Flott intervju med ME-syke Benedikte

Benedikte Indrebø var et svært lovende friidretts-talent, helt til sykdom la sprinter-karrieren i grus. Nå drømmer hun om å bli frisk, og har fortalt sin historie til Regionavisa.

Men selv om Benedikte har vært syk i mange år, er fighter-instinktet fortsatt der! To barn har hun fått og bor med alene, og klarer å være en god mor for dem selv om hun må hvile hele dagen med influensasymptomer, feber og smerter for å klare å være tilstede for dem når de kommer hjem fra skolen.

Med forskningsnyhetene fra Haukeland er drømmen om et friskt liv kommet nærmere, men Benedikte har ikke bare positive ting å si om helsevesenet og behandlingsformer hun har møtt:

Hele intervjuet med Benedikte kan lese fra side 30 i Regionavisa her. 

, , , ,

8 Responses to Flott intervju med ME-syke Benedikte

  1. melivetpaaslep 30/11/2011 at 22:40 #

    Du vet sikkert om Benedikte har blogg. Kan jeg i tilfelle får adressen?
    melivetpaaslep har tidligere blogget..Endret språk

  2. Vicky 01/12/2011 at 14:56 #

    Benedikte sier at neste omgang med forskning i Bergen er fullbooka. Hvordan vet hun det tro? Harald Nyland sa ikke noe om det til meg i tlf for kort tid siden… Har du noen peiling på det????

    • ~SerendipityCat~ 01/12/2011 at 16:33 #

      “Neste omgang” betyr den oppfølgingsstudien som går nå, der de gir vedlikeholdsbehandking. Den planlagte multisenterstudien det er bevilget penger til vil ikke begynne før i 2012, og der er det så vidt meg bekjent ikke rekruttert pasienter enda.

  3. Vicky 01/12/2011 at 22:26 #

    Så flott!
    Nå ble jeg roligere. Har litt nervene utapå for tiden, håpet kom så nært og er så fjernt likevel. Det gjør noe med en stakkar.
    Imens har jeg “dype” diskusjoner med enkelte i familien som ivrer på å tenke positivt… NO MORE!!!…diskusjoner om dette, mener jeg!

    Heretter vil jeg svare at de får prøve mine sko en stund før de uttaler seg igjen.
    (De står alle sammen full av støv på forskjellige steder i huset mitt, bare velg og vrak…….)

    DE kan få være syke fra de var ungdommer,- med masse helseproblemer og så ME på toppen… Jeg kan stenge dem inne i husene deres i fem år, og så skal de få snakke med meg om å tenke positivt!!

    Har du lagt merke til at selv om du sier at du kjemper hardt for å være nettopp positiv, så messer de i vei om effekten av å være det! Som om de ikke har hørt at du er langt mer positiv enn det situasjonen tilsier muligheten av!
    Åhhh! Så sint man kan bli!
    Fytti katta så frustrert jeg er nå. Bare i tilfelle du ikke skjønte det…

    Men, de er vel hjelpeløse når de ser at vi sliter. Likevel,- som jeg sa i går til søsteren min… Ville du sagt dette hvis jeg hadde bechterew eller MS?

    Nei, gi meg heller to dusin roser og vask huset mitt for meg! DA skal de få se smil da! Et virkelig glad ett!

    Ikke bruk minutter og kvarter og halvtimer og timer på å snakke om å være positiv,- som om det er medisin! Jo sykere de ser meg, jo større iver har enkelte for å snakke om slikt.
    Men,-det å være blid og humørfylt har tydeligvis ikke hjulpet meg iallfall-. Moren min snakket ofte om mitt uslitelige humør, og det har jeg hatt gjennom all verdens prøvelser.

    Så gi meg heller ros for det, si at det er bra jeg bevarer humøret og at jeg er flink! FOR DET ER JEG!
    Nemlig….

    • ~SerendipityCat~ 02/12/2011 at 10:14 #

      JEPP! Vet akkurat hva du mener.

      Man bruker like mye krefter som om man skulle ha løpt maraton på å komme seg gjennom dagen og være positiv – og likevel blir det aldri bra nok…. Det kan jo ta knekken på alle som en!

  4. Jakob 04/12/2011 at 19:20 #

    frustrasjonen er til og ta og føle på for mange i vår situasjon, har også lurt fært på om det er mulig å komme inn i neste runde med studiet.
    Jeg tenker desverre at jeg ikke har lyst til å være med i forskningsprosjektet fordi da er muligheten tilstede for at man kommer i placebo gruppen, og jeg kan ikke tenke meg noe verre enn å komme ut av et lengre forløp uten resultater. Sett i det store perspektiv er jo det meget egoistisk, men jeg er altså litt vel trett av å være i en pasientgruppe uten muligheter for adekvat behandling.
    Ser i Finansavisen, og har egentlig hørt det før også, at det finnes sykehus/hospitaler/klinikker i USA som faktisk kan gi Rituximab behandling, men klarer ikke å finne noe om det, er det noen der ute som vet om noen steder man kan få den type behandling? Jeg forstår at det har sider ved seg, men nå har jeg prøvd det meste, så hva kan det skade?

    Jakob

    • ~SerendipityCat~ 05/12/2011 at 08:45 #

      Jeg skjønner godt betenkningen din Jakob. Det er ikke bare bare å bli med som pasient i en studie heller. Man kan havne i placebo-gruppen, og man kan risikere at medisinen ikke virker – fordi man enda ikke forstår mekanismene godt nok f.eks. Mange synes det blir vel mye å sette på spill, og vil heller vente til medisinen eventuelt blir utprøvd og en allment tilgjengelig behandlingsmetode.

      Det samme vil nok gjelde eksperimentell behandling i utlandet – man har ingen garantier der heller, og kanskje mer å tape bl.a. med reiser og betaling av behandlingen selv, mulighetene for oppfølging etc.. Jeg kjenner dessverre ikke til at det foregår utprøving av Rituximab i USA, så kan ikke hjelpe deg der.

      Det krever mye å ha tålmodighet i disse dager ja…

Leave a Reply

blogget sist

blogglisten_f97d1ebb1325ed127ab22a3b4cfd7d40