Referat fra Dialogmøte 4. oktober – Norsk forening for allmennmedisin og ME-foreningen

1

Den 4. oktober inviterte Norges ME-forening, Oslo og Akershus Fylkeslag til dialogmøte med Norsk forening for allmennmedisin, ved leder Marit Hermansen.

Jeg har fått tillatelse til å legge ut dette referatet, som er skrevet av en deltaker på møtet, Camilla Wiede Hellerud. Tusen takk til Camilla som har tatt seg tid og krefter til å gjøre dette referatet tilgjengelig!

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Referat fra Dialogmøtet

Norges ME-forening Oslo og Akershus fylkeslag
Møtereferat dialogmøte Ullevål Universitetssykehus, Store auditorium

4. oktober 2011
I panelet:

Marit Hermansen, Norsk forening for allmennmedisin (NFA)
Lisbeth Myhre, avdelingsdirektør i Helsedirektoratet
Eva Stormorken, medisinsk fagekspert på ME (ME-foreningen)
Møteleder: Jørgen Jelstad, forfatter og journalist

I. Innledning av Marit Hermansen

Innledningen var basert på 8 spørsmål gitt i forkant av møtet, gjengitt i møteinnkallingen. Spørsmålene blir gjengitt under, sammen med innlederens svar.

• Hva slags kunnskap har Norsk forening for allmennmedisin om ME?

Det står ikke så godt til med kunnskapen om ME blant med medlemmene i NFA. Fastlegene kurses ikke direkte i ME, eller andre diagnoser for den saks skyld, men mer generelt om kroniske sykdommer og lignende.

• Bruker de diagnosekriterier? I så fall hvilke?

SINTEF-rapporten slår fast at diagnosekriterier brukes i liten grad. Fastlegene setter diagnose, men kjenner ikke kriteriene godt nok. NFA’s ønske er at kriteriene blir mer praktisk brukbare samtidig som de må inn i Norsk elektronisk legehåndbok (NEL).

• Hva slags behandling tilbyr/foreslår de for ME-pasienter? Finnes det et fast behandlingsopplegg?

Det er stor forskjell i behandlingstilbud fra kommune til kommune. Kunnskapssenterets anbefalte behandlinger begrenser seg til kognitiv terapi samt treningsterapi. Helsedirektoratet anbefaler ikke disse terapiformene. Behandling er ikke nødvendigvis det viktigste, men heller hjelp og støtte til forbedret livskvalitet.

• Hvordan følger de opp ME-pasientene sine?

NFA har ikke så langt, mottatt direkte retningslinjer fra helsemyndighetene. Derimot så mottar de innspill fra mange hold som de forsøker å bruke samtidig som dette spilles videre til myndighetene for at sistnevnte skal se realiteten rundt ME.

• Er det noe vi som fylkeslag/forening kan gjøre for å hjelpe, som for eksempel å bidra med informasjon om hva helsevesenet kunne trenge fra oss pasienter for å gjøre en vanskelig situasjon lettere?

NFA ser ikke umiddelbart hva det skulle være. De føler at NFA og pasientorganisasjonene står skulder ved skulder i saken.

• Hva slags informasjon/hjelp får de fra det norske helsevesenet i forhold til ME-pasienter?

Som nevnt har det ikke kommet noen direkte retningslinjer fra helsevesenet.

• Kjenner foreningen til SINTEF-rapporten? I tilfelle hvordan forholder de seg til den?

NFA kjenner til rapporten fra Sintef, men har ikke så langt tatt noen stilling til den.

• Har de fått noen retningslinjer fra Helsedirektoratet på bakgrunn av den siste rapporten fra Kunnskassenteret?

Etter NFA’s viten skal det være på gang et rundskriv fra helsedirektoratet.

 

II. Innlegg av Lisbeth Myhre

Helsedirektoratet skulle gjerne sagt ”sånn skal det være” i forhold til diagnoser og behandlinger, men det er dessverre komplisert.

Helsedirektoratet må forholde seg til og tolke lover og forskrifter. De fleste pasienter vet at det finnes slike lover og forskrifter, men ikke hva de inneholder, som sikkert hadde vært nyttig å vite for alle. Blant annet sier lovene/forskriftene noe om fordeling av ressurser blant de forskjellige sykdommer.

Helsedirektoratet skal følge opp en politikk gitt av de politiske myndigheter, men også samtidig gi anbefalinger og innspill til politikerne. Anbefalinger blir basert på følere ute blant pasienter (pasientombud) og befolkningen ellers, forskermiljøer samt rapporter fra for eksempel SINTEF. Innspillene blir ofte endret, før de kommer tilbake som en besluttet politikk.

Helsedirektoratet har sendt sine anbefalinger om ME til politikerne, som de håper at blir tatt til etterretning.

Helsedepartementet er lovgiverne, helseforetakene i samarbeid med kommunene er utførende. Fagdirektørene i helseforetakene har i møte med departementet, besluttet at Helse Sør-Øst skal søke om en fagperson/-instans for ME.

Helsedirektoratet ville gå ut med en veileder om ME, men har på nåværende tidspunkt ikke nok informasjon. Det har derfor i dialog med NFA, blitt besluttet et rundskriv i stedet, som skal være enkelt å forholde seg til. Rundskrivet var oppe i fagrådet tirsdagen før dialogmøtet for å spisse dette før utgivelse. Det omhandler pleie/omsorg av de sykeste, rehabilitering og behandling. Samtidig er det ønskelig med en erfaringskonferanse med spesialiser, pasienter og pårørende.

Helsedirektoratet finner dette svært spennende om dagen. De syns de har kommet langt i å se behovene. Se de syke, og ikke minst de sykeste som ligger i mørke rom.

 

III. Kort dialog i panelet

 

NFA kom med innspill (tatt et initiativ?) om behovet for å øke:

– Kursing av fastleger
– Samarbeidet med helsemyndighetene
– Tilgjengelig informasjon
– Forskningen
– Ressursene

Replikk fra Helsedirektoratet:
Forskningsrådet skal styre dette med forskning rundt ME, men de innrømmer samtidig at det ikke er noe stort forskningsmiljø rundt dette.

Stormorken skjøt inn, at NEL ikke er et godt nok verktøy med hensyn til ME.

 

IV. Kort redegjørelse om fagrådet for CFS/ME i helsedirektoratet av Lisbeth Myhre

 

Fagrådet for CFS/ME er rådgivere for helsedirektoratet. Helsedirektoratet kan for lite om ME og ønsker derfor med opprettelsen av et eget fagråd å få gode innspill.

Fagrådet består av:
– To representanter fra Helsedirektoratet (hvorav en leder rådet)
– To representanter fra hvert av helseforetakene
– To representanter fra kommunene
– To representanter fra ME-foreningen
– To representanter fra MENiN

Stormorken, som sitter i fagrådet, føler nå at rådet har kommet i nyttige former og at helsedirektoratet er imøtekommende.

 

V. Spørsmål fra salen

 

• Jobbes det med diagnosekriteriene?

Ja, de jobbes med. Kommer noe om dette i tidligere nevnte rundskriv. NICE-kriteriene har vært forvirrende, og omfattet flere diagnoser. Ble nå i august etablert nye kriterier tuftet på de Kanadiske.
• Godkjent diagnose for NAV?

Hermansen: Iflg. NAV er ME en utelukkelsesdiagnose. Fastlege kan sette diagnose, men må henvise til spesialist.
Stormorken: Forskjellig koding blant faggrupper.
• Har man rett til behandling?

Myhre: Ja og nei, man har rett til øyeblikkelig hjelp, men ikke nødvendigvis spesialist. Dette er opp til den enkelte kommune.

• Trengte Dr. Wyller ved Rikshospitalet godkjennelse for å lage veileder for unge?

Myhre: Kun helsedirektoratet kan sende ut nasjonale retningslinjer. Helseforetakene kan kun gi dette i enkelte tilfeller. Veiledere skal og må brukes. Privat personer sies det ikke noe om, så ergo må de kunne gi ut egne veiledere!

• Hadde fastlegene ønsket klarere retningslinjer?

Hermansen: Skulle selvfølgelig gjerne det, men det passer ofte ikke inn i hvert enkelt sykdomstilfelle.

• Kan man få økonomisk dekning til forskningsbasert behandling i inn- eller utland?

Myhre: Behandlingen må ha dokumentert effekt og være forsvarlig.

• Fratrekk i skatten for privatbehandling blir avslått grunnet behandlingstilbud i det norske helsevesen?

Myhre: Rehabiliteringstilbud finnes i Norge, noen er forsvunnet mens nye har kommet til.

• Ville NFA vært interessert i veiledere fra ME-foreningen?

Hermansen: NFA er restriktive til dette. Ønsker ikke å overøse medlemmene med veiledere, forholder seg derfor til de fra de rette kanalene

• Hvordan kan NFA si at diagnosekriteriene ikke er viktig?

Hermansen: De er viktige for det formelle, NAV, trygdesystemet osv. Men ikke nødvendigvis for behandling.

Myhre(repl.): ME er ikke en sjelden sykdom, men lite kjent. Diagnose behøver ikke være nødvendig for å få det man behøver for livskvalitet.

Stormorken: Diagnose viktig for ikke å bli feilbehandlet for andre sykdommer. Ser en bedring i dette.

Hermansen: Er usikker på om kriteriene er egnet. Fastlegen må støtte seg til spesialister, men ansvaret ligger hos fastlege.

• Hva om vi hadde snakket om MS?

Hermansen: Mye av de samme problemstillingene her. Spesialister og sykehusene må på banen.

Stormorken: Tror veilederen fra ME-foreningen kan være nyttig for fastlegene.

• NAV- overstyrer fastleger og spesialisters diagnose. Vanskelig å få støtte, pårørende mister pleiestøtte og lignende?

Myhre: Helsedirektoratet har utfordringer med å påvirke/påtvinge annet direktorat (NAV). Stusser over NAV’s kriterier som til dels strider mot folketrygdloven.

Hermansen: NFA er representert i fora med NAV hvor slike ting tas opp/kan tas opp.

• Kan det forsvares at det tar 2 år med utredning før man får en diagnose?

Hermansen: Det kan ikke forsvares!

• Har man krav på behandling i utlandet?

Myhre: Kan ikke lovverket godt nok på stående fot, ME-foreningen må rette dette spørsmålet til helsedirektoratet.

• Nel (Norsk Elektronisk Legehåndbok)?

Hermansen: Sier noe om retningslinjer fra off.myndigheter, men fratar ikke fastlegen ansvaret. Er i tillegg moden for oppdatering.

• Hvor mye er avsatt av forskningsmidler i Norge?

Stormorken: Mangler oversikt over økonomi og miljøer i Norge.

Jelstad: Like mye ressurser som er brukt på 1 års forskning på MS, er brukt på 30 års forskning på ME.

• Hvordan kan man få avslag i skattefradrag, grunnet offentlige behandlingstilbud, når disse oppleves som ikke eksisterende?

Myhre: Det pågår oppbygning av behandlingsmiljøer regionsvis. Store forskjeller fra region til region. Hvis det gis litt tid, så er de optimistiske til bedring. Skjønner at pasientene ikke ser dette som tilstrekkelig.

• Hvordan kan fastleger skriver ut Klonedin som en forskningsmedisin til barn?

Hermansen: Man skal være forsiktig med eksperimentell behandling. Derfor viktig/godt med gode retningslinjer.

• Er de nevnte rundskriv fra Helsedirektoratet offentlige?

Myhre: Ja, blir lagt ut på nett, når klare.

• Kan det forsvares at mange pasienter blir sykere av behandling som kognitivterapi og treningsterapi?

Hermansen: NFA er ofte borte i medisinering/behandling som gjør sykdom verre. Dette skal og bør ikke skje.

• Hva med syke barn og deres uteblivelse fra skolegang og et sosialt liv?

Hermansen: Er ikke så opptatt av diagnosen, men av funksjon og livskvalitet. Det finnes ikke dokumentert behandling.

Myhre: Nevnte rundskriv sier noe om dette. Kommunene må ta tak i dette og tilrettelegge etter behov. Håper dette er underveis.

• Er det ikke krav om en diagnose innen en viss tid?

Hermansen: Igjen, ikke så opptatt av diagnose

Myhre: Til tider er det vanskelig å sette diagnose på ukjente sykdommer. Det blir ofte et konflikt mellom juss og sykdom. Undersøkelser gjort før og etter diagnosestillelser i familier, viser seg at livskvaliteten til familien bedret seg ikke etter diagnosstillelsen. Det viktige er å få hjelp, og da skal det ikke være nødvendig med formell diagnose.

Fra salen: Skolen har ment at diagnose er påkrevd etter forskriftene?

 

VI. Avslutning ved Oslo og Akershus fylkeslagsleder Kristin Salicath Halvorsen

Takket for oppmøtet både til paneldeltakerne, møteleder og publikum med blomster til de to førstnevnte.

Deretter avsluttet hun med en betraktning rundt at det kunne ha vært annen fagekspertise tilstede for å svare på enkelte av spørsmålene.

Share.

About Author

1 kommentar

  1. Det provoserer så til de grader at Hermansen kan mene det «ikke er så viktig med en diagnose.» Hallo??? For det første er det viktig for, som Stormorken sier, å unngå å bli feilbehandlet eller feilrådet. For det andre er det meget viktig for ens egen psyke å ha en diagnose å forholde seg til, at man ikke bare «innbiller seg» symptomene. Det er ikke det samme som å si at man BLIR diagnosen når man får den. For det tredje er det i aller høyeste grad viktig for forskning og for behandlingsmuligheter utfra forskning. Ta for eksempel Fluge og Mella-studien. Hvis det «ikke hadde vært så viktig med diagnose» hadde ikke forskning blitt satt i gang fordi det da per def ikke hadde eksistert noen sykdom. Og det offentlige behandlingstilbudet som forhåpentligvis kommer på plass etter dette og liknende studier er jo AVHENGIG av en diagnose. For ikke å snakke om alle de som ikke får behandling hvis de IKKE har diagnosen.

    En liten utblåsning fra meg der!

Leave A Reply

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.