Søvnens mysterier

Med jevne mellomrom publiseres det såkalte gode søvnråd i både dagspressen og diverse ukeblader, og etterhvert blir vi langtids- og kronisk syke rimelig lei av å bli presentert for disse rådene som kanskje hjelper for litt stressede og litt overarbeidede og plagede mennesker, men som for det meste er irrelevante eller direkte bortkastet på oss med kroniske smerter for eksempel.

Dette temaet tar forfatteren Toni Bernhard for seg i denne glimrende bloggposten, som jeg synes dere alle bør lese. Toni har skrevet mange gode bloggposter om det å være kroniker, og er anbefalt følge.

Da jeg leste hennes bloggpost om søvn ble jeg mint på alle de mer eller mindre ubrukelige rådene jeg selv har fått angående søvn – alt fra å sove med/uten kløende ullsokker, dinglende krystaller over senga, irriterende meditasjonsguruer på lydbånd, urteteer fra alle verdenshjørner – og jeg fikk lyst til å skrible ned noen tanker selv om dette.

For jo, søvnhygiene er viktig, og man skal ikke kimse av det. Men å tro at det er like lett for alle, og at de samme rådene passer for syke mennesker som friske er å bagatellisere plagene syke mennesker har! Et fenomen man jo etter hvert begynner å bli ganske kjent med etter hvert som årene går…

Jeg har etterhvert i samarbeid med mine leger kommet frem til en måte å i hvertfall få en viss orden på natten som fungerer sånn passe for meg på. At ME-pasienter ofte har store søvnproblemer som er betinget av sykdom og ofte smerteproblemer er ikke til å kimse av, og må ofte avhjelpes både med smertelindring og på andre måter.

Mange jeg har møtt som hører at jeg har ME har sagt til meg at “åh, har du ME, men da sover du sikkert mye du da?”, men det er jo det stikk motsatte som er sant. Jeg har aldri sovet mindre enn etter at jeg ble syk, og jeg sover sjelden mer enn 6 timer i strekk. Det samme gjelder for de aller fleste ME-pasientene jeg kjenner, og det begynner jo etter hvert å bli en del. Kanskje dette er en sånn myte om ME folk går rundt og tror på? ME = utslitt = sover mye?

En ting som er viktig for meg at folk forstår når det gjelder hvile og søvn, er at det tar tid for meg å roe ned kroppen. Når jeg går og legger meg for kvelden, så begynner jeg å “roe ned” kropp og hjerne med pust og puls. Men det kan likevel ta 1-1,5 time før jeg sovner. I den perioden er jeg svært sensitiv for forstyrrelser, og selv om jeg kanskje må ut av sengen for å gå på badet eller hente noe, så kan jeg ikke engasjeres i en prat, svare på spørsmål eller begynne å gjøre noe aktivt med kroppen. Jeg kan ikke sette i gang tankevirksomhet i kroppen, ta en telefon eller svare på sms. Jeg må rett og slett få hele systemet ned i “hvilepuls” for at jeg skal klare å sovne.

På samme måte er det fryktelig vanskelig hvis jeg sier at jeg skal ha en times hvile før vi skal ha en eller annen aktivitet hjemme, la oss si familiemiddag, for å ha krefter til det. En times hvile i sengen betyr at jeg trenger 20-30 minutter på å “lande” og roe ned kroppen, og så har jeg i realiteten 20 minutters hvile og 10 minutter til å “re-orientere” meg før jeg er “på plass” og oppmerksom mot aktivitet igjen. Dette handler om at det er energi-tappende med raske omstillinger, så jeg forbereder kroppen på å være i en annen modus, for å ikke “rykkes” frem og tilbake i oppmerksomhet. Om noen kommer brasende inn på soverommet etter 20 minutter er hele hvileperioden ødelagt for min del. Jeg blir forstyrret før jeg får roet kroppen ned, må kanskje bruke krefter på å svare på spørsmål. Det er for liten tid til å roe ned kroppen igjen, få noe hvile og klare å komme seg på bena igjen før det begynner å skje ting. Jeg bruker såpass mye plass på å forklare dette fordi det er så utrolig viktig at familiemedlemmer og omgivelsene forstår dette og samarbeider om å gi ro og tid og fjerne alle forstyrrelser, når ME-pasientene skal ha hviletid og søvn!

Noen tanker fra meg på morgenkvisten der altså. :-) Håper dere har hatt en så god natt som mulig og at dere har en fin dag foran dere!

~So Excited To Sleep by ~ERIN-boo @ Deviantart ~

, , , , ,

39 Responses to Søvnens mysterier

  1. Miss Ducky 18/04/2012 at 09:38 #

    Søvn og hvile er ikke bare enkelt for oss nei.. Det høres jo egentlig ganske sykt ut at jeg må ligge en god stund å hvile før jeg er i stand til å sovne, men det er sånn det er. Det tar lang tid før kroppen og symptomene mine er rolig nok til at det er mulig å sovne.

    Jeg kjenner meg også godt igjen i beskrivelsen din av hvileøkter. Den tiden jeg ligger, uansett om det er en halvtime en time eller mer, er ikke bare effektiv hvile. Jeg må både roe meg ned og jeg må “slås på” igjen. Og i begge disse fasene er jeg ekstremt sårbar. Skjer det noe rundt meg som lager lyder eller lignende blir hele greia ødelagt med en gang. Og også etter at jeg har stått opp igjen, uavhengig av om det er etter søvn eller hvile, er jeg ekstremt sårbar. Ingen får lov til å snakke til meg før jeg har vært oppe en stund. Jeg trenger litt tid til å venne meg til å være oppe, før jeg orker å forholde meg til noen. Skal ikke være lett!
    Miss Ducky har tidligere blogget..Det jeg ikke vil vite

    • ~SerendipityCat~ 18/04/2012 at 13:29 #

      Tusen takk for kommentar, Miss Ducky!

      Du sier noe her som jeg ikke skrev om, men som også er veldig viktig:
      “Og også etter at jeg har stått opp igjen, uavhengig av om det er etter søvn eller hvile, er jeg ekstremt sårbar. Ingen får lov til å snakke til meg før jeg har vært oppe en stund.”

      Akkurat slik er jeg også. Fra jeg begynner å våkne, til jeg er klar til å ha en interaksjon med noen uten å bli fysisk dårlig av det kan det fort gå mellom 30 minutter og 1 time. Enten må jeg da stå tidligere opp enn alle andre, sove/ligge (skjerme meg) lenger enn alle andre, eller jeg må få dem til å forstå dette (lettere sagt enn gjort, det er jo “bare et spørsmål”, de “må jo få lov til å snakke til meg”.)

      For meg er hele overgangen fra våkenhet til søvn og tilbake igjen sånn:
      – Legge seg i senga for å begynne prosessen
      – Roe ned kropp og hode gradvis
      – Forhåpentligvis så mye og god (dyp) søvn som mulig
      – Gradvis oppvåkning uten forstyrrelser
      – Komme seg fysisk ut av senga uten å konsentrere meg om noe annet
      – Venne kroppen til oppreist stilling, takle å begynne å ta inn sanseinntrykk igjen
      – Overgang til rolig interaksjon med andre

      Hvis jeg IKKE får denne rolige balansegangen blir jeg rett og slett fysisk dårlig, jeg kan reagere med hodepine, svimmelhet, kvalme. Det kan hende at jeg står opp og hvis det snakkes mye rundt meg blir jeg så uvel at jeg bare må gå og legge meg i flere timer igjen. Det kan hende at alle kreftene mine er “brukt opp” på 2 timer hvis jeg ikke får stå opp “på kroppens betingelser”.

      Det ser så fjernt ut når jeg skriver ned dette, men akkurat her er jeg som et korthus som truer med å falle ved det første vindpust altså.

      • Miss Ducky 19/04/2012 at 13:05 #

        Punktene på listen din virker fjerne, de gjør det. Det er fjernt å tenke på at noen faktisk trenger skjerming under alle disse punktene for å unngå å bli fysisk dårlig. Men samtidig vet jeg jo at det er sånn. For det er akkurat likt for meg også: forstyrres jeg under noen deler av denne prossessen kan jeg like gjerne gå rett å legge meg igjen.

        Og jeg skjønner jo at det er frustrerende for de rundt oss at vi ikke bare trenger skjermingen når vi ligger, men også i tiden etter at vi står opp igjen. Men samtidig er det vel ingen det er mer frustrerende for enn oss. Antall timer jeg bruker på denne prossesen i løpet av et døgn er skremmende høyt. Og jeg har mye annet jeg heller vile gjort for å si det sånn!
        Miss Ducky har tidligere blogget..Det jeg ikke vil vite

  2. tornerosesverden 18/04/2012 at 09:43 #

    ME er absolutt ikke mye søvn, nei. Det eneste som virkelig hjelper på min søvn, det er å være stabil. Men det er jo ikke alltid like enkelt…

    Ønsker deg en fin dag og mange gode netter med sammenhengende søvn :)
    tornerosesverden har tidligere blogget..Kan du se?

    • ~SerendipityCat~ 18/04/2012 at 13:38 #

      Det samme ønsket til deg, Tornerose! :) Tenk om vi kunne falle i dyp Tornerose-søvn da….

      Jeg har faktisk vært så desperat etter søvn og hvile at jeg har tryglet leger om å legge meg i koma eller narkose en tid. Det ville de ikke gitt.

      Men at det har med stabilitet å gjøre er jeg overbevist om også. Det er i de periodene hvor alt “floker seg til” og symptomene blusser opp, eller som nå at jeg har ekstrabelastninger i form av infeksjoner, at jeg sliter ekstra med søvnen. Da er det dessverre veldig lite som hjelper også, og fort er man inne i en negativ spiral!

  3. Lothiane 18/04/2012 at 09:48 #

    Veldig bra og treffende beskrivelse!

    Hos meg går det i perioder. Jeg tror, som tornerose skriver over her, at det har sammenheng med stabilitet. I gode perioder får jeg til å sovne, og sover relativt greit og lenge nok. Føler meg aldri helt uthvilt uansett, men det hjelper å sove.

    I dårlige perioder er det svært vanskelig å sovne, uansett hvor mye piller jeg bruker.

    Jeg bruker alltid et eller flere typer sovedop. Det er ikke så store mengdene som skal til, men uten får jeg i hvert fall ikke sove.
    Lothiane har tidligere blogget..Quite interesting på BBC Entertainment

    • ~SerendipityCat~ 18/04/2012 at 13:41 #

      Jeg har samme erfaring, uten noe som helst type hjelp kommer jeg meg ikke “inn” i søvnen eller blir der. Men er jeg inne i en dårlig periode hvor symptomene raser, for eksempel som nå med infeksjoner, da er det nesten ingenting som hjelper og søvnen vil ikke komme og er avbrutt, jaget, overflatisk.

  4. EvaLK 18/04/2012 at 10:22 #

    Veldig bra skrevet Cathrine! Det er akkurat sånn jeg har det også. Roe ned kroppen er et nøkkelbegrep. Mye aktivering av kropp og hjerne i løpet av dagen – og spesielt om kvelden, er ensbetydende med å ikke få sove.

    De senere årene har jeg kjent mer og mer på en kognitiv svikt. Det gir seg utslag i dårlig konsentrasjon og dålig hukommelse. Og jeg kjenner at det er vanskelig å organisere teoretisk stoff og få overblikk. Jeg har erfart at hjernen min er som en treg, gammel flymotor som er veldig vanskelig å få start på. Men når jeg først har fått den i gang, så pumper stresshormonene rundt i systemet og jeg har problemer med å “lande” igjen. I slike situasjoner er det umulig å få sove. For å få nok søvn er jeg faktisk helt avhengig av å ikke presse meg verken fysisk eller kognitivt.

    Men det er en uhyre vanskelig balansegang. Jeg bikker hele tiden over i å gjøre for mye, og det tror jeg er en av hovedårsakene til de store søvnproblemene jeg har. Det blir en negativ spiral, der mangel på søvn fører til økte symptomer og økte symptomer fører til ytterligere søvnproblemer.

    Klem :)

    • ~SerendipityCat~ 18/04/2012 at 16:19 #

      Tusen takk Eva!

      Jeg synes du er innom mange nøkkelbegreper i kommentaren din, som jeg og sikkert mange med meg har brukt mye tid på å forstå og lære seg å leve med.

      Dette med å ikke overaktivisere i løpet av dagen er helt elementært, holde balansegangen. Jeg ser for meg en veldig følsom vekt av den gamle typen med vektskåler, og den må holdes helt jevn. Ikke for mye eller for lite hverken av det ene eller det andre. Nok inntak av både hvile, næring og mental ro – samt “hyggelig påfyll”. Passe på at både kropp og psyke får det som trengs.

  5. Trude H 18/04/2012 at 11:22 #

    Sant, Cathrine! TTT – og det gjelder søvn også.

    Jeg sover aldri på dagtid,, og det er av og på hele natta. Men jeg har faste hvilrerutiner på dagtid, for å prøve å få den dype hvilen. Da er det senga, ørepropper og øyemaske. Flere timer hver dag, jul eller påske.
    Og som deg – det tar tid å hvile! Hvis det er mye lyd, eller blir bedt om å ta valg rett etter at jeg har stått opp fra hvile eller søvn, blir jeg desperat – hjernen klarer ikke å håndtere det.

    Det er mange myter å rydde opp i når det gjelder ME-syke og hvordan vi ER…

    Jeg er lei av senga, jeg :)
    Trude H har tidligere blogget..Kronerulling!

    • ~SerendipityCat~ 18/04/2012 at 17:35 #

      Faste hvilerutiner høres lurt ut Trude! Der er jeg nok ikke flink nok selv, men merker at jeg har visse perioder på døgnet hvor energien endrer seg.

      Som deg sover jeg heller ikke på dagen.

      Valgsituasjoner virker det som om er spesielt vanskelig for oss når vi er i en “utsatt” posisjon ja. Jeg kjenner godt igjen dette med å få en desperat, fortvilet følelse da!

      Ja, jeg tror det er mange myter om ME-syke!

      Huff, hater nesten min egen seng etter hvert… ;-) Det har blitt slik at om jeg har måttet tilbringe mye av tiden en dag i senga så tvinger jeg meg opp en stund på ettermiddagen/kvelden før jeg skal legge meg igjen for å få et “avbrekk”…. :-D

  6. Hanne Qvist 18/04/2012 at 12:08 #

    Fint skrevet, soving og hviling har som for det meste annet av daglige aktiviteter faktisk blitt en jobb. Evnen til naturlig søvn synes å ha forvunnet helt og, som Lothiane sier, det nytter faktisk ikke uten en eller annen form for “dop”. Og selv da blir det ingen langvarig god søvn, men mye til og fra. En god natts søvn står faktisk høyest på ønskelisten!
    Et annet problemområde er f. eks spising; det gjelder både det å finne ut hva man har lyst på/klarer å spise (for appetitten har også nesten forsvunnet), så er det det å lage maten og til slutt det å få fortært den (tygge, svelge osv.). Det er så slitsomt at vi har nesten helt har sluttet å snakke sammen mens vi spiser og ofte er det enklest å spise alene. Og selv om det å få i seg sunn mat er et mål, er det jammen vanskelig dersom man er for sliten til det, og da blir det nødvendigvis en del sukker/usunn mat inne i mellom for å få i seg noe i det hele tatt.
    Det har sannelig blitt en skikkelig utfordring bare det å klare å (over)leve!

    • ~SerendipityCat~ 19/04/2012 at 11:48 #

      Spising er et annet område i livet som tar mye energi ja!

      Planlegging, å skaffe mat, tilberede, klare å få i seg – det er jaggu meg for mye på en dag bare dette med maten.

      På en måte bruker jeg å si at mange av oss ME-pasienter er helt nederst på Maslows behovs-pyramide: Vi strever med å finne krefter til å ta oss av de helt eksistensielle behovene for overlevelse som mat, søvn og personlig stell og hygiene, for ikke å snakke om smertelindring (og utholdelse…). Det blir så fjernt da, når folk kommer og forventer andre ting av oss.

  7. Reidun Dvergsdal 18/04/2012 at 14:41 #

    O.K. :) No forstår eg kvifor eg må “roe ned” så lenge før eg kan sove. Spesielt dette med forstyrrelse, kjenner eg meg igjen i.
    Det å skulle kvile før ein middag og prøve å få andre til å forstå kvifor det tek så lang tid er slitsomt.
    Enkelte ganger er eg så sliten etter å ha prøvd å sove at eg ikkje greier å sitte ved bordet.
    Inntak av mat blir pg redusert.

    • ~SerendipityCat~ 19/04/2012 at 11:50 #

      Reidun, så fint at du kjente deg igjen i og fikk forståelse ut av posten og kommentarene!

      Synes jeg ser at det er nyttig for flere å diskutere erfaringer på denne måten. Takk for ditt innspill også! Håper du klarer å finne en balanse som gjør at du klarer å samle mer krefter på et vis.

  8. hopeful 18/04/2012 at 15:27 #

    Søvn er viktig, men vanskelig…….. Jeg sover aldri på dagen, bare hviling. Natta blir oppstykket med av-på søvn. Kjenner meg igjen i dette med stabilitet: I perioder hvor jeg klarer å leve et ganske regelmessig liv (hvor jeg skjermer meg mye og deltar lite på aktiviteter utenomhus) er gjerne søvnen også mer stabil. MEN, det skal ikke så mye ekstra til før jeg merker at søvnen blir enda mer ustabil enn vanlig. Om morgenen er jeg avhengig av en laaaangsom oppstart, helst ligge en stund i senga og gradvis venne meg til tanken med å stå opp. Er nok ganske sær den første tida etter jeg har stått opp,ja – unngår helst prating og samvær. Når det gjelder hviling på dagtid, er jeg avhengig av ørepropper, helt mørkt rom med lystette rullgardiner. Klarer ikke tilsnakk, forstyrrelser eller kroppskontakt under hvile-stundene :-D

    • ~SerendipityCat~ 19/04/2012 at 11:52 #

      Kroppskontakt nevner du, og det er også et viktig poeng hopeful.

      Jeg har ikke skrevet noe om det, men jeg kan rett og slett bli irritert og amper om noen kommer og skal ha kroppskontakt med meg når jeg er i “hvilemodus”.

      Og enda mer hvis jeg har smerter og er generelt overbelastet.

      Det kan ikke være helt enkelt for den som blir avvist heller. Desto viktigere at vi klarer å formidle hva vi faktisk opplever, slik at de som er rundt forstår at dette handler som sykdommen og symptomene, og ikke om følelser eller avvisninger?

      • hopeful 19/04/2012 at 16:29 #

        Uff ja, i hvilemodus tåler jeg ingenting av kroppskontakt og orker heller ikke å forklare. Ikke engang dersom Mannen prøver å ligge helt rolig eller holde en hånd på meg. Det er skikkelig sært og vanskelig å forklare. Kan neimen ikke lett å være pårørende for oss særinger…………:)

      • Vicky 25/04/2012 at 20:19 #

        Kanskje man kan si at jeg gleder meg til jeg føler meg litt bedre, for da skal du få en stor deilig klem! -Det enkleste er ofte det beste…

  9. AnnaTW 18/04/2012 at 19:38 #

    Takk for at du deler viktige tanker om dette Cathrine! Jeg leser boka til Toni Bernhardt nå og den er fin. Spesielt delen hvor beskriver hvordan hun først ble syk, tror det er mange ME -pasienter som kan kjenne seg igjen.

    Nå har ikke jeg selv ME, “bare” kroniske smerter og auto-immun RA, men dette med søvn er så utrolig viktig – og så vanskelig å få til når det gjør vondt hele tiden! Hver natt jeg sover dårlig, starter jeg neste dag med mindre krefter enn dagen før. Det tar ikke mange uker med smertenetter før jeg er bare ett skall av meg selv :(

    Nå får jeg sånne ssri medikamenter som har hjulpet en stund, men merker allerede at effekten er svakere etter 3 måneder, så det er tydeligvis ingen varig løsning det heller. Depottabletter med smertestillende har også hjulpet mye, sånne som frigjøres gradvis litt og litt har hjulpet meg å få lengre perioder søvn om natten, opp fra 2 timer til nesten 5 timer av gangen. Så prøver jeg det jeg kan med avspenning og mild bevegelse, varme dusjer osv osv. Men uansett hva jeg tenker eller gjør rundt den, smerten må ned for at jeg skal få sove.
    AnnaTW har tidligere blogget..Syk og aktiv – er det mulig?

    • ~SerendipityCat~ 19/04/2012 at 11:57 #

      Nettopp: “smerten må ned for at jeg skal få sove”!

      Det er et så viktig poeng. Jeg må innrømme at etter å ha blitt kjent med mange kronisk syke, der ME-pasientene er i flertall (naturlig nok, fordi det er det miljøet jeg har orientert meg i), så synes jeg det er skremmende å se hvor mange det er som går med ubehandlede, sterke smerter i åresvis. Leger som ikke vil høre om smerter, som ikke vil utrede eller behandle smerter. Pasienter som ikke sover på grunn av smerter, som ikke spiser, som er i et konstant smertehelvete rett og slett.

      Jeg lurer på om dette med sterke smerter og ME rett og slett er et underkommunisert tema, og at veldig mange lider ufattelig av den grunn.

      Man kan jo rett og slett ikke sove med så sterke smerter som mange har! Nå finnes det helt sikkert mange veier til smertelindring, og dermed bedre søvn – vil jeg tro. Jeg mener at vi trenger et mer konkret fokus på dette og ikke fra de som sitter og tar flere hundre kroner i timen i alternativbransjen for å fortelle meg at jeg må puste dypt og tenke at jeg er på en blomstereng.

      • AnnaTW 20/04/2012 at 08:39 #

        Ja!!! Jeg tror en av grunnene til at det har vært så lite fokus på smerter, ikke bare blant ME pasienter, men også for andre diagnosegrupper, er at det har blitt sett som et symptom. Man vil forsøke å kurere eller lindre grunnlidelsen for å lindre symptomene. Men de legene som behandler – eller IKKE behandler – grunnlidelsen har ofte veldig lite forståelse av smerte og smertebehandling.

        Ny smertefosrkning viser at dårlig behandlet smerte påvirker og forandrer nervesystemet og gjør det mer sensitivt, og da blir smertene bare verre! I undersøkelsen “Pain in Europe” som ble gjennomført i 2006 kom det fram at Norge ligger på topp i Europa i forekomst av kronisk smerte (smerte som varer mer enn 3 måneder), samtidig er vi et av landene der det tar lengst tid å få hjelp. En smertepasient i Norge må vente i gjennomsnittlig 3,8 år før han/hun får treffe en smertelege – og det finnes bare 42 sånne i hele landet, til tross for at halvparten av alle legebesøk er relatert til smerte… Argh!!! (*puster med magen*) Jeg spurte pasienter i et lukket pasietforum for ME og Fibromyalgi på Facebook hvor lang tid det hadde tatt for dem å få treffe smertelege, de fleste hadde hatt smerter i over 10 år, og ALDRI fått treffe en…
        Jaha… så dette er iallefall bakgrunnen til at jeg starter opp smerteprosjektet nå, der jeg skal invitere pasienter og organisasjoner på tvers av diagnosegrupper å delta i en kampanje for å få økt oppmerksomhet på langvarige/kroniske smerter som et helseproblem som må tas mer på alvor, og legge press på politikerne på begge sider
        for å få bedre smertebehandling på den politiske agendaen fram mot neste stortingsvalg. Hvis det er flere her som er interessert i å delta, kan dere melde dere på her:
        http://diagnostisert.no/smerteprosjektet-stopp-smerten/
        Det der blomstereng-opplegget og dyre alternative behandlinger er jo bare mestringsteknikker som man kan lære seg hvor som helst. Lett å selge vann til tørstende vandrere i ørkenen – like lett å selge løfter om smertelindring til folk som går med sterke smerter dag ut og dag inn i årevis. Men mestring kan aldri erstatte riktig behandling.
        AnnaTW har tidligere blogget..Syk og aktiv – er det mulig?

        • ~SerendipityCat~ 20/04/2012 at 09:29 #

          Tallene du viser til bekrefter min magefølelse og gjør meg veldig urolig.

          Flott at du har startet denne kampanjen for riktig smertebehandling!

        • Johnny 20/04/2012 at 22:23 #

          Min erfaring er at allmennleger ikke har nok kunnskap om smertelindring. Når de “vanlige” behandlingsmetodene ikke fungerer stopper det opp fordi legen mener han/hun har gjort det som er mulig.

          Efaring fra smerteklinikk er at også de ikke forstår kombinasjonen M.E. + smerter.

  10. Lilja 19/04/2012 at 00:18 #

    “Tired but wired”…er jo ikke et helt ukjent uttrykk i ME-sammenheng. I hvertfall er det slik hos meg at jo “dårligere” jeg er, jo større utfordinger får jeg med den “indre uroen”. Det er som om hjernen ikke klarer å slå seg av og kroppen nekter å gå i hvilemodus…Veldig frustrerende da man kan være fullstendig utslått men, simpelthen ikke KLARER å hvile…
    Når det gjeder innsovning har jeg i dårlige perioder jf beskrivelsene over, problemer med dette.
    I siste runde lå jeg i opptil fire timer før jeg sovnet. Det tar på…Er heldigvis inne i en bedre periode for øyeblikket og sovner forholdsvis bra da.
    Og til morgenritualene : Veldig gjenkjennbart det du/ dere forteller om.
    Jeg jobber litt og på disse dagene står jeg opp først, for nettopp å få ro i alle faser, før jeg drar på jobb. (uten denne rutinen vil symptomer som kvalme, svimmelhet, hodepine og generell sykdomsfølelse lett utløses og jobbtilværelsen vil bli alt fra krevende til uutholdelig) (Jeg er først på badet alene, så spiser jeg frokost alene og når resten av familien rykker etter tilbringer jeg den siste fasen i stua, i 15-20 minutter. Rolig med en kopp kaffe) Denne rutinen er jeg helt avhengig av for å klare disse to dagene.
    Jeg har faktisk ikke tenkt over at nettopp denne tiden på døgnet
    er spesielt sårbar, men det er den definitivt også for meg. Normalt sosialt samvær rundt frokostbordet kan være krevende, spesielt i ferietider da “samvær og samhandlingsstrykket” er høyt og man generelt får lite ro og hvile. Jeg har faktisk skammet meg litt over å tenke “at det eneste jeg ønsker/orker, er å sitte alene og spise frokost”…(Godt å høre at det flere som har det slik…)I år hadde tenåringsbarna mine “heldigvis” andre planer, så jeg slapp f.eks å organisere større påskefrokoster. Kjøleskapet var fylt med et rikholdig frokostutvalg men det kom aldri på bordet, da jeg ikke hadde krefter til både å organisere og sosialisere samt administrere “morgenkvalme” og labil morgenform på samme tid…(det ble heldigvis en hyggelig påske likevel :)…) Veldig interessant å høre/oppdage at nettopp denne tiden på døgnet går som “en rød tråd” gjennom det som også erfares over…
    Det gir stor trøst og styrke å vite at en ikke er alene i denne rare og ganske så stakkato tilværelsen… :) Jeg ønsker dere alle noen gode vårdager med sol i sikte…Klem :)

    • ~SerendipityCat~ 19/04/2012 at 11:59 #

      Tusen takk for ditt innspill, Lijla!!

      Ser ut til at vi har mange like og overlappende erfaringer her ja. At høytidene med mange familiemedlemmer samlet hjemme og forventninger til “familiekos” er utfordrende tror jeg flere kan skrive under på. Ser flere som skrev på forum etc. etter påsken at det var vanskelig å si det, men godt at “hverdagen” var i gang igjen så de endelig fikk være i fred i huset.

      Sender ønsket om gode vårdager i retur! :-) Stor klem!

  11. Mormor 19/04/2012 at 07:46 #

    Nå er vel dette litt på sidelinjen. Men – alle vakre råd om søvnhygiene er konstruert ut fra et prinsippet at dette hjalp meg, da hjelper det deg. Nå var jeg ugrei. Ikke alle kanskje, men mange.
    Har man et merkelig søvnmønster og i tillegg trenger tid til å komme seg i søvnmodus, må tidsaspektet respekteres, både av en selv og omgivelsene.
    Ha en fin og uthvilt dag :-)
    Mormor har tidligere blogget..Torsdag og I like

    • ~SerendipityCat~ 19/04/2012 at 12:02 #

      Alle vakre råd har som regel gode intensjoner ja, Mormor! :-)

      Og for all del – jeg synes ikke det er noe galt med søvnrådene som kommer jeg. De er både fornuftige og velbegrunnede. Det er ikke sånn at jeg synes vi skal slutte å anbefale gode søvnrutiner, men vi må kanskje akseptere at generelle råd hører til i en generell populasjon.

      Mennesker med spesielle utfordringer trenger spesielle råd og rutiner, og det kan være på sin plass å avlive noen myter og informere omgivelsene litt om hvordan det egentlig virker synes jeg. :-)

      Håper du har en god torsdag!!

  12. tornerosesverden 19/04/2012 at 12:54 #

    Mange interessante kommentarer her. Veldig nyttig med slike utvekslinger!

    I motsetning til mange av dere andre, så har jeg min beste tid på morgenen for tiden – vel å merke helst etter kl 9 ;) Men når sønnen min bor her, så går det greit å være våken før. På kveldene derimot må jeg ha ro kl 21. Hvis noen da forstyrrer meg slik at jeg ikke får roet ned, blir jeg lettere “hysterisk” og desperat! Tror nesten det gjør fysisk vondt på lik linje med lydintoleransen når den er på det verste.

    Har alltid vært et skikkelig Å-menneske jeg da :) Kanskje det har noe med saken å gjøre…
    tornerosesverden har tidligere blogget..Kan du se?

    • ~SerendipityCat~ 20/04/2012 at 08:47 #

      Vi er hysteriske etter klokken 21 begge to da skjønner jeg! :-D

      Selv om jeg egentlig er B-menneske… eller var det før i alle fall.. Nå er jeg som regel oppe før 07 av meg selv hver dag fordi jeg ikke klarer ligge lenger uansett.

  13. Miriam 19/04/2012 at 16:34 #

    Kjenner meg så igjen i det du skriver! Eg får også ofte kommentaren : Åja, sover du nesten heile tid du da ? Det virker som om det er helt umulig for folk å forstå at det er totalt motsatt!!
    Miriam har tidligere blogget..Det er ikkje fint å gå rundt å lure folk på den måten!!!

  14. Johnny 20/04/2012 at 22:27 #

    Kjempefint innlegg, Cathrine.

    Det sjette punktet i artikkelen du lenket til var bra. Man trenger ikke stå opp av sengen selv om man ikke får sove skikkelig. “Fake sleep” var utrykket. Interessant – det stemmer med mine erfaringer.

    Med gode ønsker om optimal søvn så fort som mulig! :-)

    • ~SerendipityCat~ 22/04/2012 at 21:31 #

      Det gjør jeg også “Fake sleep”. Det fungerer noen ganger, og av og til så “dupper” jeg en liten tur ned i søvnen også. Det har i alle fall en viss effekt.

      God tur inn i drømmeland! :-)

  15. Cathinka 22/04/2012 at 20:51 #

    Søvn ja. Noen dager tenker jeg at jeg gjerne kunne beholdt alle de andre symptomene bare jeg fikk sove normalt. Veksler mellom å ikke sovne før 4 om morgenen(envtuelt aldri) og å sove 18 timer i døgnet. Ingen av delene er på noen måte spesielt kompatibelt med studier og forelsninger fra 8.

    • ~SerendipityCat~ 22/04/2012 at 21:33 #

      Det høres veldig, veldig slitsomt ut ja!

      Søvn er jo så grunnleggende for alt og uten god søvn kommer man inn i en negativ spiral hvor symptomer forsterkes og man kan risikere å bli bare dårligere og dårligere.

      Håper du kan få hjelp på en eller annen måte til å få sove, Cathinka!! Jeg vet jo ikke hva du har prøvd, men om du vil kan du sende meg en mail på cat@serendipitycat.no så kan vi ta det der.

Trackbacks/Pingbacks

  1. ME, søvn og smerter | ~SerendipityCat~ - 13/01/2013

    [...] Alt dette er jo velkjente problemer for oss ME-pasientene. Det tok meg vel drøyt 3 år med denne sykdommen før jeg virkelig fant en brukbar måte å få noen timers søvn hver natt på! Jeg har skrevet om søvnproblemer før også.  [...]

Leave a Reply

blogget sist

blogglisten_f97d1ebb1325ed127ab22a3b4cfd7d40