ME-mysteriet i Bærum: Minner om ME-epidemi

36

Ta en kikk på dette bildet. De røde markørene viser en opphopning av ME-tilfeller i to boligfelt i Bærum.

Hvorfor er det slik? Det kan ingen svare på, men etter flere år vil nå kommunelegen endelig se på saken. Forsker og lege Olav Mella fra Haukeland mener det minner om en ME-epidemin: «– ME-tilfellene på Rykkinn minner om det som skjedde i staten New York på 1980-tallet, sier professor ved Haukeland universitetssykehus, Olav Mella.» ME kan nemlig også opptre i epidemisk form, noe man blant annet har sett etter giardia-saken i Bergen.

I dagens utgave av Budstikka får vi blant annet møte Mette Schøyen . Både hun selv og to av hennes døtre er syke med ME, en av døtrene ligger enda i mørket og har gjort det i flere år. Selv bruker Mette de kreftene hun har på å jobbe for ME-foreningen, men bærer med seg sterke og vonde erfaringer fra møter med helsevesenets uforstand om sykdommen.

Last ned intervjuet som pdf her. 

 

Share.

About Author

36 kommentarer

  1. Så rart! Håper noen ser på det og finner ut noe.
    På skolen der jeg jobbet inntil jeg ble syk er det også en opphoping av ME-tilfeller, både lærere og elever. Ingen som vil ta tak i det…

    • Merkelig altså. Er deres tilfelle meldt inn til kommunelege, fylkeslege etc.? Ingen som er interessert?

      Det skulle vært laget en samlesak eller noe om slike opphopninger i Norge. Kanskje ME-foreningen ville vært interessert i å koordinere det?

  2. Det minner meg på at det finnes en slik opphopning et sted i Stavangerområdet. Var endel om det på ME-forum for noen år siden om jeg ikke husker feil. Noen som husker?

    • Dette var en veldig flott artikkel. Takk til SerendipityCat som har lagt den ut, til journalisten som har skrevet så bra om saken og til ME-pasientene som stilte opp!
      Jeg er også nysgjerrig om den opphopningen av ME-tilfeller i Stavanger. Såvidt jeg forstår var det på Madla og en del som ble syke gikk på Gosen ungdomsskole. Jeg vokste opp på Madla og gikk et år på Gosen ungdomsskole.. og har ME. Men jeg ble syk et par år før de andre. Vil svært gjerne høre mer om dette, om noen har informasjon?

      • Helt enig, SerendipityCat. Men hvordan går vi i gang? En spørreundersøkelse blant ME-foreningens medlemmer om hvor de bodde da de ble syke? Eller lage et kart på Facebook eller et annet sted der folk kan legge inn en pil på hvor de er og skrive kort om sykehistorien? Den nye ME-gruppen på Facebook for unge voksne kunne kanskje vært et utgangspunkt? Andre ideer? Noen som tar utfordringen? Er litt usikker på hvordan jeg kunne ha gjort det selv..

        • Jeg har tenkt en del på dette, og lurer på om jeg skal lufte noen av ideene i et blogginnlegg. Man kunne gjort en uformell kartlegging, for det å få til en skikkelig undersøkelse krever ganske mye ressurser (finne ut hvem som er diagnostisert etter hvilke kriterier etc.)

          Men klart – dette er noe vi kan bruke sosiale medier til! Jeg tror vi skal klare å få til en liten dugnad på dette…

          • Helt enig. Visst vil det være uformelt, men det kan være en start, gi en pekepinn på eventuelle andre opphopninger. Mulig det er best dette kommer fra ME-foreningen, men jeg tenker de har sikkert mer enn nok å gjøre? Dette med Budstikkas løsning lengre nede i tråden høres jo kjempebra ut, da kan folk selv registrere seg. Ellers tenkte jeg på et Google-kart der folk kan kontakte administrator med sin informasjon som
            deretter blir lagt ut anonymt. Men kanskje finnes der andre løsninger som er bedre?

          • Det var en gang et kart som gikk rundt på Internett (facebook, tror jeg), der ME-syke merket av hvor de ble syke. Dette gjaldt for ME-pasienter over hele verden.

            Det må gå an å få til noe lignende ved hjelp av et google maps-kart, eller noe sånt?

          • Hei dere!

            Vi har snakket både her og andre steder om Google Maps og flere løsninger, men alle har av en eller annen grunn (administrering, anonymitet eller lignende) blitt mer eller mindre forkastet.

            Jeg har ikke klart å bruke mer krefter på dette av flere årsaker, og tenker vel egentlig nå at jeg kommer til å la det ligge. Jeg vet ikke helt om man klarer å balansere ønsket om å gjøre dette uformelt, kjapt og synliggjørende samtidig som det skal være enkelt å håndtere og ivareta pasientenes interesser i forhold til anonymitet, personvern etc. Og når jeg ikke finner noe godt svar på det, ikke ser for meg noen god løsning (uten å lage en), så tenker jeg at kanskje er det bedre om dette blir overlatt til de som burde ha ansvaret for dette. ME-registeret finnes jo, og kan brukes til forskning hvis det søkes om det. ME-foreningen har en medlemsdatabase med stedsregistrering, kanskje de kan gjøre noe. Folkehelseinstituttet og Helsedirektoratet blir kanskje interessert i å gjøre en analyse over stedsforekomster hvis de finner opphopninger som tydelig ikke er tilfeldigheter. Jeg vet ikke, men jeg synes det blir litt for komplisert til at vi skal sette i gang med det som en Facebook-aksjon eller noe…

  3. Ja, dette er helt sykt! Har lurt fælt på dette etter jeg leste «De bortgjemte». Blir virkelig spennende å se om de kan finne en forklaring på det!

    Også må jeg bare nevne en annen ting jeg leste i intervjuet med Mella, som gjorde meg ekstremt glad 🙂
    Siterer; «– Hvor lang tid vil det ta før en ME-behandling
    er et tilbud til den som trenger den?
    – Jeg håper og tror at vi skal være godt på vei
    i løpet av tre til fire år.

  4. Hei Cathrine 🙂
    Takk for at du la ut dette!
    Mange har jo visst om dette lenge, og epedemier er ellers ingen ukjent ting i ME-verdenen. Jeg er sikker på en ting: Dersom norsk helsepersonell virkelig hadde tatt ME på alvor, ville disse opphopningene, som ganske sikkert finnes andre steder i landet også, vært registrert for lenge siden. Dette handler enda en gang om mangel på åpent sinn, mangel på vilje til å se og mangel på vilje til å stole på pasientenes fortellinger ..
    Tusen millioner takk til Mette og hele gjengen som stiller opp slik! Det er virkelig å håpe at det vil skje noe i denne saken. Det kan igjen føre til at flere kommuner får opp øynene for slike opphopninger, og det kan føre til større interesse for å forske. Dette er enda et kjærkomment og godt bidrag til at den store ballen ruller videre i enda større fart. Hva skulle vi gjort uten alle modige og flnke ME-syke som står i front i denne viktige kampen for oss alle?
    Ønsker deg og alle andre gode bidragsytere og medvandrere en god helg! Tusen takk igjen:-)

  5. Spørsmålet er om det er samtidighet eller sammenheng.

    I Bergen fikk mange de samme «giftstoffer» i fordøyelsesystemet eller de var utsatt for samme belastning samtidig.

    Håper uansett den rette koblingen blir oppdaget.

    • Hvis det hadde vært bare én plass så ville jeg sagt at det kunne dreid seg om en tilfeldighet. Men nå ser jeg flere kommenterer om lignende opphopninger andre steder i landet også. Det er tydelig at vi har gått glipp av noe her!

    • Bare hyggelig, og tusen takk for at du og din familie stiller opp og viser ansikt!! Vi vet at det koster å stå frem med navn og bilde, å være knyttet til dette og måtte ta spørsmålene, usikkerheten etc. fra andre. Så all ære til dere som ikke gir dere, men kjemper videre. <3

  6. Hei
    Jeg bor på Madlamark og har hatt ME i 10 år nå. For et par år siden stod det en artikkel om opphopning av ME i området Madlamark/Tjensvoll. Mange av dem som hadde det fikk det etter kyssesyke. Et par av disse var veldig syke. Jeg vet også at vi i flere år var 5-6 som var syke i de 2 parallellgatene der jeg bor. Har ikke hatt kontakt med de andre, men pratet med andre som kjenner dem. Noen av disse tror jeg nå har blitt friske uten at jeg vet sikkert. Hadde vært spennende om noen hadde sett nærmere på det. Har tenkt mye, men ikke funnet noe annet en løse funderinger uten hold. Har ikke hatt kapasitet til å gå videre med det.

    • Hører om flere liknende saker, folk som har bodd i samme strøk, gått på samme skole eller hatt samme arbeidsplass og blitt syke, men så mistet kontakten.

      Er for mye å be den enkelte om å skulle holde styr på noe sånt! 🙂

      Men det er klart vi skulle hatt en oversikt, et kartleggingsarbeid…

  7. Dette er viktig og spennende.Og tragedien i ME er at utenomverdenen ikke eksisterer i like stor grad fordi man selv er så syk, så hvordan skal man få med seg hvor mange andre i nærheten som har det, særlig på større steder/byer. Dette burde virkelig blitt tatt tak i!! Alt som kan gjøre leger nysgjerrige er et pluss! De trenger harde facts for å flytte oppmerksomheten bort fra sin egen overbevisning. Sier det bare.
    Takk for at du la ut denne artikkelen, snuppa!

    • Nei, hvordan skulle folk klare å få med seg alt det!

      Det her må være et ansvar for fagfolkene. For eksempel kommunelegene eller noen. Er det ikke rart at da ME-senteret skulle gjøre en undersøkelse om pleietrengende ME-pasienter og ringte rundt til ulike bydelskontorer så VISSTE DE IKKE hvor mange alvorlig syke ME-pasienter det fantes i deres bydel mange steder.

      Det aner meg at det er en del mørketall her, og null kartleggingsarbeid…

  8. I en omkrets av 3-400 meter rundt der jeg bor i Asker har jeg hørt om 4-5 med ME.
    Til forslaget om en dugnad, vet at Budstikka laget en løsning for brukere som var misfornøyd med søppeltømming, tror det kan være en løsning….

      • yes, så enkelt, jeg undersøker litt med budstikka, kanskje de ønsker å ta tråden videre, eller gir noen(!) mulighet til å bruke samme løsning.

          • Mailet med journalisten fra Budstikka, som synes ideen er god, men det er en del issues med personvern etc, så de gjør ikke noe mer.
            Men om noen kan tenke seg å være med å lage en løsning som er anonym og sikker i forhold til personvern, er jeg med.

          • Svarte over her, men legger det inn her også:

            Hei dere!

            Vi har snakket både her og andre steder om Google Maps og flere løsninger, men alle har av en eller annen grunn (administrering, anonymitet eller lignende) blitt mer eller mindre forkastet.

            Jeg har ikke klart å bruke mer krefter på dette av flere årsaker, og tenker vel egentlig nå at jeg kommer til å la det ligge. Jeg vet ikke helt om man klarer å balansere ønsket om å gjøre dette uformelt, kjapt og synliggjørende samtidig som det skal være enkelt å håndtere og ivareta pasientenes interesser i forhold til anonymitet, personvern etc. Og når jeg ikke finner noe godt svar på det, ikke ser for meg noen god løsning (uten å lage en), så tenker jeg at kanskje er det bedre om dette blir overlatt til de som burde ha ansvaret for dette. ME-registeret finnes jo, og kan brukes til forskning hvis det søkes om det. ME-foreningen har en medlemsdatabase med stedsregistrering, kanskje de kan gjøre noe. Folkehelseinstituttet og Helsedirektoratet blir kanskje interessert i å gjøre en analyse over stedsforekomster hvis de finner opphopninger som tydelig ikke er tilfeldigheter. Jeg vet ikke, men jeg synes det blir litt for komplisert til at vi skal sette i gang med det som en Facebook-aksjon eller noe…

          • Så svarer ME-foreningen følgende på spørsmål om det samme på Facebook:

            Norges Myalgisk Encefalopati Forening – Norges ME-forening: Ja Cathrine, foreningen jobber med å lage en spørreundersøkelse for å kartlegge forekomsten av ME på forskjellige steder rundt om i landet. Vi er kjent med sykdomsopphopninger flere steder, og vil skaffe dokumentasjon på dette som vi kan formidle videre til Folkehelseinstituttet.

  9. Et annet sted i Bærum: Innerst i blindveien vår er det tre hus, der sitter/ligger jeg med ME og en sønn med det samme. I våre to nabohus ligger det to andre gutter som også har ME. Veldig rart!

    • Det er jo noe som ikke stemmer da, helt klart. Godt at både Folkehelseinstituttet og kommunelegen er trukket inn nå, ME-foreningen og pasientgrupper er veldig aktive. Blir interessant å høre om man finner ut noe.

  10. Pingback: » ME-mysterie til Folkehelseinstituttet

  11. Pingback: ME-mysterie til Folkehelseinstituttet « ~ME Nytt~

  12. Pingback: Hvor mange ME-pasienter har Lyme Borreliose? « Borreliabloggen

Leave A Reply

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.