Utmattelseskrigen – Slik lider ME-barna

I dag vil det ligge en avis på mange frokostbord med en sterk overskrift – “Slik lider ME-barna”. VG har laget en stor reportasje om unge, alvorlig ME-syke og deres kamp for å få hjelp. Det er barn og unge som tilbringer hele sin tilværelse, hele sitt liv i mørklagte rom.

Samtidig er dette en reportasje om ulike måter å forstå sykdommen på, og steile fronter mellom forsknings- og behandlermiljøer. Det tegnes et bilde av en desperat pasientgruppe og en splittet forskningsverden med få ressurser og ulike prioriteringer.

Les artikkelenher

Jeg synes det er på sin plass å rette en stor takk til barna, ungdommene og ME-mammaene som har stått på og som i denne reportasjen får vist frem hvor tøff kampen for å få hjelp er. En spesiell takk til Gry Finstad Molland. Deres kamp for å få pleiepenger og hennes brev til arbeidsminister Hanne Bjurstrøm kan du lese på bloggen til Gry.

Grubler på om jeg skal kommentere innholdet i artikkelen rundt dette med forskningsstriden, vi får se om jeg har energi å bruke på det eller om jeg bare må la det ligge. På en måte føler jeg at alt er sagt før, og at jeg bare kommer til å gjenta meg selv.. Det jeg merker meg er at retorikken har endret seg en del, enkelte er ikke så bastante som de var for bare et par-tre år siden. Ellers er jeg glad for at Barbara Baumgarten-Austrheim reagerer på at enkelte ME-pasienter blir kalt “aktivister” – noe hun kaller uholdbart og respektløst.

, , , , ,

51 Responses to Utmattelseskrigen – Slik lider ME-barna

  1. Gry 22/04/2012 at 11:22 #

    Tusen takk Cathrine! :)

    Ja, det er sterke bilder og ganske så bra sak også. Det må sies at vi har vært en liten gruppe mamma’r som har skrevet det brevet, det skal jeg ikke ha æren for. Men derimot er det jeg som var “Tøff nok” til å fronte det ut! ;)

    Gry
    Gry har tidligere blogget..En bønn til Arbeidsminister Hanne Bjurstrøm

    • ~SerendipityCat~ 22/04/2012 at 14:04 #

      Jeg var inne på bloggen din og leste brevet nå Gry, det var veldig velformulert og godt poengtert av dere.

      Må si at jeg har stor, stor respekt for dere ME-mammaer, og at du står i denne vanskelige tiden med navn og ansikt og fronter saken fortjener stor ære.

      Det gjorde veldig sterkt inntrykk med denne billedmontasjen også, å se alle disse syke barna og ungdommene som ligger og regelrett visner vekk i sengene sine dag etter dag, uke etter uke, år etter år. Det er rett og slett grusomt.

      Jeg har stor tro på at det er en kamp vi ikke må gi oss på, og at innsatsen slik om dere gjør her er med på å utvide forståelsen av sykdommen både i hjelpeapparatet og hos folk rundt. Det fører forhåpentligvis til bedre ordninger også.

      Takk, og en stor og varm klem til dere som står midt oppi dette med syke barn. <3

  2. Lothiane 22/04/2012 at 12:11 #

    Tusen takk for at du la ut dette, Cathrine!

    Selv om jeg har visst om dette en stund og har sett bildene før, så ble det sterkere enn jeg ventet å se hvordan VG har laget artikkelen.


    Lothiane har tidligere blogget..Michael Bublé i Oslo Spektrum

    • ~SerendipityCat~ 22/04/2012 at 14:06 #

      Takk for det, Lothiane.

      Den billedreportasjen gjorde veldig sterkt inntrykk på meg i alle fall. Og jeg synes artikkelen og intervjuene var bra, selv om jeg fortsatt reagerer på en del ting. Men jorunalisten har gjort en god jobb her synes jeg.

  3. Bambi 22/04/2012 at 12:36 #

    Vond lesning! Men bra dette blir synliggjort på denne måten!

    • ~SerendipityCat~ 22/04/2012 at 14:07 #

      Det er veldig vondt å lese, og det er vondt å se barna og ungdommene som ligger sånn.

      Men ja, jeg tror det er nødvendig at det blir synliggjort! Jeg tror det er med på å få folk til å forstå alvoret i det, og at det trengs endringer her.

    • Jørgen Jelstad 22/04/2012 at 13:26 #

      Og et svar på det innlegget i debatten:
      http://www.aftenposten.no/meninger/Synsing-om-enkeltdiagnoser-6738226.html

      Og en liten kommentar til VG-artikkelen som jeg har postet på Facebook-siden til “De Bortgjemte” og som jeg synes er et viktig poeng å belyse:

      Mye viktig som kommer fram i artikkelen om ME/CFS i VG i dag. Samtidig er jeg nok en gang kritisk til at alternativmetoden Lightning Process får nokså fremtredende plass uten at journalisten skriver noe om at dette for enkelte kursinstruktører er millionbutikk uten forskningsdokumentasjon – det er nemlig en vesentlig opplysning som er et svært relevant journalistisk poeng. I mine øyne er det en journalistisk unnlatelsessynd ikke å informere leserne om dette. Jeg mener også det er problematisk at en tidligere direktør i forskningsrådet går ut og mener det er ”sørgelig” at ikke flere pasienter prøver LP, når han vet at det ikke finnes noe som helst forskningsmessig belegg for metoden. Hadde han sagt det samme hvis det var snakk om LP for MS- eller kreftpasienter? Grunnleggeren av LP hevder nå for øvrig å ha ”impressive results” med MS-pasienter, så det blir spennende å se om norske MS-eksperter snart begynner å anbefale LP til sine alvorlig syke MS-pasienter selv om det ikke finnes forskningsdokumentasjon på metoden.

      Det er snart på tide at journalister begynner å sette seg inn hva LP faktisk er for noe, hva det baserer seg på, hva de hevder å behandle, og ut fra det stille noen kritiske spørsmål rundt hvorfor det kun er ett eneste land i verden som gir dette så mye oppmerksomhet – og det er lille Norge. LP finnes knapt utenfor Storbritannia eller Norge til tross for at LP-grunnleggeren hevder å kurere et utall lidelser i løpet av noen timer eller dager. Er det vi i Norge som har oppdaget et unikt behandlingstilbud ingen andre medisinske miljøer i verden ennå har forstått, eller er dette heller et resultat av svært mye ukritisk formidling om LP i norske medier og blant norsk helsepersonell?

      Jeg minner om at grunnleggeren av LP i Storbritannia i flere år har hevdet at forskning er på vei for å bevise effekten av LP, men null og niks er publisert. I boken hvor metoden forklares fra 2007, skriver grunnleggeren at nevrologen Lesley Findlay er i ferd med å fullføre forskning på LP, og at resultatene snart vil komme ut. Men ingen resultater kom noensinne ut. I 2010 sa Findlay isteden til BBC radio at LP er udokumentert og blir markedsført på en problematisk måte. Så sa Findlay: ”Vi vil anbefale metoden for kanskje én av 30 eller én av 40 pasienter etter at de er blitt utredet skikkelig over en lengre periode”. Grunnleggeren av LP har på sin side sluttet å trekke fram Findlay som ekspertvitne for metoden.

      Jeg lurer på én ting: Har medisinske fagpersoner i Norge lest boken til grunnleggeren av LP – ”An introduction to the Lightning Process: The Complete Strategy for Success”? Og går de i så fall god for innholdet i den?

      Jeg mistenker dessverre at de ikke tar seg bryet med å sette seg inn i det de faktisk uttaler seg om.

    • ~SerendipityCat~ 22/04/2012 at 14:28 #

      Henrik, jeg ser du allerede har fått svar av Jørgen.

      Jeg skal si litt ut i fra mitt eget ståsted som pasient, men også som sosiolog.

      Det er mye man kan diskutere om kunstige skiller mellom psyke og soma. Det er heller ikke noe særlig interessant for meg som pasient å ligge her i sengen og rope “fysisk, fysisk!!”. Selv om enkelte prøver å skape et bilde av pasientgruppen og pasientforeningene som desperate etter å henge ME-diagnosen på den fysiske knaggen og avvise alle psykologiske forklaringer eller hjelpemidler, er det ikke slik i virkeligheten.

      De aller fleste ME-pasienter jeg kjenner mener og sier at de som alle andre i en vanskelig livssituasjon med alvorlig sykdom har godt av for eksempel støttende psykologer,kognitive teknikker for å ha det så godt som mulig i hverdagen osv.

      Det vi reagerer på, og som også Jørgen er inne på i sin kritikk av Lightning Process her – er påstandene om at ulike former for positiv tenkning, kognitiv atferdsendring etc. skal kunne gjøre oss friske. Mange, mange har prøvd og prøvd i åresvis uten resultat, og sitter eller ligger fortsatt med sterke smerter, en kropp uten energi, konsentrasjonsproblemer, avvik i immunforsvaret osv. osv.

      Som sosiolog blir jeg mer og mer opptatt av og reagerer på tendensen i vårt individualistiske samfunn til å tilskrive enhver grad av friskhet eller sykdom hos enkeltindividet til om man har “gjort de riktige tingene” selv. Jeg mener at det er i ferd med å spre seg en kultur hvor man er så til de grader “sin egen lykkes smed” at det nesten er din egen feil om du ikke blir frisk av kreftsykdommen din. Vi ser det i oppblomstringen av alternativ medisin, vi ser det i blant annet Tidsskriftet som lar Live Landmark blogge for seg, vi ser det når man hele tiden snakker om “stressmestring” og “livsvalg” som om det var svaret på alle lidelser og sykdommer mennesket kan rammes av.

      Det synes jeg er litt skummelt. Jeg vet ikke om du har lest dette, men jeg synes denne artikkelen var interessant: http://www.dailymail.co.uk/health/article-2081407/Why-staying-positive-WONT-speed-recovery.html
      Her tar man blant annet for seg at forskning viser at uansett hvor positiv man var, så hadde det ingen betydning for prognosen for kreftsykdom. Man kan altså smile og være tapper så mye man vil, men sykdommen er der fortsatt.

      Jeg vet at dere mener det godt når dere sier at mellom-menneskelige forhold kan endre vår biologi, og at livshistorie og barndomstraumer preger kroppen. Men hva skal vi gjøre med de som virkelig har prøvd å høre på dette da, Henrik?

      Hva skal vi gjøre med de som HAR gått til kognitiv atferdsterapi, som har forsøkt gradert treningsterapi, som har vært på lightning process kurs, som har solgt leiligheten og forsøkt det de kan av muligheter, kurs, hjelpemidler, mestringsteknikker, kosttilskudd, dietter osv. og fortsatt ligger i det mørke rommet med feber fordi de var ute av huset i en time i går? Skal DU gå inn til dem og fortelle dem at de må endre immunforsvaret sitt ved å tenke MER positivt?

      • Jørgen Jelstad 22/04/2012 at 14:58 #

        Jeg underskriver den kommentaren Cathrine! Og jeg vil gjerne også få si at jeg i mitt møte med svært mange ME/CFS-pasienter ennå har til gode å oppleve noen som ikke anerkjenner at psyke påvirker kropp, og at mestring er bra og viktig. De aller fleste har svært gode refleksjoner rundt nettopp disse tingene. Men mange har opplevelser som nettopp de du beskriver. Da er det problematisk at det formidles et inntrykk av at “disse ME/CFS-pasientene, de er slike som er totalt uvillige til å snakke om psyke og mestring”. Det er rett og slett feil.

        Og det er faktisk viktig å formidle at også forskningen forteller at behandling som eksempelvis kognitiv terapi faktisk IKKE har noen effekt på flertallet av de behandlede pasientene ifølge de beste oversiktsstudiene (Cochrane review).
        Jeg skrev en kronikk om dette i Bergens Tidende: http://blogg.bt.no/preik/2011/11/09/pa-tide-at-wilhelmsen-modererer-seg/

        Nettopp fordi de pasientene som ikke opplever noen som helst effekt (og som altså er flertallet), også skal bli møtt med forståelse av sin lege etter gjennomgått behandling uten effekt. Når helsepersonell isteden får unyansert informasjon om at kognitiv terapi er “løsningen” for alle, er det så altfor, altfor lett å skyve “skylda” over på pasienten når denne kommer tilbake fra behandling uten noen som helst effekt – dette altså til tross for at forskningen forteller at det faktisk er manglende effekt som er mest vanlig.

        Forskningen skal formidles på en redelig måte, også det som gjelder manglende effekt. For det har konsekvenser når forskere/eksperter i visse sammenhenger oppfører seg mer som informasjonsformidlere av egne tanker og meninger enn å opptre som objektive vitenskapsformidlere.
        Jørgen Jelstad har tidligere blogget..Den mystiske medisinen

        • ~SerendipityCat~ 22/04/2012 at 18:48 #

          Tusen takk Jørgen!

          Jeg savner en redelighet i formidlingen av manglende effekter her ja, jeg gjør det. Vi som har fulgt disse forskningsmiljøene nå i noen år vet jo at det de snakker om først og fremst er deres egne teorier, ikke sannheter. De har ikke så mye forskningsresultater eller vitenskapelige forklaringer om bedring å vise til akkurat. Men når det er snakk om å få legge frem dette i pressen – da er det som om de har svaret for alle ME-pasienter. Enten trenger de å moderere seg, eller så trenger de et mediehåndteringskurs…

    • Løvemamma 22/04/2012 at 16:39 #

      Til Henrik:

      Et svar tilbake finner du i brevet fra de 40 mødrene til ME-syke barn;

      “Hittil synes NAV å støtte seg tungt til en teori om ME som en ufarlig stresslidelse, med kognitiv adferdsterapi som kurativ behandling og godt håp om snarlig bedring. Men det er altså bare en teori; en teori som passer dårlig på våre barns sykdom og som gjør at sykdommens alvor – samt behovet for stell, skjerming og tilrettelegging for den syke – ikke blir forstått. Det er vi som kjenner sykdommens lunefulle vei, og da også vi som bør høres og tas på alvor!”

      En teori Henrik… Pasientene og de pårørende har “doktorgrad” nå det gjelder praksis.

      Mye kunnskapssøking, “forskning” og utprøving av diverse teorier og behandlinger utøves i de tusen hjem hver dag. Glem ikke det.

      Brevet i sin helhet er publisert her:
      http://www.gryfinstadmolland.net/2012/04/en-bnn-til-arbeidsminister-hanne.html#comment-form):

      • ~SerendipityCat~ 22/04/2012 at 18:50 #

        Og merk – det NAV støtter seg på er en TEORI…. og det holder ikke å si at “det er det beste vi har å tilby”, når pasientene selv blir dårligere eller ikke får effekt i praksis.

        Det var veldig flott det brevet dere har skrevet, anbefaler alle å lese det!

        Lurer på hvor mange av disse “teoretikerne” som faktisk har vært hjemme hos ME-syke jeg….

    • Anna-Lena 23/04/2012 at 14:43 #

      Henrik.
      Når vi likevel snakker om det udelte mennesket, da må vi ha mange flere perspektiver, enn det som resulterer i cbt og gradert trening. Ikke sant?

      http://etlivaleve.blogspot.com/2012/04/hvordan-er-helseopplysningene-i-norge.html
      Anna-Lena har tidligere blogget..Hvordan er helseopplysningene i Norge, og hvordan er det med kvalitetssikringen på de kroniske lidelsene?

      • ~SerendipityCat~ 23/04/2012 at 15:10 #

        Takk for at du la inn denne linken Anna-Lena! Du skriver om mye interessant, verdt å følge med på.

  4. Birgitte 22/04/2012 at 12:51 #

    En god reportasje! Den forteller om spliden internt i forskningsmiljøet, og viser hvor viktig det er å definere sykdommen med gode enhetlige diagnosekriterier for å få en homogen pasientgruppe og derav en riktig forståelse av sykdommen. Jeg syntes artikkelen illustrerer at vi snakker om ulike sykdommer; en utmattelsetilstand og en sykdom som mer og mer forskning indikerer at er autoimmun utløst av infeksjon.
    Birgitte har tidligere blogget..Tusen takk for meg – enn så lenge! :-)

  5. Renate 22/04/2012 at 13:04 #

    Tusen takk for at du la denne ut:-) Hadde ikke mulighet å kjøre ut å kjøpe avisen i dag.

  6. Tonje 22/04/2012 at 13:11 #

    Takk for at du la den ut, Cathrine! Så blir det lettere å spre den videre på Facebook, blogger osv. :)
    Tonje har tidligere blogget..FRIDA HAR FÅTT BUMBLEFOOT :(

    • ~SerendipityCat~ 22/04/2012 at 14:33 #

      Håper at så mange som mulig får lest den, Tonje! :-) Tusen takk for din innsats som stilte opp på intervju igjen også, det betyr utrolig mye at dere som familie åpner deres hjem og lar oss få skjønne litt mer av hvor alvorlig og tøft dette faktisk er.

      Vi som selv er syke (og pårørende også så klart) vet jo at det å være med i et slikt opplegg med intervjuer, oppslag etc. også er en belastning, selv om det er for en god sak. Håper at dere får ro og tid med hverandre, dere har i alle fall god grunn til å være stolte over en solid innsats nå!

      Stor klem herfra!

  7. Pete 22/04/2012 at 13:23 #

    Rimelig balansert og for en gangs skyld en fremstilling som vitner om kunnskap. Saken treffer og får frem mange viktige poeng.

    Det er ganske fantastisk at Bruun Wyller med sine vide diagnosekriterier og meget problematiske tilnærming, nærmest etterlyser ros og “ro i rekkene”. Den mannen skal stilles skikkelig til ansvar en vakker dag av medisinen selv.

    • ~SerendipityCat~ 22/04/2012 at 14:39 #

      Jeg synes det er litt betenkelig at han får si at kognitiv terapi og gradert trening er vitenskapelig belagt og noe alle burde få tilbud om, uten at dette blir stilt spørsmålstegn ved. Det er kommet ganske mye kritikk, bl.a. når det gjelder metode og diagnosekriterier når det gjelder dette vitenskapelige belegget de hevder å ha for dette, og også studier som er svært kritiske til om det har noen virkning og hvem det har virkning for. Det blir han ikke konfrontert med.

      At de (dvs. Rikshospitalet) ikke har anbefalt Lightning Process til sine pasienter…. vel, her ror han vel seg i land med en snedig formulering om at “hvis man gjerne vil prøve på eget ansvar”. Men det finnes såvidt meg bekjent pasienter som har fått anbefalt LP når de har vært på Rikshospitalet, jeg tenker da blant annet på saken om 13-åringen som forsøkte å ta selvmord: http://www.nrk.no/helse-forbruk-og-livsstil/1.7891470

      Min mening er at Wyller ikke kommer godt ut av dette intervjuet for oss som kjenner historien, og at han virker sutrete over at pasientforeningen faktisk forsøker å ivareta pasientenes interesser.

  8. Renate 22/04/2012 at 13:57 #

    De legene som fnyser av forskningen til Fluge og Mella, og som ikke tar den på alvor, har de lest hele den publiserte forskningen, tro? Jeg frykter at det er forutinntatte (dårlige) holdninger som ligger i bunnen her.

    Tusen takk til dere som stiller opp for å belyse de ulike problematikkene ved ME! Som Tonje forteller om i artikkelen, har jeg også følt på skam over å være syk, ute i den “friske verden”. F.eks. har jeg stått på bussen, da den var full, fordi jeg ikke ville ‘plage’ noen ved å spørre om å få setet deres, fordi jeg ser frisk ut. Man bør heller være stolt av det man får til, under veldig vanskelige forhold, enn å bygge seg selv ned, fordi andre vil dømme en pga. sykdommen. Om noen bør skamme seg, er det de som dømmer, og -ikke setter seg inn i saken, før de gjør seg opp en mening.
    Renate har tidligere blogget..(Eng.) Bokeh-bilder | Bokeh photos

    • ~SerendipityCat~ 22/04/2012 at 14:43 #

      Kanskje de har lest forskningen med egne briller på? ;-)

      Vi skal jo heller ikke glemme at det er snakk om status, makt og posisjoner her. Nå er det for eksempel midler som skal fordeles slik at man skal ha et nasjonalt kompetansesenter. Hvem skal få definisjonsmakten? Hvem skal få midler og dermed stillinger?

      Jeg har lyst til å si til deg at du ikke må skamme deg for å være syk, Renate!! Har kjent så mye på den skamfølelsen selv, og er så lei av det og så sliten av det. Ja, det er de som dømmer og som uttaler seg om ting de ikke har greie på som bør skamme seg!!

  9. tege 22/04/2012 at 14:25 #

    Takk til alle som gir MEsyke barn et ansikt!
    Det er bra VG løfter fram barnas situasjon, helt klart!!!
    Og får påpekt et stort tomrom i tilbud!
    Og enda mer kunne vært sagt i så måte. Om et fravær av tiltak, tilbud og forståelse.
    Og også for de barna som ikke er helt husbunden er det mange utfordringer som bla helt nødvendige rammer og tiltak for å fremme helse og å ikke forværre barnets MEsykdom. Om behov for alt fra tilrettelegging i skole/hjemmeundervising til mulighet for sosial kontakt når dagene muliggjør. Behov for rett sykdomsforståelse hos alle ledd.
    Som barnefar til MEsykt barn ser jeg med stor bekymring hvis framtidig tilnærming jfr BARN/ME skal styres fra Rikshospitalet. Her håper jeg alle gode krefter løfter i flokk.
    Og ang VG: – At LP løftes slik fram som en mulig løsning burde VG holde seg for god til – de er inhabile jfr at de har sin tidligere kollega Live Landmark som primus motor for nettopp Lighting Prossess. Det er ikke alltid feil å tjene millioner, men det bør lyse noen lamper jfr varsomhet som journalist! – Skal VG først kartlegge hva som finnes og som virker av tiltak/behandling, så krever det en helt annen vektlegging.

    • ~SerendipityCat~ 22/04/2012 at 14:45 #

      Takk for kommentar tege!!

      Ser vi er flere som rynker på pannen over enkelte deler av artikkelen, men tross alt synes jeg de hadde fått til en grundig og god artikkel som virkelig belyser hvor ille det står til med de ME-syke barna og hvor vanskelig det er for familiene å få hjelp.

  10. Anna-Lena Grønland 22/04/2012 at 14:48 #

    Det her var kjempeflott! Det gjør noe med folk å se barnens og ungdommenes egen virkelighet. Folk kan ha mange synspunkter om voksne langtidssykemeldte, men når de lærer seg mer om de sykes barnens realiteter, blir det en helt annen forståelse.
    Jeg får et dårig inntrykk av den forskningsmiljøet som ikke gleder seg mer for de syke som har opplevd så mye bedring i Rituximab studien. Hva driver psyko-somatikken med? Den ME store ME sekken de har skapt burde vel gi nok jobb til alle som driver med ME forskning hva de enn spesialiserer seg på.
    Man får en tydelig bilde av at pasientgruppene som beskrives i artikelen er helt forskjellige grupper.
    Jeg liker heller ikke, hvordan ME pasienter får nedsettende kallenavn. Hva er det som skjer i legemiljøet???
    Ellers er jeg imponert over alle ME syke barn og deres mammaer som har gjort et slikt flott arbeide i den her artiklene! Dere kan være stolte allesammen! <3

    • ~SerendipityCat~ 22/04/2012 at 18:55 #

      Nå har de som driver med psykosomatiske modeller om ME holdt på med dette i åresvis, men det virker jo ikke akkurat som de kommer så veldig langt, gjør det vel? Skal vi bare fortsette å pøse alle tilgjengelige forskningsmidler inn i “kompetansenettverk” og møter mellom leger og forskere som har teorier som internasjonale forskere for lengst har gått bort fra?

      Jeg synes arrogansen til de leger som kritiserer pasientforeninger og pasienter er helt bak mål. Pasientorganisasjonene eksisterer for å ivareta pasientenes interesser, og om de ikke er “snille” mot forskernes teorier gir da vel vi blanke i. Hvis de vil ha kred må de presentere noe som pasientene kjenner seg igjen i, noe som fungerer for folk og som folk blir bedre av!

  11. mhj 22/04/2012 at 15:49 #

    Takker Cath for at du har lagt ut artikkelen. Må jo bare si at æ va helt toltalt uforberedt, men har nu fått lest pg skal nu se på ka de andre kommenterer. Blir vel ett nytt blogginnlegg om tider og stunder tenker æ…

    ☆’·.¸✮’·.¸☆☆’·.¸✮’·.¸☆☆’·.¸✮’·​.¸☆☆’·.¸✮’·.¸☆
    **’·.¸.,[̲̅G̲̅][̲̅O̲̅][̲̅O̲̅][​̲̅D̲̅] ~ [̲̅K][̲̅I̲L][̲̅Æ][̲̅M][̲​̅S],.,.’·.¸**
    ☆’·.¸✮’·.¸☆☆’·.¸✮’·.¸☆☆’·.¸✮’·​.¸☆☆’·.¸✮’·.¸☆
    mhj har tidligere blogget..Immunsystemet til ME-pasienter: Fenomenet IRIS hva er det?

    • ~SerendipityCat~ 22/04/2012 at 18:56 #

      Artig klem du hadde lagt inn der! :-D Er ikke like fancy, men sender en tilbake!

  12. tege 22/04/2012 at 16:38 #

    M.t.p våre MEsykes barns framtid så er noe av det mest alvorlige trolig det som ligger i flg avsnitt:
    : Regjeringen har bevilget to millioner kroner til en ny nasjonal kompetansetjeneste for ME.
    Den skal trolig deles mellom de to
    enheter på Oslo Universitetssykehus,
    Rikshospitalets barneklinikk og ME-senteret for voksne på Aker, med vidt forskjellige forståelser av ME.Men hvilke faglige oppfatninger tjenesten skal bygges på, kan ikke Helse Sør-
    Øst svare på ennå. Svaret blir avgjørende for hvordan pasienter blir behandlet.”
    Våre barn MÅ NÅ få SOLIDE rammer for forståelse av sin MEsykdom!!
    Vi FORLANGER at de skal imøtekommes jfr hva ME er! Man må skille mellom CFS og ME.

    • tege 22/04/2012 at 16:38 #

      Ønsker meg at Ullevål fikk det totale ansvaret

      • Mora hennes 22/04/2012 at 17:43 #

        Helt enig.
        Utrolig at det skal være forskjellig syn på ME ut i fra om pasienten er over eller under 18 år.

        Det tristeste er at det er barna som taper på det, de som har stor sjanse for å få mye bedre livskvalitet hvis de får mest mulig ro tidlig i sykdomsforløpet. Istedet får de beskjed om å presse seg til skole og trening av folk som både barn og foreldre har tillit til.

  13. Rudolfine 22/04/2012 at 17:16 #

    Takk for at du la ut link.
    Det gjorde inntrykk å lese reportasjen, av flere grunner. Ikke alt i reportasjen er jeg “enig” i heller, som flere av kommentarene over her har vært inne på.
    Postitiv tankegang er bra, men det gjrø meg ikke frisk! Det kan bare letter livet med ME. Jeg blir like lite frisk av ME’en av å tenke positivt, eller trene kognitivt, som jeg blir frisk av min diabetes med å tenke postivivt! .

    Det var også sterkt å lese dette, siden det satte meg tilbake til jeg selv var 14-15-16-17 år, ca.
    Jeg var veldig syk, med det som jeg nå er sikker på også da var ME. Jeg var gjennom en uendelig mengde undersøkelser og utredninger, men vet ikke om at det noen gang ble satt en diagnose eller konklusjon…… Jeg ble etter hvert bedre, noen år, men vil ikke kalle meg “frisk”. Det er likevel mye en venner seg til….
    Nå er jeg igjen svær hemmet av ME, men har endelig fått en diagnose, og begreper til å forstå og “kontollere” ME’en. Jeg forstår mer nå, og det er lettere å utveksle råd og erfaringer.

    Takk også for bloggen din, Cat, den er til stor hjelp!

    • ~SerendipityCat~ 22/04/2012 at 19:13 #

      Takk for gode ord, Rudolfine!

      Vondt å høre at du har vært syk siden du var så ung. :-( Skjønner at en venner seg til det, selv har jeg problemer med å forstå hvordan en “vanlig” dag var da jeg var frisk.

      • Rudolfine 22/04/2012 at 20:21 #

        Ja, hva er “vanlig”, også… ;)
        Jeg har jo hatt mange gode/bedre år, men det er så mye lettere å se sykdomstegnene nå i ettertid, enn å se at de var nettopp sykdomstegn da de kom (tilbake). En får jo høre, og tenker gjerne selv, at “en får vel ta seg litt mere sammen”, og håper at denne sykemeldingen skal hjelpe….Eller den neste….. Når en ikke forstår alt selv. og legen(e) ikke er interessert i å se hele bildet, så står en på en måte på stedet hvil, og tror nesten til slutt at en selv har “skylden” for sykdommen. En har ikke prøvd hardt nok…. Alle andre klarer det nok…
        Merkelig nok føler jeg at livskvaliteten min er bedre nå enn før jeg fikk en diagnose, selv om formen ikke er bedre. Nå vet jeg hva slags informasjon jeg skal søke etter. Jeg har en diagnose, om enn ikke en “ettertraktet” en…… ;) Nå har jeg begreper til å beskrive sykdommen min, jeg vet mer, og lærer stadig mer om energiøkonomisering og aktivitetsavpasning, og styrer mitt eget liv.

        Tror nok dette ble rotete, men nå er det ganske så tåkelagt i toppen…..

        • ~SerendipityCat~ 23/04/2012 at 15:15 #

          Det er vel flere som sier det, at livskvaliteten ble bedre etter at de fikk diagnosen. For ikke bare fikk de noe konkret å forholde seg til, men også som du sier hvilken informasjon som er riktig for den sykdommen og hvilke tiltak som burde settes inn.

          Det er jo også noe av grunnen til at man sier det er så viktig med en rask diagnose for ME-pasienter, slik at de ikke kjøres helt ned i grøfta før man får på plass tiltak som energiøkonomisering og aktivitetsavpasning.

          Jeg tenker bare på det som ofte er standardrådene for lette depresjoner: Hold deg i fysisk aktivitet (trening), vær sosial og sammen med venner (ikke isolere seg), følg vanlig rutine i hverdagen (for all del ikke bli liggende inne og sture). Tenk så skadelig vi vet det kan være for en alvorlig syk ME-pasient å presse seg til å forsøke å leve så normalt som mulig! Det er mange ME-pasienter som har trent seg sykere, for å si det sånn…

          Jeg må dessverre si at jeg er en av dem som var alt for aktiv i begynnelsen av sykdommen, jeg skjønte ikke alvoret i det selv om jeg leste mye og prøvde å ta til meg informasjon. Til det satt det for godt i ryggmargen alt man “skulle” gjøre, og at man kan mestre seg ut av enhver situasjon bare man står på nok. Og så får man en sykdom der alt er “motsatt”…

          Synes ikke du var rotete i det hele tatt forresten, takk for kommentar! :-)

  14. Mora hennes 22/04/2012 at 17:35 #

    Etter 4 dager med tester og utredning av min 10-årige datter konkluderte sykehuset med at de måtte se på “familiesituasjonen” og få ungen tilbake på skolen igjen. De dagene hun var på sykehuset orket hun ikke engang å gå til sykehusskolen to etasjer opp, jeg måtte bære henne på ryggen.

    Hun var også alt for avhengig av sin mor mente psykiateren etter å ha snakket med oss i en times tid.

    Så sa de at de ikke ville skrive legeerklæring for videre pleiepenger men overføre henne til primærhelsetjenesten og BUP.

    • Rudolfine 22/04/2012 at 17:38 #

      Rett og slett skremmende, at en kan møte en slik behandling!

      Ønsker dere alt godt på veien videre!

    • tege 22/04/2012 at 17:53 #

      Det er SÅ ille! Og jeg kjenner dette igjen. Det er så avgjørende å bli møtt med innsikt!
      Tilbudet for diagnostisering og “behandling” for våre barn er såå mangelfull!
      Gang på gang fortelles det samme: Sykdomsforståelsen på sykehus er totalt fraværende. Her trengs en helt annen forståelse og derav helt andre rammer!!
      Det er behov for kunnskap
      For opplegg på sykehuset.
      For rett valg av diagnosekriterier.
      For nødvendige rammer og tilbud i fortsettelsen
      Jeg lurer på om det hadde vært tjenlig med et foreldrenettverk for MEsykebarn, helst med MEforeningen som paraply. For kartlegging av hvilke barneklinikker som funker (om noen gjør), for å fremme forståelse for barns behov for rammer og tilbud, og som et enda sterkere talsrør for riktige diagnosekriterier.

    • ~SerendipityCat~ 22/04/2012 at 19:15 #

      Det gjør vondt å høre.. :-( Det må være fryktelig å stå som foreldre i en slik situasjon også, være så maktesløs overfor sine barns lidelse og så i tillegg få slike tilbakemeldinger. Lite hjelp å hente!

      Gode ønsker herfra også!

  15. ~SerendipityCat~ 22/04/2012 at 21:41 #

    I all denne diskusjonen om psyke og soma så er det noen som reagerer på at pasientene blir “sinte”. Ja, kanskje vi blir det – men det har vi god grunn til!

    Anbefaler denne kronikken: http://www.aftenposten.no/meninger/Nar-helseparadigmer-faller-6729622.html#.T5QE7qvXB34
    “Når helseparadigmer faller” av Anna Tostrup Worsley.

    Jeg biter meg spesielt merke i dette avsnittet:

    “Den psykiske forklaringsmodellen brukes som begrunnelse til at pasienten ikke får tilgang til medisinsk behandling.”

  16. Miriam 23/04/2012 at 11:18 #

    Hjertet mitt blør for dei barna. Eg måtte tørke ei tåre når eg såg bildecollagen. Dei er unge og har heile livet foran seg og dei må ligge å se sine jevnaldrende oppleve verden og leve livet. Eg kan ikkje anna enn å se på meg som sjølv som ein av dei “heldige”. Eg kan stå opp av senga og eg kan faktisk utføre ein heil dag viss eg setter inn min stahet ( sjølv om det slår meg ut til dei grader ) . Har sjølv vore der at eg måtte tilbringe all min tid på sofaen eller i senga og når eg ser bilder av dei unge og små kroppene som ligger der så blør hjerta mitt for mine eigne år som blei tatt fra meg og det blør enda meir når eg tenker på alle dei barna som er der eg var. Når eg høyrer setninger som ta deg sammen så blir eg så forbanna at hjerteinfarkt er nært forestående. Tenk at nokon faktisk trur at alle dei barna ligger der frivillig mens livet passerar.

    Eg sender mine varmaste tankar til alle barna og foreldrene deira. <3 <3 <3

  17. Trude H 23/04/2012 at 14:27 #

    Jeg ser på bildene av de ME-syke barna og tenker på den gamle bildeleken “finn fem feil”.

    Jeg finner ikke bare fem feil, jeg finner atten. Atten bilder av ME-syke barn.
    Men dette er ingen lek.
    Det er feil at barn ligger syke i sengene sine i årevis. Det er feil at vi har et helsevesen som ikke tar dem på alvor. Det er feil når foreldrene blir møtt med arroganse og skuldertrekk.
    Det blir helt feil når foreldrene ikke kjenner igjen legens beskrivelse av deres eget barn og årsak til sykdom.
    Det er feil at foreldre må kjempe for økonomiske rettigheter, i tillegg til å pleie egne barn.
    Hvis leger føler seg misforstått – men ikke selv er i stand til å rette opp i dette – hvem sin feil er det?
    Det er feil hvis kampen om å ha rett er viktigere enn å finne svar.

    Honnør til alle foreldre for den kampen dere kjemper.
    Takk til alle barna/ungdommene på disse bildene og i artikkelen – dere er modige!
    Trude H har tidligere blogget..Kronerulling!

    • ~SerendipityCat~ 23/04/2012 at 15:20 #

      Takk for kommentar Trude!

      Det er spesielt to ting jeg henger meg opp i her:
      – Legenes beskrivelse av barnet og årsaken til sykdom avviker fra det foreldrene oppfatter.
      – Legene føler seg misforstått og klager på at pasientene er vanskelige.

      Men…. er det ikke legene som er fagpersonene her? Er det ikke de som skal klare å formidle det til pasientene på en sånn måte at vi skjønner at de har rett og hvorfor de har rett – hvis det er det de har?

      Hvis kartet ikke stemmer med terrenget, er det kartet eller terrenget man skal endre da?

      Her stemmer jo ikke en del legers beskrivelse av sykdommen med det pasienter og pårørende opplever i praksis. Er det da så merkelig at vi ikke tror på deres forklaringer om at vi er rammet av en kollektiv forvirring rundt egen sykdom?

Trackbacks/Pingbacks

  1. ME-barna lider mens forskerne sloss… | ~Trollmors tanker~ - 22/04/2012

    [...] Dette har blitt lest noen ganger i dag. Er usikker på om innholdet i artikkelen når fram til folk flest: ME- barna lider mens forskerne sloss. Dette skjer i dagens Norge i 2012. Forskningsmidler deles mellom 2 leire. I mellomtiden får ikke alvorlig syke barn og ungdom den hjelpa de trenger. Det er budskapet i artikkelen!  På bloggen hvor jeg fant avisartikkelen ligger en del kommentarer under innlegget. De er verd å lese, de klargjør en del som ikke kommer fram i VG:http://www.serendipitycat.no/?p=8525 [...]

Leave a Reply

blogget sist

blogglisten_f97d1ebb1325ed127ab22a3b4cfd7d40