Oppsummering av boklanseringen av “De bortgjemte” (10.11.11)

Boklanseringen av ”De bortgjemte – hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom” av journalist og forfatter Jørgen Jelstad

Den 10. november nærmet seg raskt, og mange gledet seg til denne boklanseringen. Hos Cappelen Damm i Oslo var det gjort klart til lanseringsfest, med paneldebatt, boksignering , mingling og fest.

Et kvarter før det hele skulle starte var salen allerede nesten full, og det tok ikke så lang tid før arrangørene måtte begynne å bære inn ekstra stoler. Det hadde visst aldri vært så mange på en boklansering der før.

Jeg hadde spurt Cappelen Damm om jeg fikk liveblogge arrangementet, noe de ikke bare takket ja til, men det på en gledesstrålende måte med god tilrettelegging for meg. Tusen takk til Jørgen Brauti fra CD for dette! Ideen om å liveblogge kom spontant på formiddagen samme dag, så jeg satte meg raskt inn i verktøyet CoveritLive og tenkte ”jaja, dette har jeg ikke prøvd før, men det går sikkert bra”.

Resultatet av livebloggingen ligger her, men om du er som meg så er det av og til lettere å få en helhetlig tekst å forholde seg til, og det er også lettere å se de gode sitatene. Derfor valgte jeg å lage denne tekstoppsummeringen.

18.54: Vi er ankommet Cappelen Damm og jeg har fått et eget ”bloggerbord” med god utsikt over panelet.

 

 Et lite bilde i farta av forfatter Jørgen Jelstad og lege Maria Gjerpe

 

Her kan dere få et lite inntrykk av hvor mange mennesker det var

Det var mange som fulgte livebloggen og kom med kommentarer underveis. Spesielt fint synes jeg det var at selv pasienter innlagt på sykehus (og til og med på ME-posten!) fulgte med fra sykesengen!  I denne tekstoppsummeringen har jeg måttet utelate kommentarene, slik at det ikke skal bli så forferdelig langt. (Men se min kommentar til slutt.)

VELKOMMEN!

Mari Bjørkeng som er redaktør for boken ønsket velkommen. Hun fortalte at arbeidet med boken har vært en spennende prosess.

Det har skjedd mye i løpet av de 2 siste årene på forskningsfronten om ME, og historien har utviklet seg og blitt skrevet om etter hvert som Jørgen har jobbet med stoffet.

Panelet bestod av:

Forfatter Jørgen Jelstad

Forsker og lege ved Haukeland, Øystein Fluge

Stortingspolitiker Laila Dåvøy

Professor Ola Didrik Saugstad

Lege og helseaktivist Maria Gjerpe

Politisk rådgiver i Helse- og omsorgsdepartementet, Tord Dale

Ruth Astrid Sæther – tidligere leder i ME-foreningen

Ruth Astrid er kveldens ordstyrer, og ledet panelet gjennom debatten. Panelet ble introdusert i tur og orden, og deltakerne fikk anledning til å si noen ord.

Jørgen Jelstad

Jelstad er utdannet journalist og fysioerapeut, og nå altså forfatter.

Han forteller at han begynte å jobbe med temaet fordi han har en mor med ME, som er en av de aller sykeste.

Jelstads famile møtte som andre i samme situasjon mistro i helsevesenet og samfunnet forøvrig. Jørgen begynte også å møte familier i samme situasjon, og i møte med andre pasienter fikk høre han historier så drøye at han hadde nesten problemer med å tro det var sant.

Journalisten i ham så at det var en veldig viktig historie her, som ingen så langt hadde fortalt.

Jelstad begynte da å reise rundt og intervjue forskere, aktivister, pasienter, pårørende, helsepersonell, politikere og mange fler. Det var hundrevis av timer med intervjuer, og deltakelse på nasjonale og internasjonale konferanser. For å kunne skrive om dette måtte han kunne helhetsbildet, helst bedre enn de fleste andre.

Jeg fikk høre historier så drøye at jeg nesten hadde problemer med å tro det var sant. (Jørgen Jelstad) 

TV2 var på plass og filmet – følg med på nyhetene fremover! :-)

Ruth Astrid Sæther spurte da Jørgen Jelstad: ” Jelstad, du er blitt beskyldt av Wyller i disse dager for å ikke kommentere forskningsresultater fra Rikshospitalet og å være uvøren i sin retorikk. Visste du hva du begav deg ut på her?”

Til det svarte Jelstad at han skjønte at det var en stor konflikt her, og at det er noe av det som gjør det interessant å skrive om. Han skjønte at det ville være utfordrende, og måtte forholde seg til en del forskjellige holdninger. Har vært nøye på å også møte og snakke med de som mange er uenige i, for få deres syn på ting og forstå også den siden av saken. Han har selvfølgelig  vinklet sin bok på én måte, og ønsker at det skal føre til diskusjon.

”Jeg tror noe er i ferd med å skje,” sier Jelstad. Det går i riktig retning. Det er mer forskning, større interesse og forhåpentligvis mer forskningsmidler. Angriper det på rett måte, som har vært forsømt.

”Jeg tror noe er i ferd med å skje,” sier Jelstad. “Det går i riktig retning.”

Så blir Øystein Fluge, kreftleger og forsker ved Haukeland Universitetssykehus introdusert.

Øystein Fluge begynte med å fortelle om da de snublet inn i dette i 2004/2005. De forsker egentlig på lymfekreft og hjernesvulster. Så fikk de en pasient med ME, som hun hadde hatt siden å ha blitt syk med mononukleose i 1997. Hun hadde også lymfekreft og fikk 4 forskjellige  behandlinger for dette. Det merkelige da, var at noe skjedde med ME-sykdommen. Hun ble bedre av sine ME-symptomer etter noen måneder, men fikk tilbakefall etter at behandlingen var avsluttet. Og selvfølgelig ville hun vite hvorfor, og forskerne var også nysgjerrige.

Det viste seg at det var medisinen Rituximab som var det interessante her, og det er ikke en cellegift, men en antistoff-medisin.

De fikk lov til å kjøre en pilotstudie med 3 pasienter. Ved bruk av Rituximab får man en periode på 6-12 mnd med lave B-celle antall. Alle de 3 pilotpasientene hadde klar effekt på sykdomsbildet.

Så lanserte de en liten dobbelt-blindet placebo-kontrollert studie, og det er den vi kjenner fra publiseringen og media nå. De mener at de er borti en sentral mekanisme for en del av pasientene. Behandlingen påvirker hele sykdomsbildet.

Det har vist seg fra ingen til moderat til fullstendig respons. De fleste får tilbakefall etter endt behandling, men ikke alle.

To av pasientene er blitt så friske at de er tilbake i full jobb.

Fluge påpeker at  man må være forsiktige med å generalisere alt for mye ut fra disse resultatene. Men for en del av disse pasientene ser det ut til at symptomvedlikeholdet er relatert til B-cellene.

Det er akkurat som om noe skal vaskes ut av kroppen når man får Rituximab og B-cellene synker, og at det er derfor det tar noen måneder før man får respons. Denne reaksjonen er grunnen til at man tror det kanskje kan være autoimmun sykdom.

Den vedlikeholdsstudien de er i gang med nå, er uten placebogruppe.  Erfaringene fra denne vil de ta med inn i en større placebo-kontrollert studie. Der skal man ha enda bedre definisjoner og bedre definerte endepunkter. Det vil bli en studie med enda høyere kvalitet.

Fluge fremhever viktigheten av å bruke gode diagnosekriterier. I en slik større studie bør nok 100-150 pasienter inkluderes. Og det blir neppe vanskelig å få deltakere! Siden publiseringen av Rituximab-studien har han sikkert fått over 200 mailer, folk ringer på mobilen hans etc. Fluge forteller at han har dårlig samvittighet for å ikke kunne få svart alle, men de har satt alle mailene i en perm og vil prøve å gi i alle fall et lite svar senere.

Det verste man kan gjøre nå er å begynne å behandle en pasient her og der utenom studier.

Det verste man kan gjøre nå er å begynne å behandle en pasient her og der utenom studier. (Øystein Fluge)

Videre blir det jo også et politisk spørsmål her. Hvis man viser i større studier at denne behandlingen har en effekt, må det bli et politisk spørsmål om man vil tilby denne behandlingen til pasientene.

Ruth Astrid Sæther spurte da Øystein Fluge om hva han tenkte om all mediedekningen og all oppmerksomheten dette hadde fått, og hvordan det var som forsker å bli utsatt for et så massivt søkelys i media.

Fluge sa han måtte innrømme at han kvidde seg til dette skulle komme ut, fordi ME er en sykdom med mye støy. De visste at dette er en omstridt sykdom. Det er en liten studie, og den har svakheter også, men de er sikker på at borti noe som er viktig. Samtidig: Hvis man noen gang skal stikke hodet ut så er det nå. Så gjenstår å se om jeg har stukket hodet inn i et vepsebol!

Hvis man noen gang skal stikke hodet ut så er det nå. Så gjenstår å se om jeg har stukket hodet inn i et vepsebol! (Øystein Fluge)

De har brukt masse tid på å svare de som stiller spørsmål ved studiene også.

Det er ikke noe Fluge trakter etter personlig å være sånn i søkelyset. Samtidig ønsker de jo å holde litt igjen også. Det er ingen gåte som er løst, men man på vei mot noe. Hvis effektene av Rituximab viser seg å holde stikk i større studie, kan det også åpne for andre behandlingsmetoder.

5-6 pasienter i USA blir behandlet med Rituximab sier Fluge – håper vi får høre mer om dette!

Så blir Laila Dåvøy, stortingsrepresentant for KrF introdusert.

Dåvøy forteller at hennes engasjement kommer av at hun skjønner at ME er en utrolig alvorlig sykdom. Hun kom inn på Stortinget i 2005. Egentlig er hun utdannet sykepleier. Etter hvert begynte hun å få noen brev fra fortvilte familier som var rammet av ME-sykdommen, og ble invitert hjem til dem, og dro på besøk til noen få. Da fikk hun egentlig sjokk.  Hun hadde aldri sett så syke mennesker uten at de lå for døden, selv som sykepleier.

Jeg hadde som sykepleier aldri sett så syke mennesker, som ikke lå for døden, som disse ME-pasientene. (Laila Dåvøy)

Dåvøy har sendt inn masse spørsmål til Stortinget og tatt opp ME-saken flere ganger . Den første interpellasjons-debatten ble holdt i 2007. Veldig nyttig. Har siden hatt en til.  Så det har vært oppe i ulike sammenhenger.

Jeg griner nesten aldri, sier Dåvøy. Men natt til søndag da jeg leste boken til Jørgen…. Ja, det er mye fortvilelse der ute han har klart å sette ord på.

Så har jeg også møtt mange leger, sier Dåvøy, som forteller meg at ”du har misforstått, det er ikke en så alvorlig sykdom.” Men har de vært hjemme hos de aller sykeste? NEI!

Dåvøy mener at boken gir en utrolig god beskrivelse både av forskningen, innblikk i en sykdom og konfliktene rundt denne. Det er mange måter å diagnostisere på, og uenigheter og fortvilelse i legestanden. Det er også uenighet i det politiske miljøet. Synes det er en fantastisk bok, sier Dåvøy! Meget godt skrevet. Har lært masse av å lese den, og den har gitt inspirasjon. Kommer til å kjempe videre. Boken gir håp!

Aller viktigst: Håper at alle politikere i hele Stortinget, alle i i Helsedepartementet, Legeforeningen – MÅ kjøpe inn til hele gjengen. Nå må pasientene bli trodd!

Det verste er de sykeste som ligger der hjemme og ikke blir trodd!

Det går bare ikke an i dagens Norge at de som er så syke ikke får behandling!!

Det går bare ikke an i dagens Norge at de som er så syke ikke får behandling!! (Laila Dåvøy) 

Dåvøy forteller at NAV har bestemt seg for å ta fra familier med alvorlig ME-syke barn pleiepenger. Det er ikke ett eneste politisk vedtak som sier noe om dette, sier hun.

Dåvøy sier videre at vi må bare få masse forskning på dette nå, og nå har dette fått så mye oppmerksomhet at det kommer sikkert noe fra andre land også. Man må inkludere mange pasienter, og også de sykeste. Vil vite veldig fort om dette er liv laga.

Har snakket med folk fra regjeringspartiene som sitter i komiteen, håper at de skal klare å få til noe større bevilgninger til forskning.

Det er viktig det som Helsedirektoratet sier: Man kan ikke behandle de sykeste gjennom trening og kognitiv terapi. Fraråder det!

Professor i medisin Ola Didrik Saugstad introduseres

Saugstad forteller at han har også ME i familien, og han måtte orientere seg om sykdommen. Han begynte da å reise på kongresser, og leste mye om dette. Han opplevde også å få mange henvendelser fra pasienter og pårørende, og har også noe dårlig samvittighet for at han ikke klarer følge opp alt.

Han ble også som Dåvøy sjokkert over hvor syke disse pasientene er, og også den manglende behandlingen de fikk av helsevesenet.

Saugstad begynte å reise rundt til noen av de sykeste på Østlandet. Det var en sjokkhistorie! Kunne helt sikkert ha skrevet en egen bok om dette. Unge mennesker, stuet bort, gitt opp av norsk helsevesen, pleiet av sine foreldre, ikke sett en fastlege på flere år. Så rystende og sjokkerende at han MÅTTE si fra.

Måten Fluge presenterer på viser at de er nøkterne forskere, sier Saugstad. Han tror på denne veien. Det er mange pasienter som har autoimmune sykdommer i familien.  Dette er skikkelig forskning.

Saugstad ser dette som et gjennombrudd både med forståelse av sykdommen, behandling og holdninger til sykdommen.

Grunnen til at man ikke vil godta å si at dette er en psykosomatisk sykdom – det er så feil! Man bommer når man vil behandle disse med kognitiv atferdsterapi.

Saugstad forteller at det har gått mye prestisje i dette. De som har forfektet et psykosomatisk syn har stått sterkt og kuppet denne sykdommen.

Sykdommen er kuppet, og den har fått et galt navn. En rekke folk har gått inn i dette og det blir fort prestisje. Skjønner ikke helt hvorfor. Det er nå så mye biologisk evidens akkumulert. ”Jeg reiser på kongresser om ME, og det er nesten ikke norske leger der, i hvertfall ikke de som står for det psykosomatiske synet. Det er i strid med legeetikk å ikke orientere seg internasjonalt om forskning på det feltet man jobber med.”

”Jeg reiser på kongresser om ME, og det er nesten ikke norske leger der, i hvertfall ikke de som står for det psykosomatiske synet. Det er i strid med legeetikk å ikke orientere seg internasjonalt om forskning på det feltet man jobber med.”  (Professor Saugstad)

Maria Gjerpe, lege, helseaktivist og blogger på www.mariastmetode.no introduseres.

Maria tror boken vil få en stor betydning. Den beskriver vår medisinske historie – når det skjer. Vi har gjort medisinske brølere gang på gang, og vi ser ikke ut til å lære av det. Det er flott at boken kommer nå, mens vi lever i det, slik at vi kan endre kurs.

Det er også en oppreisning for de som har blitt psykologisert. Viktig for helsepersonell også å få hjelp til hvordan man skal se dette.

Maria forteller hun fikk en massiv leserstorm på bloggen da hun begynte å blogge for 2 år siden – ofte fra pasienter som var blitt ytterligere traumatisert i helsevesenet. Dette trigget lege-genet hennes. Hun kunne ikke bare se på dette! “Først ikke skade”, er en overordnet rettesnor  for leger – og vi har forbrutt oss mot den mange ganger. Ikke bare mot de aller sykeste, men også mot de som fortsatt er på bena.

Maria sier at hun kan ikke se noen nytte i at man møter pasientene med mistro og mistenkeliggjøring og ikke utvikler et godt partnerskap med pasienten – det skjer aldri at man blir friskere av det.

“Jeg kjenner at jeg er sint,” sier Maria Gjerpe.

Hun forteller også at hun er blitt veldig nysgjerrig på pasient-/lege-rollen. Pasientene skal presentere seg som en god pasient. De skal være tydelig, klare, løsningsorienterte og “passe syk”. De bør helst ikke komme med symptomer legen ikke forstår. Når vi ser på legerollen , så har legen en helterolle som helbreder. Selv om vi lærer å først trøste og lindre, er det ypperste målet er å helbrede.

Leger kan faktisk bli irriterte på og aggressive mot pasientene når de ikke kan hjelpe – ta deg sammen, noe du innbiller deg.

Har sjokkert henne, sier Maria.

Her må vi ta et systemansvar: Må inn fra tidlig i legestudiene, se på hvordan håndterer vi situasjoner der vi ikke vet. Der vitenskapen er i utvikling. Vi må se mer på legerollen og egen sårbarhet.

Må også snakke om politikk og hvordan de forholder seg til vitenskap.

“Det lille lands problem” – noen få mennesker har mye makt og bestemmer mye.

Vi i lille Norge kan ikke sitte på haugen her alene, vi må ut i internasjonale samarbeid i mye større grad, sier Maria.

Tord Dale, rådgiver i Helse- og omsorgsdepartementet, utdannet sykepleier, blir introdusert.

Utfordringen vår er å være nøkterne vi også. Det kommer folk til departementet som har gode erfaringer med behandling, og vil ha det dekket. Så har vi ingen erfaring med det i departementet, og har ikke noen svar å gi.

Han forteller at han tar ME veldig på alvor, og opplever at det politiske miljøet også gjør det. Forteller om en gang han kjørte med 17-åring i ambulanse som hadde forsøkt å ta sitt eget liv, men ikke klart det fordi han ikke hadde nok krefter…

Man må jo bli undersøkt grundig og diagnostisert, sier Tord Dale. Ta seg tid til å finne ut, og ta pasientene på alvor.

Han har ikke fått lest hele boka, men merket seg dette med endepunkter og at det tar noe tid før man får resultater av behandling. Det er veldig synlig når man klarer å hjelpe noen med en gang, som å redde noen etter et hjerteinfarkt eller ved en fødsel. Da har man et umiddelbart endepunkt. Men hvis det ligger fremover i tid så påvirker også det den politiske debatten rundt dette.

En annet ting han merket seg i boka var sammenligningen med HIV/AIDS-epidemien –  veldig bra. Kjenner igjen situasjonen, godt bilde på hva som skjer her.

Politisk ledelse tar dette alvorlig. Skal for eksempel ta kontakt med NAV, og få dem til å forstå at disse pasientene er så syke, at i familier med ME-syke barn må man ha pleiepenger.

Vi skal for eksempel ta kontakt med NAV, og få dem til å forstå at disse pasientene er så syke, at i familier med ME-syke barn må man ha pleiepenger. (Tord Dale)

Må også ha påtrykk på forskning. Skal vi få til de store studiene rundt dette må vi kanskje orientere oss mot våre naboland i første omgang.

Forskningen som er gjort nå er gjort innenfor budsjettrammene til sykehusene. (Haukeland)

Tord Dale vil rose Dåvøy for å ha vært pådriver i ME-saken.

Da var introduksjonen av paneldeltakerne ferdi, og det blir debatt i panelet.

Kommentar fra Maria Gjerpe til Tord Dale

Tord Dale sa noe om at det er vanskelig når man ikke vet. Litt unnfallenhet… Hvordan sørge for at man får vite? Kan ikke bare sitte og toe sine hender. Mange som ligger syke, mange utenfor arbeidslivet. Samfunnsøkonomisk sløseri!

Hva er det som gjør at man fortsetter å bare gi penger til denne psykosomatiske delen av forskningen og ikke sprer til andre deler av forskningen? Frustrerende.

Svar fra Tord Dale til Maria Gjerpe

Det er sikkert sånn at det er galt å ha brukt så mye penger på psykosomatisk forskning. Lett å si nå at man burde forfulgt det andre sporet, men man har på en måte ikke visst.

De tingene som kommer frem nå vil påvirke politiske beslutninger.

Det er sikkert sånn at det er galt å ha brukt så mye penger på psykosomatisk forskning. (Tord Dale) 

Kommentar fra Maria Gjerpe

Man må forholde seg mer til internasjonal forskning. Hadde man hatt bredere kontakt med internasjonale miljøet – ville visst og gjort noe annet.

Svar fra Tord Dale

Det er nettopp derfor Helseministeren har initert en kunnskapsgjennomgang, og fått bestilt en gjennomgang fra Kunnskapssenteret hvor man har gjennomgått den internasjonale forskningen.

Kommentar fra Laila Dåvøy

Vi står i en situasjon hvor vi baner vei for noe nytt. Faktisk gjort noen friske!

Kan ikke få denne medisinen enda, sier Helseministeren. Da MÅ vi klare å skaffe penger til flere forskningsprosjekter sier Dåvøy. Vi kan ikke bruke vinter og vår på å skaffe samarbeid med andre land. Vi må tenke nytt, ja vel det er eksperimentelt, men hva annet har vi??

Dåvøy kommenterer hvor latterlig at Helsetilsynet griper inn overfor Lillestrøm Helseklinikk og ikke lar dem skrive ut antibiotika til sine pasienter, når pasienter faktisk får behandling og blir bedre av det!

Ruth Astrid Sæther stiller spørsmål til Øystein Fluge om forskningsfinansiering

Fluge svarer at finansieringen av studiene så langt – har vært innenfor avdelingens budsjetter. De fikk lov til å gjøre disse studiene, men ikke lov til å sprenge avdelingens budsjetter. Men man klarer ikke få til større studier innen vanlig ramme. Her må man prøve å ha et fremstøt overfor departementet.

Kommentar fra Tord Dale

Vitenskapelige studier går ikke raskt, og det kan vi ikke overselge. Vi trenger en viss pasientgruppe å forske på, så det kan være lurt å samarbeide med andre nordiske land for å få nok pasienter.

Rop fra salen: Vi er fler enn nok her!!

Spørsmål fra Laila Dåvøy til Øystein Fluge

Jeg vet at vi har mange hundre ME-pasienter å velge i til flere studier. Mellom 50-100 av de aller sykeste kanskje. Hvor lang tid bruker du på å lage en studie på 100 ME-pasienter her i Norge, Fluge?

Svar fra Øystein Fluge

Kan ikke gi noe forpliktende svar, sier Fluge. Men vi må prioritere en større klinisk studie, og vi ønsker å få til det. Har tatt initiativ og vil diskutere det med flere sentre i Norge. Kartlegge interesse og mulighet, regne på hvor mange pasienter man trenger. Må være veldig nøye med diagnostiske kriterier.

Fluge tror ikke det blir et stort problem å skaffe til veie antall pasienter!!

Jeg tror ikke det blir noe stort problem å finne pasienter til studiene, når jeg tenker på alle de henvendelsene vi har fått. (Øystein Fluge) 

Han sier at de kanskje kan være i gang med en slik større studie neste sommer. Forarbeider, kontroller, Statens Legemiddelverk – det tar noen måneder. Kan ikke si annet enn at vi har tatt et initiativ, diskutere med interesserte kollegaer, så undersøke mulig finansiering.

Kommentar fra Ola Didrik Saugstad

Det er Fint at Helsedepartementet vil prioritere forskning, men hvis pengene faller i gale hender blir det en katastrofe. Brustad bevilget penger til forsking på ME, men de falt i gale hender. Kunnskapssenteret er feil personer, de  bruker gale kriterier. Gjør det verre enn det var. Dette er en utfordring.

Ruth Astrid Sæther stiller spørsmål:  Hva er gangen i det, når en vil starte forskning?

Svar fra Ola Didrik Saugstad

Helseforetakene gir betydelige midler. Også Forskningsrådet. Men det gjelder ikke bare ME dette, at midler blir brukt feil. For eksempel dukket det opp grupper som plutselig skulle forske på krybbedød uten å vite hva det var.

Man må ha eksperter som vurderer prosjektene. For små fagmiljøer i Norge.

“Det lille lands problem” – et av våre problemer. Må bruke internasjonal ekspertise.

Ruth Astrid Sæther: Det alle spør seg om nå er – ”Når kan vi få Rituximab?”. Det er bra at det forskes skikkelig på dette, men hvor lang tid må vi vente?

Svar fra Ola Didrik Saugstad

Rent generelt så tar forskning lang tid. Da jeg forsket på effekten av oksygen på nyfødte tok det 30 år før det kom til praktisk anvendelse. Sier ikke at det vil ta like lang tid med Rituximab, for det vil det nok ikke.

Svar fra Øystein Fluge

Vi skal klare å ta inn 150 pasienter. Men det vil fort gå noen år å forske på dette.

Spørsmål fra Ruth Astrid Sæther: Er det noe i veien for at man kan øremerke forskningsmidler til ME-forskning?

Svar fra Tord Dale

Helseforetakene setter pris på frihet til å bruke sine budsjetter slik de vil, og ikke at politikerne bestemmer hva de skal forske på.

Helseforetakene setter pris på frihet til å bruke sine budsjetter slik de vil, og ikke at politikerne bestemmer hva de skal forske på. (Tord Dale)

Dette kommer til å ta tid, selv om vi ser resultater nå. Ønsker å orientere mot andre land, trekke veksler på større miljøer.

Kommentar fra Jørgen Jelstad

Han var nylig på den største internasjonale ME-konferansen i Ottawa i Canada. Der møtte han Montoya, som er en internasjonalt anerkjent forsker på ME. Han sa at ”Dette høres spennende ut, vi tenker i de samme banene. Vi må finne ut hvorfor dette fungerer.”

Jaja, sa Jørgen, men det tar vel litt tid?

Montoya: Jaaa.. Men hva er det som kan ordne på det?

Og svaret er selvfølgelig: PENGER

Det må være vilje til å gi penger til denne type forskning. Penger til ME-forskning har vært forsømt i 25 år.

Forskningsmidler til forskning på ME i USA – helt på bånn av lista.

Det er EN ting som kan få gjort noe med at det tar tid – VILJE TIL Å GI PENGER.

Det må være vilje til å gi penger til denne type forskning. Penger til ME-forskning har vært forsømt i 25 år. (Jørgen Jelstad)

Kommentar fra Laila Dåvøy

Er enig med Dale i at vi som politikere ikke kan designe studier og si spesifikt hva sykehusene skal forske på, men det er klart vi kan si at vi vil bruke flere penger på statsbudsjettet på ME-forskning. Har vært statsråd før, og funnet penger til viktige saker fordi det var vilje til det.

Det gjelder også bevilgninger til Forskningsrådet – kan gi mer penger til noe man vil vite mer om.

Det er klart at vi som er politikere kan være med å øremerke penger til forskning, sier Dåvøy

Replikk fra Tord Dale til Laila Dåvøy

Vi må ha politisk debatt om dette. Vi som er politikere må prioritere. Har nettoppp vært i en debatt om akuttberedskap. Møter motstand av sentrale KrF-politikere når man vil ha mer til kronikere.

Laila Dåvøy svarer Tord Dale

Det er klart vi ikke er enige om alt. Men vi har sagt politisk i Stortinget at vi vil forske mer på ME. Hun er mest redd for at man bare skriver dette på nytt, og så blir det opp til de regionale Helseforetakene eller leger i Forskningsrådet som ikke har peiling på ME.

Helt avgjørende at vi styrer dette politisk.

Rop fra salen: Legene er tette i ørene og hører ikke!

Ruth Astrid Sæther gir siste ord til Jørgen Jelstad – snart er debatten over. Kommer det en oppfølger til ”De bortgjemte”, Jørgen?

Jørgen svarer: La meg bli ferdig med denne først! :-)

Men jeg følger det videre, sier han, og er ikke ferdig med dette temaet. Kommer til å følge dette videre i lang tid fremover.

Ruth Astrid Sæther avslutter og sier at det er mange spørsmål som gjerne skulle ha blitt stilt, men man får ikke tid til alt. Hun takket hele panelet for deres innsats. På grunn av begrenset tid blir det i stedet for spørsmål fra salen muligheter til å mingle og møte paneldeltakerne etterpå.

Det settes strek for debatten.

Paneldeltakerne var tilgjengelige for spørsmål og fikk nok folk å snakke med! :-) Jeg må med skam innrømme at jeg ikke fikk muligheten til å stille alle de spørsmålene dere kom med i livebloggingen, for det var veldig hektisk og da måtte jeg ha laget en liste jeg gikk rundt med. Jeg fikk det rett og slett ikke til.

Men – jeg håper at de som hadde spørsmål tar kontakt med meg hvis de vil, så kan vi se om vi får til noen oppfølging av det på et vis. Dere treffer meg på cat@serendipitycat.no

En lærdom jeg har trukket av dette er at det blir veldig hektisk å skulle følge med på og svare på kommentarer som kommer inn samtidig som man skal skrive ned alt som blir sagt i debatten – de tar jo ikke pauser i snakkinga akkurat. :-) Hvis det hadde vært åpnet for spørsmål fra salen ville det vært naturlig å stille spørsmålene fra kommentatorene på livebloggingen til panelet.

TV2 gjorde også flere intervjuer, kanskje vi er så heldige at det kommer noe på TV2 allerede i helga??

Forøvrig var det mange kjente og nye mennesker der som jeg bare har hatt kontakt med på nett før, og det var utrolig hyggelig å få hilst på så mange. Nå blir det naturlig nok litt ”flaksing” når det er så mye folk og en er så oppgira, men vi fikk delt ut mange varme klemmer.

Cappelen Damm var veldig fornøyde med mitt spontane innfall om å liveblogge, og jeg fikk mange hyggelige tilbakemeldinger også fra dem angående livebloggingen. Det setter jeg veldig stor pris på! Vi hadde 110 personer innom på livesendingen totalt, og det var 1884 besøkende på bloggen den dagen. Dagen etter var det 250 som var inne på livebloggen igjen.  Vi ble besøkt fra flere land, og jeg har fått hilsninger blant annet fra ME-kolleger i Sverige. Tror vi må kalle det en suksess. :-)

Så til alle sammen som leser dette – kjøp boka om du ikke allerede har gjort det! Du kan kjøpe den direkte av Cappelen Damm HER.

Jeg tar med meg lærdommen fra dette videre, og håper å kunne liveblogge fra andre spennende arrangementer en annen gang!

Livebloggeren “in action” – fikk Fluge og Jelstad til å le da :-D

Ellen Piro – grunnlegger av ME-foreningen og tidligere generalsekretær i passiar med Ola Didrik Saugstd

Ruth Astrid Sæther var ordstyrer for paneldebatten. Hun er tidligere generalsekretær for ME-foreningen

Anette Gilje – ny generalsekretær i ME-foreningen – flankert av Jørgen Jelstad og Øystein Fluge

Det var mange som ville ha noen ord med paneldeltakerne etterpå.

Og så ga vi Jørgen nok å gjøre! :-D

Du kan også lese om arrangementet på Cappelen Damms egen blogg – Forlagsliv.

Birgitte har også lagt ut et referat her.

, , , , , ,

11 Responses to Oppsummering av boklanseringen av “De bortgjemte” (10.11.11)

  1. Lothiane 12/11/2011 at 10:13 #

    Veldig bra!

  2. jojja 12/11/2011 at 10:19 #

    Kjempe bra Cat, jeg kan ikke si det ofte nok, jeg er kjempe imponert over deg og ikke minst stolt over alt det du har fått til de siste dagene.. klemm

  3. Ann 12/11/2011 at 11:47 #

    Tusen takk for kjempeflott referat! Flott spesielt for oss som bor langt unna Oslo. Føler av og til at man blir litt “glemt” når man ikke bor “der det skjer” :-) Og selfølgelig flott for de aller sykeste som nå kan se/lese i sitt eget tempo!

  4. mhj 12/11/2011 at 16:23 #

    Ja cath – du kødda jo ikke om de gode sitatene og her fremhever du de fint :D (vel har jo sett livebloggen, så..hehe)

    Fikk en vill tanke (ikke uvanlig det heller (lol) :

    Hva med å ramme inn sitatene som bilder og plakter – utstilling og ja litt sånn her og der fra oss ME-talibanere… ja siden vi ikke er aktivister lenger, men ja har visst ett annet tilnavn :???:

    :D *glis*

    På en kort kommentar til det Dale sier her – det er faktisk den mest tragiske unnskyldningen æ har hørt på lenge – men ja vi vet jo hvorfor – men likevel – NOEN har ikke gjort jobben sin!!!

    …eller stilt reflekterene spørsmål – det mangler jo da ikke på brev og henvendelser fra flere om at noe er riv ruskende galt ett sted!!!

    Ja ett til: Synes faktisk at Norge bør ha egen ny studie – vi som nasjon trenger forskningsanerkjennelse, men tar til etterrettning det saugestad sier om få fagfolk til vurdering av protokoll – men Fluge og Mella har jo fått både erfaring og opparbeidet seg med kunnskap – så det bør være muligheter i norge ja….

    ;) Bedtime men håper å få snart skrivd innlegget om selve publikasjonen til fluge og mella og alle kronikker som har vært i det siste :D Mye bra

    Klæms til alle medsøstre- og brødre <3

    PS! favorittstjerner til utdeling på twitter
    mhj har tidligere blogget..Cath’s Referat fra Erfaringskonferanse om ME/CFS hos Helsedirektoratet 11 november 2011

  5. Martha 14/11/2011 at 02:15 #

    Så bra! :D
    Du er helt rå, Cat!
    Som du har stått på disse dagene – må bare ta av meg hatten!
    Gratulerer!
    Stor klem fra Martha ;)
    Martha har tidligere blogget..Video av paneldebatten under lanseringen av “De Bortgjemte”.

    • Martha 14/11/2011 at 02:16 #

      Og så var det så hyggelig endelig å få møte deg – og gi deg en klem ;)
      Martha har tidligere blogget..Video av paneldebatten under lanseringen av “De Bortgjemte”.

      • ~SerendipityCat~ 14/11/2011 at 08:53 #

        Takk i like måte! :-D

        Det gikk virkelig inn på meg – på en veldig GOD måte – å endelig få møte så mange av dere som jeg “bare” kjenner fra nett. Det er en så stor styrke i å komme sammen på denne måten, og jeg kjenner det enda som en stor glede og oppmuntring. Fantastisk!

        • Martha 15/11/2011 at 07:33 #

          Forstår akkurat hva du sier her altså, jeg sitter med de samme følelsene, det gav en veldig stor glede og oppmuntring å få møte alle sammen. Er så glad for at jeg var på boklanseringen. :D

Trackbacks/Pingbacks

  1. Video og skriftlige referater fra paneldebatten den 10.11 « ~ME Nytt~ - 14/11/2011

    [...] synes det er lettere å lese en sammenhengende tekst enn å se video, så finner du en oppsummering i dette innlegget. Det er også lagt ut et referat som Birgitte har skrevet [...]

Leave a Reply

blogget sist

blogglisten_f97d1ebb1325ed127ab22a3b4cfd7d40