Både i går og i dag har jeg tenkt at «nå må jeg få skrevet om innslaget på TV2 på søndag om ME og LP».
Men så har jeg ikke orket. Rett og slett.
Og i dag da jeg stod opp var det for første gang på mange, mange dager ingen tåke og fuktig vær ute, men sol.
~ Fargesprakende busker og stille vann. Godt til tankene å se på det. ~
Så i stedet for å tenke på og skrive om ME og LP og sykdom og kontroverser, eller å ta tak i den stadig økende rekken med ubesvarte brev, mailer og regninger… så slang jeg kameraet i veska og tusla opp i parken en liten tur.
Det var godt det, med litt andre inntrykk!! 😀
~ Stille. Rolig. Vakkert. ~
Når det er sagt, så bryr jeg meg selvfølgelig om det som ble sendt på TV2-nyhetene på søndag, og håper at så mange som mulig fikk det med seg. Det ligger blant annet på YouTube her. Tusen takk til journalistene og TV2 for innslaget!
Tv2 kjørte i tillegg artiklene «Lege advarer mot ME-behandling», «ME-syke Veronica (21) ble syk igjen etter å ha forsøkt Lightning process» og «Ble frisk av ME etter Lightning process kurs».
Jeg har bare rett og slett ikke krefter til å ta en inngående debatt med folk om LP nå, slik det gjerne blir hvis man skriver om dette temaet. Jeg kasta meg litt uti det på Twitter på søndags kveld, og det ble selvfølgelig for mye for meg. (Og for en del andre, som synes det ble vel mye ME og LP på Twitter den kvelden…)
Men jeg er veldig, veldig glad for at TV2 har valgt å gjøre en reportasje hvor de setter litt kritisk søkelys på LP-businessen. I altfor mange år har mirakelhistoriene fått seile gjennom media nærmest ubesvart av journalister, helsepersonell eller helsemyndigheter. Pasienter har forsøkt å si fra, men det er kanskje ikke så lett å stå frem når man vet at kursholderne ringer hjem til folk og klandrer dem for ikke å ha blitt friske. Og kanskje har ikke media villet høre heller?
Noen hederlige unntak har det selvfølgelig vært. Et eksempel er Maria Gjerpe, lege og ME-pasient, har stått frem med navn og ansikt og med rak rygg talt tydelig om dette. Les for eksempel hva hun skriver i Legeforeningens blogg – Tidsskriftet.
ME-foreningen har lenge fått inn meldinger om folk som har blitt sykere, i noen tilfeller veldig mye sykere, etter LP-kurs.
Veldig flott at lege Øyvind Kristiansen stilte opp til intervju om dette også. Det er ganske sterke ord han bruker, men jeg tviler ikke på at de er sanne. Det må være fortvilende å være lege i en slik situasjon også tenker jeg, hvor desperate pasienter prøver alt mulig for å bli friskere, og så ender de bare opp med å bli sykere.
«Jeg har sett eksempler på at pasienter blir dårligere fra et allerede lavt funksjonsnivå, mister så mye av livshåp og troen på det å bli bedre at det rett og slett psykisk sett driver dem inn i selvmordsrisiko… (…).. for gruppen ME-pasienter er dette grov utnyttelse økonomisk.»
Eller som Iskwew en gang sa det så riktig: De er rovfiskere i fortvilelsens hav.
Jeg håper at innslaget på TV2, boka «De bortgjemte» og debattene som følger i kjølvannet av dette og Rituximab-studien får flere og flere til å skjønne at det er biomedisinsk forskning vi trenger å fokusere på for ME-pasientene nå. Så slipper forhåpentligvis de syke å få oppfordringer til å bruke masse penger på ting som de ikke har noen måte å vite om fungerer på.
Vil du lese de bloggpostene hvor jeg har skrevet om LP før, kan du trykke her.
Gunnar Tjomlid har skrevet en god og saklig gjennomgang av LP i denne bloggposten. Det er mange som har sagt mye, mye bra om LP altså, men jeg klarer ikke liste opp alt her.
Og ja, en ting: Om du har lyst til å drive misjonering for LP her i kommentarfeltet kan du egentlig bare la være. Hvis du ikke klarer å styre deg, da forventer jeg at du har lest «De Bortgjemte», sett «Få meg frisk!», lest «Marias Manual», sett nyhetsinnslaget på TV2 og denne bloggposten før du begynner å kommentere. (Funker også for de som ikke vet mye om LP og vil sette seg inn i det.)
14 kommentarer
Denne kommentaren av Maria er veldig bra: http://mariasmetode.wordpress.com/2011/05/31/marias-manual/#comment-6761
Det har vært andre som har stått fram i media og fortalt hvordan sin historie om LP men med det store fokuset vi nå har hatt på M.E. så er det nok enda flere som lytter og kanskje forstår at dette kan være farlig. Jeg syntes det ble et press en periode for å prøve dette. Venner var ivrige etter å få meg frisk og ba meg prøve. Nå håper jeg mange har fått med seg innslagene fra TV2.
Det ble heftig debatt på twitter etter innslaget. Det er bra. Det er utrolig at media har vært ukritisk talerør for LP over så lang tid. Men, de lever av tabloide oppslag så det er ikke annet å vente.
Nå håper jeg at flere sykehus er villig til å starte opp forsøk slik at dette kan spre seg utover landet. Jeg tror det kan bli vanskelig med finansieringen men vi får virkelig håpe noen er villige til å prøve. Jeg stiller meg gjerne i kø for å få Rituximab.
Ja, for all del, jeg mente ikke at folk ikke hadde forsøkt å si fra i media om dette. Det har vært flere pasienthistorier som har vært profiler, blant annet Anette Gilje gjorde jo en STOR innsats med filmen «Få meg frisk!».
Likevel har det vært skuffende lite kritiske uttalelser fra helsefolk og -myndigheter. Noen politikere, deriblant Laila Dåvøy, har talt ME-sykes sak lenge. Men jeg tror det er bra at enda flere kommer på banen.
Det jeg har lest er at man er i gang med planlegging av en multisenterstudie (flere universitetssykehus antagelig), men som du sier – finansieringen må på plass. Her må staten gå inn med bevilgninger!!
Jeg håper også at jeg får prøve Rituximab. 🙂
Vi stiller oss i Rituximab køen begge to, Cath! 🙂 Tipper vi ikke blir de eneste.
Jeg har tenkt litt på hva jeg ville gjort hvis jeg fikk tilbud om å bli med i en studie. Hvis det er en blindstudie, som den på Haukeland, tror jeg det må være vanskelig å tenke på at man kanskje får placebo. Jeg har stor respekt for de som er veldig syke og allikevel stiller opp og deltar i studien uten å vite om de virkelig får medisin.
Det er noe å tenke på det du sier der… Å mobilisere for å være med i en slik studie, vente uker og måneder og ikke få noen virkning, lure på om man har fått saltvann eller Rituximab.. Det må ha vært ganske tøft tror jeg!
Jeg tror likevel at jeg ville ha stilt opp. Tross alt 50/50 prosents sjanse for å få noe som antagelig virker. (Som vi jo nå vet litt om per i dag da.). Større sjanse for å bli litt bedre enn å ikke bli med i det hele tatt. 🙂
Jeg har vært i kontakt med en forsker ang ME-syke som ikke har hatt effekt av LP. Kan godt formidle min LP-erfaring til hvem det måtte angå, bare jeg slipper å få navn og ansikt publisert. Min LP-erfaring er ikke av de verste, men noen vidunderlig snarvei til frisk var det definitivt ikke. Jeg sluttet å bruke det da jeg endte opp med lungebetennelse og jeg ikke lenger hadde effekten jeg først fikk. Nå er jeg mest forbanna på vegne av alle de som har blitt mye sykere, hvor moralsk og forkastelig hele LP er og hvordan leger og psykologer lar seg sjarmere og lure.
Jeg tok LP av fri vilje etter å ha veid mye for og imot, og ingen har presset meg til det. I ettertid har jeg jo rett som det er fått foreslått å ta «dette kurset fra England» som gud og hverman har hørt så mye bra om. Da er det i det minste bra for meg at jeg kan fortelle the bitter truth om LP. Ofte blir folk litt tause og svarer «åh, er det sånn det er….»
Avsløringen om LP som er på gang er en fryd å følge med på, og det er ikke én dag for tidlig!
Nå må jeg spørre – og det er ikke for å være frekk!! – hva er _din_ begrunnelse for å ikke ønske å ha navn og ansikt knyttet til en publisering av LP-erfaring. Har det noe med det du har lovt overfor LP-coachene å gjøre, eller at du ikke vil havne i klammeri med dem? Eller er det andre grunner? Synes jeg har hørt så mange forskjellige begrunnelser for det, og forstår og respekterer enkeltpersoners valg.
Veldig bra at du kan fortelle de som spør deg om hva LP faktisk går ut på da. Det er vel noe folk flest ikke har filla peiling på egentlig. Jeg har ingenting i mot at venner spør meg om hva det er, hvis det er slik at de virkelig vil ha en forklaring og er oppriktig nysgjerrige.
Hvis de derimot bare har lest om denne «mirakelmetoden» i et ukeblad og tror de hjelper meg med å foreslå det, uten å ha noe innsikt i det, da kan jeg faktisk finne på å bli litt grinete.
Det er helt greit, og ikke frekt at du spør. Jeg er ikke redd LP-coachene i det hele tatt og bryr meg egentlig fint lite om hva de mener. Min grunn er at jeg ikke vil ha navn og bilde knyttet direkte til noe som har med ME å gjøre. Jeg er i en fase der jeg prøver å bygge opp et slags liv og identitet som omfatter mye mer enn sykdom og lidelse. Jeg vil ikke at folk skal tenke «hun med ME». Jeg veier mye for og imot, for på en måte har jeg også veldig lyst til å kaset meg inn i debatten om LP og ME generelt, men enn så lenge føles det riktig for meg å gjøre det slik.
Hvis folk sier til meg at de har lest i et ukeblad om LP, eller en annen mirakelurt som blomstrer i Himalaya bare hvert 50. år som kurerer alt – da svarer jeg: Når ble Hjemmet er vitenskapelig tidsskrift? 😛
Jeg vil bare si god morgen jeg.
Og håpe at i dag blir en deilig dag, for deg 🙂
Takk for hilsen! 😀 Dagene er både opp og ned, men har i hvertfall hatt mer å glede meg over enn å plages med i hodet. 🙂
Jeg klarer ikke henge med på alt det som skjer omkring ME og LP for tiden, men det jeg ser er at ME endelig har fått den oppmerksomheten svineriet fortjener. I tillegg ser jeg at du er ute og puster inn høstluft og tar vakre bilder. Alle disse tingene gjør meg litt glad på dine vegne.
Hellau kjære du, ikke forventet at noen skal klare å henge med på alt om ME og LP, det har vært veldig, veldig mye nå.
Tusen takk for dine ord, jeg er glad for at du gleder deg på mine vegne! 🙂 ♛
Fine bilder du har tatt – og en tur i parken med fin luft, sol og høstfarger – det beriker 😀
Takk for link til programmet – jeg skal gå inn og se det nå!
Debatten rundt dette er het.., men jeg lar den ligge – vi vet begge hvor vi står 😉
Jeg gjør som mormor; håper det blir en deilig dag for deg!
Klem
Tusen takk for hyggelig hilsen kjære Lokki! <3 ♛