Gode nyheter kommer i hopetall denne uken, akkurat som vi hadde håpet på!
I dag kan initiativtakerne til aksjonen ”Hjelp oss, Jens!” fortelle om et vellykket møte på Stortinget.
Aksjonen ble startet av Maj-Britt Hovland Grevstad og Sigrid Helgesen Danielsen. De styrer sammen Facebook-gruppen Doktor God, hvor ME og Fibromyalgi-rammede kan fortelle sine historier. For ikke lenge siden startet de en aksjon på Facebook-veggen til statsminister Jens Stoltenberg for å synliggjøre situasjonen til unge med ME og FM i Norge. Aksjonen har fått medieoppmerksomhet, blant annet i Aftenposten, og de har også startet en underskriftskampanje.
Pasientene aksjonerte også på Facebook-sidene til Siv Jensen og Erna Solberg. Det tok ikke lang tid før Erna Solberg ga respons, og uttrykte et ønske om å møte de to ildsjelene.
I går reiste de to til Oslo, og i dag har de hatt et vellykket møte på Stortinget.
– Vi var inne hos Erna Solberg i 1 ½ time!! forteller Maj-Britt Hovland Grevstad gledesstrålende på sin Facebookside. Entusiasmen og gleden over å ha fått snakke med de som kan få ting til å skje er påtagelig og lett å dele.
I tillegg til møtet med Erna Solberg, møtte aksjonistene også SV.
De var dessuten med på Stortingets radio, sammen med professor Olav Mella fra Haukeland Universitetssykehus. Mella publiserte sammen med sin kollega Øystein Fluge i går spennende og banebrytende forskningsresultater hvor de viste at en kreftmedisin (Rituximab) kan gjøre ME-pasienter bedre og til og med friske.
Anette Gilje, generalsekretær i Norges ME-forening, deltok også på Stortingets radioprogram, og talte også fibromyalgipasientenes sak.
Nå er aksjonistene glade og fornøyde med innsatsen, og får velfortjent støtte fra medpasienter som følger nøye med på Facebook!
God tur hjem og tusen hjertelig takk for innsatsen! 😀
Oppdatert: Bergens tidende har skrevet om møtet her.
6 kommentarer
Så det var der du kom på tv ?
😉
Så akkurat intro’n til neste me-innslag på tv2 21 nyhetene nå.
Fikk med meg deg og Maria i bildet, før de gikk til neste innslag
Nei, ikke derfor jeg kommer på TV 🙂 Har med reaksjonene på nyhetene om Rituximab å gjøre… Se!
Oooops
Der ser du hvor mye jeg får med meg av det jeg leser
hehe
Du var nydelig på tv’n (så hele innslaget nå)
🙂
Tusen takk 🙂
Ikke rart det blir litt forvirring, for nå er det jo bloggposter og nyhetsinnslag og Facebook-statuser i hundre kilometer i timen her!!
Jeg glemmer hva jeg har sett og ikke sett jeg nå! 😀 Stakkars hjernen helt suppe etter det siste døgnet!!
Har du vært på tv i dag eller? Jeg visste ikke det, kan du hjelpe meg med en link dit eller fortelle en datatullebukk hvordan man kommer dit!
Jeg er så oppglødd av nyhetene!
Jada, jeg vet at vi må ha litt is i magen med et slikt tidperspektiv,- men jeg har likevel en god følelse i dag. Ikke minst når man hører det gjentatt i flere sendinger på tv dette med at ME er en virkelig sykdom.
Det visste vi jo ikke!!!
Var hos hjertespesialist i dag (alt i orden med den saken), og spurte om han hadde sett på nyhetene om ME… Fikk bare et tørt og avvisende «ja….».
Og der lå jeg halvdød på benken og ble sett ned på på alle vis, følte jeg. Men skitt au! Jeg har håp nå uansett! Og en forferdelig dag er snart over, og jeg begynner å komme til meg selv og kan skrive noen ord igjen!
Jepp, link kan jeg hjelpe med! Du kan se innslaget her: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/roerte-mepasienter-oeyner-haap-etter-forskningsgjennombrudd-3616829.html
Og litt av mine reaksjoner om dette kan du lese her: http://www.serendipitycat.no/?p=7406
Jeg synes vel kanskje de overdriver litt når de sier at NÅ vet vi at ME er en virkelig sykdom – eeeh, det har vi faktisk visst bestandig. Og det er jo ikke slik at ingen har trodd at det var en innbilt sykdom før nå! Men nyheter skal lages og det skal helst fenge også, så da spisses det litt tror jeg.
Kjipt med den hjertespesialisten da, men de får ta ting etter hvert de også.
Fint at du er ferdig med den forferdelige dagen!! Nå skal vi vel forsøke å «lande» litt her snart… *gjesp*