I forrige uke var det publisering av en studie om ungdommers opplevelse av å delta på et LP-kurs som ble diskutert.
Jeg meldte meg litt ut fra å blogge om det, men fulgte med på debatten bl.a. på Facebook og Twitter.
Nå har Folkehelseinstituttet lagt ut info om sin planlagte studie.
Jeg har noen spørsmål:
– Hvorfor er LP nå plutselig blitt _behandling_ og ikke _treningsmetode_ som vi har fått ørene tutet fulle av?
– Hvorfor er ME-senteret, som gjennomgående har hatt fokus på biomedisinsk forskning (i alle fall som jeg har skjønt), med på dette?
– Hva er oppfølgingen i det offentlige helsevesen som de «andre» pasientene i studien skal få? Det finnes vel per i dag ikke noe gjennomgående oppfølging, skal de lage et program for disse «placebo»-pasientene også da eller skal vi fortsatt bare være overlatt til oss selv?
– Skal studiedeltakerne betale 15.000,- hver for å være med i FHIs studie, siden dette er en del av motivasjonen for å lykkes med kurset?
– Skal studiedeltakerne siles på den samme «LP-måten» vi har sett før, bl.a. med å signere at man fraskriver seg retten til sin kritiske sans og til å stille tvil ved metoden? Hvor sterk må man være i troen for å kvalifiseres til deltakelse?
– Blir studiedeltakernes diagnose kvalitetssikret for eksempel ved bruk av de kanadiske diagnosekriteriene eller de nye internasjonale konsensuskriteriene slik at vi vet at det er ME de forsker på og ikke noe annet?
Gleder meg virkelig til å se hvordan de har tenkt å få til et solid forskningsdesign på dette!
Misforstå meg rett – nå har det vært så mange kontroverser rundt ME og LP de siste årene at ja – noen burde sikkert forske på dette, noen burde kanskje komme med svar på om det virker. Jeg ønsker kunnskap, jeg ønsker forskning og hjelp til de som sliter med denne grusomme sykdommen. Men er det Folkehelseinstituttets oppgave, og er det dette som er det viktigste å bruke forskningsmidler på?
Oppdatering:
Jeg må oppdatere denne posten med et par punkter til, etter å ha diskutert dette litt frem og tilbake:
– Jeg mener at om ME-senteret er involvert i denne studien, så er det i alle fall bedre enn om de ikke er det! Slik jeg kjenner deres arbeid vil det være en positiv faktor i prosjektet. De har jo også muligheter til å fange opp de som eventuelt blir sykere av å prøve LP.
– Men hvorfor kan man ikke kjøre en pilotstudie på en mindre gruppe pasienter, hvorfor må man trå til med 200 pasienter og 9 millioner i forskningsmidler? Det burde være mulig å vise effekt også i en randomisert studie med kontrollgruppe på et mindre antall pasienter?
– Og hvem er det som skal være instruktører og bli betalt i denne studien? Er det nøytrale instruktører som har fått opplæring i metoden, eller er det de som allerede har sterke kommersielle interesser i saken?
Tror det er flere punkter her jeg vil komme tilbake til etter hvert…
Marias Metode har også noen kommentarer til dette – les hennes bloggpost
her.
I følge Forskningsrådets sider (se lister til høyre på siden over søknader til behandling) har de nå fire søknader om finansiering av studier på ME og/eller kronisk utmattelse inne til behandling:
– Lightning Process and Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis – Nasjonalt Folkehelseinstitutt
– Disease mechanisms in chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME): an integrated, translational approach – Kvinne- og barneklinikken, Oslo universitetssykehus HF
– B-lymphocyte depletion with rituximab induction and maintenance in CFS/ME. A multicenter, randomized, double blind, placebo-controlled study – Onkologisk avdeling, Haukeland universitetssykehus HF
– Biological mechanisms for chronic fatigue – Helse Stavanger HF, Stavanger universitetssjukehus
I følge Forskningsrådets egne kommentar på deres Facebook-sider skal en avgjørelse på hvem som får innvilget forskningsmidler komme i siste halvdel av november. Dette blir spesielt spennende å følge med på! 🙂
27 kommentarer
Jeg sitter her med de samme spørsmålene.
Når LP går under behandling, da må jo pasientene ha rettigheter når de er feilbehandlet. Det er en fordel. Det har jeg tenkt mye over.
Men jeg lurer også hvordan de skal lage den her studien hvis de får penger.
Det er jo viktig å ha metodikken og sykdoms kriteriene i orden, hvis studien skal ha en verdi. De må gjøre det ordentlig hvis det her blir av. Hva skjer hvis ME pasienter blir dårlige av behandlingen? Det her er et meget viktig etisk spørsmål. Men samtidig får pasientene pasientrettigheter. Det kunne vært på sin plass for lenge siden.
Jeg tyder den her studien slik at våre kritiske spørsmål har vært viktige. Jeg kommer personlige være interessert i det her hele vegen, fordi jeg synes at det er viktig å se at det her blir skikkelig gjort.
Vi er en del akademiker i miljøet og vi følger det her med et meget stort interesse!
Takk for kommentar Anna-Lena!
Ja, når LP blir gitt som behandling i en studie må også pasientene har rettigheter hvis de blir dårligere. Det krever at det er et apparat som kan følge dem opp kanskje i mange måneder eller år, hvis de får en skikkelig smell.
Samtidig tenker jeg… hvis det er noen som blir veldig mye dårligere, må ikke da studien avbrytes?
Det hadde jo vært interessant å se en skikkelig godt utført studie på LP egentlig, så om det blir noe av så håper jeg at det blir gjort på en meget godt designet måte, og med god ivaretakelse av pasientene. Jeg er ikke spesielt negativ til å forske på LP, men jeg er (med det jeg vet fra før) mer bekymret for pasientene som kan bli dårligere
Det er på en måte bra å forske på det. Men la oss si at man får tak i 200 ME-syke (ikke CFS og lignende). Hvordan er det da mulig å kombinere å gjennomføre forsøket forsvarlig, samtidig som man skal følge LP-prinsippene? Det krasjer jo fullstendig! Det er nærliggende å tro at man må avbryte fordi mange blir dårligere. Og så lurer jeg på om det er så mange med ME som er villige til å stille opp når vi vet så mye om hva LP er og hvordan det har gått med mange i ettertid. Vel, tiden vil vise.
Her er det mange viktige etiske spørsmål ved en eventuell LP studie, som man burde diskutere før man begynner. Er man virkelig beredt til å ta konsekvensene med hvordan det går med pasientene.
Sidsel Kreyberg har gjort et stort arbeide med ME diagnosen, og hun forklarer også om sambanden med ME, cfs og LP. Vi har en så stor resurs i Norge, og hvorfor skal andre om og om igjen oppfinne hjulet når det allerede er på plass?
Ja, det er absolutt en del etiske spørsmål som reises her og som må besvares før en studie settes i gang! Nå må vel også dette godkjennes av den Regionale Etiske Komiteen (REK), ikke sant?
Sidsel Kreyberg gjør et godt arbeid med å forklare sammenhenger og gi beskrivelser både av livet med sykdommen og arbeidet med å få til så spesifikke diagnosekriterier som mulig – samt å holde ulike diagnoser atskilt. Jeg så du hadde linket til henne lengre ned i kommentarfeltet. Kjempebra!
Vi tenker veldig likt, Cathrine 🙂
Jeg syslet med tanken om å skrive en mail til FHI, med mange av de samme spørsmålene 🙂
Det man vel også bør spørre FHI om, er om de i andre sammenhenger har forsket på alternative behandlingsformer, noe jeg tviler sterkt på.
I april 2010 skriver FHI ved divisjonsdirektør Preben Aavitsland:
«Vi støtter et strengere regelverk, og ser gjerne at forbrukermyndighetene gis mulighet til å føre sterkere tilsyn med homøopater og andre alternativbehandlere.»
http://www.nifab.no/aktuelt/nifab/folkehelseinstituttet_for_mange_smutthull
Hvis de ikke har forsket på alternative behandlingsformer før, bør de svare på hvorfor de har endret mening om dette, spesielt med bakgrunn av at LP er «dømt» i England for villedende reklame.
http://www.asa.org.uk/Rulings/Adjudications/2012/8/Phil-Parker-Group-Ltd/SHP_ADJ_158035.aspx
Takk for kommentar Eirik!
Det er et godt poeng du trekker frem her – hvorfor skal man, av alle de alternative behandlingene som finnes, forske på akkurat LP? Folkehelseinstituttet skriver noe om at det er mange pasientfortellinger om folk som blir bedre (og verre), men det er det vel for andre typer alternativ behandling og andre pasientgrupper også. Hvorfor akkurat LP og ME?
Dette hadde det vært interessant å få svar på ja!
Vi samler betenkninger og spørsmål nå, kanskje vi kan gå sammen om et brev eller noe??
Sitter med de samme spørsmålene.
Og hvem skal kjøre disse LP-kursene og få inntekter på 1,5 mill??
DET er et veldig godt spørsmål!
Her må det vel være nøytrale LP-coacher som ikke har noen kommersielle interesser i saken i alle fall. Det er jo ikke personlighet eller karisma til den enkelte coach som skal måles, men _metoden_. Da skal jo egentlig metoden virke uavhengig av hvem som gjør den, eller hva?
Dersom det blir forskningstudie, så vil det ikke koste deltakerne i selve studien siden den er i off. regi. (og legger til at det står sterke off. aktører bak søknaden her, noe som er betenkelig)
Dersom det viser gode resultater og blir overført som behandlingsmetode via rehabiliteringssentere som da får innvilget posisjon og samarbeidsavtaler rundt om i landet som altså en del av rehabilitering for denne gruppen og andre kronisk syke, samt de som står i fare for langtidssyke (del av politikken her).
da blir spørsmålet særs relevant om hvem som skal ha ansvaret for «behandlingen» og dermed inntjeningen.
————–
Maria gjerpe hadde en særs relevant diskusjon om opphavsrettigheter til PP og LP (metoden i seg selv) på Twitter – og lite svar ble gitt. Avfeid som irrelevant….
Samtidig gir Maria i sitt blogginnlegg i saken en ganske så skremmende «smitteeffekt» – ønske om å hjelpe og det her ser jo ut til å virke og jepp! fasinasjonen om økt rekruttering av lege/helsepersonell til coacher av metoden.
Dette får meg til å tenke på Sparre og balansenøkler, hvor hun også på ett stadium var fasinert, men som vi fikk høre på konferansen i Tromsø i 2010 hadde gått tilbake fordi det kom mange pasienter tilbake etter en tid og sa jo klart i fra at dette er jo svært betenkelig – godt å ha reflekterende individer i samfunnet. Hun er jo ikke den eneste som har latt seg «lokke» av tilsynelatende god effekt og senere gått tilbake med spørsmål om: er dette metoden for ME-syke?
Så at Dagens Medisin hadde tatt tak i saken og stilt noen kritiske spørsmål om opphavsrett, økonomiske og juridiske snurrigheter i forhold til denne patenterte metoden med mer.
Det er bra! Kritiske spørsmål trenger vi!
Jeg la igjen en kommentar med henvisning til denne bloggposten også jeg, synes det kommer frem så mange gode poenger i kommentarfeltet. Sikkert interessant for flere. 🙂
http://www.dagensmedisin.no/nyheter/vil-bruke-ni-millioner-pa-omstridt-me-metode-/
Hvis dette skal gjøres i samarbeid med ME-senteret, hvordan skal man da unngå at for mye av senterets kapasitet til klinisk virksomhet bindes opp til oppfølging av denne studien? Jeg håper ikke dette er første skritt på veien til at ME-senteret snur bort fra fokuset på strenge diagnosekriterier og over mot å putte ME i MUPS-sekken.
det går rykter om sammenslåing i forbindelse med kompetansesenteret, så vi får se om det kommer noe mer info om den saken.
Der er liten tvil i såtilfellet om hvem som har størst nettverk og maktposisjon….
Om vi går tilbake til svaret gitt av Helseministeret ved spørsmålet fra Solberg, så er det ganske så likt det som står i denne søknaden:
– Disease mechanisms in chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME): an integrated, translational approach – Kvinne- og barneklinikken, Oslo universitetssykehus HF
Vel, brukerorganisasjonene gjør sitt beste sor å fremme pasientenes sak, men er «forhatet» av denne delen av psyk-gjengen. det er som å snakke til døve ører – mer å betrakte som ett politisk spill og «liksom» velvilje – for deretter å beskylt for at pasientforeningene bedriver lobby og har kjempemakt: spill for galleriet!
Men vi vil at brukermedvirkning og stemmene til pasientene skal og bør bli hørt – og det er viktig!!!
Godt spørsmål Flou! Jeg tenker og tenker.. 🙂
Har i alle fall godt inntrykk av de som jobber på ME-senteret og tillit til at de jobber etter strenge diagnostiske kriterier. De ER biomedisinsk orientert, og jeg tror IKKE de kommer til å endre retning.
Jeg greier ikke å forstå dette. Jeg forstår ikke hvorfor disse folka skal få så mye midler mens andre aktører strever med midler i mere seriøs forskning. Dette er i høyeste grad alternativ behandling som selv burde finansiere sin egen forskning. Hvordan skal de greie å få med seg 200 med ME diagnose på dette? Det må i alle fall være en selvfølge at ingen må betale selv, at motgruppen får et skikkelig alternativ og ikke minst, at de som blir sykere av det får erstatning som ved annen feilbehandling.
Jeg føler med alle dere som har ME.
Ja, det er veldig alternativ behandling. Og Folkehelseinstituttet er vel ikke akkurat kjent for å forske mye på alternativ behandling…
Det er veldig mye rart som skjer på ME-fronten i Norge dessverre. Ofte tenker jeg at Norge er et lite land, det er kort vei til å få oppmerksomheten til premissleverandører og beslutningstakere. Det kan noen ganger være en fordel, og noen ganger ikke så stor fordel…
Takk for gode ønsker. 🙂
ja det ble jo de samme spørsmålene her i fra også.
Det står riktignok forskning på voksne og ikke barn som LL prøvde å kvitre om her for noen dager tilbake.
Samtidig så som du sier at ME-senterets fokus har virkelig vært på AAA og ENØK. bare på den lille studien med 9 pasienter ble 1/3 del av pasientene sykere – hva skal de gjøre med de pasientene da når de kræsjer så det synger?
På de to få sengepostene?
Samtidig så stiller æ meg veldig det spørsmålet om hvorfor ME-senteret i det hele tatt vurderer ett slikt samarbeid. ehhh DET virker underlig faktisk
ja og lykke til med å rekruttere pasienter – men da får vi vel den klæsja i trynet om at bare vi hører CBT/GET og LP så blir vi syklig restriktive og blabla kvakk-kvakk..
ja fra trening til behandling – løgner og fanterier – bahandling til trening…. 🙄
Å hvem tar ertstatningsansvaret for de som innsynker med ME, kan en klage, får en erstatningsbeløp om noe går galt…. hva sier helsetilsynet om forsvalig og trygg helsetjeneste.
nei vi får se, som sagt så skal det faktisk godkjennes av REK og trur ikke der er sendt inn søknad ennå om det ikke er gjort i de siste dagene…
😉 hmmmm
Takk for kommentar mhj!! Vi har mange betenkeligheter her ja… Synes det er flott at dere er her og bidrar med deres tanker. Håper at vi kanskje kan bruke det konstruktivt i vårt interessearbeid fremover!
Hvordan ble det sånn? Hva skjedde?
Såvidt jeg har forstått er LP et ikke-tema i andre land bortsett fra England og der er det også svært omstridt.
Hvordan fikk en person som ikke er utdannet helsearbeider så stor definisjonsmakt over diagnosen ME?
Takk for at du følger dette opp og holder oss andre oppdaterte. Takk for at du orker.
Ja, hvordan ble det sånn Kalliope… *sukk*
Flere og flere nordmenn velger alternativ behandling (se f.eks. SSB: http://www.ssb.no/vis/samfunnsspeilet/utg/201002/05/art-2010-05-03-01.html) Er vi et folk der flere av oss har tillit til Snåsamannen eller homeopater enn forskning og skolemedisin?
Jeg vet ikke. Jeg tenker også at Norge er et lite land, som jeg også skrev om over her. Man skal ikke langt før man «kjenner noen som kjenner noen». Med et godt nettverk og en karismatisk personlighet er det kanskje lett å selge inn ideene sine?
Jeg håper og tror at forskningen på ME vil vise oss veien videre…
Hei, gode spørsmål du stiller og jeg lurer på de samme selv.
Jeg lurer også på noe annet; Gitt at de får finansiering (og da IKKE på bekostning av Mella og Fluges studie), 200 ME-pasienter (etter Canada/ internasjonale kriteriene, selvsagt) og etter to år (helt hypotetisk) kan konkludere med at LP har god effekt på ME-pasienter. Vil de likevel være noe nærmere å avgjøre hva ME er og at LP er behandling for ME?!? Jeg mener at selv om LP vil kunne vise effekt (jeg har vanskelig for å tro at noen kan bli helt friske bare ved LP) på en stor nok andel av ME-pasientene i en slik studie, så vet man vel LIKEVEL ikke at det er ME man har behandlet hos pasienten? Det kan jo tenkes at man kun har behandlet andre utfordringer hos pasienten enn ME’en, kan det ikke? En positivt effekt på behandlingen/kurset hos pasienten kan vel like gjerne skyldes at ved å behandle/ røre ved disse andre utfordringene, så blir den generelle livskvaliteten og mestringsevnen forbedret hos pasienten, som igjen kan være positivt i forhold til ME-sykdommen. Måtte man ikke i tillegg ha gjort tilsvarende studie med LP og andre alvorlige og kroniske lidelser, for å kunne konkludere med at LP kan kurere ME, og at effekten man eventuelt så ved ME, ikke ville vært de samme for tilsvarende (mindre omdiskuterte) tilstander?
Da jeg mener at resultatene som vil framkomme av en slik studie er høyst usikre ( det er jo et hav av usikkerhetsmomenter her), så er den vel ikke verdt å gjøre i så stor skala (som du nevner) og til den anslåtte prislappen, for ikke å snakke om de alvorlige følgene en forverring forårsaket av behandlingen/kurset kan få for pasientene. I tillegg er det i hvert fall ikke verdt at finasieringen av en LP-studie skal gå på bekostning av Mella og Fluge sin studie. Jeg kjenner at jeg nesten mister helt troen på norske helsemyndigheter og helsevesenet, jeg.
Takk for en god og innsiktsfull kommentar, Tone!
Jeg kan vel ikke si annet enn at jeg er enig i det du skriver. 🙂
Jeg ønsker å gjøre dere oppmerksom på Sidsel Kreybergs notater på LP, ME og cfs. Der står mye bra på Facebook. https://www.facebook.com/sidsel.kreyberg
Det er mange ting å lure på i forbindelse med dette. Spørmålet om pilotstudie, f.eks? Kanskje er det noen som føler at de har medvind i seilene og da er det bare å presse på og hoppe over det? Jeg vet ikke jeg, men det hele virker rart. Vi får se på tildelingen av midler i november. Kanskje kommer det ut flere tanker omkring dette?
Vi får håpe på det beste for oss alle!
Jeg er så enig alle betenkninger som er fremkommet ovenfor. Og hvordan skal behandlingseffekt i det hele tatt kunne vurderes når «behandlingen» er at man skal benekte symptomer etterpå???
Dette er helt til å bli deprimert av..
Jeg forstår ingenting jeg nå!
La oss si jeg har ble med på denne nye studien. Jeg ble med på kurs. Og skulle deretter ikke «gjøre» ME. Jeg skal ikke tenke et øyeblikk at jeg er syk, for da virker ikke opplegget.
Hvordan skal jeg da kunne svare oppriktig på spørsmål om hvordan jeg føler meg?
«Hvor mye smerter har du nå»? Ingen! Jeg har da ingen smerter…
«Hvordan sover du om natten nå i forhold til før LP? » Jeg sover hele natten, og hvis jeg våkner litt så øver jeg…
«Hvor langt kan du gå i forhold til før LP? » Jeg kan selvfølgelig gå så langt jeg vil…???
Hvor utmattet er du på en skala fra en til ti? Null utmattet…!
Jeg KAN jo ikke si sannheten, for… da blir jeg ikke frisk og alle vil skjønne at jeg liker å være syk og at jeg tenker feil. Da vil alle si i all evighet at jeg ikke øvde nok, at jeg ikke er klok nok til å skjønne hvordan det skal gjøres og at jeg rett og slett er et menneske helt uten selvkontroll!
Men heldigvis har jeg jo det i bakhånd at Live Landmark helt sikkert vil ringe meg og coache meg videre og fortelle meg at jeg….
Kan noen fortelle meg hvordan i alle verdens dager en slik forskning kan bli relevant i det hele tatt! ??Jeg tror og frykter at de som blir med er nødt til å få psykiske problemer etterpå.
Dette er komplett idiotisk! Jeg blir så frustrert at jeg vet ikke hvilken side jeg skal ligge på….
Og er det ikke slik at LP påvirker hvordan man TAR det, og ikke hvordan man HAR det??
Jeg leste en undersøkelse som viste at man venner seg til sykdommen slik at man har andre ting å måle etter; jeg sier gjerne at jeg har en bra dag når jeg ikke føler meg sprekksyk… Men jeg kan fortsatt ikke stå og lage et helt måltid mat… Jippi, for en bra dag!
Hele samfunnet vårt er for tiden på hogget for å avsløre homøopati og alle slags alternative behandlingsmetoder. Homøopati har ingen bivirkninger. LP kan legge folk sykere enn de var på forhånd.
Merkelig at alle de som tenker feil får ME! Hvorfor får vi ikke leddgikt eller diabetes?
Frustrert, jeg???
Jeg synes det her er et så viktig og alvorlig tema, at jeg har gjort noen refleksjoner sammen med Sidsel Kreybergs tanker om frykten for LP.
Jeg sier ja til forskning, men det er viktig å sette seg inn i det man skal arbeide med. Det her er så alvorlige problemer som følger i sporene av ME og LP. Det handler også om etikk og moral! Man må tenke over hva man utsetter de syke for eventuelle belastninger og hva konsekvensene kan være.
http://etlivaleve.blogspot.no/2012/09/frykten-for-lp.html