Alltid på etterskudd

61

Jeg ligger og kjenner på en følelse av mislykkethet jeg egentlig ikke burde ha.

Tross alt har jeg «prestert» ganske godt i dag. Jeg har ryddet kjøkken og tatt unna oppvask. Jeg har vasket og tørket klær. Jeg har vært på butikken og jeg har laget middag. Dette er det som kvalifiseres til en «god» dag, men som gjerne ender som nå mer feber, muskelkramper og vissheten om at i morgen blir jeg antagelig bare å finne i sengen.

Følelsen av å aldri få tatt unna mer enn 30% av det nødvendige for å få livet til å gå rundt henger i meg som en evig, sort, dårlig samvittighet.

For samtidig som jeg i dag har gjort alle disse praktiske tingene så blir da alt annet liggende. Ubesvarte anrop, mailer med purringer, mer enn ett hint om at jeg snart burde gi lyd fra meg, folk jeg har skuffet,  papirer til legen jeg burde ha levert for 3 uker siden, purrebrev nr. 4 på en sak med kommunen, flere måneder med ubesvarte e-poster, regninger som nesten rekker å gå til inkasso fordi jeg må velge om jeg vil dusje eller klare å sitte med nettbanken… Viktige ting. Og sånt som folk spør om, etterlyser.

Jeg er helt sikkert ikke alene om dette, gudene skal vite at mine venner med små barn har nok å henge fingrene i. Alle har vel det. Men jeg kan ikke huske fra da jeg var frisk at jeg var  fortvilet og så til de grader på etterskudd til enhver tid.

Det gjelder jo å ikke piske seg selv med dårlig samvittighet, det gjelder jo å hele tiden sile ut nødvendig – unødvendig. Kanskje burde jeg ikke begynne på nye prosjekter eller ta kontakt med andre mennesker når jeg har en god dag, for jeg får jo likevel ikke fulgt opp når pendelen svinger den andre veien. Kanskje er ikke bufferen min for uforutsette hendelser stor nok. Eller kanskje har jeg bare så altfor lite hjelp.

Jeg er så utrolig lei av å skrive og si «beklager så mye at du ikke har hørt fra meg, men…»

Jeg var da ikke sånn før! Jeg var da vel kjent for å være pålitelig og for å følge opp! Og nå? En slubbert, i hvertfall i egne øyne. Jeg vet hva noen vil si – «du stiller for store krav til deg selv», det er standardsvaret som liksom skal virke beroligende, ikke sant? 😉 Stiller jeg virkelig for store krav til tilværelsen når jeg vil spise hver dag? Stiller jeg for store krav når jeg vil at regningene skal bli betalt før de går til inkasso? Er det for mye forlangt å få lov til å klare å ringe sin gamle mor én gang i uken? Det er der vi er, ikke om det skal være nypusset sølvbestikk eller tellekanter i skapene. Jeg føler at jeg kravler rundt på bunnen av Maslows behovspyramide, men det er kanskje ikke like lett å se fra utsiden, i hvertfall ikke når jeg er så flink til å dokumentere og vise frem de gode sidene og de gode opplevelsene i sosiale medier…  Hvordan oppleves det for e n venn jeg ikke har klart å svare på mailene til, å se bilder av meg som går ut og spiser med mannen? Tenker folk at «når hun klarer det, så burde hun klare å svare på en mail også»! Diverse hint forteller meg at i alle fall noen tenker slik… For noen ganger  jeg legge vekk pliktene og gjøre noe annet, noe hyggelig. Selv om purremailene hoper seg opp. Jeg kunne ha drevet saksbehandling og husarbeid med 100% (og en del til) av de kreftene jeg har, men jeg klarer det bare ikke. Jeg blir for isolert, jeg trenger å gjøre andre ting.

Det andre standardsvaret er at «du burde kanskje være mindre på nett?» Det folk tror, er at jeg prioriterer krefter til å være på nett. Det folk ikke skjønner er at nettet er noe jeg bruker når jeg uansett er i den modusen at jeg må ligge på sofaen eller når jeg må være i horisontalen. Har jeg krefter til andre ting – så gjør jeg det! Så tenk selv, om du måtte ligge mange timer hver dag. Hvordan ville du fått tiden til å gå? Tenk om du ikke orket å snakke i telefonen eller invitere til besøk – kanskje det å ha sosiale medier og å kunne skrive og gjøre ting på nett er det eneste som holder meg «levende» i perioder. TENK, før du snakker…

Men ja, heldigvis for at jeg har noen gode dager hvor jeg faktisk kan få tatt unna litt. Trenger bare sånn ca. 30 slike dager til – hver måned! 😉

Herlighet hvor godt det hadde vært å ha et nettverk av familie og slekt i Oslo nå…

Beklager dette enorme frustrasjonsutbruddet hvis det plager noen, men jeg bare  brøle litt nå.

Jeg forbeholder meg retten til å være sarkastisk og slem til alle som skal gi meg gode råd i kommentarfeltet. 😉

Bilde: «Frozen Whirlpool» ~ChainOfLies

Share.

About Author

61 kommentarer

  1. Må definitivt være lov til å komme med et og annet frustrasjonsutbrudd.

    Når man gjør så godt man kan, med de kreftene og det overskuddet man evt. har, så må det få være godt nok.

    Varme tanker til deg!

  2. Du trenger ikke beklage din frustrasjon – den er veldig forståelig!!

    Hva skulle man gjort uten internett? Når man er veldig syk, er det den beste måten å kommunisere på og ha et vindu til verden. Man trenger ikke bruke stemmen, man kan skru av lyd og dempe lyset og man kan svare og lese i sitt eget tempo. Hvordan holdt langtidssyke og isolerte ut før i tiden?? Jeg tror seriøst det hadde rabla for meg om jeg ikke hadde internett den tiden jeg var sykest. Jeg har også noen ganger fått høre at jeg ikke må ha så høye krav til meg selv. Men det er ikke det det handler om, det handler om et sterkt ønske om å få leve et A4-liv med god helse. Folk sier jammen mye rart. Her en dag måtte jeg forsvare en annen venninne som har vært langtidssyk (som ikke var tidstede), for noen mente at hun sikkert egentlig kunne kommet tilbake i utdanning eller jobb tidligere hvis hun ikke alltid hadde så negativ innstilling. Åh, sier jeg. Hva vet vi egentlig om det? Ellers har jeg til min skrekk oppdaget at det ikke er sikkert man er så mye mindre isolert når man blir bedre heller, men jeg tør nesten ikke si det høyt siden det er så mange andre som ikke kommer seg ut av huset engang.

    Det er vondt å ikke strekke til, det er vondt å alltid ligge på etterskudd og det er vondt å være så syk. Du skal slippe «gode råd» fra meg. Jeg setter pris på din tilstedeværelse på nett, men skulle selvfølgelig ønske at du heller kunne gjøre alt det andre du har så lyst til! Klem <3

    • Takk for kommentar!

      Jeg tror ikke de som er friske helt skjønner hvor mye internett betyr når man er tvunget til å ligge i halvmørket med ørepropper…Kanskje de tror vi sitter oppreist foran PCene våre i sterkt opplyste hverdagsrom? :-S

      Synes det er godt å høre at du kunne ta din venninne i forsvar. Det er jo bare slik vi endrer holdninger, ved å diskutere, forsvare og vise hvordan ting egentlig er.

      Stor klem tilbake! 🙂

  3. *brøler med deg*
    … i ånden ihvertfall…

    Fordelen med å leve isolert er at en slipper mange av sånne vonde kommentarer og synsing.

    Burde ha fortalt mer, lært folk opp litt, men vegrer meg.

    Nok et bonuspoeng til denne bloggen 🙂

  4. Brøler, snerrer og fortviler jeg og! Det er så usigelig frustrerende å henge etter… resten av verden… hele tiden …

    lev i nuet sier de … faktum er at denne drittsykdommen gjør meg til en etternøler … Derfor er ikke alltid nuet så attraktivt … 🙁

  5. V e l d i g bra!! Brøler med deg jeg også… 😀 Vet hva du mener og den følelsen er ikke god.
    (( Klem ))

  6. Kjenner meg mye igjen her. Har aldri god samvittighet. I dag ringte jeg omsider tilbake til en venninne som ringte meg uten å få snakke med meg i mai …

    • Å aldri ha god samvittighet er veldig, veldig slitsomt. Synes det var godt å høre at du endelig fikk snakket med venninnen din da. 🙂

      Vi klarer jo aldri å «ta igjen» alt, men lever dagene så godt det lar seg gjøre.

  7. Ja, jeg kjenner så alt for godt til denne følelsen av frustrasjon over manglende kapasitet. Det er som å kave på dypt vann og nesten drukne hele tiden, fortvilende…

  8. Hei 🙂
    Eg forstår deg 100 %. Dagane dine er omtrent som mine. Å mestre eit miniumskrav i det dagelige ligger sterkt forankra. Men det koster !
    Eg er så drita lei av å høyre at eg stiller for store krav til meg sjølv. Folk aner ikkje..
    Det var som eg sa til legen min.»Kva skal eg prioritere, bruke den lille energien eg har til å ta vare på meg sjølv eller føle på samvittigheten som seier at eg burde lage middag, vaske kle og andre lette husarbeidsoppgåver. Mannen min kjem sliten heim frå jobb og fotrener ferdig middag då han må stå for det meste »
    Legen forstår meg (litt) då ho meiner at eg kan no prøve å gjere lette muskleltreninger 1-3 ganger pr. veke. Det funker berre ikkje. Ikkje når eg ligg rett ut i dagevis fordi eg prøver nokre minutt ein gang pr mnd. max.
    Å, er eg ein skjelden gang ute, så legger eg all min skjel i å sjå velstelt ut, men då må eg alltid forsvare kvifor eg ser så fin ut.
    Eg har mange eg skulle ha ringt, besøkt osv.,men kreftene strekker ikkje til.
    Skulle ønske folk forsår svingningane i ME, uten at du skal bli stempla som
    «Å, kor godt du ser ut, eller I dag er du dårlig »
    Kva skal ein sei ? Det går ikkje inn hos folk flest uansett og det er fortvilande.
    Eg vil ha forståelse, ikkje medlidenhet !
    Ha ein god dag og lev på dei korte posetive glimta du får 🙂

    • Takk for en god kommentar Reidun!
      Du forklarer det så veldig bra her, hva skal man velge bort?!
      De fleste mennesker forstår ikke hva det vil si å være stilt overfor valg om så grunnleggende ting i livet.

      Det gjør heller ikke helsepersonell, som mener at vi kan gjøre «øvelser» noen ganger i uka. Greit det, hvis du kommer og bærer meg på do etterpå, sa jeg til en fysioterapeut.

      Jaja. Vi får henge det på knaggen for «uvitenhet». Tross alt er det vi som skal leve disse livene, og det gjør vi så godt vi klarer.

      Ønsker deg gode dager. 🙂

  9. Vil berre gje deg ein stor virtuell klem. Me kvinner har stor hang til å legga sjølvkjensla vår i «det me får gjort». For oss med kronisk sjukdom kan det vera fatalt for sjøvbilete.

  10. Helene Ø. Nilsen on

    Blir så lei meg på dine vegne, skulle ønske jeg kunne trylle…. Varme, varme tanker sendes deg fra Sætre i Hurum <3 Prøv å ikke bry deg om hva andre sier eller gå å gruble over hva andre tenker. Du gjør så godt DU kan, det er mer enn bra nok. Ditt bidrag på nettet er verdifullt. Vi som har funnet din "stemme" er heldige som får ta del i dine tanker når du orker. Jeg følger deg og tenker på deg.
    Varm trøsteklem fra meg til deg

    • Tusen tusen takk for dine gode ord, Helene! 🙂 Jeg setter så stor pris på det, og jeg leser kommentarfeltene her flere ganger.
      Ønsker deg og dine de beste dager, og varm klem tilbake. 🙂

  11. Kjære dere!
    Takk for mange og varmende kommentarer. <3
    Jeg våknet i dag og lå og tenkte på om jeg skulle slette denne posten. På om jeg hadde klaget for mye eller sagt noe som folk kunne bli lei seg av.
    Nå vil jeg la den stå likevel, siden jeg fikk så fin respons.
    Takk!

  12. Kjenner meg så igjen kjære deg♥. Det er en slitsom tilværelse, og jeg vet ikke hvor mange ganger mannen min har kommet hjem og funnet meg gråtende. Gråtende over alt som skulle vært gjort, alt jeg så gjerne vil gjøre men som jeg ikke har energi til. Du er så flink til å sette ord på dine følelser, og jeg synes ikke du er sutrete på noen måter♥.
    Jeg vil bare sende deg en kjempestor klem fra meg♥♥.

  13. Veldig gjenkjennelig, i alle fall fram til jeg fikk hjelp. Bor som deg langt unna familie, men de er flinke til å komme på besøk altså 😉 Du spør i innlegget om du har for lite hjelp. JA! Vil jeg si. Er det ikke mulig å få hjelp til husarbeid, så kan du gjøre ting som du må gjøre selv og ikke minst koselige, hyggelige ting? For vi trenger absolutt «pause» fra sykdommen hvor vi gjør noe som gjør oss godt 🙂 Hva det er varierer vel fra person til person og alt etter form. Jeg har BPA som gjør «alt» for meg. Men jeg er på nett, har litt besøk og er sammen med sønnen min. Og det klarer jeg fordi noen tar seg av alt det praktiske. Jeg tenker litt sånn at i lengden så tjener kanskje alle på at jeg får hjelp, uten har jeg i alle fall ikke mulighet til å bli bedre. Uten hjelp hadde jeg nok kanskje endt opp med sengeplass på sykehjemmet…
    Ønsker deg snarest ca 30 gode dager pr måned 🙂 Og det er veldig forståelig at man av og til trenger å brøle litt. Klem <3

  14. Kanskje alt føles litt verre ved fullmånetider?? Jfr. også alle krangler om ME på nett for tiden.

  15. Dette er så velkjent. Det er lov til å brøle innimellom, lov til å sette ord på disse følelsene.

    Etter over 10 år med ME har jeg lært meg til å leve med mye, men det er ikke så lenge siden jeg fikk denne:

    Jeg hadde gjort (nok en) avtale med en venninne, men formen var (igjen) sånn at jeg ikke kunne bevege meg ut. Da jeg sender en sms noen timer før møtet og sier at dessverre er formen dårlig og at jeg er kjempelei meg for at jeg måtte avlyse, så får jeg som svar: «jeg regnet med det».

    Jeg ble så utrolig lei meg, og det tok lang tid før jeg torde å gjøre avtaler igjen. Sliter fremdeles med å gjøre avtaler med denne damen.

    Noen nevnte fullmåne, og vi skal vite at fullmånen som var nå, og de to neste er veldig sterke, fordi vi er på vei over i en ny energi når sola snur igjen 21.des. Jeg er voldsomt påvirket av dette, og jeg er dårligere enn vanlig og sover elendig.

  16. Føler med deg jeg og bra du ikke slettet for det er bra å vise hverdagen slik den er. Vi er så flinke til å fake oss bedre enn vi er. Av gode grunner og sv mindre gode grunner. Føler som andre at jeg leste om meg selv nå. Det er så vanskelig å miste seg selv, miste år, miste livet rundt en. Jeg bruker som deg mye krefter på hverdagen, på å være normal i all unormaliteten, har brukt mye krefter på å forklare ME for familie og venner. Gitt opp.. Tre gode venninner har forsvunnet, aldri prøvd å forstå. Deres ryggplager og annet var verre. Meldte heg frafall ved klubbtreff ble de fornærmet. Selv om jeg spleiset to av dem kuttet de meg, bindeleddet ut. Kom på slutten kun for å fikse håret sitt, men hadde aldri tid til å bli når jeg utmattet var ferdig. Jeg sa ja fordi det ga litt sosial kontakt på hjemmebane og en flik av mestringsfølelse suden de foretrakk meg fremfor andre frisører. Etterhvert begynte de å skjule utflukter og turer, og kontakt bar preg av veldedighet. De jobbet i helsevesenet som meg. Det sårer slik å bli mistrodd pga at en prøver å gjøre noe normalt eller få høre at en stiller for store krav. Det sårer å bli satt til side fordi en er blitt syk og ikke er energibunten som før. Til å heve seg over dersom nettverk er stort og en har familiens støtte og nærvær. Hvis ikke uendelig mye vondere. Hvis en kommuniserer ut hvor dårlig en er (eller ved sykdomsdbut før diagnosen hvor skremmende forvirrende tilstanden er) trekker folk seg naturlig vekk, hvis en poster bilder fra en fjelltur eller annet som gjorde en syk i måneder etterpå og som ingen vet om, er man en hypokonderisk trygdesnylter som har energi til det man vil. Jeg har siden jeg ble syk stått med halv jobb og hatt alt ansvar for ting med hus og husarbeid. Jeg har gått på autopiloten i ti år og har 4 barn, det hjelper ikke alltid at de er store. Faktisk er det nesten verre når de har vokst opp med antiholdninger til mors sykdom. Ting blir dessuten normalisert for barn. Mamma klarer jo… Autopiloten er på. Drit i at hun ikke får påfyll. Og det er flaut å ha en annetledesmamma. Min ex støttet meg ikke, både ved hjertesykdom og senere ME meldte han seg totalt ut, ble voldelig og stakk med kolleger. 2 ganger. Nå vil kanskje noen tenke at jeg bare er deprimert og traumatisert. Men nei, jeg har ME men slikt gjør ikke ting lettere. Jeg vet at mange kvinner med kronisk sykdom opplever slikt, flere enn menn. Det er veldig trist når de som står en nærmest ikke klarer å takle sykdommen, men til en viss grad forstår jeg det. For vi klarer egentlig ikke å takle den selv. Til slutt fikk jeg en lege som ba meg ta time out, noe som var helt riktig, men konsekvensen av dette pusterommet ga også en sterk bismak. Ensomhet og isolasjon. Erkjennelsen av diverse tap ble tydeligere. Det er det verste denne sykdommen medfører utover stigmatiseringen. Selve sykdommen er der og på en merkelig måte klarer en å lære å leve med smerter og en kropp og hjerne som ikke fungerer. Men når en er så avsondret fra omverdenen at selv småordene begynner å falle vekk i nettdialoger er det et varsku. Min datter på ti har levd med en syk mamma hele livet, søskenes oppvekst er blitt tåkete minner fordi all energi gikk til å overleve hverdagen, uten sosialt positivt påfyll for en samlet familie. Særlig som inkluderte mor. Jeg har allverdens dårlige samvittighet. Men den gjør ikke annet enn å trykke meg ned i dragsuget. Om vi får og tar i mot for lite hjelp? Ja. Om vi er for lite raus med å bruke bluss av energi på egenpleie og fornøyelse? Ja. Men problemet er jo at der er ikke nok energi å fordele og hverdagen må en gjennom åkke som. Selv om jeg er ergotetapeut og vet alt om energiøkonomisering og hjelpetiltak er terskelen for å ta i mot hjelp av det offentlige høy. Jeg vil ikke være mislykket, en dårlig mor og taper. Jeg er også redd offentlige instanser. Tenk om de mener jeg er en dårlig mor nå som jeg er syk, fordi jeg er syk. Irrasjonell frykt, men lell.. Jeg har hørt så mange ganger at det kun handler om positivitet at det har sneket seg inn bakveien i ryggraden. Jeg vet at en trygdebil ville hjulpet meg i hverdagen med tung matvarehandel, oppfølging av datters aktivitet og ikke minst hindret sosial isolasjon. Jeg kunne ikke kjørt lsngt, eller om jeg hadde veldig dårlige dager. første årene kjørte jeg ikke og kunne ikke sitte i bil uten støttekrage og med blikket i gulvet for å unngå overstimulering. Jeg vet at dersom jeg hadde dette tiltaket da jeg var på bedringens vei for fem år siden, kanskje kunne jeg klart å fortsette å jobbe 50%. Men en trygdebil ville jeg aldri etter dagens strenge regelverk trolig aldri fått, for det tar ikke høyde for hverken helhet eller energiøkonomisering. Men gud, hvor det hadde hjulpet meg. Og vaskehjelp koster, noe min ex mente var luksus selv om han aldri tok i noe og heller løp ut og trente og sosialiserte alene fordi han skammet seg over at jeg var blitt syk. Superkvinnene på jobben hans både trente daglig og tok hus og hjem, likevel klaget han over at jeg hadde støv på hjernen når jeg fortvilet over ukers mangel på husvask og annet. Siden jeg var flink å rydde på overflaten og priet klevask ble det alltid og litt syrlig påpekt av andre hvor rent og ryddig det var, men ingen viste at jeg brukte all min energi på å hindre kaos og kollaps i heimen. En familie på seks krever sitt, frisk som syk. Så i stedet gikk det rett til bunns. Vel, nesten, for masten duver fortsatt over vannskorpen. Så vidt. Du syter ikke, men det gjør muligens jeg. Når det blir for mye til slutt faller selv den sterkeste sammen. Og sterke, ja det tror jeg vi må være for å takle denne sykdommen fra helvete og leve med at vi mister så mye, ikke minst oss selv og tiden som går. Leve med mistro og motstand i systemet. Støtte- og trøsteklem til deg og alle andre som føler på den samme frustrasjonen. Det er helt lov! 🙂

  17. Du må for all del ikke slette denne, for du «brøler» så utrolig godt for så mange. Det er jo både godt og vondt på samme tid å lese at det finnes flere som har det som en selv, og som klarer å sette ord på det. Tusen takk!
    Tror jeg hadde blitt gal uten nettet selv enkelte dager..

    Stoor klem fra en «likesinnet» 🙂

  18. Jeg kan ikke si at jeg helt ut forstår, eller at jeg har det helt likt og ikke har jeg noen spesielt gode råd heller. MEN jeg sender deg masse varme tanker og en klem.

    Mia

  19. Kjære Cathrine!

    Takk for viktig innlegg, som jeg også er glad du lot stå. D.v.s. at jeg også er glad for å se støtte, oppmuntringer, og de delingene andre gjør – fordi du valgte «brøleformen» da du kjente behov for det nylig 🙂

    Rekkevidden og det personlige omfanget av det vi kaller «Skjult Handikap – Maskert Smerte!» er så radikale at selv om langtfra alle kan forstå, er hjertesukkenes OG brølenes privilegium fasetter som hjelper både dem som kjemper, og de mange som genuint (!) ønsker å møte den enkelte med respekt, omsorg og livsnær forståelse i hverdagen!

    Jeg vet at du og så mange av dine venner ikke mangler verken positivitet eller mestringstillit. Det AT disse også skal være forankret i sunn Egenomsorg, som vi aldri (!) har råd til å løsrive fra en sunn virkelighetsforståelse og balanserte energiregnskap, ser jeg ofte at «kolliderer» med DELER av enkelte «Positivitetsbølger» både her hjemme, i USA o.a. steder. Akkurat derfor er det ditto viktig at ikke «ubehagelige virkelighetsinntrykk» kveles. I så tilfelle blir det definitivt enda vanskeligere å ivareta oss selv individuelt; og hverandre på mere kollektive arenaer!

    Jeg ønsker deg og dine kjære alt godt, og ser frem til fortsatt dialog når vi snart går inn i siste fase av nok et «Opplysnings- og Støtteprosjekt» – som også skal favne den målgruppen du beskriver, og dens pårørende likeså!

    Varme hilsener fra,

    Kristen
    Kognitiv-Emosjonell Terapeut
    Forfatter & Trener

    • Kjære Kristen!

      Tusen takk for en lang og god kommentar. 🙂 Det har tatt meg litt tid å virkelig få lest og svart på alt her, men jeg setter pris på det du skriver og sier.

      Vi skal fortsette å støtte hverandre og stå med rak rygg for det vi mener – det vi tør å rope ut om, det vi vet at mange trenger, det vi ser at ikke fungerer.

      Med de beste ønsker for helga!
      Klem

  20. Frydfull brøling, jeg brøler unisont med deg!
    Det er så gjenkjennelig Cathrine – jeg tror jeg har blitt litt immun for slike kommentarer, de preller liksom av – meeeen nå har jeg levd med de i 20 år! – DET gjør noe med en.
    Og man blir god på å «overleve i jungelen», for å bruke den metaforen, føler meg som en lekker puma (en litt sliten en skal sies 😉 ) men en som biter tilbake når det trengs, overhører dovent uvitenhet og stikker unna om jeg værer adferd jeg ikke gidder å forholde meg til. Så min brølende MEvenn – GOD HELG til deg og dine – fra pumaen i de svenske skoger!

    • Med din og andre medpasienters støtte blir det mye lettere både å brøle og på å la kommentarer prelle av. 😀 <3

      Vi er seige som en sterk puma som sniker seg frem i jungelen er vi - kommer oss frem og rundt alle hindringer en etter en!!

      Takk og GOD HELG til deg og dine også, selv om det er en helg etter hehe.

  21. Jeg kjenner meg godt igjen. Jeg kan gjerne plassere slike tanker hos meg som om de skulle komme fra andre («tenke for andre om meg»). Så jeg forsøker å forklare for å bedre forstå hvordan dette henger sammen. Når jeg forstår det selv blir det ikke så vanskelig å håndtere slike negative, krav-lignende følelser.

    Det er neimenn ikke lett å forstå (verken for meg selv eller andre) hvorfor jeg ikke svarer på sms, men blogger. Kanskje helt teit, men jeg visste ikke at flere hadde det slik som meg.

    Så jeg forstår godt hva du snakker om her!

    Jeg har blitt oppmerksom på at det går en grense for når nettaktiviteten ikke er positiv lenger, men det er ikke nødvendigvis slik at nettaktivitet kan erstattes av noe annet (unntak for lesing til en viss grad). Det er heller slik at nettsysler skaper mening og kontakt samtidig som kroppen hviles. Og det å svare på eposter krever noe helt annet enn å blogge. I det første tilfellet er det samhandling som krever at tanken virker og klarer å samkjøre ulike deler av hjernen. I det andre tilfellet sendes tankene ut gjennom fingrene, det er ensidig kommunikasjon.

    (jeg håper at dette blir forstått slik jeg har ment det, for hodet er ikke helt med..)

    • Når man forstår hvorfor det er slik, er det lettere å håndtere det også – godt beskrevet!

      Jeg opplever det som deg, at jeg kan «nettsysle» og ha mening og kontakt samtidig som jeg hviler. Å pludre litt på Facebook og blogg, kanskje Twitter. Men å svare på e-post – da faller jeg helt av. Det krever en helt annen innsats med konsentrasjon og hukommelse, og derfor må det tas når jeg er mer oppegående.

      Jeg har mange ganger tenkt at dette må jo være vanskelig å forstå for andre – at jeg klarer å skrive litt på bloggen, men ikke å svare på e-posten fra dem? Det har tatt meg lang tid å forstå mine egne reaksjoner der, og hvorfor det å blogge føles som en «tankestrøm» som ikke er så krevende alltid, mens «saksbehandling» av e-poster krever et annet konsentrasjonsnivå, samt å forholde seg til det andre sier når man selv skriver. Kanskje det er noe i det, eller kanskje jeg bare surrer nå. 🙂

      Åkke som, jeg tror at vi bare må styre vår egen «nett-tid» ut fra hva som føles fornuftig og ok for oss, i passende mengder. Joda, hvis jeg droppet alt som hadde med PC og iPad og telefon å gjøre mens jeg lå og hvilte, hvis jeg bare lå med lukkede øyne og ørepropper og mediterte så ville jeg kanskje klart å samle enda mer krefter. Men ta for all del ikke fra meg det som gjør at jeg klarer å ha en viss omgang med verden utenfor….

  22. Jeg gråter med deg! Kjenner på de følelsene rett som det er. Er så lei – orker du det og det orker du vel å være sammen med venner eller kanskje jobbe litt? Av og til er skjoldet så nede at jeg nesten tror på de- kanskje jeg bare inbiller meg alt og at jeg egentlig bare er en hypokonder? Man blir gal av slikt. Godt å ha en støttende mann iallefall. Det er ikke lett å ha en usynlig sykdom. Klemmer til deg fra meg

    • Åh, som jeg kjenner meg igjen i det du sier! Kanskje jeg bare innbiller meg alt, hæ? Enn om de har rett, de som mener vi bare har «lagt oss til»??

      «Jeg tror jeg er blitt gal,» sa jeg til legen min. Men hun var ikke enig gitt. 😉

      Støttende mann og andre slekt, venner og kjente er gull verdt altså. <3

      Klem tilbake!

  23. Jeg skjønner deg så godt. Det er vondt å lese, føler med deg. Samtidig finner jeg trøst, for jeg kjenner meg igjen. Etter veldig mange år med ME tenker jeg at mange friske prøver å forstå, men de klarer ikke. De gangene jeg har fikset meg, pyntet meg, men sitter uten å bevege meg særlig sammen med venner, så SER jeg jo helt frisk ut, men de ser jo ikke hvordan jeg er etter at de har gått. De legger heller ikke merke til at jeg økonomiserer veldig med kreftene ved at jeg rører meg så lite som mulig for at kreftene skal vare lengst mulig. ME er en ensom sykdom. Tenker at mange sykdommer er på samme måte. Men svært mange sykdommer har et navn/diagnose mange kjenner igjen, og de forventer at personene som er bærer av sykdommen er syke. Av oss med ME stilles det kanskje andre forventninger, tenker jeg, hva tror du? Kjersti:)

    • Jeg tror det har vært sagt og ytret så mye rart om ME som sykdom, at det ikke er godt for folk hva de skal vite.
      Mirakelhistorier om frisk på tre dager på den ene siden – store oppslag med veldig syke barn som bare ligger i mørke rom på den andre siden.
      Når fagfolkene er så uenige, når det antagelig er en over- og feildiagnostisering på grunn av at man ikke engang klarer å bli enige om diagnosekriteriene, da er det kanskje ikke rart at vi får kommentarer som «men jeg hadde en venninne med ME og hun ble frisk av seg selv etter et år altså».

      Jeg tror at først når vi får mer forskningsbasert kunnskap og landskapet rundt ME «roer seg», at folk virkelig kan begynne å forstå.

      De nærmeste og ens gode venner burde kunne klare å lære seg hvilke begrensninger som gjelder, selv om man ikke forstår alt som skjer. Vi som er syke vet jo ikke alltid selv heller, men føler oss frem for å finne en balanse hvor vi kan gjøre noe, fungere litt, uten å bli dårligere.

  24. Man skal jo ikke le av så alvorlige ting. Men gjenkjennende latter er lov? Sånn som kommer bare fordi det er helt komisk at min helt spesielle og syke tilværelse likner til det latterlige på din? Og tydeligvis mange fleres.
    Tusen takk! Det gjorde godt å være i en gruppe 🙂

  25. Jeg ser det er kommet opp en bloggreferanse under kommentaren jeg nettopp la inn hos deg. Kan den fjernes? Den passet veldig dårlig…

    • Huff, det var ikke meningen. Det er en «plugin» som henter inn dette, og jeg vet ikke hvordan jeg skal fjerne det uten å slå av hele greiene – men da forsvinner alles linker. (CommentLuv heter den.)

      Jeg skal prøve å se om jeg klarer å lese litt om det og finne ut av hvordan jeg fjerner bare én, men jeg kan dessverre ikke love at jeg får det til. Eventuelt kan du legge inn kommentaren din på nytt, men passe på at det IKKE er krysset av på CommentLuv, og så kan jeg fjerne den forrige kommentaren?

Leave A Reply

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.