SINTE CAT på TV2!!

34

Jeg mener det, jeg hadde IKKE tenkt å grine. Da vi satt på ME-kontoret og så nyhetsinnslaget fra TV2 tenkte jeg at vi kom til å juble og ha mange gledestanker å dele. Men ikke grine! Så feil kan man ta! 😀


Jeg var overhodet ikke forberedt på hvor enormt sterkt og slående det skulle være å se at forskere ikke bare har funnet «noe i laboratoriet», men at det FINNES en medisin som har vi ser har gjort disse ME-pasienter friske.

Som Anette Gilje, generalsekretær i ME-foreningen, sier det i klippet som ble sendt på TV2-nyhetene i dag: Bare det å se at hun kan bære ting og være med på livet! Det er ikke rart du fikk gåsehud, Anette! 😀

Hvordan skal man kunne forklare til folk som ikke har erfaring med denne forferdelige sykdommen hvor langt borte noe så hverdagslig kan virke?

Hvordan forklare hvilket håp og hvilken lengsel det vekker?

Så ja, jeg griner på TV2-nyhetene! 

Og min lille tirade der på slutten kom fra hjertet! La det være sagt, at jeg har hatt en fantastisk lege helt fra jeg ble syk som aldri en dag har antydet at dette er noe jeg har innbilt meg. Men jeg er så sint på vegne av alle de pasientene som i åresvis har blitt neglisjert og harselert med, alle de som ikke får hjelp, alle de som ligger i mørket.

Det er derfor jeg blant annet gjennom denne bloggen står frem med ansikt og navn og sier at dette er ikke greit.

Og det er derfor jeg sier dette på Tv2- nyhetene i kveld:

«Dette her betyr at det er en autoimmun sykdom, og hva det betyr for alle de pasientene som har sittet på legekontorer hos fastleger og på sykehus og fått beskjed om at det sitter i hodet ditt og du må ta deg sammen, og du må gå på motivasjonskurs og du må begynne å trene. Hva det gjør på en måte, med folk som har blitt krenket så mye, i så mange år, å få høre det at det sitter i kroppen din. Det er noe galt inni deg.»

Ja, TV2 tok med SINTE CAT på nyhetene!! 😀

Jeg må si at alle de som satt i det rommet der på ME-kontoret og så det innslaget er en fantastisk gjeng, som på hver sin måte og mange forskjellige måter gjør så mye for å bedre situasjonen for ME-syke. Noen har holdt på i 25 år, noen i 4. Noen blogger, noen stiller opp med familiens historie i bok, og andre jobber internasjonalt og nasjonalt med foreningsarbeid og politisk.

Jeg er faktisk fornøyd når jeg tenker meg om, med å ha delt gledestårer over dette.  Og med å ha vært litt sint. For det var og er jeg! Men jeg er også veldig, veldig glad.

En liten oppfordring til slutt: Hvis du ikke er medlem i ME-foreningen, meld deg inn. Du trenger ikke å ha ME for å være medlem, men du er uansett med og støtter en viktig sak og bidrar til at foreningen kan hjelpe pasienter videre.

Oppdatering: Jada, klippet er lagt ut på nett-tv. Se det her!

Share.

About Author

34 kommentarer

  1. Tusen takk for at du stilte opp for oss Cathrine og gav oss et ansikt! Jeg har sovet hele dagen i dag, fullstendig utslitt etter alle nyhetene i går kveld og i morges. <3! Natten ble søvnløs pga. alle tankene om hva dette kan bety for livet mitt.

    • Det er mange tanker nå ja… Føler på håpet, samtidig som man vet at det kan være lenge til man selv får sjansen til å prøve – om det viser seg å være dette vi skal prøve.

      Det har vært en spennende oppladning til denne publiseringen, og FOR et døgn! 😀

      Jeg vet ikke helt hva jeg skal gjøre med kroppen her nå, for søvnen kommer jaggu ikke lett i kveld. Men jeg skal hvile i helga!

      Jeg mener at det er viktig og riktig for meg å vise ansikt i denne saken, og takker for alle gode og støttende kommentarer! I all «googleevighet» blir jeg nok liggende der som gråtende på nyhetene hehe. 😀 (Googleevigheten er det Maria som har lært meg om: http://mariasmetode.wordpress.com/2011/03/13/show-on-show-off-vis-ansikt/)

  2. Pingback: “Rørte ME-pasienter øyner håpe etter forskningsgjennombrudd” « ~ME Nytt~

  3. Gratulerer! Lykke til! Stå på! Programmet gjorde inntrykk i går, også for meg som ikke er direkte berørt. Jeg forstår at dette må være et stort gjennombrudd, men også mentalt krevende å forholde seg til ,fordi ny infomasjon snur opp ned på et virkelighetsbilde bygd opp over år…

    • Tusen takk for støttende kommentar!!

      Ja, vi jobber hardt med å klare å akseptere og innstille oss på å leve og holde ut i den situasjonen vi er i, og så kommer det et slikt håp. Det er klart mentalt krevende!

      Det jeg prøver på nå er å distansere meg litt og ikke gå så langt inn i det følelsesmessig, og så ser jeg dette også som en viktig læringsmulighet.

      Vi skal komme styrket ut av dette!

  4. Angry Cat 🙂 Det var så kraft i deg og det du sa, og tårene rant her også. :’)

    Fantastisk med deg og alle andre som står på for ME-saken!

  5. Det er stort!

    Ante ikke at det skulle bety så mye for meg, men håp om å kunne leve livet slik jeg ønsker igjen er ikke annet enn overveldende.

    Og så er det deilig at ME gis somatisk status og at dette får plass i media.

    Synes du og de andre gjorde en bra framtreden på nyhetene! Ros til deg og dere.

    • Tusen hjertelig takk! 😀

      Det er overveldende, helt utrolig!

      Jeg har liksom prøvd å holde litt igjen på alt – men kommer ikke vekk fra at dette er stort.

      Jeg kjenner ikke til at det i ME-forskningens historie har vært gjort noe lignende, og dette må bli et veiskille i både forskningen, men også i holdningene til sykdommen.

      Når man setter seg inn i den forskningen som allerede foreligger internasjonalt er det umulig å ikke se at dette ER en somatisk sykdom. Men det er jo ikke alle som kan eller vil se det da.

      Det er mye makt, prestisje og penger på dette feltet som på alle andre felt. Vi får likevel håpe at ukens nyheter fører til at vinden blåser riktig vei!

  6. Å gråte er ingen skam, og vi hadde all grunn til å bli rørt! Var kjempehyggelig å møte deg, og litt sprøtt å se oss på TV2-nyhetene 🙂 GLEDER MEG til å følge med videre på alt som skal komme på TV2, og å følge med på ringvirkningene av dette. Dette er BRA!

    Klem fra Tonje

    • Hei Tonje!! Takk for sist! 😀

      Ja, sprøtt å se seg selv på TV sånn!! Men er veldig glad for at jeg møtte dere, og er veldig rørt av deres historie.

      Nå skjer det MASSE bra fremover, det er jeg sikker på!

      Stor klem tilbake!

  7. Var jo ikke noe uberettiget sinne, da. Tok det mere som frustrasjon som fikk komme løs, jeg.
    🙂
    Har masse av det samme. Gleden over positive ting som skjer inne forskningen, gir ofte tilbakeblikk til hvor tragisk jeg selv og andre har blitt og blir behandlet. Skader jo ikke at folket der ute får vite om disse overgrepene

    Er utrolig morsomt å se Anette, da. Virker som om hun ikke klarer å slutte å smile. Skinner som en sol
    😀

    • Det var mye frustrasjon i meg da også ja! 😀

      Gleden over å se pasienten som hadde blitt så frisk av behandlingen var enorm, og nettopp dette at de viser _at det går an_ og at dette mest sannsynlig betyr at det er en autoimmun sykdom som påvirker nervesystemet, det trigger også et enormt sinne i meg over alle de som i tiår har blitt fortalt at de ikke feiler noe.

      Mange veldig gode leger der ute også, viktig å få med det!

      Og Anette stråler ja!!! 😀

  8. Gratulerer! Jeg så heller intet sinne, bare et vidunderlig sterkt engasjement, du var MODIG OG STOLT! Alle ME-pasienter kjente nok en utroooolig god følelse inni seg under hele innslaget og spesielt da du «tok bladet fra munnen»:) Når det gjelder sinne i denne sammeheng, det er noe som heter «rettferdig harme», og det har alle vi med ME lov å vise og føle i slike kontekster som den du representerte i dag! Rørende!

    • Ja, det var mye rettferdig harme som ramlet ut av meg der. Jeg tenkte nok at de kom til å ta det med… men nå er jeg litt sånn «iiiik…jeg er kvinnen på randen på TV». 😀

      Det er vel noe med å vise seg sårbar, men det skal jeg faktisk tørre å gjøre og stå for meg rett rygg i denne saken!

      Klem

  9. Jeg synes det var et kjempefint innslag! Tårer og sinne viser jo bare hvordan mange av oss har det, og syns det var veldig fint det kom fram 🙂
    Verden begynner nok å skjønne hvor vanskelig det er å leve med denne sykdommen, og det er bra!
    Vi vil nok blit tatt mer på elvor fremover nå 🙂

    • Tusen takk! Ja, jeg tror at folk må og kommer til å skjønne mer og mer om alvoret bak denne saken. Nå har det vært en fantastisk dekning på TV2 de siste døgnene, med alt fra forskerintervju til reportasjer om de som ligger i mørket og ikke engang tåler berøring.

      Nå er det tid for håp! 🙂

  10. Syns det er flott at du sa det du mente 🙂
    Og faktisk, jeg tenker noe av det samme ang mine plager, bare i litt annen vinkling, som feks at leger og andre ser det som en selvfølge at hørselshemmede og døve skal bruke høreapparat selv når de det gjelder faktisk ikke vil få utbytte av det..

  11. Stolt av modige-Cat m.fl <3 <3.. :).! Dette fortjente vi ! Dette fortjente saken ! Hvilken fantastisk nyhet ! Sterkt, vakkert og musikk i mine ører å høre de hvitkledte fortelle Norge og resten av verden i beste prime time " at dette er en fysisk (!) sykdom". Er ikke overrasket over hypotesen om at det kan dreie seg om en autoimmun tilstand. Har selv et immunforsvar som har hatt så mange" rare" og uttalte reaksjoner at jeg innbilte meg at jeg hadde innbilt meg alt sammen dvs tok meg selv i nakken og feide alt under teppet i beste "flink-pike-stil"
    Det siste man ønsker når man kommer til lege med såkalte "diffuse symptomer" er å framstå som "sytete" og irrasjonell. Man skjønner liksom fort tegninga og mekanismenes anatomi…Senere skulle utredning ikke bare bekrefte at jeg var hyperallergisk og disponert for alvorlige allergiske reaksjoner men jaggu kunne ikke legen fortelle at hun aldri hadde opplevd noen som hadde fått så mange reaksjoner i forbindelse med testing som meg. Dette var høyst reelt , ikke noe jeg hadde innbilt meg…..eller legen hadde innbilt seg at jeg hadde innbilt meg, Nei det sitter nok mest i kroppen og litt mindre i hodet…Vi går spennende tider i møte. Det gir fornyet håp og styrke …! Ønsker alle sammen en riktig god helg 🙂 Sammen er vi sterke !
    Og en stor og varm klem til deg Cat… 🙂

    med

    • At dette kan være en autoimmun sykdom er det masse forskning som har tydet på over lang tid – forskning som selvfølgelig har vært nærmest «usynlig» i Norge. Anbefaler gjennomgangen Jørgen Jelstad gjør i boka «De Bortgjemte» om dette.

      Sterkt å få bekreftelse på det som er fysisk galt, når man er redd for å innbille seg det eller til og med har fått fortalt at det man kjenner og opplever ikke er der!

      Det er spennende tider nå, og jeg tror vi med det som har skjedd den siste uken virkelig er på vei mot bedre tider også!

      Stor og varm klem tilbake! 😀

  12. Du gjorde en flott figur! Jeg tror det er veldig viktig at man faktisk viser folelser slik at andre kan forstaa hvor vanskelig det kan vaere aa ha en slik sykdom. Bra jobba!!

    • Tusen takk Irene!! 🙂

      Ja, er det ikke noe med det, at det blir lettere å forstå og ta det inn over seg når folk får et ansikt? Virkelige mennesker som viser ansikt? Jeg tror det!

  13. I saw it on facebook and I must say that even if I don’t speak Norwegian, I could understand that emotion, the words you just said. I talked to my Mom that day and announced those news and the fact that I saw members of the ME association, about the emotion…

    Some things can go beyond language barriers.

    May you and your ME team be blessed.

    Alex (Maclachlan)

    • Alex, your words are so through – these things go beyond language barriers!

      I hope that for the sake of all ME-patients all over the world that these findings about Rituximab turn out to be valid for even more patients and that we can get a MEDICINE that not only works, but actually makes patients WELL and get rid of ALL the symptoms, as shown in the trial.

      Big hugs to you Alex, and good luck to all of us! <3

  14. Kjære Cathrine!
    Jeg henger litt etter når det gjelder å få med seg alle flotte medieinnslag, -det har jo aldri vært slik mediedekning for vår sak noen gang! Det er fantastisk hva TV 2 har gjort!
    Du gjorde en kjempeinnsats med ditt «utbrudd» på slutten! Det er slike autentiske, ikke planlagte, ord som gjør sterkest inntrykk og som når inn til hjertene! Jeg håper inderlig du har fått hvilt litt nå, og at veien nå bare går oppover og framover! Hurra for deg og alle som kjemper for et verdig liv for oss alle!
    Og jeg gjentar din oppfordring: Er du en leser somikke allerede medlem, så meld deg inn i Norges ME- forening nå! Folkene der har gjort en formidabel innsats gjennom mange år, og flere medlemmer gir bedre økonomi gir bedre muligheter for å føre kampen videre!
    Takk, kjære dere 🙂

Leave A Reply

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.