Denne posten handler om hvordan det er å leve med ME og hvilke tilpasninger man må prøve å gjøre. Sånn sett er den kanskje for spesielt interesserte. Hvis du ikke vet hva ME er, kan du lese denne brosjyren fra ME-foreningen, og se på mine tidligere poster om temaet.
I går gjorde jeg noe skikkelig hyggelig og givende – jeg var på et jobbmøte! Nå er det ikke lov til å le altså, ett møte liksom, hehe, hva er det?? Ja, jeg har også vært i en situasjon hvor 3-4 møter pr dag (minst!!) var normen og jeg ikke tenkte mer over det, men nå er nå situasjonen blitt litt annerledes og jeg er heldig om jeg kommer meg på ett møte i løpet av en uke.
Og i går gjorde jeg altså det, men det krever litt planlegging. Energiøkonomisering er veldig viktig for ME-pasienter, for det skal forhindre at vi blir dårligere og dermed sinker bedringsprosessen, eller får tilbakefall. Man skal se fremover og øke aktivitet når man klarer, men stoppe før man får symptomøkning. Det er ofte svært vanskelig å få til!!!
Inspirert av Karis post om energiøkonomisering og det å få gjester, tenkte jeg derfor å dele litt med dere om hvordan jeg planla og gjennomførte for å komme meg på dette møtet i går – så får dere se litt hva som fungerer og hva som ikke fungerte så bra.
Men før jeg starter vil jeg bare si at jeg ble så glad av å klare å være med på dette møtet at det løftet hele uka flere hakk!! 
Vær glad på mine vegne for det!
Ok, her begynner det…
Mål: Delta på et informasjonsmøte fra 14-16 på torsdag 28.januar i Oslo sentrum.
Grad av ansvar i møtet for min del: Lite, men viktig å møte deltakerne (bedrifter) som jeg skal følge opp senere. Ingen spesifikke oppgaver rundt planlegging og gjennomføring av møtet.
En uke før:
Jeg bestemmer meg for å delta på møtet den 28.01. Det betyr at siden jeg skal ut av huset på en aktivitet denne dagen, må dagen før ikke inneholde noen anstrengende oppgaver (les: ikke forlate huset) og jeg må sette av dagen etter (fredag 29.) til å hvile ut. Planer legges og et par småting endres i kalenderen.
To dager før – tirsdag:
Jeg planlegger hva jeg skal ha på meg på møtet. Dette er et ganske vesentlig punkt!! Ikke bare fordi jeg er forfengelig, men jeg ønsker å føle meg litt ok – det er en motivasjon i det også.
Jeg printer ut agenda og noterer meg et par spørsmål og stikkord jeg må få svar på eller få nevnt i løpet av møtet.
Dagen før – onsdag
Jeg er hjemme og slapper av så mye som mulig, ligger mest på sofaen og småjobber litt ca 2-3 timer ved å svare på mail og ta et par telefoner. Det er mer enn nok. Dessverre har jeg planlagt litt for dårlig med handling, og må ut en tur både på butikken og postkontoret. Jeg har ikke krefter til å lage middag, så det blir take-away fra thai/sushi-stedet igjen.
Mannen er på vei hjem fra forretningsreise og jeg føler at jeg må rydde litt og gjøre det litt ok før han kommer hjem – jeg merker faresignalene i form av prikking i armer og ben og at jeg har problemer med å konsentrere meg, men det er ting jeg “må” gjøre.
Dropper å dusje og vaske håret når kvelden kommer, siden jeg er ganske utmattet og ikke får hendene over hodet uten å skjelve.
På slutten av dagen skjelver jeg slik i musklene (utmattet) at jeg ikke klarer å stå oppreist mer enn noen få minutter om gangen.
Natt til torsdag
Det er tydelig at jeg overdrev litt på onsdag, mye på grunn av min egen vilje til å få til ting, en vilje som er sterkere enn fornuftens stemme som sier hva som er mulig å få til. Dermed våkner jeg ca 4 på natta med sterke smerter, skjelvinger, og hjertebank. Det er vanskelig å sovne igjen når kroppen protesterer sånn, så jeg står opp og tar litt mat, drikker vann og venter på at medisiner (smertestillende etc. ) skal virke. Sovner igjen i 6-tida
Torsdag
Når natta har vært dårlig har jeg ikke sjans til å komme meg opp i “rett tid”, men dette har sluttet å stresse meg. Det er bare kontraproduktivt å tvinge seg opp klokka sju nå, og jeg sover derfor til 10. Det betyr at jeg mister noen timers arbeidstid på formiddagen, men målet er tross alt å komme seg på møte.
Ca. 10.15: Står opp og kler på meg joggedressen. Ligger i sofaen og hviler litt mens jeg skummer nettaviser
Ca. 10.30: Lager og spiser frokost og gleder meg til møte. Hviler litt igjen etter å ha spist så kroppen skal få fordøyd maten og få litt energi.
Ca. 11: Må ta den dusjen jeg ikke orket i går, noe som var dumt fordi det betyr at jeg nå også må føne håret så jeg slipper å gå ut senere. For å gjøre det litt lettere for meg selv sitter jeg i dusjen, jeg sitter på en krakk mens jeg føner håret etc. På med badekåpe.
Så hviler jeg litt igjen etter å ha dusjet. Det er faktisk en ganske fysisk og anstrengende aktivitet!
Ca. 11.30: Sjekker om det har kommet noen viktige jobbmailer som har med møtet å gjøre. Det har det ikke. Ser at innboksen er generelt full og at jeg er kjempetregt ute med å svare på mange mailer, men det må ligge til senere. Jeg vet at hvis jeg begynner å jobbe med andre ting nå “bruker jeg opp” konsentrasjonen og kreftene på det.
Jeg merker at jeg overdrev litt i går – egentlig burde jeg ha ladet opp enda mer og ligget i senga mesteparten av dagen på onsdag. Dette er en felle jeg går i stadig vekk når jeg gleder meg til noe jeg skal gjøre – forberedelsene tar også tid og energi og det er det lett å glemme!
Ca. 12: Påkledning og sminke. Litt om litt får jeg kledd på meg – hvilt – sminket meg – hvilt – ordnet håret – hvilt….
Ca. 13: Pakker veske som jeg skal ha med meg – alt ligger som regel klart slik at jeg slipper å gå rundt i leiligheten for å lete etter ting – her gjelder det å ikke surre for mye rundt og bruke opp energien!
Spiser litt igjen – en deilig vinterfrisk-yoghurt! Hviler litt.
Ca. 13.30: Er klar til å dra og får på meg yttertøy og lokaliserer husnøkler etc. Kommer meg greit ned de 5 etasjene uten hjelp. Er dog skjelven etter dagens anstrengelser så langt. (Her er det lov til å le, du synes sikkert det høres ut som jeg har hatt en rolig og avslappende dag til nå, men tro meg…)
Jeg er heldig og har fått innvilget TT-kort, så jeg bestiller en taxi som plukker meg opp rett utenfor døra. Jeg liker ikke å kjøre taxi (eller bil generelt) for det er mye humping og risting, sjåfører kan være pratsomme (prating tar energi), noen har dynket seg i aftershave som gjør at jeg får helt luktsjokk etc. Derfor er jeg som regel alltid svimmel og kvalm når jeg kommer frem til et sted.
Dumt at ikke det finnes “hvilestasjoner” over alt som jeg kunne ha hatt god bruk for nå!
Er som alltid litt tidlig ute slik at jeg kan sette meg og forsøke å få igjen pusten og falle litt til ro. Får møtt mine kollegaer som arrangerer møtet på forhånd også, det er bra. Jeg er sjelden i stand til å gå rett inn i en diskusjon eller noe som krever konsentrasjon etter en transportetappe, så det er viktig for meg å være tidlig ute.
Det varmer når kollegaen jeg jobber mest med kommer og gir meg en klem og sier det er godt å se meg der!
Møtet i seg selv går veldig bra, flotte folk både på presentasjonssiden og kundesiden! Interessante temaer, og jeg klarer å få lagt fram de stikkordene jeg har notert meg.
Men det er sliiiitsomt å sitte oppreist på en stol i 2 timer!!!!! Kjernemuskulaturen i kroppen min er fortsatt veldig svekket, og jeg kjenner at jeg begynner å få skjelvinger i musklene igjen. Nå begynner også de nevrologiske utfallene: Prikkinger og nummenhet i hender og føtter, som er forvarselet på nervesmerter senere. Konsentrasjonsevnen er tøyd relativt bra etter 2 timer i strekk.
Heldigvis fins det taxi hjem!! Mannen er ute på kundemiddag, men jeg må jo også ha mat. Hjernen min er grøt på dette tidspunktet, og jeg kan ikke gå inn på en matbutikk med masse lyd og lys og folk og farger og forvente at jeg skal klare å komme ut igjen med noe fornuftig som skal bli til mat. Det blir mer takeaway….
Så den store innspurten: Opp 5 etasjer uten heis!!! Med mange innlagte pauser klarer jeg det, men skjelver som et aspeløv når jeg er oppe og må ha et stoort glass isvann før jeg får igjen pusten.
Resten av dagen/ettermiddagen er det hvile på sofaen. Litt surfing og lesing på Twitter, men jeg har ikke krefter til å svare på mailer en gang – det krever for mye tankearbeid og konsentrasjon å forholde seg til noe som har mer enn ett avsnitt!
Er tross alt fornøyd med at jeg kom meg på møtet, og gleder meg til å følge opp temaene senere.
Klokka 20 sier det fullstendig stopp og jeg flater ut i senga – er i drømmeland før 21.
Men tross mine forsøk på å fordele oppgaver og innsats ut over dagen (som jeg regner med høres ut som en avslappende dag for de som er friske), sier kroppen kraftig fra om at det ble for tøft likevel. Når dette skrives er klokken 05.40 og jeg har allerede sittet oppe et par timer med smerter – muskelkramper i beina, hodepine, øresus etc. etc.
I morgen blir en rolig dag!!!
Så sånn er det.
Du kan jo prøve på deg selv – tenk på hva du gjør og har lyst til å gjøre i løpet av en uke. Forhold deg så til en regel om at du kan gjennomføre en aktivitet (utenfor huset) MAKS annenhver dag, som ikke kan vare mer enn 2-3 timer. Det blir ikke mye du får gjort da, eller hur?
—
Nå har dere kanskje fått et lite innblikk i hvordan jeg forsøke å planlegge for å ikke bli sykere. Som dere skjønner går jeg også hele tiden i “må bare”-fella, eller jeg er oppspilt fordi jeg har så lyst til å gjøre ting at jeg går ut over grensene for det som er fornuftig. Det er en vanskelig balansegang.
Men vit følgende:
TROSS ALT er jeg veldig, veldig glad for alt jeg klarer! Og ikke minst – jeg er lykkelig fordi jeg har så mye gode mennesker i livet mitt og jeg samler på fine opplevelser.
Spør i kommentarfeltet hvis du lurer på noe da, og ha en fin dag ellers!
Glede, Helse, Jobb, ME
AAA, Energiøkonomisering, Glede, Hverdagsliv, Jobb, ME, Møte, Planlegging
Irene (4)
Beate (2)
Bell4trix (2)
Hege (2)
bodil (1)
Nylig kommentert