skjebnetid» for ME-saken.

Jeg synes det sier mye når brukerorganisasjonene går så langt som å anbefale at Kunnskapssenterets rapport ikke offentliggjøres!

Brukerrepresentantene er av den oppfatning at Kunnskapssenterets rapport ikke bør
offentliggjøres før man har fått på plass et bedre faktagrunnlag, særlig innenfor
effektstudier.
Brukerrepresentantene reagerer på at begrepet ME er borte fra rapporten, og at
vekten utelukkende legges på kronisk utmattelsessyndrom. Dette forsterker
skjevheten i rapporten.

Og hva!? Hadde de tatt vekk begrepet ME fra rapporten??? Det er ikke rart både pasientforeningene og pasientene selv var bekymret for hva denne prosjektgruppen fra Kunnskapssenteret ville komme med…

Vel vel… vi får se da, om denne rapporten kommer på nett. Jeg blir jo litt nysgjerrig jeg da, og får lyst til å rope.. JOOO!! Publiser den så vi kan få sett med egne øyne hvor ille det er!! 😉

Share.

About Author

1 kommentar

  1. Om ME er tatt vekk fra rapporten, så gjelder den kun CFS.

    CFS er en sekk med kriterier. ME er en definert sykdom, som ble en sekk, etter CFS ble opprettet og man blandet disse…

    Vi må kjempe for å beholde ME! Vi kommer ingen vei med CFS. CFS/ME er desuten idag missvisende.

    På 80 tallet besto CFS, av ME-syke.. Nå er diagnosen dratt i alle kanter, og man finner alle typer frukt og bær.

    Kjemp for ME!

Leave A Reply

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.