Aktivitetsavpassingsskolen del 1 ~ Å leve på et stramt budsjett

Dette er første del i “Aktivitetsavpassingsskolen”. Introduksjonen til denne serien finner du her. 

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Aktivitetsavpassingsskolen del 1

Å leve på et stramt budsjett

Av Ingebjørg Midsem Dahl ©

ME – et liv på lavbudsjett

Tidlig på 80-tallet sammenliknet den skotske legen Dr.Ho-Yen energi med penger, og sa at friske mennesker får tusen kroner om dagen, mens ME-pasienter bare får hundre kroner som de må porsjonere utover dagen. Nyere forskning har vist at ME-pasienter har flere forskjellige former for svikt i cellenes energiproduksjon. ME-pasienter har altså helt reelt færre energipenger å bruke enn friske mennesker. For å kunne bli bedre er det helt nødvendig at vi lærer oss å unngå å bruke flere penger enn vi har. Overforbruk skader nemlig cellene ytterligere. Men hvordan oppnår man egentlig å unngå å gjøre for mye?

Forstå energi

Noe av det viktigste er å lære å forstå energi. Hos ME-pasienter medfører overaktivitet symptomer, mens hvile gir forbedring. Du har sikkert lagt merke til at du føler deg verre og verre når du gjør ting, inntil du til sist føler deg så dårlig at du er nødt til å stoppe. Britiske Anna beskriver det bra i dette eksempelet hentet fra Cheers nr. 40, mars-april 2002:

”Jeg føler meg virkelig syk, men presser meg til å kravle ut av sengen, vaske og kle på meg, gre håret og sminke meg, ettersom dette betyr så mye for meg. Når jeg først er oppe, føler jeg meg mer motivert og klar til å takle ting. Det er denne følelsen hvor jeg synes jeg burde anstrenge meg enda mer, men snart får jeg advarselstegn; hodepine, kvalme, svimmelhet, utmattelse. Mens jeg presser på for å holde meg i aktivitet, innser jeg at jeg faktisk ikke var så bra i utgangspunktet, og mot slutten av dagen trenger jeg mye hjelp av mamma for å kle av meg, vaske meg og komme meg i seng.”

Advarselstegn

La du merke til at Anna beskrev symptomene som advarselstegn? Det er akkurat det de er. De aller første, milde symptomene er advarselstegn som viser at vi må stoppe med en gang fordi vi er på nippet til å overanstrenge oss. De kraftigere symptomene som kommer senere, er tegn som viser at vi allerede har gjort for mye. I gamle dager pleide man å si at blakke mennesker hadde lommesmerter. ME-pasienter får reelle smerter og andre symptomer når energikontoen er tom. Akkurat som det er viktig å følge med på hvor mye penger man har igjen på bankkontoen, er det viktig å følge med på hvor mange penger man har igjen på energikontoen. Den mest opplagte måten å gjøre dette på, er å kjenne etter hvordan man føler seg mens man holder på med ting. Straks man merker at symptomene blir verre, bør man stoppe, og hvile.

Problemet med denne metoden, er at det er veldig lett å bli så opptatt av det man driver med at man glemmer å kjenne etter. Når symptomene blir sterke nok til at man kjenner dem, har man gjort alt for mye. Det kan derfor være enklere å foreta en del konkrete eksperimenter.

Bevisste eksperimenter

For eksempel kan man bestemme seg for å prøve noe i femten minutter og så sette en klokke til å ringe, for å minne deg på at det er på tide å stoppe. Etterpå kan man da vurdere hvordan symptom­nivået er. Hvis man føler seg fin var femten minutter passende. Hvis symptomene er blitt verre, bør man prøve kortere tid neste gang. Det kan lønne seg å skrive ned eksperimentene sine, slik at man slipper å gå og huske på alt sammen. Man kan for eksempel bruke Kopiark 1 som følger med denne artikkelen*. Når man eksperimenterer bør man ta utgangspunkt i erfaringene man allerede har gjort seg om hva man tåler. Hvis man for eksempel blir helt utslitt etter et to timers besøk, bør man eksperimentere med kortere besøk, for å se hvor lenge man behagelig kan holde på. Er man sengeliggende og blir utslitt etter ti minutter, bør man eksperimentere med veldig korte aktiviteter, gjerne på mindre en fem minutter. For eksempel kan man lese en vitsetegning, sende en tekstmelding, eller høre en sang. Man vil bli overrasket av at man kan holde på med noen aktiviteter mye lenger enn andre. Dette er helt vanlig. For eksempel kan det være at man kan lese i tyve minutter, men bare høre på musikk i fem minutter, eller omvendt. Det kan også hende at man må dele inn aktiviteten i veldig små porsjoner. Kanskje kan man vaske doen eller vasken, eller dusjkabinettet, men ikke hele badet på en gang. Eller spise to biter av en brødskive, men ikke hele skiven. Man trenger ikke nødvendigvis slutte med en aktivitet bare fordi man ikke kan holde på like lenge som andre. Ofte er det nok å dele ting inn i mindre biter.

Hvile

Når man merker de første advarselstegnene, bør man hvile. For friske mennesker, er aktiviteter som tv, musikk og lesing å betrakte som hvile. For ME-pasienter, som har mye mindre å gå på, er disse aktivitetene aktiviteter. ME-pasienter trenger total hvile for å hvile. Hvile er ikke bare fravær av aktivitet og dermed fravær av pengebruk. Hvile gir faktisk nye krefter. Det er som å sette mobilen til lading. Den letteste formen for hvile er dyp avspenning. Det finnes mange forskjellige teknikker for å oppnå dette. Man må gjerne lete en stund før man finner den som passer best.

Avspenning

Her er en enkel øvelse man kan prøve: Legg deg på ryggen med lukkede øyne i et stille rom. Pust dypt og rolig med magen. Når kroppen begynner å føles rolig og tung, kan man tenke på en kroppsdel av gangen. Tenk: ”Høyre arm er tung, høyre arm er tung”. Når den faktisk begynner å føles tung, kan man bytte over til venstre arm og tenke at venstre arm er tung. Gjør dette med alle kroppsdelene. Etterhvert som man blir rolig, kan man forestille seg at man hviler et koselig sted. For eksempel på stranden, at man klapper en katt, at man drikker en kopp kakao, eller noe annet man forbinder med kos og avslapping. Poenget med dyp avspenning er at man får hvilt både hodet og kroppen i stedet for å ligge og kverne.

Det er forskjellig hvor mye hvile man trenger i løpet av dagen. Folk som er mindre syke trenger kanskje bare et par omganger med en avspennings-cd. Middels syke pasienter trenger typisk flere lange hvilepauser, og gjerne en del korte innimellom også. Sengeliggende hviler hele dagen, bare oppbrutt av korte aktivitetsperioder. Det er viktig at man hviler så lenge at man begynner å føle seg varm og god og faktisk kjenner at man er bedre. Det er like viktig at man har en del faste hvilepauser som man tar uansett hvor bra man føler seg. Da får man etter hvert ”renter på bankkontoen” sin, og med tiden vil det bety flere ”penger i lommeboken”.

Veksling

Veksling er viktig. Det er ikke gøy å hvile. Det kan fort virke veldig demotiverende å måtte hvile lenge for å komme seg over en veldig lang aktivitetsperiode. Derfor er det viktig at man har mange små aktivitetsperioder med hvile i mellom, i steden for få, og lange aktivitetsperioder. Man bør også veksle mellom forskjellige typer aktiviteter. Hvis man gjør den samme typen aktivitet hele dagen, ender man lett med å overbruke visse kroppsdeler, mens andre brukes for lite. Her er et eksempel på hvordan man kan veksle mellom hvile og aktivitet, og mellom forskjellige typer aktiviteter:

Musikklytting 10 minutter – hvile 20 minutter

Spasertur i hagen 3 minutter – hvile 20 minutter

Lage gratulasjonskort 10 minutter – hvile 20 minutter

Lesing 5 minutter – hvile i 20 minutter

I dette eksemplet er aktivitetene korte, og da blir hvilepausene også korte. Aktivitetene krever helt forskjellige kroppsdeler. Først ørene, så beina, deretter armene og til slutt øynene. Noen vil trenge mye kortere aktiviteter, og mye lengre hvilepauser. Andre kan holde på i lengre tid før de må hvile. Selv om man kan holde på en stund, lønner det seg å dele opp aktivitetsperiodene i flere kortere aktiviteter. For eksempel kan man ha tre forskjellige aktiviteter på 20 minutter hver, i stedet for å gjøre den samme tingen i en time. Det blir man typisk mindre sliten av.

Kos

Et viktig punkt i aktivitetsavpassing er kos. Når vi er så begrensede, er det helt nødvendig at noen av aktivitetsperiodene består av aktiviteter vi er veldig glade i, og blir veldig glade av. Noen vil kanskje si at det ikke er mulig å kose seg i bare ti minutter av gangen. Dette er jeg uenig i. Det er fullt mulig å ha det koselig i bare ti minutter, det som ikke er koselig er å måtte slutte. Da er det viktig å huske på at vi stopper for å unngå å bli dårlige. Vi stopper for å ha det gøy igjen senere på dagen. På denne måten blir det å stoppe et positivt redskap, ikke bare en plage. De fleste interesser kan tilpasses slik at de kan gjøres eller følges hjemme fra sofaen. Det kan også lønne seg å utforske nye sider ved en selv, eller ta opp igjen gamle hobbyer som man ikke har hatt tid til på lenge. Livet trenger ikke å være over bare fordi man ikke kan løpe maraton.

Fordelene med aktivitetsavpassing

Siden ME-en begrenser oss så mye, kan aktivitetsavpassing virke som en dobbelt straff, fordi vi må begrense oss selv. Da er det viktig å fokusere på fordelene ved aktivitetsavpassing. For det første gjør aktivitetsavpassing at symptomnivået her og nå blir lavere, fordi vi stopper før vi blir skikkelig dårlige. Livet er mye lettere å leve når man ikke føler seg veldig syk hele tiden. For det andre gir aktivitetsavpassing generell forbedring på lang sikt. Når vi holder oss innenfor grensene våre, utvides de nemlig langsomt. Derfor vil aktivitetsavpassing med tiden føre til vesentlig forbedring. For det tredje, og dette er kanskje det viktigste, gir aktivitetsavpassing oss kontroll over ME-en, og dermed makt over egne liv. Når vi stopper i tide og hviler oss, styrer vi ME-en i stedet for at den styrer oss. Uten aktivitetsavpassing er vi passive ofre på en endeløs berg-og-dal-bane. Vi vet ikke hvordan vi kommer til å føle oss i morgen, og derfor kan vi aldri planlegge. Med aktivitetsavpassing blir vi stabile, og kan planlegge hvilke små aktiviteter vi kan kose oss med i morgen. Og best av alt, vi gir kroppene våre det de trenger. Dermed blir hver dag et skritt på veien til å bli bedre, i stedet for å være bortkastet.

Oppgaver

1. Setninger om aktivitetsnivået ditt

En av de enkleste måtene å få bedre innblikk i sitt eget aktivitetsnivå på, er å formulere setninger om hva man kan og ikke kan. Setningene kan ha formen Jeg blir veldig syk hvis…, eller Jeg føler meg bra når…. For eksempel: Jeg føler meg veldig syk etter å ha hatt besøk i fire timer, eller Jeg føler meg helt fin etter en fem minutters telefonsamtale. Skriv ned setninger om så mange aktiviteter som mulig. Underveis kan det være at man blir sjokkert over hvor lite man egentlig kan. Det er helt vanlig. Prøv å tenke at setningene er redskap til aktivitetsavpassing. Dermed blir de verktøy til å bli bedre, i stedet for å være deprimerende.

2. Skjema til eksperimentering

Det er kjekt å ha et skjema til å skrive inn eksperimentene sine i. Kopiark 1 er laget spesielt til dette. Titt på setningene du laget i forrige oppgave, og skriv inn det du allerede vet i skjemaet. Ved aktiviteten Sosialt samvær, kan man skrive for eksempel fire timer i kolonnen for Kraftig symptomøkning. Ved aktiviteten Telefonsamtaler kan man føre inn fem minutter i en av kolonnene for Ingen symptomer. Når man har skrevet inn det man allerede vet, kan man begynne å eksperimentere for å fylle ut hullene i skjemaet. Målet med eksperimenteringen er å finne ut hvor mye man kan gjøre uten å få symptomøkning. Det er altså de første par-tre kolonnene som man skal eksperimentere med. Å eksperimentere med hva som gir deg kraftige tilbakefall, vil bare gjøre deg sykere. Fyll bare ut kolonnene for Kraftige symptomer og Tilbakefall dersom du ender opp med å gjøre for mye ved en feiltagelse.

3. Sett deg aktivitetsavpassingsmål

Nå når man har en viss idé om hva man kan gjøre uten å få symptomøkning, så forsøk å holde deg til aktivitetsperioder av en lengde som har vist seg å ikke gi symptomøkning. Det vil selvsagt ikke alltid være mulig å stoppe i tide, men det er utrolig hvor mye det hjelper å prøve.

© Ingebjørg Midsem Dahl 2007

Tillatelse til å trykke eller oversette denne artikkelen kan innhentes hos forfatteren som kan kontaktes gjennom Norges ME-forening.

E-post: post@me-forening.no eller telefon: 22 20 34 24

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

*Noen steder i denne artikkelen henvises det til Kopiark1 som stod på trykk. Jeg er usikker på om dette fortsatt er å få tak i, men det går sikkert an å høre med ME-foreningen om et slikt eksemplar fortsatt finnes hvis noen kunne være så snill og gjøre det.

, , , , , ,

6 Responses to Aktivitetsavpassingsskolen del 1 ~ Å leve på et stramt budsjett

  1. Støvkorn 29/08/2012 at 14:04 #

    Flott skrevet. Slukte hvert ord og tar det med meg!
    Støvkorn har tidligere blogget..Hei på deg, her er jeg

    • ~SerendipityCat~ 30/08/2012 at 00:53 #

      Så godt å høre!! Ingenting som er bedre enn at folk lærer og tar det med seg videre. :-)

  2. Tonje 29/08/2012 at 18:56 #

    Flott artikkel! Jeg har ikke ME, men har lavt stoffskifte med samme symptomer og plager, så dette er ting jeg har nytte av!

    • ~SerendipityCat~ 30/08/2012 at 00:54 #

      Takk for god tilbakemelding, Tonje!! Fint å høre at du har nytte av posten. Da er et viktig mål oppnådd. :-)

  3. Anna-Lena Grønland 02/09/2012 at 20:02 #

    Leser det her med stort interesse. Det mest spennende er at hvis man virkelig lytter på kroppen, da vet man at man må aktivitets avpasse. Det visste jeg, og da jeg følte det på kroppen hadde jeg ennå ikke hørt tales om ME. Hvis man arbeider med indre fred og ro da viser kroppen vegen. Derfor blir det så ille med alle de som lærte at de ikke skulle lytte på ME symptomene. Det blir ekstra ille att de etterpå ikke har fått noen unnskyldning eller opprettelse på noen annen måte.
    Anna-Lena Grønland har tidligere blogget..Avledning og avslapping som mestringsmetode.

    • ~SerendipityCat~ 05/09/2012 at 15:04 #

      Ja, jeg tror man egentlig vet det. Men vi har blitt “lært” hvordan vi ikke skal lytte til kroppene våre, men til samfunnets normer og krav i arbeidslivet og den evige tilstedeværende dårlige samvittigheten. At kroppen prøver å rope og rope med hyppige infeksjoner og søvnproblemer og hvem vet vel hva, det bryr de fleste seg ikke om, før det er på sent. (Nå snakket jeg ikke om ME, men det visste du. :-))

      Det er skikkelig ille med de pasientene som får beskjed om å presse seg så hardt som mulig når de har ME. Jeg lurer på hva disse legene hadde sagt om de virkelig visste hvilken risiko de utsetter pasientene for. Ingen lege som ber en alvorlig syk ME-pasient gå ut og jogge, har noen sinne observert alvorlig ME-syke over tid, det er jeg overbevist om.

      Og ingen tar ansvar nei. Kunnskapsløshet skal visst ikke innebære ansvar det, i det medisinske miljøet. Skråsikkerhet da heller, det er visst bedre.

Leave a Reply

blogget sist

blogglisten_f97d1ebb1325ed127ab22a3b4cfd7d40