~SerendipityCat~

Som jeg skrev den 22. oktober sendte jeg ut et brev (pdf) til Helse- og omsorgsdepartementet med info om XMRV-viruset, spørsmål om oppfølging og la da også med pressemelding, forskningsartikkelen (Lombardi et. al) og spørsmål- og svar fra WPI oversatt til norsk.

Jeg ville bare fortelle at jeg har mottatt et svar fra HOD – de henviser til at det er Helsedirektoratet som har ansvaret for å følge opp – “Helsedirektoratet er departementets faglig rådgivende organ. Som leder av kompetansenettverket skal Helsedirektoratet blant annet å følge internasjonal fagutvikling. Vi vil derfor be Helsedirektoratet, som rette instans, å besvare henvendelsen.”

Det var også en kopi av et brev til Helsedirektoratet hvor de blir bedt om å besvare henvendelsen.

Nå vet vi at Hdir har veldig, veldig mye å gjøre i forbindelse med svineinfluensaen – møter blir utsatt og store deler av staben jobber kun med influensaen. Derfor er det nok ikke realistisk å vente noe svar fra Hdir med det samme, men nå er de i alle fall orientert (selvfølgelig fra flere hold) og vi får bare smøre oss med tålmodighet og vent på svar.

ME Helse- og omsorgsdepartementet, Helsedirektoratet, ME, XMRV

Kjære alle sammen!
Vi er mange som har ventet spente siden publiseringen av forskningsartikkelen i Science den 8. oktober, hva skjer nå? Infospredningen har gått varmt via blogger og på forum,  for med unntak av mediedekningen etter publiseringen har det ikke vært så mye å høre. Mange savner en eller annen form for offisiell uttalelse på dette.

Vi takker alle bloggere, Facebook-ere, Forummedlemmer og andre som fører debatten videre. I dag ble vi så inspirert av dette innlegget: http://24022.vgb.no/?p=400978 at vi ba om lov til å bruke tekst derfra i jobben videre. Det fikk vi tillatelse til, tusen takk!

Derfor har vi nå forfattet et brev som er sendt til den nye helse- og omsorgsministeren, Anne-Grete Strøm-Erichsen via en saksbehandler i departementet vi har hatt god kontakt med.  I vedlegg til brevet (som blir sendt på mail) har vi lagt ved pressemeldingen som ble sendt ut den 8. oktober,  spørsmål & svar fra Whittemore Petterson-instituttet oversatt til norsk, forskningsartikkelen fra Science og perspektivartikkelen.

Brevet er også sendt på mail til Helsedirektoratet, Folkehelseinstituttet, Legeforeningen, ME-foreningen og MENiN.
Vi håper at dette kan gi noe respons ganske snart.

Brevet finner dere lagt som pdf-format her det er litt for langt til å legges ut som ren tekst.

Nok en gang tusen takk til alle som involverer seg og sprer informasjon videre! Informasjon vil fortsette å komme på Facebook-gruppen og på ME-forum så snart vi vet noe mer. Post gjerne også denne teksten og brevet på din egen blogg om du ønsker det.

Med vennlig hilsen
Cathrine

ME Helse- og omsorgsdepartementet, ME, Retrovirus, Virus, XMRV

Ja, så har jeg møtt en statsråd her i Norge også da, ikke verst bare det!

Men her får vi komme til saken før natta tar meg helt, jeg ville bare fortelle litt hvordan det gikk i dag:

Det var 6 motiverte og spente damer som møttes til en kaféprat og siste forberedelser før vi skulle avgårde og levere oppropet til helseministeren. Mye forarbeid var gjort, både med tekst og historier. Folk har virkelig jobba i det siste for at dette møtet skal bli bra. Vi har fått gode råd og har hatt god kontakt med statssekretærer i departementet også.

Vel innsjekket og oppe på møterommet kom Bjarne Håkon Hanssen inn med et stort smil og en hyggelig velkomst. Han kommenteret til og med at det va no hyggelig med en trønder te stede å da (jeg satt rett ved ham, og ja jeg er trønder). Han virket så blid og oppmuntrende, og det skapte en god stemning.

Vi begynte med å presentere hvordan dette oppropet har kommet i gang via spesielt en ildsjel på ME-forum, og at et felles engasjement hadde løftet dette ut til en underskriftskampanje på nett, både via opprop.no, underskrift.no og gruppen på Facebook. Vi gikk ikke langt inn i de enkelte detaljene, men fremhevet de tre viktige fokusområdene diagnosekriterier (NICE), biomedisinsk forskning og behandling/pleie for de syke. Helseministeren lyttet aktiv, og stilte også et par spørsmål underveis som viste at han forsto problemstillingene meget godt. Han fremsto som åpen og empatisk.

En av deltakerne bidro med en sterk, personlig historie om det å ha ligget i mørket og reaksjoner på å komme ut av det igjen. Jeg tror alle deltakerne der ble veldig berørt, og det synliggjorde også de tre viktige hovedpunktene i oppropet på en personlig måte.

Selv om møtet egentlig var berammet til 15 minutter, viste helseministeren interesse og engasjement for saken og vi fikk bruke nesten en halvtime.

Det viktigste jeg fikk ut av møtet var nok at BHH viste stor empati og forståelse, han ville engasjere seg i saken og foreløpig er planen at det skal arrangeres et oppfølgingsmøte til høsten hvor vi kan diskutere videre hvordan man kan jobbe konkret og handlingsrettet mot de tre hovedpunktene i oppropet. Generelt fikk jeg et veldig godt inntrykk av ham, og vi husket også å takke for at Ap er det eneste partiet som har tatt inn i sitt program at man må støtte forskning på ME. (1)

Vi overleverte også et hefte vi hadde laget med tittelen ikke glem oss.. hvor vi hadde samlet tekster og utdrag fra blogger – biter av vår historie som vi håper både kan være inspirasjon til handling og øke forståelsen om hvilke tiltak som trengs. Utvalget favnet alt fra tap av identitetsfølelse på grunn av sykdom til praktiske utfordringer med å være ME-pasient innlagt på sykehus der ingenting er tilrettelagt.

Journalist og fotograf fra Aftenposten var til stede på møtet, og vi vil antagelig få en liten omtale angående oppropet og overleveringen i A-magasinet fredag 10. juli. Det blir spennende å se!

Etter møtet med Helseministeren fikk vi et utvidet møte med seniorrådgiver Nuria Gørrissen. Fokuset fortsatte på pasienthistorier som grunnlaget for tiltak, og vi kom med en del konkrete spørsmål og utfordringer vi gjerne vil følge opp videre. Dette skal jeg forsøke å blogge litt mer om senere. Vi diskuterte også endel av de prosjektinitiativer og kompetansenettverk som er satt i gang – for eksempel Nasjonalt kompetansenettverk for ME/CFS som ble startet i 2007, hvor man på deres sider også kan finne ulike gruppers uttalelser om innføring av NICE-retningslinjene. De utgir også et nyhetsbrev, som er verdt en egen bloggpost i seg selv, men du kan laste den ned her: http://www.helsedirektoratet.no/sykehus/cfs-me/nyhetsbrev_om_cfs_me___juli_2009_462754

Jeg kjenner jeg er litt mer kritisk til det møtet vi hadde med seniorrådgiveren da det ble litt fokus på hvilke prosjekter og nettverk som allerede er satt i gang, mens vi helt klart er handlingsrettet og vil se raske resultater – det hjelper oss så lite med gode prosjektnotater når det fortsatt ligger mennesker i mørket…

Etterpå ble det en liten samling med oppsummering, og vi møtte også noen som holder på å skrive bok om det å ha hatt ME i 14 år, samt en som lager dokumentarfilm. Absolutt interessante mennesker!

For en dag!!

Men nå har vi mange ting å ta tak i, vi har mye å glede oss over og jeg har stor tro på at det kommer til å komme noe godt ut av dette.

Bjarne Håkon Hanssen – en “likandes kar” ville jeg sagt på trøndersk. Flott at du ville møte oss!!

—————————

Les reaksjoner i ME-forum.

Lothiane har skrevet om møtet her.

Det står også noe på Facebook-gruppa.

På ME-forum kan du følge prosessen mot oppropet og se hvor mange flotte folk som har bidratt.

1: Se Vedtatte endringer i Arbeiderpartiets program, punkt 1587

ME BHH, Biomedisinsk forskning, Bjarne Håkon Hanssen, Diagnosekriterier, Gode nyheter, Helse, Helse- og omsorgsdepartementet, Helse- og omsorgsminister, Ligget i mørket, ME, ME-forum, Nasjonalt kompetansenettverk for ME/CFS, NICE, Nuria Gørrisen, Opprop, Viktig