I dag morges var det en spennende sending på NRK P2 i programmet EKKO, med blant annet kreftforsker og lege Øystein Fluge, journalist og forfatter Jørgen Jelstad og lege og blogger Maria Gjerpe i studio.

Lege Mette Johnsgaard fra Lillestrøm Helseklinikk var også intervjuet.

Selv sov jeg meg gjennom 2 alarmer mens sendingen var på lufta, men hva gjør vel det når vi har nett-radio og gode folk som legger ut klipp på nett!
NRK p2 Ekko – Er ME-gåten løst? by Jan Nik

Man kan også søke seg frem til sendingen på NRK P2 sin nettradio her.

Det er ikke mye krefter i denne skrotten om dagen, så i dag har jeg prioritert kreftene på å klare å høre gjennom dette intervjuet noen ganger. Jeg synes det kom frem så mye interessant og nyanserende, at jeg bestemte meg for å lage en transkripsjon av det. Det tar selvfølgelig alltid mye lenger tid enn man tenker, og vips hadde jeg neste 10 A4-sider tekst!

Vel, jeg legger det ut her for den som eventuelt måtte være interessert i det, som sagt i overskriften synes jeg det er en del «snacks» her, og jeg vet at noen (som meg) har lettere for å huske tekst enn lyd.

Håper alle har en riktig god mandagskveld!! 🙂

~ Fluge, Jelstad og Gjerpe var i studio i dag ~

~~~~~~

~

Ekko NRK P2 – 24.10.2011 ~  0900

Programleder: Anne Synnevåg (AS)

Innleder med å fortelle om pasienten Anne Tveiterås som var veldig utmattet og hadde mye smerter. Fastlegen mente hun var deprimert, og at hun måtte ta antidepressiva. Det gjorde bare situasjonen verre.  Hun visste at det ikke var psykisk. Ble plukket ut til Rituximab-studien på Haukeland sykehus. Fikk veldig gode resultater, tåken letnet, livet kom tilbake. Tilbake på jobb som stråleterapeut.

Øystein Fluge (ØF): Varierende spekter av responser. Har noen som Anne – ganske dramatisk responsmønster. Det er som om symptomene renner av de, og det gjelder alle de ME-relaterte symptomene. Mens andre pasienter har en mer moderat respons, de får et skikkelig løft på livskvaliteten uten at det er slik som Anne beskriver. Og så har vi noen pasienter , 1/3, som ikke har hatt respons i det hele tatt.

AS: Dere har gitt denne cellegiften til 15 personer?

ØF: Bare for å korrigere, det er ikke en cellegift vi har gitt. Det er en kreftmedisin, men det er et antistoff, det er mer som en målrettet rakett. Som binder seg spesifikt til en type hvite blodlegemer som kalles B-lymfocytter. Men det er ikke en cellegift. Det er en medisin som brukes i lymfekreftbehandling, og i behandling av andre autoimmune sykdommer.

Det er ikke en cellegift, men en kreftmedisin som er mer som en målrettet rakett. Det er en medisin som brukes i behandling av lymfekreft, og andre autoimmune sykdommer. (Øystein Fluge)

AS: Dette smaker av en stor oppdagelse, sier direktøren på Haukeland. Andre kaller det banebrytende, et veiskille, sensasjonelt.

ØF: Vi tror vi er borti en viktig mekanisme for en del av pasientene. Når vi ser responser som den Anne beskriver så tror vi at vi pirker borti en sentral virkningsmekanisme for selve sykdommens symptomvedlikehold. Men det er samtidig viktig å si at gåten er på ingen måte løst. Immunsystemet vårt er veldig komplekst, og vi skraper i overflaten, men tror vi har dumpet over en mekanisme som i hvertfall er viktig for en del av pasientene.

Gåten er på ingen måte løst. (Øystein Fluge)

AS: En del av pasientene

ØF: 10 av 15 fikk en klar respons. Egenrapporterte skjema for symptomendring. 2. hver uke et helt år. Brøt koden – dobbeltblindet studie – hverken vi eller pasientene visste hvem som hadde fått saltvann og hvem som hadde fått medisinen – så at det var en klar forskjell i symptomforløpet for de som hadde fått medisin, og for de som hadde fått saltvann.

1/3 hadde ingen respons på medisinen.

Så liten studie – 30 pasienter og 15 i hver gruppe – to tredjedeler hadde respons, 67%,  men i en så liten studie så kan usikkerheten i det tallet ligge mellom 40 og 80 prosent. Fordi hadde det vært en studie med 100 pasienter i hver gruppe, så hadde det tallet vært mer presist. Men det er ikke til å stikke under en stol at 2/3 av pasientene hadde en klar respons i den studien vi har gjennomført, og 2 av pasientene i placebo-gruppen, det vil si 13% rapporterte en klar forbedring. Klar forbedring.

De 2 i placebogruppen hadde enten en spontan forbedring, eller en placebomekanisme – forventninger om at en behandling skal virke, som har slått ut.

AS: Mange fått med seg – tilfeldighet at Fluge og Mella oppdaget at kreftmedisin kunne hjelpe ME-pasienter. Begynte med pas. med lymfekreft OG ME.  Hva er forklaringen på at denne medisinen hjelper mot ME, hva tror du?

Vi tror at B-lymfocyttene har en sammenheng med symptomvedlikeholdet i denne sykdommen. (Øystein Fluge)

ØF:  Tror at B-lymfocyttene har en sammenheng med symptomvedlikeholdet i denne sykdommen. Den normale funksjonen for B-celler er å.. de er forstadier til celler som skal produsere normale antistoffer som vi bruker til å forsvare oss mot alt rundt oss. Grunnen til at vi tror at dette kan være en autoimmun sykdom der man kan tenke seg at en slik B-celle begynner å produsere antistoff som reagerer mot kroppen selv. Vi tror mest at det er det som er forklaringen, men det er fordi det passer best med de responsdata vi ser. Selv om pasientene får denne medisinen, og så går B-cellene ned i løpet av et par uker , men likevel går det opp mot et halvt år før pasientene får respons. Så det er akkurat som om noe skal vaskes ut av kroppen, og så løsner sykdomsbildet.  Det er vanskelig for oss å se hva annet det skulle være enn en form for autoimmun reaksjon, og det vi også vet er at responsmønsteret for disse pasientene ligner på det man ser ved for eksempel Rituximab-behandling mot leddgikt, som er en annen autoimmun sykdom.  Det er også en økt kvinneandel ved denne sykdommen, og det er en genetisk predisposisjon vet vi fra studier. Det er ting som kan tale for at det dreier seg om en sånn form for sykdom, og bedringen hos noen av pasientene. Men det er viktig å slå fast at det er ikke noe vi har vist. Vi har ikke vist at ME ER en autoimmun sykdom, men indisiene er der. Vi ser også at det er en opphopning av autoimmune sykdommer i nærmeste familie.

Det er akkurat som om noe skal vaskes ut av kroppen, og så løsner sykdomsbildet. Det er vanskelig for oss å se hva annet det skulle være enn en form for autoimmun reaksjon. (Øystein Fluge)

AS: Betyr det at vi en gang for alle kan slå fast at ME sitter i kroppen og ikke i hodet?

ØF: Jeg tror vi skal være forsiktige med å slå fast en gang for alle noen ting, for vi har en studie med 30 pasienter og i hvilken grad disse er representative for den store gruppen med ME-pasienter som helhet, det kan vi ikke trekke noen sikker slutning om enda. Jeg tror det er veldig viktig at vi på en måte… har klare diagnostiske kriterier for hva ME er for noe, slik at vi klarer å skille det fra den mer kroniske utmattelsen og trøttheten som ikke er ledsaget av andre symptomer som kanskje et par prosent av befolkningen klager over. ME er en mer definert tilstand som i tillegg til denne sykdomsfølelsen og utmattelse eller fatiguen som det kalles, så har man også kognitive symptomer, altså problemer med forstyrrelser i konsentrasjonen og hukommelse , smerteproblematikk og en masse andre symptomer for eksempel fra tarmsystemet, svimmelhet, svetting, de føler seg uggen og sjuke.

AS: Så vi må definere hva som er ME, det er egentlig det du sier, sant?

ØF: Ja, det tror jeg er en viktig del av dette.

AS: Velkommen til flere gjester – Jørgen Jelstad, nettopp kommet ut med boken ”De bortgjemte” – om hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom.

Forklar hva du mener med omstridt sykdom?

Jørgen Jelstad (JJ): Dette har vært en sykdom som har vært preget av kontroverser egentlig helt siden starten. ”Kronisk utmattelsessyndrom”, navnet på sykdommen, kom jo først i 1988 etter at denne sykdommen dukket opp mange steder i USA, den ble oppdaget mange steder, og det var mye strid rundt denne sykdommen helt fra begynnelsen.  Hvor mange mente at dette var en motesykdom, nevrotiske kvinner, det var bare noen som var litt slitne, og så spredte denne holdningen seg i miljøet. Selv om det var noen som tok det alvorlig, så var den generelle holdningen at dette var en slags motesykdom, og dette har fått forplante seg videre. Slike ting tar veldig lang tid å snu, og jeg tror det er derfor vi sitter der vi er i dag. Det har blitt en lavstatussykdom, som det har vært manglende interesse for i det medisinske miljøet, og dermed så lider også forskninga veldig under det.

AS:  Hvorfor kaller du tittelen på boken ”De bortgjemte”?

JJ: Det er fordi i tillegg til å følge denne forskningsutviklingen og den helsepolitiske utviklingen, så har jeg fulgt en god del pasienter som en veldig alvorlig rammet av sykdommen. Og mange av disse pasientene ligger hjemme, de blir pleid av sine pårørende. Jeg har også en mor selv som er så alvorlig syk. Og mange opplever å få veldig lite hjelp og muligheter i helsevesenet.

AS: Maria Gjerpe, du er ME-syk og du er også utdannet lege, og du er alenemor og du er ivrig blogger og en debattant. Du ser frisk ut, men du er altså syk. Hvordan arter det seg for deg?

Maria Gjerpe (MG):  Jeg har hatt veldig mange av de samme symptomene som ME-syke har, det har vært å ligget i mørke rom store deler av dagen. Men fordi jeg har vært alene med barn, så har jeg måttet klare å komme meg på bena, puttet ørepropper inn i ørene for å beskytte meg mot lyder fra mitt eget barn og klare å lage mat. Sånn har livet mitt vært over lang tid.

AS: Hvor gammel var du da du ble syk?

MG: Jeg var 16 da jeg ble syk. Så har jeg hatt et svingende forløp. Det var en periode hvor jeg fikk ganske mye antibiotika, og la om mye av kostholdet mitt, og jeg ble bedre i en periode. Jeg har vært heldig, jeg er en person som lett tar til meg kunnskap og lærer ting raskt, så jeg klarte å ta veldig mange fag på kort tid på gymnaset. For når jeg ble syk, så raste jo hele livet rundt meg. Jeg klarte ikke lenger å trene som jeg gjorde, klarte ikke å lese hele setninger, ble liggende hjemme i senga, klarte ikke å fullføre skolegang, gymnaset…

AS: Og så ble du bedre, og så klarte du å utdanne deg til lege?

MG: Så ble jeg bedre, et par år og tok alle fagene faktisk på ett år, fra videregående. Var ute og reiste og fikk noen nye infeksjoner, fikk mange vaksiner, og i løpet av det første halvåret da etter alle disse eksamene, når jeg hadde begynt på medisinstudiet, da var jeg veldig syk.  Så jeg ble liggende og fikk et eget leserom med seng og lå i kjelleren i det mørke rommet da jeg ikke klarte lyset fra der jeg satt og leste og sånn så jeg har brukt mange år på å komme gjennom studiet.

AS: Får du noen behandling i dag?

MG: Ja, jeg gjør det. Jeg har fått behandling på Lillestrøm Helseklinikk , som er en privatklinikk og jeg har tatt opp lån og betalt min egen utredning og behandling.

AS: Hvorfor det? Er det ikke mulig å få det dekket av trygdekontoret?

MG: Nei, det er det ikke. Ikke engang de utgiftene jeg har hatt ekstra til behandling har jeg fått noe skattetrekk for, og det er jo fordi det er eksperimentell behandling. Og jeg kan forstå det, men det er også det eneste tilbudet som har vært hittil for ME-syke og som mange har hatt effekt av, av en eller annen grunn. Før jeg begynte på den behandlingen så klarte ikke jeg å høre på lyder av en teskje i en tekopp, det var så vondt for meg at jeg begynte å gråte. Eller å gå opp en trapp var umulig, så noe av det som har skjedd der har hatt effekt på meg, men jeg er jo langt fra frisk. Jeg mobiliserer for å komme hit i dag, og jeg har hvilt lenge for å komme hit, og jeg kommer til å gjøre det når jeg drar herfra også.

AS: Øystein Fluge, er dette en typisk historie?

ØF:  Min erfaring med ME-pasienter er jo de 3-4 siste årene, og vi har hatt ca. 60 pasienter til vurdering, så jeg har ikke det store erfaringsgrunnlaget når det gjelder spekteret av symptomer. Men slik som Maria beskriver det, det er slik som mange av de andre pasientene beskriver. Det er veldig interessant dette med denne voldsomme ømfintligheten for sanseinntrykk, sant. Pasientene må på en måte når de blir dårlige klare å beskytte seg mot både sterkt lys og lyd for å ikke få en aksentuering eller forsterkning av symptomene, som er typisk for denne sykdommen. Også denne uforklarlige fatigue-følelsen, altså sykdomsfølelse etter anstrengelse, og føler seg helt tom for energi. Det er slik mange beskriver.

AS: Jeg har lyst til å snakke litt mer om det norske helsevesenet her, fordi at i en SINTEF-rapport fra februar i år så går det frem at 40% av norske leger er overbevist om at ME er en psykisk lidelse. Og 12% mener sågar at det er en innbildt sykdom, altså noe som er skap at pasienten selv. Og i lys av dette så finnes det ME-syke som er så syke at de klarer å snu seg i sengen uten hjelp, som det står i boken din Jørgen Jelstad. Hvordan kan noen da si at dette er psykisk tror du?

JJ: Nei altså det får du jo nesten spørre de om, men jeg har vært og snakket med veldig mange fagpersoner i forbindelse med arbeidet med boka, også internasjonalt. Jeg kom for en måned siden fra den største forskningskonferansen på dette i verden, og jeg snakket med flere av de sentrale forskerne. Og de har jo ment at den debatten er jo egentlig død for 10-15 år siden.

Jeg snakket med flere av de sentrale forskerne. Og de har jo ment at denne debatten (om ME er psykisk) er jo egentlig død for 10-15 år siden. (Jørgen Jelstad)

AS: For 10-15 år siden? Men ikke i Norge?

JJ: Nei, det er fordi slik jeg sa i sted at disse holdningene i det medisinske miljøet sitter så sterkt at det er veldig vanskelig å snu det når noen først har bestemt seg. Men jeg mener jo det at de som har de holdningene vi her snakker om, de baserer ikke disse på den vitenskapelige litteraturen. Det er rett og slett holdninger, det er ikke kunnskap. Jeg mener at folk må begynne å gå inn i litteraturen, se på de forskerne som har jobba med dette i over 20 år, og høre hva de sier, og så kan man gjøre seg opp en mening.

Jeg mener jo det at de som har de holdningene vi her snakker om, de baserer ikke disse på den vitenskapelige litteraturen. Det er rett og slett holdninger, det er ikke kunnskap. (Jørgen Jelstad)

AS: Men hva så da Jørgen Jelstad med alle solskinnshistoriene om de som har blitt hjulpet av kognitiv terapi, for eksempel Lightning Process? Altså en slags mentale mestringsøvelser. Hvorfor virker det åpenbart på noen, men ikke på alle?

JJ: Jeg mener at først og fremst så handler den debatten om forskningsdokumentasjon. De kommer med veldig mange påstander basert på anekdoter, det finnes ingen vitenskapelige publiserte artikler om den behandlingsformen, og de har holdt på med dette i flere år og sagt at forskning kommer, og ingenting har kommet de siste fem årene.

AS: Maria Gjerpe, du har også prøvd kognitiv terapi?

MG: Ja, jeg har prøvd Lightning Process og gått på kurs her i Norge hos en av de mest kjente coachene.

AS: Hvorfor tror du, for det er jo et faktum at mange blir hjulpet av kognitiv terapi, i hvertfall er det mange som står frem og sier at de har blitt det?  Skal vi ikke tro på de?

MG:   Jo, det tror jeg vi skal tro på. Min erfaring når jeg tok dette kurset, jeg ble syk veldig raskt etter kurset. Jeg var i jobb, og i løpet av tre uker var jeg 100% sykemeldt og lå helt sengeliggende, og har brukt lang tid på å komme opp igjen. Og jeg skrev en post på min blogg om min erfaring. Det jeg ser i kommentarfeltet der er at veldig mange har lik erfaring som meg, mange blir bedre i begynnelsen og så får de en knekk etterpå hvor de blir sykere. Det man da blir oppfordret til etter et slikt kurs det er jo å skrive sin suksesshistorie så raskt som overhodet mulig. Mange av de som har stått frem i mediene har skrevet til meg om at de nå er kjempesyke og uførepensjonerte. Så denne markedsføringen som har vært, det synes jeg har vært rimelig..

Det man da blir oppfordret til etter et slikt kurs det er jo å skrive sin suksesshistorie så raskt som overhodet mulig. Mange av de som har stått frem i mediene har skrevet til meg om at de nå er kjempesyke og uførepensjonerte.  (Maria Gjerpe om Lightning Process)

AS: Ja, Øystein Fluge nå er ikke de som driver med Lightning Process her for å forsvare seg, så vi skal kanskje ikke gå… men Øystein Fluge, ja.

ØF: Bare en liten kommentar. Det som vi har sett med de pasientene som kommer seg og virkelig har respons etter Rituximab-behandling, så er det interessant å se at de tilpasser seg veldig fort sin nye tilværelse, det vil si den der de føler seg betydelig bedre og noen uten symptomer, helt uten kognitiv terapi. Og det som også er interessant – motsatt – det er jo at det å erfare en betydelig respons, det stopper ikke nødvendigvis tilbakefallet av ME-symptomene. Og det indikerer for oss at for denne subgruppen som vi har undersøkt så spiller de psykologiske faktorene en liten rolle for symptomvedlikeholdet.

De som har respons etter Rituximab-behandling tilpasser seg veldig fort sin nye tilværelse, helt uten kognitiv terapi. Indikerer at de psykologiske faktorene spiller en liten rolle for symptomvedlikeholdet. (Øystein Fluge)

AS: Kan det være at folk får diagnosen ME uten at de har samme sykdommen som de som er alvorlig syke? Er det et problem her?

JJ: Jeg vil gjerne si noe der, fordi disse diagnosekriteriene for denne sykdommen, det er utarbeidet flere diagnosekriterier og det har vært en strid der. Og det må man få orden på, noen av disse diagnosekriteriene plukker ut en forekomst i befolkningen på 0,2%, det er den mest solide forskningen som viser, mens det finnes noen diagnosekriterier som plukker ut over 2 % av befolkningen. Da snakker vi om et enormt spenn i hva slags pasienter man forsker på, og det er med på å gjøre dette forvirrende for en del, hvis man ikke har satt seg inn i den problematikken.

AS: Jeg har lyst til at vi skal gå litt videre. Lege Mette Sofie Johnsgaard som driver denne private Lillestrømklinikken og som har spesialisert seg på å behandle ME-pasienter ved å stimulere og styrke immunforsvaret. Hun driver altså et av de ytterst få tilbudene av somatisk behandling som ME-pasienter kan få i dette landet. Og hun sier dette om hvordan helse-Norge har møtt ME-syke….

Mette Johnsgaard (MJ): Vi har pasienter som har forfalt skrekkhistorier om hvordan de har blitt møtt, med leger som sier ja bare stå på du, du er egentlig ikke så dårlig som du tror. Eller har møtt leger som sier at ”ja, jeg er jo også sliten i blant, men jeg jobber videre, og det må du gjøre også”. Og dette er pasienter som har vært sengeliggende i perioder som klarer å mobilisere nok til å gå til legen og ser sånn noenlunde ut, men kollapser fullstendig etterpå. Jeg må si jeg er ganske sjokkert over å ha hørt alle disse historiene og spesielt nå som denne studien kom, som vi jo visste skulle komme, så jeg sier til pasientene at det er en del leger som kommer til å svelge noen kameler de neste ukene når denne studien har kommet ut.

Det er en del leger som kommer til å svelge noen kameler de neste ukene når denne studien har kommet ut. (Mette Johnsgaard)

AS: Maria Gjerpe, du er utdannet lege selv, hva tenker du om legens rolle her?

MG: Jeg har vært overrasket jeg, over mine kolleger og hvor lite vitenskapelig orientert de har vært i denne debatten. Man har tilrådt og anbefalt behandling uten dokumentasjon, og på bakgrunn av synsing og fordommer. Og også hvordan de har møtt veldig syke mennesker, ved å ikke tro dem. For det er jo sånn at vår medisinske historie har vist oss mange ganger før, at vi har tatt så feil. At når man sender inn prøver som man ikke finner svar på, så betyr ikke det at pasientene ikke er syke. Det betyr bare at vi ikke har et diagnoseverktøy enda.

Jeg har vært overrasket jeg, over mine kolleger og hvor lite vitenskapelig orientert de har vært i denne debatten.  (Maria Gjerpe)

AS: Hva har vært det offisielle synet da, på hva ME er?

MG: Ja, jeg tror det har vært en slags sånn blanding av mennesker som har vært utbrente… det er en litt sånn vanskelig felle dette her, for enten så er det pasienter som er veldig late, eller så er det de som er overachievers, altså de som veldig flinke. Så uansett så havner man i en av kategoriene der veldig ofte. En annen teori som har vært er at pasientene har vært utsatt for et eller annet, om det har vært en infeksjon eller eller en skilsmisse eller hva som helst, og kommet inn i en stressrespons og så kommer ikke kroppen ut av stressresponsen igjen.

AS: Og da er det nærliggende å tenke at det er psykisk?

MG: Ja, så skal man avlære dette. Og så sikrer man seg litt på begge sider ved å si at nei, det er ikke psykisk, men her er noen kognitive teknikker slik at du skal skal bli bedre. Og for mennesker som virkelig er syke, fysisk syke, så er det nærmest et hån. Det er jo slik at i langvarige, kroniske sykdommer så er det alltid fint å få en hjelp til å håndtere sykdommen sin, det er mye sorg og vondt å være syk så lenge, men man blir ikke frisk av det.

AS: SINTEF har også kartlagt helse- og omsorgstilbudet for ME-pasienter, og de snakker om mangel på tilbud, mangel på kunnskap, mangel på behandling og mangel på alvor. En knusende dom. Hvis jeg ble ME-syk i dag, hva kunne jeg da vente meg av støtte fra helse-Norge, Jørgen Jelstad?

JJ: Nei altså det fins jo ingen gode veier å gå, du er på en måte litt prisgitt den fastlegen du har, at du blir tatt på alvor og at fastlegen prøver å gjøre så godt han eller hun kan.

AS: Hva kunne helse-Norge gjort annerledes da?

JJ: Det burde jo etter hvert kommet opp et oppfølgingstilbud for de, for det første så må man jo bli møtt med respekt og empati, det er jo på en måte regel nummer en. Og så må man jo se på de mulighetene man har derfra. Men først og fremst så handler dette om en holdningsendring, og jeg tror det vil gjøre utrolig mye for pasientene bare om den holdningsendringen kommer, og at det blir tatt på alvor.

AS: Det er fortsatt som du sa Øystein Fluge, veldig mye vi ikke vet. Og jeg spurte Mette Sofie Johnsgaard om en ting til da hun var oppom her på fredag, jeg spurte hva hun lurte på etter at du har publisert denne studien Fluge, og sammen med din kollega Mella, og her er hva hun svarte:

MJ: Vi føler at det er en del brikker som har falt på plass med denne studien, det føler vi, men det er ganske mange andre ting vi lurer på. Vi lurer på hvorfor det er så stor spennvidde, det er noen som er fryktelig syke og så er den noen som ikke er så syke. Vi ser det er noen som har ekstremt god effekt at vanlige medisiner slik som B-12 og antibiotika, og noen har overhodet ikke noe effekt av det. Vi ser noen familier hvor alle i familien gradvis blir syke, mens det i andre familier så er det én person som er syk og de andre er helt friske. Så det er mange spørsmål igjen for å prøve å finne alle brikkene i det puslespillet, så vi forstår hele sykdommen klart. En ting jeg også lurer på er hva med de aller sykeste pasientene, jeg har jo selv reist rundt og hilst på de som er så syke at de kanskje har ligget til sengs i kanskje 10 år uten å nesten være borti andre mennesker enn de som pleier dem. Og de er virkelig alvorlig syke altså, hva med dem? Har de den samme lidelsen, eller er det noe annet? Der er det også barn, jeg har flere barn som ligger hjemme og er ekstremt syke. Har de samme autoimmune sykdom, eller er det noe annet? Det er mange spørsmål som står igjen her.

AS: Ja, Øystein Fluge, hva tenker du om dette?

ØF: Jeg tror ikke at vi kan svare på alle de spørsmålene som Mette stiller der, men vi tror vi er borti en sentral mekanisme for en del av pasientene og for å få ytterligere svar på det så må vi gjøre flere studier. Vi har nå to pågående studier ved Haukeland sykehus, i samarbeid med nevrologisk avdeling, og professor Harald Nyland som har hatt ansvar for disse pasientene på Haukeland sykehus i mange år og gjort en flott jobb for de. Men der gir vi vedlikeholdsbehandling med nye infusjoner etter 3, 6, 10 og 15 måneder for å se om vi kan holde pasientene bra over lengre tid, og kanskje vippe noen flere over…

AS: Med denne kreftmedisinen?

ØF: Ja, med denne kreftmedisinen. For det var jo sånn at i den første studien så var det 10 stykker som hadde respons, 2 fikk ikke tilbakefall etter tre år, mens de andre 8 har fått tilbakefall med en varighet av respons på 15 måneder og ned til 3 måneder på det korteste. Så det er mange ting.. og det kan passe med, hvis dette viser seg å være en form for autoimmun sykdom, så vil man forvente et sånt spekter av respons, men vi har også en studie for de aller sykeste pasientene, med inntil 15 pasienter som skal inkluderes, og det er et åpent spørsmål om vi klarer å få den samme effekten på den aller sykeste gruppen, eller om det må mer intensivert behandling til, eller andre tiltak. For disse pasientene er det jo store problemer bare med å flytte de til sykehus.

AS: Er det bare dere nå som driver oppfølgingsstudier, eller har dette fått flere internasjonalt til å sette i gang?

ØF: Vi har fått kontakter nå både i San Francisco og kanskje i Berlin og i Stockholm. Det er ikke noen konkrete avtaler om studier, men vi håper vi kanskje kan få på beina en større studie, kanskje sammen med Ullevål muligens, dette ME/CFS-senteret, vi har bare så vidt snakket sammen om det, men det vil være et spørsmål om ressurser. Ja, det vil jo være litt kostnadskrevende å få det til. Vi har vært så heldige nå på Haukeland å få støtte fra Kavlifondet som hjelper oss nå i et samarbeid med økonomisk støtte, og det er først og fremst for å jakte på en mulig biomarkør , altså en blodprøve som kan avsløre hvem som har denne immunologiske sykdommen. Og det, jeg synes dette feltet skriker etter en diagnostisk test som på en måte kan være med på å plukke ut den gruppen. Om vi klarer det, det få vi se.

AS: Hvor mange pasienter er med i de nye oppfølgingsstudiene?

ØF: 25 pasienter som allerede er inkludert i den studien med vedlikeholdsbehandling, og der har nå alle vært ute i hvertfall 6 måneder, og noen i 10 måneder, men jeg kan ikke si noe om resultatene fra den her.

AS: Når kommer de?

ØF: Når vi åpnet protokoll for den studien så åpnet vi for å publisere preliminære data mellom 1 og 1,5 år, så vi får se littegrann, men vi har mulighet for å skrive sammen de foreløpige dataene etter sommeren en gang.

AS: Etter sommeren. Men hvis vi nå skal se realistisk på det, hvor lenge må norske ME-pasienter vente på å få en medisin?

ØF: Jeg tror at vår studie er liten, med bare 30 pasienter og den er på en måte.. det er nødvendig å gjenta dette i en større studie, og helst en ny placebo-kontrollert studie, og hvis vi kan få det til i et samarbeid mellom flere institusjoner, kanskje inkludere 100 eller 200 pasienter.. og nå se hvordan responsene ser ut.

AS: Antydninger til hvor lenge de må vente?

ØF: Nei, vi må jo … å gjennomføre en slik studie vil jo ta noen år.

AS: Jah… så det er ikke rett bak hjørnet, men takk uansett, vår tid er nå ute. Takk til deg kreftlege og forsker  ved Haukeland Universitetssykehus Øystein Fluge, journalist og forfatter Jørgen Jelstad og lege og blogger Maria Gjerpe, takk for at dere var med oss.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Og en stor TAKK til Fluge, Jelstad, Gjerpe og Johnsgaard fra oss pasienter!! <3