~SerendipityCat~

I forbindelse med ME-foreningens brev til UNN, er det i dag en artikkel i Klassekampen om dette:

Hentet fra Retriever

ME: Norges ME-forening kritiserer fagkonferanse i Tromsø for einsidig program.

AV MAGNHILD FOLKVORD

Kronisk utmattingssyndrom (ME) er tema for ein konferanse ved Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN) 4.-5. oktober. Konferanseprogrammet har ført til fleire lesarinnlegg i avisa Nordlys, og i går sende ME-foreningen eit ope brev til både UNN og Helsedirektoratet med overskrifta «Ta ME på alvor». Der blir det mellom anna vist til forsking som har påvist XMRV-virus hos ME-pasientar.

- Vi veit enno ikkje om desse virusa er årsaka til ME. Derfor trengst det meir forsking, også i Noreg, seier ­Ellen V. Piro, generalsekretær i ME-foreningen.

Programmet har lite om ME som ein infeksjonssjukdom. «Forøvrig legges hovedvekten på udokumenterte psykosomatiske teorier som ikke har relevans for den nevroimmune sykdommen ME,» skriv Piro.

Read more…

Helsevesenet, ME Konferanse, LP, ME, ME-foreningen, Media, Tromsø, UNN, XMRV

Da jeg ble intervjuet av TV2 forsøkte jeg å få sagt noe om det vi gjerne kaller “digitale innfødte” – generasjoner som nå vokser opp med et helt annet forhold til teknologi enn det vi gjorde.

This is about how a generation feeding on absolute control and connectivity will have a completely different perception of media overall, and video in particular.

Se for eksempel på denne artikkelen “What a toddler can tell you about the future of media” (Advertising Age – DigitalNext). En 18 måneder gammel gutt er allerede en erfaren iPhone-bruker, og møter en iPad for første gang. Klippet er helt overlegent. Han kan ikke snakke enda, men navigerer stødig på iPaden. Jeg synes det er imponerende, og jeg skulle gjerne ha hørt mer fra pedagoger og barnepsykologer om hva de tror dette kan ha å si for barns utvikling og læring.

En annen video (se nederst) om dette finnes også på YouTube, og viser hvordan en 2,5-åring bruker iPad med blant annet et ord-læringsprogram. (For øvrig en app jeg veldig gjerne skulle ha sett på norsk!)

Men tilbake til artikkelen om gutten på 18 måneder – den sier noe meget sentralt, og det er at vi som konsumenter i fremtiden ikke er fornøyde med å bare være passive, vi vil ha programmer og underholdning som fremmer interaksjon og som gjerne kobler ulike typer opplevelser sammen. Times Magazine gjør blant annet dette nå gjennom sin iPad-app, der er det selvfølgelig tekst og artikler, men også videosnutter som kan spilles av, gallerier, muligheter til å dele innhold med andre og så videre. (Se en demo på YouTube)

Selv sitter jeg og er litt snurt over at jeg ikke får norske bøker inn i min Kindle app eller iBooks. Hva er det som tar så lang tid? Ja, jeg vet at det er avtaler og det ene og det andre, men dette har dere da visst skulle komme veldig lenge? Jeg tror den tiden hvor jeg bestilte store bokpakker med bøker til 3-400 kroner stykket som jeg måtte hente på postkontoret er forbi. (Ja, jeg bestiller det jeg trenger på nett, jeg flyr lite i butikker.) Når jeg hører om en bok jeg har lyst til å lese, vil jeg nå ha den rett inn på iPaden og trukket fra Visa-kortet takk. Ellers blir det rett og slett nedprioritert. Og nei, jeg vil ikke måtte legge fra meg iPaden, laste ned en pdf-fil på PCen, legge den inn i iTunes, og så synce iPaden før jeg får lest boka. Det er mye større sannsynlighet for at jeg kjøper boka jeg hører om og får lyst på hvis jeg kan gjøre det med 2-3 bevegelser. Så, synd for norsk bokbransje det der. Håper det skjer noe på den fronten snart.

Litteratur, Sosiale medier, Sosiologi, Teknologi, Underholdning og spill Digitale innfødte, eBøker, iBooks, iPad, Kindle, Læring, Media, Teknologi, Times Magazine, Underholdning

Sikkert mange som har sett denne allerede, men jeg må ta den med likevel. Jeg har ikke orket å delta i debatten, det har føltes så fjernt – ikke én gang i løpet av min tid på sosiologistudiene ble vi fortalt at biologi ikke spilte noen rolle, selv om vi fikk god kjennskap til ulike teorier og perspektiver. Jeg har ikke fulgt med på alle debattene i forhold til Hjernevask, og synes det hele ble for spekulativt og beregnende til at det gir meg noe særlig verdi.

Vitenskap og forskning Hjernevask, Journalistikk, Kryssklipping, Media, Vitenskap

Oppdatering 18.10.09: For ordens skyld oppdaterer jeg ikke denne listen fremover, det blir altfor mye å holde rede på!

Jeg må prøve å samle linker til medieoppslag, pressemeldinger og lignende om den fantastiske nyheten vi fikk i går!

Har du tips om flere artikler eller innlegg, legg gjerne igjen et hint i kommentarfeltet eller send meg en mail på cat@serendipitycat.no, så får jeg lagt det til lista!

Science Express – her finner du både hovedartikkelen (Lombardi et al.) og perspektivartikkelen (Coffin).

Les mer nedenfor, listen blir oppdatert etter hvert!!

*****
Vil du støtte opp om mer biomedisinsk forskning på ME,
kan du skrive under på oppropet her.
*****

Read more…

Helse, ME, Samfunn og politikk, Vitenskap og forskning Gjennombrudd ME-forskning, Judy Mikovits, ME, Media, Mikovits, Pressemelding, Retrovirus, Science, Science Express, The Wittemore-Peterson Neuro-Immune Institute, Virus, WPI, XMRV

Hvis du er en av dem som har fulgt denne bloggen en stund, vet du at jeg det siste året har vært plaget med postviralt utmattelsessyndrom/ME.  Jeg har skrevet en del om dette tidligere, jeg har fulgt med på blogger og forum og jeg har søkt masse informasjon. Dette i tillegg til de diskusjoner jeg har hatt med leger og behandlingsapparat selvfølgelig.

Operasjon

En mageoperasjon fikk fjernet noen betente deler av meg, som gjorde at jeg kunne spise ordentlig igjen blant annet, og etter det har formen rast oppover, selv om ME-symptomene er der. Jeg får fortsatt feber og blir fullstendig utmattet når jeg overanstrenger meg ~ og dét skjer mye fortere enn hos en frisk person, det kan jeg love deg. Men nå skal det bare gå fremover, i henhold til det alle tester, prøver og leger viser. Legen på kirurgisk poliklinikk tegnet og forklarte om immunsystem som har kjempet mot betennelser i kroppen, og advarte meg om at det kan ta like lang tid å bli helt frisk som jeg har slitt med å være syk.  Jeg kjenner likevel at det skal jeg takle, nå som jeg blir bedre.

“Så bra at du er frisk!”

Når jeg nå har begynt å bli bedre, er det noen hjertesukk som tvinger seg frem.

For det første dette med at så snart en er oppe av senga og litt i aktivitet så virker det som om omgivelsene ser på deg som helt frisk. “Nå som du er frisk”, sier de. Fordi de ser meg oppegående og aktiv selvfølgelig. Det er en daglig kamp for å påminne de rundt meg om begrensningene jeg fortsatt har og den tålmodighet som trengs. Jeg er ikke frisk enda. Jeg er på vei. Jeg har fortsatt store problemer med å gjennomføre det som er en bagatell for “vanlige folk”.

Jeg trenger flere som spør “orker du dette?”, ikke “nå kan du vel…”. Men det er nå så, det skal jeg takle selv om jeg føler meg utafor og ensom på grunn av det.

(Nå klikka jeg nettopp på kjæresten fordi han sa “jeg er så glad for at du er frisk”,  så nærtagende har jeg blitt at hvis han ikke kan si “på bedringens vei” slik at jeg ikke er sikker på at forventningspresset er realistisk så takler jeg det ikke.)

Hva er frisk?

TILSLAGSORD	ARTIKKEL FRA BOKMÅLSORDBOKA (offisiell rettskriving)
frisk	I frisk m ubøy (av II frisk) på ny f- på nytt, med nye krefter, med nytt mot
	II frisk a1 (fra lty, sm o s fersk) 1 uskjemt, god, uvisnet, ufalmet, ren f-e egg, grønnsaker, blomster, farger / f- luft 2 usvekket; fornyet, ny leve i f-t minne / slippe til f-e krefter, f-t blod nye folk 3 ny, fersk f-e spor, inntrykk 4 som har god helse, sunn, bra, mots syk bli f- av, etter sykdommen / f- som en fisk / f- og rask / åndsf- 5 livlig, kvikk, feiende, dristig f-e ungdommer / f-e takter / f- bris vindhastighet på ca 10 m/s / f- kjøring / et f-t oppgjør / f-e fraspark / adv: brenne, blåse f-t sterkt / uredd, fritalende være f- på levra / f-t mot! godt mot! 6 forfriskende, svalende duggf- / et f-t bad / f- smak, luft

Se punkt fire.

Medisinsk er helse definert som organismens evne til å effektivt svare på stressfaktorer og effektivt restituere og vedlikeholde en likevektsbalanse.

Verdens helseorganisasjon (WHO) lagde  i 1948 denne definisjonen av helse: en tilstand av fullkomment legemlig, sjelelig og sosialt velvære og ikke bare fravær av sykdom eller lyter.

Ut fra dette burde det være lett å skjønne at: Jeg har ikke god helse. Organismen min svarer ikke effektivt på stressfaktorer, og klarer ikke å effektivt restituere og vedlikeholde likevektsbalansen. Min helse er så langt fra en tilstand av legemlig, sjelelig og sosialt velvære.

Så når du bruker ordet “frisk”, skal du være klar over at det ligger noen forvetninger og føringer i dette. Å si at noen er frisk er det samme som å si at denne personen bør/skal kunne klare det som andre friske mennesker klarer.

Jeg er ikke frisk, jeg er i bedring.

Jeg blir stum

Men for det andre så er jeg skitlei av å fortelle folk at jeg har utmattelsessyndrom. Ja, det er nesten sånn at jeg lurer på om dette må være den siste posten jeg skriver om ME, og at jeg må holde meg unna ME-diskusjoner fremover. Jeg blir nemlig så provosert og fortvila, for nå har ME fått en del oppmerksomhet i media i det siste og spesielt disse “mirakelkursene” som jeg ikke har tenkt å gå nærmere inn på.  Men det gjør noe med deg, når to av de tre personene du snakker med på en tur til arbeidsplassen spør “Du har itj tænkt å prøv sånn lightening prosess da, æ har hørt om ei sjø som vart så steike bra av det! Ja, det va no mora te hu som æ gikk i klasse med som hadd ei datter…”

Og da står jeg der som et mehe, ikke sant. For på den ene siden så kan jeg da sette i gang med både for- og motargumenter for å få denne personene til å skjønne hvorfor ikke jeg har vært på noe LP-kurs. Eller jeg kan prøve å ta hensyn til at denne personen jo bare vil være vennlig, og si “jaha ja, va jo bra at hu vart bedre ja… ja det e no så my som kan virk ja… jaja”, for mer positiv enn det kan jeg ikke være der og da, jeg kan jo ikke love dem at jeg robbe samboerens konto for å reise på et kurs jeg ikke tror på for å bli fortalt at det er mine tankemønstre som gjør meg syk. (Og ikke det at kroppen min har kjempet mot betennelser i magen i et år som kirurgen fortalte, neida, bare tankemønster ja. Ok, nå gjorde jeg det. Slutt med sinte kommentarer nå.)

Du får meg til å føle meg dum

Men du skjønner hvor dum jeg føler meg når jeg sitter med så mye bakgrunnskunnskap og har tatt mine avgjørelser i samarbeid med nevrolog, lege, kirurg og you name it og folk kommer med disse rådene sine fordi de har hørt noen som kjente noen som…. ??

LP er jo selvfølgelig ikke det eneste, alle har noe å anbefale. Akupunktur, homeopati, ernæringsspesialister, X antall kosttilskudd, treningsmetoder, terapimetoder… Jeg må jo farsken meg klones om jeg skal rekke over dette!!

(Til og med psykologen jeg var til dro frem dette med LP som en mulighet, selv om hun spesifiserte at hun ikke kunne anbefale det siden hun ikke visste mer, men nå hadde man jo hørt så mye så….)

Og hvis du sier… “nei, har ikke prøvd og har ikke tenkt å prøve det heller” så får du blikkene. Og i blikkene ligger dette spørsmålet: “Ja er du kanskje ikke villig til å prøve ALT for å bli frisk du da? Når du har HØRT at det virker??”  Tvilen. Mistroen. Er kanskje ikke så reellt dette med ME for deg, siden du ikke vil prøve noe som virker.

Kanskje det er nok ME-prat nå…

Jeg er redusert til å kunne svare noe vagt og forsøke å henvise til at jeg har et veldig fornuftig og oppegående behandlingsapparat rundt meg som lager de fremdriftsplanene som trengs og at dette fungerer for meg.

Jeg skulle selvfølgelig ønske at media var mer nyansert, men det er for mye å håpe på. Jeg skulle ønske at folk ikke søkte etter enkle forklaringer og trodde at de måtte komme med velmente råd hele tiden, at dette faktisk kan være en belastning for folk.

Nå har jeg tenkt å slutte å fortelle folk at jeg har/har hatt ME. Selv om jeg sliter.

Jeg sier heller at jeg har hatt alvorlige mageproblemer med komplikasjoner og at rehabiliteringen er i gang. Noe sånt. Jeg får gjemme meg vekk når det blir for ille og si det er influensa.

Så slipper jeg kanskje å forsvare meg hele tiden.

Jeg skal ikke engang beklage at denne posten ble ti ganger lengre enn jeg mente. Jeg gidder farsken ikke beklage ting mer.

Helse, ME Bedring, Fortvilelse, Frustrasjon, Gode råd, Irritert, LP, ME, Media, Operasjon, Sykdom

Jeg må få komme med en anbefaling av noen videosnutter jeg kom over i dag, som tar for seg mediebilder av kvinner. Presentert av Sarah Haskins, den første jeg så handlet om Botox:

Se også om “Bridezillas”, yoghurt som kvinnemat og hvordan man skal sikre seg kvinners stemmer i det amerikanske valget!! Morsomt og veldig på kornet!

Feminisme Feminisme, Media, Moro