Aktivitetsavpassingsskolen del 5 ~ Tre stadier – tre mestringsstrategier

Dette er femte del av serien om aktivitetsavpassing. Du finner de andre delene her: Del 1, Del 2, Del 3, Del 4 og Del 5.

Aktivitetsavpassingsskolen del 5

Tre stadier – tre mestringsstrategier

Av Ingebjørg Midsem Dahl

Det har vært gjort en rekke forsøk på å dele ME inn i stadier. De fleste slike stadiummodeller handler enten om varighet av sykdommen eller grad av funksjonsnedsettelse. Flere av disse stadiummodellene tar for gitt at mennesker med lav grad av funksjonsnedsettelse har et lavt symptomnivå og kanskje til og med er i bedring, mens folk med middels grad av funksjons­nedsettelse har middels grad av symptomer osv. Virkeligheten er ofte vesentlig mer nyansert. Det er for eksempel fullt mulig å ha et høyt aktivitetsnivå, men samtidig et høyt symptomnivå fordi man er på vei rett inn i et tilbakefall. Det er også mulig å være alvorlig syk, men ha et relativt lavt symptomnivå fordi man er i jevn bedring.

Den engelske barne­legen Alan Franklins stadiummodell skiller seg fra de andre. Den beskriver graden av sykdomsaktivitet i kroppen, altså hvor hissig ME-en er til en hver tid. Graden av sykdoms­aktivitet bestemmes av symptomintensiteten og stabiliteten. Franklin delte ME inn i tre stadier. Det giftige stadiet, rekonvalesensstadiet og tilfriskningsstadiet. I det giftige stadiet har man et høyt symptomnivå og sykdommen er svært ustabil. I rekonvalesensstadiet er symptomnivået lavere og sykdom­men vesentlig mer stabil. I tilfriskningsstadiet har man et lavt symptomnivå og blir bedre så raskt at man kan øke aktivitetene i et jevnt tempo. Stadiene er ikke knyttet til et bestemt funksjonsnivå. Det er altså fullt mulig å ha et lavt funksjonsnivå, men befinne seg i tilfriskn­ingsstadiet, eller å være i det giftige stadiet selv om man har et høyt funksjonsnivå. Det interessante med Franklins stadiumteori er at den kan brukes til å velge rik­tig strategi for aktivitetsavpassing ut fra hvilket stadium man befinner seg i. Ved å velge riktig strategi for aktivitetsavpassing kan man oppnå å tvinge sykdoms­aktiviteten ned. Dermed blir man bedre raskere enn om man hadde avpasset aktivitetene på måfå. I det følgende vil jeg gå nærmere inn på hvordan dette kan gjøres.

Det giftige stadiet

Det giftige stadiet preges av ustabilitet, både når det gjelder symptomnivå og aktivitetsnivå. Symptomnivået er høyt og man føler seg syk hele tiden. Målet for aktivitetsavpassing i det giftige stadiet er å stabilisere tilstanden. Man stabiliserer tilstanden ved å senke aktivitets­nivået til et nivå som ikke medfører symptomøkning, verken i løpet av dagen eller fra dag til dag. Årsaken til dette er at dager med høyere aktivitet tærer på kreftene og fremkaller kraftige symptomer. Ved å senke aktivitetsnivået til et nivå man greier uten symptomøkning, får kroppen mulighet til å hente seg inn igjen. Symptomene vil dermed gradvis bli stabile.

Mange i det giftige stadiet opplever at det er vanskelig å vite hva slags aktivitetsnivå de skal legge seg på siden symptomene svinger hele tiden. Her er aktivitets­dagboken til uvurder­lig hjelp. Det er mye lettere å finne ut hvor mye man tåler, når man vet akkurat hvor mye man gjør på en god, middels og dårlig dag.

Figur 1 viser hvor ustabilt aktivitetsnivået til en pasient i det giftige stadiet kan være. Grafen er laget ut fra en aktivitetsdagbok for en måned. Det er brukt en beregningsmetode som gir et tall på den samlede aktiviteten i løpet av dagen. Hvordan man lager og tolker en aktivitetsdagbok beskrives i del 7 og del 9.

Tommelfingerregelen er slik: Hvis man stabiliserer aktivitetsnivået øverst på grafen, altså gjør det man gjør på en god dag hver dag, vil man bli jevnt sykere og sykere. Legger man seg i midten, og gjør det man pleier å gjøre på en middels dag, vil man bli stabil, men ikke bedre. Med andre ord stagnerer man. Legger man seg i bunnen og gjør det man gjør på en dårlig dag, vil man ikke bare bli stabil, men også jevnt bedre. Årsaken til dette ligger i teorien om helingshvile og reparasjonshvile som er beskrevet i del 3 av aktivitetsavpassings­skolen. På et middels aktivitetsnivå, vil man typisk ha ganske mye reparasjonshvile og lite helingshvile, og dermed blir forbedringshastigheten svært lav, eller er kanskje ikke tilstede i det hele tatt. Holder man seg derimot til det man greier på en dårlig dag, selv på gode dager, vil man få en god del helingshvile og dermed bli gradvis bedre.

Det å redusere aktivitetsnivået for å bli bedre oppleves som veldig tøft av de fleste. Det er derfor viktig å senke aktivitets­nivået nok i første omgang slik at man begynner å bli bedre. Bedringen vil gi oppmuntring og motivasjon til å holde ut aktivitetsavpassingen inntil vesentlig forbedring er oppnådd. Det er også viktig å tenke på aktivitetsreduksjonen som en midlertidig fase, som noe man gjør for å bli bedre, ikke en permanent endring. I tillegg må man selvsagt sørge for å kose seg i en del av aktivitets­periodene, slik at man greier å holde ut til man blir bedre. Mange med ME er redde for å senke aktivitetsnivået for mye, fordi de har hørt at inaktivitet kan være skadelig. I det giftige stadiet er inaktivitet vanligvis ikke noe pro­blem. En drastisk reduksjon i aktivitetsnivået vil vanligvis bare medføre raskere forbedring, og da blir man bedre lenge før man rekker å bli skadet av inaktiviteten. Dessuten er det å være i aktivitet så viktig for langt de fleste ME-pasienter at det er lite sannsynlig at de vil senke aktivitetsnivået for mye over tid. Hvor lang tid det tar å stabilisere seg varierer fra person til person. Hos middels og mildt syke pasienter tar selve stabiliseringen vanligvis et par uker. Imidlertid kan forarbeidet med å skrive aktivitetsdagbok og vurdere nivået ta flere uker. Hos svært alvorlig syke pasienter kan stabiliseringsprosessen ta lengre tid, men behøver ikke å gjøre det.

Rekonvalesensstadiet

I rekonvalesensstadiet opplever man stabilitet og svært langsom forbedring. Franklin påpeker at det er viktig å være ekstremt forsiktig, fordi enhver overaktivitet vil medføre tilbakefall til det første stadiet. Målet for aktivitetsavpassing i rekonvalesensstadiet er å holde aktivitets­nivået stabilt mens symptomnivået går ned. Dette er ofte en utfordring fordi det naturlige er å begynne å gjøre mer straks man føler seg bedre. Dette er imidlertid uheldig. Årsaken til det finnes i teorien om reparasjonshvile og helingshvile. Hvis man øker straks man begynner å føle seg bedre, vil mengden helingshvile forbli konstant og svært liten. Dermed vil forbed­ringen fortsette å gå sakte. Holder man aktivitetsnivået stabilt selv om man føler seg bedre, vil mengden helingshvile gradvis øke. Dermed vil forbedringen gå raskere og raskere. Dette gir også en sikkerhetsmargin som kan forhindre mange små tilbake­fall. Aktivitetsdag­boken er et viktig hjelpemiddel til å holde aktivitetsnivået stabilt. For det første gjør den det mulig å holde greie på om man faktisk holder nivået stabilt. For det andre kan man nyte synet av et symptomnivå som gradvis går ned. Se et eksempel på dette i figur 2. Symptomnivået, målt på en skala fra 1-10, er tegnet inn i samme graf som poengene som viser aktivitetsnivået.

 

Det er mye lettere å holde ut aktivitetsavpassingen når man både ser av dagboken at man får det til, og ser de første tegnene til at opplegget faktisk virker. Da er det også lettere å tro på at det skal gå bra til slutt. Aktivitetsavpassing er en svært tøff rehabiliter­ingsteknikk, så vi trenger alle de hjelpe­midlene vi kan få. Hvor lang tid rekonvalesensstadiet varer, varierer veldig. Forbed­ringshastigheten avhenger av hvor mye helingshvile man får. For middels og mildt syke pasienter tar det ofte bare få uker til få måneder å bli bortimot symptomfri. Dette krever imidlertid at man i det giftige stadiet har senket aktivitetsnivået så mye at de ikke får symptom­økning av aktivitetene. For alvorlig syke pasienter kan det ta en rekke måneder, noen ganger flere år. Det sier seg selv at det er veldig viktig å ha noen små koselige aktiviteter å se fram til slik at man greier å holde ut ventetiden. Det er også viktig å holde fast ved at det at det går tregt i begynnelsen, ikke betyr at det kommer til å gå så tregt alltid. Dette gjelder for folk på alle funksjonsnivåer.

Tilfriskningsstadiet

I tilfriskningsstadiet blir man raskt bedre, og kan øke aktivitetene jevnt. Den viktigste strate­gien for aktivitetsavpassingen på dette stadiet er å øke så langsomt og gradvis at man ikke fremprovoserer symptomer. Den vanligste tabben er å tenke at når man føler seg mye bedre, er man frisk nok til å gjøre mye mer, og deretter øke aktivitetsnivået brått. Ved slike brå økninger bruker man opp all helingshvilen, noe som gjør at forbedringen stopper opp. Man kan til og med risikere tilbakefall. Øker man derimot gradvis, bevarer man helingshvilen. Da fortsetter forbedrings­prosessen, slik at man kan fortsette å øke aktivitetsnivået. Figur 3 viser gradvis økning av aktivitetsnivået i tilfriskningsstadiet. På grafen økes det totale aktivitetsnivået med 10 % per uke. Dette er en relativt rask økningshastig­het som det gjerne krever litt tid å oppnå.

 

I begynnel­sen må man bare øke en aktivitet av gangen. Økningene bør være små, 10-15%. Når man holder på med noe i et kvarter av gangen, er det faktisk en dobling å plutselig holde på i en halvtime. Selv en fem minutters økning er en økning på 33 %. Det er derfor tryggere med økninger på ett minutt eller to. Man bør veksle mellom å øke fysiske, mentale og sosiale aktiviteter for å holde en god balanse i aktivitetene. I begynnelsen bør alvorlig syke pasienter ikke øke oftere enn en gang i måneden, og oppegående pasienter en gang i uken. Etter hvert som man har kunnet øke en del ganger, får man mer erfaring med hvor raskt forbedringen går, og da kan man eventuelt vurdere å øke hyppigere. Økningsfasen krever selvdisiplin, spesielt i begynnel­sen når økning­ene er små og iveren etter å bli bedre fort er stor. I denne fasen er det viktig ikke å forledes til å tro at det er økningen som skaper forbedringen. Det forholder seg omvendt. Aktivitets­avpassingen (kombinasjonen av helingshvile og det å dele opp aktiviteten i så små porsjoner at man ikke får symptomer av dem) medfører forbedring, og forbedringen medfører igjen at man kan øke gradvis. I del 11 kan man lese mer om når og hvordan man øker på en trygg måte.

Det er også viktig å huske at symptom­økning er et tegn på at man øker for fort eller for brått. Ved symptomøkning bør man stoppe opp og vente til man igjen er i stand til å øke uten symptomøkning. Når tilfriskningsfasen først kommer ordentlig i gang, går forbedringen ofte raskt. Imidlertid sier det seg selv at det tar tid å bygge seg opp fra et lavt nivå. Jeg vet om mennesker som har gått fra sengeliggende til 80 % på bare seks måne­der, men det vanligste er nok at det tar lenger tid. Det varierer også sterkt hvor mye bedre folk blir. Mange når opp på 70-80%, men det er teoretisk mulig å komme helt opp på 95 %.

Strategiene for aktivitetsavpassing ut fra Franklins stadiummodell kan oppsummeres slik:

Første stadium: Reduksjon av aktivitetsnivået for å oppnå stabilitet

Andre stadium: Stabilt aktivitetsnivå mens symptomnivået går ned

Tredje stadium: Gradvis økning av aktivitetsnivået uten symptomøkning

Denne behandlingsplanen gjør aktivitetsavpassing til en aktiv rehabiliteringsteknikk, ikke bare en plagsom måte å unngå tilbakefall på.

Oppgaver

  1. Finn ut hvilket av Franklins tre stadier du befinner deg i. Hvis du er usikker, gå ut fra at du er i det giftige stadiet.
  2. Legg opp en strategi for aktivitetsavpassing som passer til det stadiet du er i. Bruk de andre artiklene i Aktivitetsavpassingskolen som hjelpemiddel.

 

© Ingebjørg Midsem Dahl 2008

Tillatelse til å trykke eller oversette denne artikkelen kan innhentes hos forfatteren som kan kontaktes gjennom Norges ME-forening.

E-post: post@me-forening.no eller telefon: 22 20 34 24

 

, , , , , ,

12 Responses to Aktivitetsavpassingsskolen del 5 ~ Tre stadier – tre mestringsstrategier

  1. Lev Livet Lett Lokki 31/08/2012 at 19:18 #

    Hei og hå min venn – SÅ flotte innlegg dette er!
    Det var sannelig godt å få frisket opp disse tingene igjen!! – akkurat de påminnelsene jeg trengte!!
    Så moro med gjesteblogger Cath, også er det så snertent lekkert her inne!
    Og høsten er fin som du skriver, lekre farger – du inspirerer storveies!!
    Fine dager til deg!
    Klem Lokki
    Lev Livet Lett Lokki har tidligere blogget..Muffins med fløtekarameller

    • ~SerendipityCat~ 31/08/2012 at 20:45 #

      Tusen tusen takk for en hyggelig kommentar kjære Lokki! <3

      Jeg ser at det er mange som leser disse postene nå, og det gleder meg veldig. Det er viktige temaer, som vi på en eller annen merkelig måte har litt tregt for å huske noen ganger… ;-)

      Håper at du har gode dager!! Fredagskveldsklem fra meg! :-D

  2. trollmor 02/09/2012 at 14:42 #

    Hei :)

    Jeg vil bare si at jeg synes disse 5 innleggene er kjempegode og nyttige. Tusen takk til forfatteren og til deg som deler dem videre.
    Det er mye jeg kjenner igjen, etter mange år har jeg snappet opp en del triks som har gjort livet lettere. Men det er godt å få det frisket opp, og det er fint å se det så godt beskrevet som her.
    Jeg har delt innleggene dine etterhvert som de har kommet, og håper de når fram til riktig mange!

    ~Trollmor~

    • ~SerendipityCat~ 02/09/2012 at 15:24 #

      Så hyggelig å høre at du både har funnet dem nyttige og har delt dem videre, Trollmor. :-) Det blir jeg glad for å høre!

  3. qvinde-hast 02/09/2012 at 18:21 #

    Mye bra her ja,men jeg synes mulighetene og tempoet for fremgang fremstilles i overkant for lett og man kan fort havne i en situasjon hvor man får dårlig samvittighet for ikke å ha lykkes. Husk at dette i er en ikke-dokumentert støttebehandling som neppe fører like langt frem for alle. Jeg har selv hatt ME i over 20 år og to barn som begge har vist tegn på sykdommen fra de var helt små. Gjett om jeg har vært føre var og forsøkt å beskytte dem mot overaktivitet?? Allikevel har sykdommen nådeløst festnet sitt grep og det har vært lite jeg har kunnet gjøre annet enn å fortsette å tilrettelegge best mulig. Min trøst er at de nok hadde vært enda dårligere dersom jeg ikke hadde gjort alt dette.

    • ~SerendipityCat~ 05/09/2012 at 12:42 #

      Takk for god kommentar!

      Ja, det kan være på sin plass med en nyansering. De tiltakene som er nevnt i disse artiklene er ment som en støttebehandling. Men det er ikke sikkert man klarer å skape bedring selv om man følger alle disse rådene.

      Vi vet jo at livet kommer med sine utfordringer og belastninger i form av for eksempel ekstra infeksjoner som gjør at man ikke klarer å stabilisere situasjonen eller blir satt langt tilbake. Dette opplevde jeg selv i april i år, da en i utgangspunktet “uskyldig” forkjølelse utviklet seg til både lunge-, bihule- og ørebetennelse. Det tok 2-3 måneder før jeg var på tilnærmet samme nivå som infeksjonen. Så det er vanskelig å skjerme seg mot “alt”.

      Så stiller også instanser og systemer rundt en del krav om oppfølging som kan virke rett og slett sykdomsfremmende, i stedet for rehabiliterende.

      Ja, det er mye å tenke på her. Jeg tror nok du kan klappe deg selv på skulderen med god samvittighet og tenke at du har gjort absolutt alt du kan for dine barn, og mer kan man ikke kreve.

  4. Trude H 10/09/2012 at 13:36 #

    Takk Cathrine, for at du har delt disse postene. Og takk til Ingebjørg Midsem Dahl, som har skrevet dem!
    Jeg har ennå ikke fått lest alt, men nå er de lett å finne når jeg er klar for den type lesing :)

    Å bruke penger om energi er en god metafor som er lett å forstå. Jeg skrev selv et innlegg på bloggen min i vår, hvor jeg som metafor brukte denne potten med penger (energi) som jeg starter hver dag med.
    Fikk tilbakemelding fra venner og familie som syntes det gjorde det litt enklere å forstå min hverdag.

    Tenk at det skal være så vanskelig å hvile nok – og riktig. Noen doser tålmodighet? Ja takk!
    Trude H har tidligere blogget..Sommer summarum

    • ~SerendipityCat~ 10/09/2012 at 16:29 #

      Takk for kommentar, Trude! Ja, Ingebjørg sa også det, at hun syntes det var fint at postene lå ute og var tilgjengelige og lette å henvise til. :-)

      Bra det med den penge-metaforen også synes jeg, husker at jeg leste innlegget ditt om det, og har selv brukt det som eksempel.

      Men tålmodigheten har jeg ikke funnet enda, jeg heller.. ;-)

  5. Helene Ø. Nilsen 18/09/2012 at 12:55 #

    Hei,
    Har fulgt med på bloggen din en liten stund. Har en datter på snart 17 år som har vært syk i 2 år nå. I slutten av september skal hun inn til Rikshospitalet for å utredes med tanke på ME. Jeg leter med lykt og lupe på nettet etter all informasjon jeg kan finne om ME. Prøver hardt å forstå hva hun går igjennom. Vet du om det finnes noe sted i Norge som tilbyr hjelp/kurs i hvordan mestre ME for en ungdom?
    Min datter vegrer seg for å ta inn over seg hvor syk/svak hun er, hun presser seg stadig og stresses av dette. Etter møte i nyoppstartet ansvarsgruppe i vår kommune på fredag, ble hun tilbudt spesialundervisning en time i uken på videregående, noe hun takker besemt nei til, vil ikke skille seg ut… Fastlegen mener hun kanskje skal kutte skolen helt, ta den opp igjen når hun kanskje føler seg bedre. Hun bare gråter når dette temaet kommer opp, vil ikke akseptere for seg selv at hun ikke er som alle andre. Realiteten er at hun maks klarer 2 til 4 timer skole i uken og da er hun helt utslitt etterpå. Hun begynner å bli så ensom, så ensom hjemme på rommet sitt mens resten av verden og venner suser videre i livet sitt. Hjertet rives ut av brystet mitt av å se henne stagnere og av å erfare hvor vanskelig denne sykdommen er å takle både for henne og meg. Min skyldfølelse er enorm fordi jeg hver dag forlater henne for å gå på jobb, men hva skal jeg gjøre, lønnen min er vi jo helt avhengig av… Takknemlig for noen gode råd:-) mvh Helene

    • ~SerendipityCat~ 19/09/2012 at 11:46 #

      Hei Helene! Takk for en sterk kommentar. Jeg skjønner godt din frustrasjon og fortvilelse. Jeg har en del tanker og tips til deg tror jeg, men jeg må nesten komme tilbake til deg en dag jeg klarer å skrive litt mer sammenhengende. Håper det er greit! :-) Cathrine

  6. Helene Ø. Nilsen 19/09/2012 at 21:01 #

    Klart det er greit:-) Nå må jeg nok lete litt på Ebay og finne et slikt neglelakkstativ;-) Min datter har også neglelakkdilla og ville elske et slikt et. Lad batteriene dine du, jeg er uansett imponert over alt du får til. Mvh Helene

Leave a Reply

blogget sist

blogglisten_f97d1ebb1325ed127ab22a3b4cfd7d40