I går skrev Kristine Løwe på Tidsskriftets blogg om pasienter som hjelper hverandre med å finne leger. Jeg tenkte å dele litt av mine erfaringer med dette, siden jeg satte i gang et lite prosjekt på dette i vår.
Kristine starter sitt innlegg med ordene «Fritt legevalg er en vits.» Det er jeg helt enig i! Riktignok finnes det en liste over tilgjengelige fastleger på MinFastlege, men den informasjonen man får om de tilgjengelige legene er riktig så skral. Pasienter i dag vil vite mer enn det de korte telefonkatalog-aktige tekstene kan gi oss, og vi vil helst ha personlige anbefalinger, gjerne fra andre i samme situasjon som oss selv.
Dette er ikke noe nytt som har kommet med sosiale medier, vordende mødre har alltid utvekslet meninger og anbefalinger om barneleger og jordmødre, så vel som andre pasienter har tipset hverandre om hvilke leger som er flinke til å lytte og har tid og tålmodighet med kronikerne, og hvilke leger som er greie nok til å stikke innom når man har influensa og bihulebetennelse, men som kanskje alltid er for travle til å ta tak i mer.
Pasientforum har eksistert lenge, med ME-forum som et eksempel, der leger og legevalg selvfølgelig har vært et tema. Pasientforeningene sitter kanskje på informasjon om hvilke leger som har vært hjelpsomme og hvilke leger som har bedt pasientene om å gå hjem og ta seg sammen. (Jada, de finnes.)
På våren og forsommeren i år så jeg stadig vekk henvendelser av typen «Er det noen som har en bra fastlege å anbefale meg?? Må finne noen som kan noe om ME!!» på ulike Facebook-grupper og i andre fora, jeg som blogger under fullt navn og med kontaktinfo får selvfølgelig også de samme spørsmålene på e-post og i kommentarfeltet.
Jeg tenkte hverken strategisk eller langsiktig da jeg opprettet gruppen «Leger og spesialister for ME-pasienter», det var kun et spontant resultat av en frustrasjon som hadde bygget seg opp over tid. Jeg visste at mange av oss hadde vært til flere leger, og hadde anbefalinger å komme med til den som lette etter tips.
På under ett døgn hadde gruppen over 350 medlemmer og en voksende liste anbefalinger av leger og spesialister – kun basert på pasientenes eget «dugnadsarbeid».
I dag fungerer gruppen på Facebook som en møteplass både for de som har en lege å anbefale og for de som er på leting etter en lege som kan noe om ME, vil lære mer om ME og som har hjulpet ME-pasienter. Gjennom en demokratisk diskusjon besluttet gruppen at vi ville ha fokus på de gode legene og spesialistene, og unngå at gruppen ble en samleplass for klaging over leger som ikke fungerte eller ikke fulgte opp. Dette samtidig som man må ta høyde for at en og samme lege kan oppleves svært forskjellig av to pasienter.
Vi deler en liste som dekker hele Norge, med kontaktinfo og anbefalinger – en liste alle medlemmene i gruppa kan være med på å redigere og legge inn i. Heldigvis er det noen ildsjeler som er administratorer sammen med meg, og hjelper meg med å holde litt orden. (Tusen takk til dere!!)
Kristine Løwe peker i sitt innlegg på de åpenbare begrensningene i en slik «anbefalings-gruppe» når hun skriver at man kan få både positive og negative falske anmeldelser. Jeg ser at hun har tjenesten legelisten.no i tankene når hun skriver dette, men det vil jo gjelde for alle slike steder man baserer seg på innsendte personlige anbefalinger.
På vår gruppe gjør vi terskelen for å komme med «falske anmeldelser» litt høyere – du må stå med ditt navn og bilde (Facebook-profil) på det du skriver, og du må være «venn» med noen på Facebook for å få bli med i gruppa. (Slik det er for alle lukkede Facebook-grupper.)
Så langt vet jeg at gruppa «vår» har klart å hjelpe flere pasienter med legevalg, og at det stadig kommer tilbakemeldinger om at det er bruk for en slik erfaringsutveksling. Hvordan dette utvikler seg i fremtiden får vi se, men det kommer i alle fall stadig tips om leger.
Det virker av og til som om enkelte i legestanden synes det er rart at vi pasienter snakker sammen og har meninger om den pleie og omsorg vi får (eller ikke får) i helsevesenet. Tiden er kanskje i ferd med å løpe fra den type strutsetenkning? Jeg tror det. 🙂
11 kommentarer
Klart vi snakker sammen! Og klart vi ikke finner oss i å gå til leger som er mer opptatt av dataen sin enn å hjelpe meg som pasient. Det burde ha vært flere slike sider for det er jammen ikke lett å velge fesk fastlege utifra ikke noe – det er jo tydelig at de som er flinke fastleger – de har jo fulle lister. Veldig glad for sider hvor man kan diskutere og finne ut av hva som er best for meg i min sit. Klart en fordel at det er noe kontroll i fht «falske rykter» osv, men jeg tror slikt kommer fram en gang uansett. Det er ikke lenger slik at folk går til en lege bare fordi han er lege – han må faktisk KUNNE noe også! 🙂
Takk for kommentar! Ja, vi snakker vel sammen i flere kanaler og med større bredde nå enn vi gjorde før. Helsa vår er jo det viktigste vi har, så klart vi vil ha hjelp som passer oss!
Jeg tenker at det her er noe som skjer i alle diagnosegrupper. Jeg har sett i ME gruppen som du skriver om at medlemmene fokuserer på de leger som har kunnskaper om ME og som gir forståelse og trøst til ME syke. Man velger å ikke gjøre det på negativt sladder, ettersom hvis noen har en dårlig erfaring av en spesiell lege, så kan en annen i samme situasjon ha en bra kontakt med samme lege.
Når jeg tenker at alle diagnosegrupper gjør det samme, da kan man også finne leger som har spesialinteresse for enkelte diagnoser. Jeg finner det mer og mer spennende, jo mere jeg tenker på det.
Ja, jeg tror dette skjer innenfor mange diagnosegrupper. Det synes jeg er bare positivt egentlig. Negativt sladder tror jeg man finner overalt, men i det store og hele er pasientene mest opptatt av å komme til en god lege.
Helt enig om «negativ» sladder. Det finner man blant pasienter hva diagnosen nå er og man finner det blant helsepersonell. Når vi snakker om syke folk har det en funksjon, når vi tenker på at man trenger en lege som har kunnskap om en viss diagnose grupp, og hvis de har en god dialog med pasientene sine. Jeg har selv nå blogget om en ung jente som ble arrogant møtt og feilbehandlet på sykehus. Legen mente hennes ME var psykisk. Noen få uker senere fikk hun diagnosen borreliose. Jeg skjønner godt at slike historier sprer seg blant pasientene.
Nå har jeg ikke fulgt med på alt som skjer på den her fbgruppen der man snakker om leger som oppleves som bra. Den bilde jeg har fått er likevel at om man har en vond erfaring av en lege som man trenger å dele med seg av, da velger man å maile hverandre privat, i stedet for å henge ut legens namn på en «offentlig tråd».
Så bra at dette blir tatt opp!
Ja, nå ønsker vi faktisk at legen skal kunne noe.
Jeg er en av de som har vært så fortvila at jeg har bedt om hjelp til legevalg på FB, selv om det ikke har ført til noe.
Man kan ikke lenger bestille time hos en lege man ikke er registrert hos. man får rett og slett ikke time. Man får heller ikke en lege til å ta en telefon slik at det er mulig å snakke med han/hun i noen minutter…
Jeg er LAR pasient, og det er for meg veldig viktig at legen jeg skal bruke er på min side, forstår meg, at jeg kan være ærlig og at legen ikke er av den typen som er så glad for at LAR er kommet for da slipper de mer jobb med en, til tider, vanskelig og krevende pasientgruppe.
Jeg vil ikke ha en lege som innerst inne ikke vil forholde seg med denne problematikken.
Jeg ønsker meg en lege som tørr å ta en egen avgjørelse uten frykt og redsel for LAR.
Hva har LAR bidratt med til å gjøre dere leger så redde for å stå for egne meninger? Jeg nekter å tro at de fleste leger er for kontrolltiltak som kun er med på å forpurre livet til pasientene.
Er det fordi vi en gang gjorde noen feil valg at vi resten av vårt liv skal få kjenne på det?
Alle pasienter er forskjellige, jeg er dessverre så oppgitt over hvor lett vi som har hatt et rusproblem blir satt i 1 og samme bås.
Vi trenger alle forskjellige løsninger….
Jeg har gått på Metadon i 18 år, og er på jakt etter en lege som er tøff nok til å hjelpe meg med en annen medisin, da jeg sliter med alle bivirkningene i boka, samt noen flere….
Å gå utifra lister hvor de som har skrevet, enten er kjempefornøyde med legen, eller ikke fornøyde i det hele tatt, er en dårlig løsning, synes jeg…
Det samme med at man ikke har anledning til å bestille en legetime om man ikke er registrert hos vedkommende.
Å spille lotto er noe de aller fleste av oss ikke har tid til.
Noen tanker fra meg.
Takk for at du ville dele dine tanker her, Heidi!
Det er så vondt at det å skulle finne en lege, noen som skal være med på å ta vare på helsa som er så viktig, at det skal føles som et lottospill??
Jeg tror at vi i fremtiden kommer til å se endringer her, mer åpenhet, at legene i større grad må vise hva de står for. For eksempel at det står på hjemmesiden til legekontoret hvordan de forholder seg til LAR, hvis det er relevant.
Håper at du finner noen som kan hjelpe deg snart Heidi.
Hei, eksisterer denne fb-siden fortsatt (kommer ikke inn på linken) og er i desperat nød etter ny fastlege!
Min forrige har gått av med pensjon og min nye (tildelte) er vel så langt ingen tilhenger av ME, og mener vi må ta for oss symptomene – rykk tilbake til start!!
Hei! Ja, siden eksisterer fortsatt. Men det er en «hemmelig gruppe» på Facebook, og derfor må du inviteres inn av et annet medlem av gruppen. Det er gjort slik fordi det skal være et «trygt sted» og ikke synlig for andre enn medlemmer hva som skrives og legges ut der.
Hvis du vil kan du legge meg til som venn på Facebook, så skal jeg melde deg inn i gruppen. Kan ta litt tid da jeg ikke er så mye på nett om dagen, men det ordner seg. 🙂
Hei!
Jeg sendte deg litt tidligere i dag en mail mht til denne gruppen, men nå fant jeg plutselig linken her på bloggen din:-) Jeg kommer imidlertid også bare til en side som sier at gruppen ikke finnes, men det er kanskje bare fordi den er «hemmelig»?
Jeg forsøker fortvilet å hjelpe min beste venninne og samboer med ME diagnose å finne ny fastlege i Oslo/Akershus området, da legen hun har bare avfeier sykdommen og mener det er høyst usikkert om den eksisterer. Vi er begge kjempefortvilet og setter veldig stor pris på all mulig hjelp, og jeg lurer derfor på om jeg kan få innpass i gruppen for å hjelpe henne (hun er i veldig dårlig form og ønsker derfor at jeg skal ta meg av dette for henne). For ordens skyld, jeg har facebook profil:-)
Mange hilsner fra Irene
Hei Irene!
For å verne om det medlemmene i denne gruppen skriver, er gruppen på Facebook hemmelig. Det betyr at du får ikke lagt deg til selv, men må inviteres inn i gruppen av noen som allerede er medlem OG venn med deg på Facebook.
Jeg skjønner godt at du er veldig fortvilet, og jeg skal gjerne legge deg til i gruppen, men da må du sende meg en venneforespørsel på Facebook og en melding der: https://www.facebook.com/cathrine.westerby?ref=tn_tnmn
Det ordner seg. 🙂