Om man vil følge med på forskningen rundt diagnosekriterier og sykdomsdefinisjoner så er Leonard A. Jason og hans team ved DePaul University i Chicago et viktig navn å følge med på.
Noen av hans tidligere publikasjoner om ME kan man blant annet se her i PubMed. En lengre liste over forskningsgruppens publikasjoner om ME finnes på universitetets sider her.
I en ny artikkel som ble publisert den 7. desember i tidsskriftet «Evaluation & The Health Profession» tar de for seg hvordan de ulike diagnosekriteriene for ME står i motsetning til hverandre.
Sammendraget av artikkelen kan leses her. (Artikkelen i fulltekst er dessverre ikke gratis tilgjengelig. Blir takknemlig hvis noen som har den sender den til meg!)
Men vi kan jo se litt på hva de sier i sammendraget!
Artikkelen bruker data fra pasienter som er rekruttert med 1994-definisjonen for kronisk utmattelsessyndrom (CFS). (Det er denne definisjonen vi kjenner som Fukuda-kriteriene fra CDC.)
Forskerne ser så på disse pasientene opp mot de som møter de canadiske kriteriene for Myalgisk Encefalomyelitt/Kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS) og mot de som ikke møter Canada-kriteriene.
Studyen ser også på de som møter kriteriene for Myalgisk Encefalomyelitt (ME) basert på kriterier fra Ramsay og andre teoretikere mot de som ikke møter ME-kriteriene.
ME/CFS-sykdomsdefinisjonen (Canada-kriteriene altså) identifiserte en undergruppe av pasienter med mer funksjonshemming og fysiske, mentale og kognitive problemer enn de som ikke møtte disse kriteriene.
For å gjenta og klargjøre: De pasientene som møtte Canada-kriteriene var altså både sykere og hadde mindre funksjon en de som ikke oppfylte disse sykdomskriteriene.
ME-undergruppen hadde flere funksjonshemminger og mer alvorlige fysiske og kognitive symptomer enn den undergruppen som ikke oppfylte ME-kriteriene.
Når man ser på en pasient-populasjon som møter Fukuda-definisjonen fra 1994 for CFS, vil både ME/CFS (Canada) og ME (Ramsay) – kriteriene velge ut en mer alvorlig rammet undergruppe av pasienter.
Det hadde selvfølgelig vært spennende å lese hele denne artikkelen, men sammendraget gir oss i alle fall en smakebit på hva den handler om. Tror den blir viktig i videre klargjøring og definisjon av sykdommen.
—
Vil du lære mer om diagnosekriterier?
ME-foreningen har oversettelser gjort av kvalifisert personell. Du finner Canada-kriteriene på norsk her og de nye internasjonale konsensuskriteriene som er utviklet av et stort og erfarent team av klinikere og forskere her.
Dr. Barbara Baumgarten-Austrheim snakket også om diagnosekriterier i sitt foredrag på Erfaringskonferansen som Helsedirektoratet avholdt i november. Hele referatet ligger her, men for enkelhets skyld har jeg tatt ut kun hennes foredrag og lagt det her for den som vil se. Se spesielt slide 4 (side 2) om de ulike diagnosekriteriene.
5 kommentarer
Er det noko som vil klargjera diagnosane, eller er dette med eigen diagnose/contra sekkepost framleis eit porblem? Spørsmålet kjem frå ein «på utsida som veit for lite».
Dette kan klargjøre diagnosene ja. Studien viser helt klart at man fanger opp pasientene med det mest tydelige sykdomsbildet ved å bruke de riktige (og strengeste) kriteriene.
Det er viktig at forskere og klinikere forholder seg til nyere og mer avgrensede kriterier, slik at man ikke får denne «sekkepost»-problematikken.
Det har vært et problem at mange diagnosekriterier fanger opp pasienter som egentlig er utbrente, har en generell utmattelsestilstand (ikke ME), eller har en psykisk lidelse. Da blir det epler og pærer og bananer i en stor haug, og vanskelig å si hva man egentlig forsker på.
Derfor blir mange også ganske sinte når man hører om leger som ikke VIL forholde seg til diagnosekriterier, eller som bare ser på utmattelse f.eks., og deretter går ut og snakker om ME som om det de hadde funnet gjaldt for denne pasientgruppen.
Kjenner at jeg lar fingrene løpe av med meg her nå, har litt for mye å si om temaet.. 😉 Håper jeg svarte på det du spurte om.
Det er viktig med strenge diagnosekriterier, og derfor er det også nødvendig å vite hva som faktisk skiller pasienter diagnostisert med de ulike kriteriesettene i praksis. Endelig kommer det en studie som har undersøkt hvordan ulike dimensjoner av sykdommen fanges opp med forskjellige definisjoner. Jasons forskergruppe har undersøkt 113 pasienter som er diagnostisert med Fukuda-kriteriene (CDC 1994). Av disse tilfredsstilte omtrent halvparten Canada-kriteriene (2003) – i denne studien supplert med krav om alvorlighetsgrad og hyppighet – og bare en fjerdedel Dowsett-kriteriene (1990).
Gruppen som kun oppfylte Fukuda-kriteriene (‘Fukuda-gruppen’) hadde også betydelig symptombelastning med minst 50% redusert funksjon, men begge de to andre gruppene (Canada-gruppen’ og ‘Dowsett-gruppen’) hadde enda tyngre symptombelastning (både utmattelse, kognitiv funksjon og fysisk funksjon).
Dowsett-gruppenhadde mer autonome symptomer og større andel med rask sykdomsstart. Canada-gruppen hadde omtrent tre ganger så høy forekomst av psykiatrisk sykdom som Fukuda-gruppen.og Dowsett-gruppen.
Canada-kriteriene (2003) gir altså ikke lavere andel pasienter med psykiatri-diagnose i forhold til Fukuda-kriteriene – faktisk tvertimot – men pasientene som diagnostiseres på denne måten, er samlet sett sykere. Jason sier at det trengs flere studier før man kan si noe sikkert om forholdstallene.
De reviderte Canada-kriteriene (ICC-kriteriene) er ennå ikke undersøkt på denne måten. Man vet altså foreløpig ikke hvordan en pasientgruppe diagnostisert med ICC skiller seg fra pasienter dignostisert med Fukuda-kriterier eller de opprinnelige Canada-kriteriene. Ettersom ICC er en videreutvikling av Canada (2003), er det etter Jasons nye studie sannsynlig at ICC-kriteriene fanger opp en pasientgruppe med tyngre samlet symptombelastning, og også vesentlig mer psykiatri, enn Fukuda-kriteriene.
Takk for svaret. Det var akkurat det jeg lurte på.
Pingback: » 12. mai forsvant…