Etter at Forskningsrådet avslo å gi forskningsmidler til Rituximab-studien videre, gikk det raskt ord ut om at pasientene selv ville starte aksjoner for å samle inn penger.
Å få multisenterstudien på Rituximab i gang så raskt som mulig er i alle pasientenes interesse, slik at vi kan komme et skritt nærmere svar på om denne medisinen kan gagne ME-pasienter fremover. I Aftenpostens A-magasin på fredag kunne vi lese om Maria Gjerpe som er pilotpasient for studien, og på nettsidene til Aftenposten ligger det en video hvor hun forteller om sin bedring med denne medisinen. For oss som enda er syke er det litt som å få et glimt av Himmelen. 😉
Mens vi venter på å få prøve å fyke til himmels vi også, kan vi i alle fall bidra med det vi har til de to innsamlingsaksjonene som er startet!
MEandYou Foundation
Denne stiftelsen er startet på initativ av Maria Gjerpe, og drives som et gratisarbeid med ett mål for øye: Å samle inn penger til forskningen på Haukeland slik at studiene kan igangsettes så fort som mulig.
Du kan lese mer om stiftelsen og hvordan du bidrar på deres nettsider.
Norges ME-forening: Kronerullingen
Pasienter står også bak initiativet som ME-foreningen lanserer, en kronerulling til inntekt for multisenterstudien og eventuelt andre kommende biomedisinske studier på ME.
Les mer om kronerullingen og hvordan du kan bidra på aksjonens nettsider.
Hvorfor er dette så viktig?
Hvorfor kan vi ikke bare vente? Hvorfor var det så tragisk at Forskningsrådet avslo søknaden, av alle de hundrevis av søknader som kom inn? Hvorfor hyler og bærer ME-pasientene seg så mye? Svaret på disse spørsmålene, og noen fler, kan du finne i journalist og forfatter Jørgen Jelstads glitrende bloggpost «ME: forskningen, frustrasjonen, fremtiden».
Dermed føyer dette seg inn i rekken av manglende vilje til å prioritere ME/CFS-forskning i det medisinske miljøet. Det gjelder ikke bare i Norge, men også internasjonalt. I USA har ME/CFS lenge ligget helt på bunnen av lista over forskningsbevilgninger til sykdommer. En sammenlignbar sykdom som MS (multippel sklerose), får bevilget nærmere en milliard kroner hvert eneste år fra amerikanske myndigheter. ME/CFS får rundt 25 millioner i året.
Det vil si at ett eneste års forskning på MS tilsvarer 40 år med forskning på ME/CFS. I løpet av ett eneste år får MS-forskerne mer penger enn det ME/CFS-forskerne har fått gjennom hele sykdommens forskningsmessige historie (som stammer tilbake fra slutten av 1980-tallet).
8 kommentarer
Det er nesten uvirkelig så mange som er så engasjert og orker å starte opp innsamlinger til denne forskningen når det ikke bevilges penger fra myndighetene ell slikt. Fantastisk at noen orker! 🙂 Det er klart man ikke bare kan sitte å vente. Å vente gir ikke noe utvikling. Forskning gir utvikling. Og det er klart man «hyler og bærer seg» når man føler seg usett. Håper at begge innsamlingene får masse penger og kan hjelpe til å løse gåten på den måten. 🙂
Ja, det er kjempedeilig at det finnes noen som har krefter og vil bruke dem på å prøve å skaffe penger til forskningen! 🙂 Vi er heldige! (Selv om det fortsatt er en stor SKAM at helsemyndighetene og politikerne ikke klarer skaffe penger… phøy!!)
Det er helt naturlig det blir frustrasjoner når den ene skufelsen etter den andre kommer.
Innsamling av penger er en god veg å gå, og forhåpentlig kan det være en motkraft til det som svekker folk
Når det blir innsamling av penger har de ME syke og deres pårørende tatt styringa, og det er en viktig empowerment, slik jeg ser det.
Det finns mange som arbeider i en positiv retning og jeg håper at det som ikke orker å gjøre noe kan føle det som en lettelse, selv om livet er tøfft.
Det snakkes en del om neuroimmunologi på Twitter, og det er spennende. Men så lenge vi ikke har forsket frem de riktige metodene, får vi bruke de gamle kjente metodene. 😉 😉 😉
Ja, jeg tenker også at folk rundt faktisk må tåle en og annen utblåsning fra de syke, i hvertfall hvis de har et snev av empati og en viss forståelse for saken.
Godt poeng dette med «empowerment» også – jeg tror det er veldig viktig for mange, både syke og pårørende og andre, å kunne føle at man bidrar med noe og er med på å trekke lasset i «riktig retning».
Godt å få bidra og føle vi er på vei!!! Det var så fint å få et kontonummer og få begynne på den veien det ser ut til at vi må gå for å få hjelp. Synd at vi må gjøre dette selv, men det får vi bare legge til side.
Helt enig, det er godt å kunne gjøre _noe_ i alle fall! <3
Forbasket at så viktig forskning blir satt på vent, mens andre områder bare får og får.
Takk til Maria Gjerpe.
God torsdag til deg.
Nå må jeg inn på siden og titte 🙂
Mormorklem 🙂
Ja, forbasket er det!! Men, vi lar oss i alle fall ikke stoppe. 😉
Takk for en god mormorklem, det varmer alltid!