Jeg har lest… «De bortgjemte» av Jørgen Jelstad

Samtidig som det uken som gikk ble publisert viktige forskningsresultater for ME-syke, ble det på torsdag 20.10 lansert en unik dokumentarbok om ME: «De Bortgjemte»

Jeg begynte å lese så snart jeg hadde snappet boken ut av postkassen, og måtte allerede etter få sider blogge litt om min umiddelbare reaksjon.

Dette er ikke en objektiv bokanmeldelse, til det er temaet alt for personlig og engasjementet for stort.

Jelstad er tidligere fysioterapeut og nå journalist. Han har jobbet for flere store medier i dagspressen.

Personlig motivasjon – saklig resultat

Hans motivasjon for å skrive en dokumentarbok om ME er dels personlig – hans mor har lenge vært alvorlig syk av ME, og er en av dem som ligger i mørket, helt ute av stand til å på noen som helst måte delta i det virkelige liv. Likevel er det ikke en tåreperse om en personlig kamp han har skrevet. Han skriver i forordet at han ser det som sitt ansvar å bidra med noe i ME-saken, og denne boken er hans bidrag.

En professor skrev følgende til ham på e-post i forbindelse med et intervju til boken: «Du får bestemme deg om du vil lage en seriøs bok om stoffet eller et kampskrift. Det siste har vi mye av. Det første mangler vi fullstendig.»

Det har han jo helt rett i. På tross av pårørende, foreningers, enkelte helsearbeidere og journalisters kamp for å få løftet ME-saken høyere på dagsorden i det medisinske og politiske miljøet i Norge, har man ikke hatt noen dokumentarbok om ME på norsk før.

Jeg mener vel at Jelstads bok er en seriøs bok, men at den samtidig kan fungere som et slags kampskrift, i det den belyser temaer som er så sterke og viktige at det er umulig å ikke ønske å reise seg og tale høyt om det han avdekker, og mane til kamp.

Tre viktige ting

Jelstad gjør i mine øyne tre svært viktige ting med denne boken:

1. Han setter søkelys på historikken bak ME, og forklarer på en nøktern og sammenfattet måte hvordan det kom til at sykdommen som egentlig heter Myalgisk Encefalomyelitt, fikk det stigmatiserende og bagatelliserende navnet kronisk utmattelsessyndrom.

2. Han viser på en tydelig måte både med referanser og intervjuer hvordan forskningen har lidd under blant annet navnevalget, og dessuten hvordan forskningen har fått en psykologisk slagside hvor man konsekvent har sett bort fra internasjonal biomedisinsk forskning på sykdommen, og latt en psykologisk eller psykosomatisk oppfatning styre forskning og behandling.

3. Han gir oss personlige og rystende beretninger om manglende eller helt feilaktig behandling av alvorlig syke mennesker, og tar oss med inn i livene til flere familier hvor en eller flere av familiemedlemmene er så syke at de knapt nok eksisterer lenger. Likevel blir disse pasientene ikke bare mistrodd, men direkte hundset med av helsevesenet.

Disse punktene dokumenterer han i boken, og ved å veksle mellom faktastoff om sykdommen og dens historie og innblikk i ME-sykes liv, får han et driv i boka som både gjør den lettlest og umulig å legge fra seg.

Når man i tillegg legger til at han skriver godt og er utrolig flink til å forklare selv vanskelige forskningsfunn på en forståelig måte, er dette en bok som er aktuell å lese for alle.

Man trenger heller ikke være spesielt interessert i ME-saken for å ha glede av denne boken, for i seg selv er den et godt dokument på et stykke medisinsk samtidshistorie. Leses den slik, er jeg sikker på at veldig mange vil finne den fascinerende, og egnet til å gjøre oss ydmyke for alt vi ikke vet, og alt vi ikke klarer å håndtere.

Vi tar med et lite utdrag fra side 133 før vi går videre..

Wyllers teori om ME/CFS som en stressykdom, noe som er basert på undersøkelser av bare 29 ungdommer, blir nærmest vedtatt som en sannhet i store deler av helsevesenet. Stress blir det store in-ordet i Norge når sykdommen omtales i årene som kommer. Wyller skriver i en kronikk i VG at det er «rimelig å anta at samfunnsutviklingen kan være noe av forklaringen» på en økende forekomst av det han kun kaller kronisk utmattelse.

«Er de utmattede og stressede kroppene et produkt av vår rotløse tid,» spør han i kronikken.

Følger forskningen

I boken følger også Jelstad utviklingen på forskningsfronten innen ME-feltet. Med deltakelse på mange faglige konferanser om ME både nasjonalt og internasjonalt, utallige intervjuer og gjennomgang av et stort antall forskningspublikasjoner (bare se den imponerende kildelisten!), har han klart å sette seg inn i både viktige funn så vel som kontroversene på feltet. Du kan lese mer om arbeidet med boka på hans blogg.

I mange av de forskningsfunnene han refererer til er det et ord som går igjen – autoimmun. At ME skulle være en autoimmun sykdom er altså ingen ny tanke.

XMRV-forskningen blir også tatt opp, og selv om ballen ikke er lagt helt steindød der enda, vet vi jo nå at mange anser akkurat det sporet som mindre viktig å følge.

Det er derimot veldig mye mer spennende når Jelstad skriver om Rituximab-studiene på Haukeland, som han nå har fulgt i 2 år. Det er unikt og veldig spesielt å ha dokumentert dette prosjektet slik, ikke minst når vi vet hva som ble publisert i foregående uke.

Samtidig gir han enkelte miljøer og personer i ME-debatten inn så ørene flagrer, og jeg tok meg selv i å nesten hoppe i sengen og rope «Go Jørgen!!» da jeg leste de avsnittene. 😀 Han får seg helt sikkert noen «fiender» av dette, og jeg tror for eksempel ikke Lightning Process får så mange tilhengere av å lese denne boken…

Ingen fagpersoner finner det på sin plass å gå ut og være kritiske til de ekstreme suksessratene LP-instruktørene forfekter. Hvordan hadde psykologer og psykiatere reagert hvis de samme personene hadde gått ut i mangfoldige avisartikler og sagt at de kurerte alvorlig angst og tunge depresjoner på tre dager, ofte kun i løpet av et par timer? Ville de da pakket sakene og sagt at det ikke lenger var bruk for dem? For LP-instruktørene hevder å ha løsningen for slike lidelser også, men det kommuniseres ikke på samme måte i media. ME/CFS er blitt sykdommen hvor det er akseptert å promotere mirakelkurer.

Sinne og gråt

Jeg måtte lese denne boken sakte, og med mange pauser. Ikke fordi jeg har så tungt for å lese, heller tvert i mot. Mye i meg hadde lyst til å sluke boken i et jafs.

Men denne boken gikk virkelig, virkelig inn på meg. Jeg leste den med sinne over en konsekvent nedvurdering av biomedisinsk forskning i forhold til ME. Jeg leste med sinne om hvordan enkeltpersoner i det medisinske miljøet i Norge har fått lov til å styre og herje ME-diskursen inn på et spor som passet dem og deres interesser, kanskje helt uten å ha besøkt de sykeste pasientene en gang. Ikke rart professor Saugstad mener vi må ha en granskning av hvordan mange ME-syke har blitt behandlet. Det er en helseskandale.

Jeg leste også denne boken med gråten i halsen mange steder. Det er så sterke historier som fortelles at det er umulig å ikke bli berørt. I enkelte av fortellingene fra ME-sykes liv og kamp er det tydelig at møtet med de ME-syke har gått slik inn på forfatteren at han er rystet. Det er så vi kan forestille oss at han må kjempe sin egen kamp for å klare å holde seg saklig og rolig når han skriver – desto mer beundringsverdig når han faktisk klarer det, slik at vi får en gjengivelse av situasjonen som er troverdig så vel som følelsesmessig og intellektuelt rystende.

For hva er det, som gjør at vi kan klappe oss selv på skulderen over å ha et godt helsevesen, når alvorlig syke pasienter blir nektet mat på sykehuset fordi helsepersonell mener at pasienten ikke er så syk? Fordi de har holdninger om at sykdommen sitter i hodet på pasienten? Hva er det som gjør at politikere og helsepersonell klarer å snu ryggen til og ikke stille opp for pasienter som er så syke at de ikke klarer å spise selv?

Jeg kaller det umenneskelig og uverdig.

Med håp om at vinden er i ferd med å snu

«Noe er i ferd med å skje».

Slik innleder Jelstad boken.

Jeg tror ham.

Jeg tror ham virkelig.

Og det river i meg av glede, håp og lengsel etter et liv utenfor de mørke rommene.

~

Boken kan bestilles fra for eksempel Cappelen Damm, hvor du også kan lese de første 20 sidene. Jelstad har tidligere i år, på ME-dagen den 12. mai, lest fra boken på bokbad i regi av ME-foreningen. Jelstad er de siste dagene blitt intervjuet på TV2 om boken, se for eksempel innslaget «- ME har vært en «ikke-sykdom» i Helse-Norge» (TV2) og «Forfatter: – Forskning har ødelagt for ME-syke» (TV2).  Boken har en egen blogg du finner her, og en Facebookside som kan finnes her.

Andre som har blogget om boken: «Marias Metode», «Under stjernene»

Jeg har fått tilsendt boken fra forlaget for å lese og blogge om den. Takk til forlaget og Jørgen for hyggelig hilsen i boken!