~SerendipityCat~

Jeg får ikke oppdatert meg på alle bloggene jeg ønsker å holde tritt med, men nå har jeg lest litt rundt og ble veldig rørt av denne posten hos Sigrun, som har tatt grep og gledet en venn som ikke kunne fikse ting selv.

Praktiske ting, å organisere hverdagen, å få gjort ting, er det jo ofte man sliter med når man er syk, enten det er sånn eller slik. Det jo også ganske vanskelig å gripe inn i, som venn. Det kan jo føles som om man “blander seg” for mye, eller man skjønner kanskje ikke helt hva den syke trenger. Men ofte burde man kanskje tenke som om personen lå der med brukket ben, i hvertfall i skikkelig ille perioder? Eller hva tenker du?

Helse Blogganbefaling, Helse, Hjelp, Sykdom, Vennskap

Stikkord som opptar meg.

Et blogginnlegg og etkommentarfelt som er helt fantastisk hos dette hos Marias Metode.

Og jeg vil ha en reprise fra min egen blogg – fra ett år tilbake – om sykdom og respekt.

Og så fikk jeg høre en dag at jovisst, syk ja, men det fantes jo de som holdt på å dø av kreft da. Hva sier du da? Selvfølgelig, det er grusomt. Men enn om det kom noen til hun som holdt på å dø av kreft og sa, “Du vet, i Afrika er det små barn som dør av kreft hver dag og de får ikke morfin mot smertene engang, så det er de som har det verre enn deg altså”. Jeg synes ikke man skal sammenligne sånn, lage en rangering, fortelle den ene at den bør være fornøyd fordi den andre har det verre. Jeg sa faktisk fra om det, jeg håper det er forstått. Mitt liv er også fucka på mange måter, selv om jeg ikke er på vei til å dø. Jeg vet ikke om jeg noengang kan jobbe igjen, jeg lever med kroniske, sterke smerter, jeg vet ikke om jeg bør/kan få barn etc. etc. Men nok om det nå.

Ha en fin dag du som leser dette! Ta vare på hverandre og husk – this too shall pass.

Helse, Livet, Personlig småprat, Sosiale medier Identitet, Plass, Respekt, Sykdom, verdi

I dag må jeg sende inn et skjema til forsikringsselskapet til jobben – de vil ha nye kopier av vedtak fra NAV og sånt. Jeg kjenner jeg blir litt frustrert, ikke bare fordi det er så mye skjemaer og henvendelser og sånt. Nei, jeg føler meg kanskje rett og slett litt… overlatt til meg selv?

Jeg ble jo syk i forbindelse med en jobbreise til Moldova, og jeg må innrømme at jeg nok har vært litt naiv og trodd at hvis det skjer noe så vil det at vi er forsikret gjennom jobben være en trygghet. Det har ikke akkurat hjulpet meg for å si det sånn. Inntektstap, høye utgifter i forbindelse med sykdom, åresvis med en inntekt som er langt under det jeg ellers ville hatt. Før var det visst sånn at jobben min betalte differansen mellom rehabiliteringspenger og normal inntekt, men da jeg ble syk fikk jeg vite at det var en “myndighetsregel” som gjorde at de ikke kunne gjøre det. Og at de prøvde å gjøre noe med saken, men det ville jo ta tid og sånn… Men jeg var jo forsikret da!!

Men det skjer liksom ikke noe med forsikringen før jeg blir varig ufør. Og hvor lang tid tar ikke det i så fall? Først er det 1 år med vanlig sykemelding. Så er det opp til 2 år med rehabiliteringspenger, deretter er det vel en 3-4 (?) år med midlertidig ufør før man er over på varig uførestønad. Ca. 7 år da, med alt det man taper i mellomtiden, før man eventuelt får noe igjen for at man har vært forsikret.

Nå har ikke jeg tenkt å være sjuk i flere år til jeg da, selv om jeg innerst inne vet at sannsynligheten for at det blir sånn i høyeste grad er tilstede. Jeg prøver bare å tenke minst mulig på det og bygge hver dag på en mest mulig positiv måte.

Jeg blir ikke sint, bare veldig, veldig skuffa. Gang på gang rives illusjonene om dette flotte “sikkerhetsnettet” vi visstnok skal være utstyrt med i filler.

For i bunn og grunn – når ting skjer må du fikse det sjøl.

Frustrasjoner, Helse, Jobb Forsikring, Frustrasjoner, Sykdom

Jeg synes å huske at jeg hadde en viss ambisjon om å oppsummere året som gikk og komme med noen velmente lykkeønskninger for det kommende, men om viljen er sterk så er ikke alltid evnen til stede.

De siste dagene har forsvunnet i en døs av kvalme, feber og smerter, og jeg ligger bare her og forbanner alt som har med sjukdom å gjøre. Jeg er for dårlig til å tenke eller snakke, men ønsker dere alle et riktig God Nytt År!!

Jeg har ett ønske for det nye året, og det er at gjennombruddet i ME-forskningen fører til at vi snart kan få prøve ut virksomme medisiner som kan gi tilbake noe av alt det livet som blir stjålet fra oss på denne måten.

Ellers gleder jeg meg til å smake på mannens kalkun i kveld, Kenneth er en svært dyktig kokk og selv om jeg er dårlig står han på og lager mat så det står etter!!

Ha en riktig fortreffelig kveld, og takk for alle gode meldinger, kommentarer og hilsninger!!

Blogging, Frustrasjoner, Helse, ME, Mat og drikke 2009, Årskavalkade, Feber, Kalkun, Mat og drikke, ME, Nytt år, Nyttårsaften, Sykdom

Hvem har vel ikke knepet inn en time eller fler på søvnen for å lese litt ekstra til en eksamen, gjøre ferdig den siste presentasjonen eller tyne fritida litt for å få spilt mer Conan?

En gang i blant er kanskje greit, men som forskning.no melder i dag bør vi ikke gjøre dette til noen vane!

faktum er at det er mange som dør av søvnforstyrrelser eller søvnsykdommer.

I tillegg kommer et ukjent antall dødsfall som skyldes svekket immunforsvar, for høyt blodtrykk, stress, fedme eller hjertesykdommer som følge av dårlig søvn.

Det begynner etterhvert å bli liten tvil om at søvn er noe vi virkelig bør ta godt vare på og ikke kimse av. Har du vært plaget av søvnproblemer – som meg – vet du i alle fall hvor vidunderlig det er å endelig få sove naturlig igjen. Tenk også på at f.eks. vi som sliter med ME rett og slett sliter med å få søvn som gir ordentlig hvile, og at vi blir mer fysisk syke av å sove dårlig. Dette gjelder for mange sykdommer.

Så i tillegg til å bli syk av å sove for lite eller dårlig, kan du altså forverre sykdommer og plager ved å ikke passe på søvnen.

Vi strekker oss hit og dit og tror kanskje at vi er “tøffe” og klarer masse hvis vi får gjort “alt” – men hvor perfekt er du om du sover så lite at du er syk? Dette går ikke!

Sett grenser, vekk med forstyrrende elementer på kvelden, vær streng med deg selv (ja, jeg vet noe om lakenskrekk!) og kom deg til sengs!

Bilde: Microsoft Clipart Online.

(Selv om jeg ikke skjønner hvorfor han har både mobil og vekkerklokke. Bruker ikke “alle” mobilen som vekkerklokke nå?)

Helse, Vitenskap og forskning Forskning, Helse, ME, Sykdom, Søvn, Søvnforstyrrelser

Hei og hopp verden!! Etter at det endelig ble kontor på meg, har jeg så smått begynt å leke vanlig liv!!

Ny kontorplass!!

Det sier ikke mer enn at jeg har vært på arbeidsstedet noen timer i går og i dag, og så langt har det ikke skjedd så mye produktivt. Jeg har fått klump i halsen av å finne igjen alle fagbøkene mine – og ser for meg noen interessante dager med oppfriskning av kunnskap! Jeg har møtt igjen utrolig hyggelige kolleger, med kaffe og prat.

Men jeg skjønner jo at dette kommer til å ta tid, og innimellom føler jeg at jeg rett og slett simulerer friskhet når jeg nå sitter her og prøver å blomstre. Ja, for selv om jeg er dramatisk bedre nå enn i oktober, er jeg egentlig langt fra frisk… Og jeg merker det nå når jeg sitter her foran skjermen og svimer sånn at jeg ikke for mitt bare liv kan huske hva det var jeg skulle gjøre, at jeg nok får en tøff “gjenoppbyggingsperiode”.

Men jeg simulerer litt frisk innimellom.

Fordi lengselen etter normaliteten er så stor. Fordi jeg er lei av omgivelsenes forventninger om at det må da skje noe snart – du er vel snart frisk nok til å komme deg tilbake på jobb? Fordi jobb er det eneste som signaliserer friskhet tydeligvis, selv om jeg av og til har nok med å juble over at jeg klarer å smøre brødskiva mi sjøl!

Men sånn er det.

Jeg liker å tro at jeg er flink til å passe på meg selv og ikke overskride grensene, men det er ikke alltid sant, og spesielt fordi jeg blir så lei av å forklare og forsvare overfor omgivelsene på hvorfor det tar så lang tid å bli bedre (selv når jeg forteller dem hva legene har sagt). Så da later jeg som om at jeg er litt friskere enn jeg føler meg – så slipper jeg noen av spørsmålene i alle fall.

Og så er det noe med å grave sin egen grav der, for hvis du er frisk nok til å gå på jobb så er du vel frisk nok til å bli med en tur på kafé? Eller: Til å gjøre husarbeid? Eller: Til å gå på butikken? (Og bære fire handleposer med matvarer opp fem etasjer…). Mye vil ha mer – en sterk sannhet når det gjelder andres normative utsagn om normalitet overfor hverandre. Så når jeg simulerer friskhet, skaper jeg også en forventning i de andre om mer friskhet, og jeg er helt klar over dette spillet.

For vi disiplinerer hverandre med språket også, vi liker ikke at noen skiller seg ut. Vi liker ikke å måtte ta ekstra hensyn til eller gjøre tilpasninger overfor andre – det krever ekstra energi og tankevirksomhet, og vi er jo alle så presset fra før. Og vi synes det er vanskelig å vite hva vi skal si og den lille setningen “Du får nå bare si fra” er så enkel å uttale, men så vanskelig å oppfylle.

Jeg prøver å si at jeg skal begrense jobbinga til noen dager midt i uka i første omgang, men så dukker det opp et planleggingsmøte en fredag og avdelingsmøte en mandag og vips så må jeg belage meg på å spre det utover og det ville ikke vært noe egentlig problem om det ikke var for at det krever så mye energi av meg å komme meg til jobb – ja, fysisk det å komme meg på trikken og dra hit – at det ikke går an å gjøre det hver dag. I hvertfall ikke hvis jeg skal ha overskudd til å klare å gjøre noe annet den dagen.

Men jeg får vel bare si fra. Hvis jeg klarer. I mellomtiden simulerer jeg litt i dag i alle fall.

Frustrasjoner, Helse, Jobb, ME Friskhet, Grenser, Helse, Hverdagsliv, Jobb, Kontor, ME, Normalitet, Sykdom

Jeg var hos en lege, vi skulle snakke om at jeg var Syk. Legen var oppriktig bekymret for at jeg skulle ta stor skade på min sjel av bekymringer over sykdom og helse, og prøvde etter beste evne å gi meg oppmuntring og støtte. Det er jo fint!

Etter å ha pratet litt om forskningsresultater og prognoser satte han øynene i meg: “Er det én ting du ikke må gjøre nå”, sa han alvorlig “så er det å gå hjem og lese masse fæle historier på INTERNETT om hvor vanskelig folk har det og hvor fælt dette er. Det gjør det bare verre for deg selv.”

“Javel…”, sa jeg usikkert, for min erfaring var vel heller den stikk motsatte: Å høre om og snakke med andre som har hatt det samme problemet har både gitt meg kunnskap, råd, oppmuntring og håp. Javisst er det trist å høre om andres vanskelige skjebne, men man trenger jo ikke akkurat bure seg inne med bare den vinklingen da.

Nei, denne legen visste hvor landet lå skjønner du! Han kunne nemlig fortelle at blant syke mennesker (litt sånn generelt), så var det kanskje 90% som tok det med fatning og klarte å ha et bra liv likevel. MEN! 10% var rimelig nevrotiske, og det var DISSE man fant på internett. Syke og nevrotiske mennesker der altså. Så lesing på internett kunne det ikke komme noe godt ut av.

Jeg måpte og kom ikke på noe fornuftig å si, mens jeg tenkte på hvilken tilgang jeg får til forskningsresultater og teorier gjennom dette skumle internettet. Til slutt sa jeg noe om at jeg tross alt hadde en forskningsrettet utdannelse og jobb, og at jeg var i stand til å bedrive kildekritikk, og at han ikke trengte å bekymre seg for at jeg skulle bli nevrotisk.

Jeg tror ikke han ble så veldig overbevist. Heldigvis fortalte jeg ham ikke at jeg blogget – jeg ville vel bli sendt rett til bloggavrusning for nevrotiske, syke mennesker eller noe sånt.

Så nå vet du det. Du er herved advart. Ikke les på internett om du er syk!!

Frustrasjoner, Helse, Helsevesenet, ME, Teknologi Helsevesenet, Internett, Leger, ME, Sykdom, Teknologifrykt

Hvis du er en av dem som har fulgt denne bloggen en stund, vet du at jeg det siste året har vært plaget med postviralt utmattelsessyndrom/ME.  Jeg har skrevet en del om dette tidligere, jeg har fulgt med på blogger og forum og jeg har søkt masse informasjon. Dette i tillegg til de diskusjoner jeg har hatt med leger og behandlingsapparat selvfølgelig.

Operasjon

En mageoperasjon fikk fjernet noen betente deler av meg, som gjorde at jeg kunne spise ordentlig igjen blant annet, og etter det har formen rast oppover, selv om ME-symptomene er der. Jeg får fortsatt feber og blir fullstendig utmattet når jeg overanstrenger meg ~ og dét skjer mye fortere enn hos en frisk person, det kan jeg love deg. Men nå skal det bare gå fremover, i henhold til det alle tester, prøver og leger viser. Legen på kirurgisk poliklinikk tegnet og forklarte om immunsystem som har kjempet mot betennelser i kroppen, og advarte meg om at det kan ta like lang tid å bli helt frisk som jeg har slitt med å være syk.  Jeg kjenner likevel at det skal jeg takle, nå som jeg blir bedre.

“Så bra at du er frisk!”

Når jeg nå har begynt å bli bedre, er det noen hjertesukk som tvinger seg frem.

For det første dette med at så snart en er oppe av senga og litt i aktivitet så virker det som om omgivelsene ser på deg som helt frisk. “Nå som du er frisk”, sier de. Fordi de ser meg oppegående og aktiv selvfølgelig. Det er en daglig kamp for å påminne de rundt meg om begrensningene jeg fortsatt har og den tålmodighet som trengs. Jeg er ikke frisk enda. Jeg er på vei. Jeg har fortsatt store problemer med å gjennomføre det som er en bagatell for “vanlige folk”.

Jeg trenger flere som spør “orker du dette?”, ikke “nå kan du vel…”. Men det er nå så, det skal jeg takle selv om jeg føler meg utafor og ensom på grunn av det.

(Nå klikka jeg nettopp på kjæresten fordi han sa “jeg er så glad for at du er frisk”,  så nærtagende har jeg blitt at hvis han ikke kan si “på bedringens vei” slik at jeg ikke er sikker på at forventningspresset er realistisk så takler jeg det ikke.)

Hva er frisk?

Se punkt fire.

Medisinsk er helse definert som organismens evne til å effektivt svare på stressfaktorer og effektivt restituere og vedlikeholde en likevektsbalanse.

Verdens helseorganisasjon (WHO) lagde  i 1948 denne definisjonen av helse: en tilstand av fullkomment legemlig, sjelelig og sosialt velvære og ikke bare fravær av sykdom eller lyter.

Ut fra dette burde det være lett å skjønne at: Jeg har ikke god helse. Organismen min svarer ikke effektivt på stressfaktorer, og klarer ikke å effektivt restituere og vedlikeholde likevektsbalansen. Min helse er så langt fra en tilstand av legemlig, sjelelig og sosialt velvære.

Så når du bruker ordet “frisk”, skal du være klar over at det ligger noen forvetninger og føringer i dette. Å si at noen er frisk er det samme som å si at denne personen bør/skal kunne klare det som andre friske mennesker klarer.

Jeg er ikke frisk, jeg er i bedring.

Jeg blir stum

Men for det andre så er jeg skitlei av å fortelle folk at jeg har utmattelsessyndrom. Ja, det er nesten sånn at jeg lurer på om dette må være den siste posten jeg skriver om ME, og at jeg må holde meg unna ME-diskusjoner fremover. Jeg blir nemlig så provosert og fortvila, for nå har ME fått en del oppmerksomhet i media i det siste og spesielt disse “mirakelkursene” som jeg ikke har tenkt å gå nærmere inn på.  Men det gjør noe med deg, når to av de tre personene du snakker med på en tur til arbeidsplassen spør “Du har itj tænkt å prøv sånn lightening prosess da, æ har hørt om ei sjø som vart så steike bra av det! Ja, det va no mora te hu som æ gikk i klasse med som hadd ei datter…”

Og da står jeg der som et mehe, ikke sant. For på den ene siden så kan jeg da sette i gang med både for- og motargumenter for å få denne personene til å skjønne hvorfor ikke jeg har vært på noe LP-kurs. Eller jeg kan prøve å ta hensyn til at denne personen jo bare vil være vennlig, og si “jaha ja, va jo bra at hu vart bedre ja… ja det e no så my som kan virk ja… jaja”, for mer positiv enn det kan jeg ikke være der og da, jeg kan jo ikke love dem at jeg robbe samboerens konto for å reise på et kurs jeg ikke tror på for å bli fortalt at det er mine tankemønstre som gjør meg syk. (Og ikke det at kroppen min har kjempet mot betennelser i magen i et år som kirurgen fortalte, neida, bare tankemønster ja. Ok, nå gjorde jeg det. Slutt med sinte kommentarer nå.)

Du får meg til å føle meg dum

Men du skjønner hvor dum jeg føler meg når jeg sitter med så mye bakgrunnskunnskap og har tatt mine avgjørelser i samarbeid med nevrolog, lege, kirurg og you name it og folk kommer med disse rådene sine fordi de har hørt noen som kjente noen som…. ??

LP er jo selvfølgelig ikke det eneste, alle har noe å anbefale. Akupunktur, homeopati, ernæringsspesialister, X antall kosttilskudd, treningsmetoder, terapimetoder… Jeg må jo farsken meg klones om jeg skal rekke over dette!!

(Til og med psykologen jeg var til dro frem dette med LP som en mulighet, selv om hun spesifiserte at hun ikke kunne anbefale det siden hun ikke visste mer, men nå hadde man jo hørt så mye så….)

Og hvis du sier… “nei, har ikke prøvd og har ikke tenkt å prøve det heller” så får du blikkene. Og i blikkene ligger dette spørsmålet: “Ja er du kanskje ikke villig til å prøve ALT for å bli frisk du da? Når du har HØRT at det virker??”  Tvilen. Mistroen. Er kanskje ikke så reellt dette med ME for deg, siden du ikke vil prøve noe som virker.

Kanskje det er nok ME-prat nå…

Jeg er redusert til å kunne svare noe vagt og forsøke å henvise til at jeg har et veldig fornuftig og oppegående behandlingsapparat rundt meg som lager de fremdriftsplanene som trengs og at dette fungerer for meg.

Jeg skulle selvfølgelig ønske at media var mer nyansert, men det er for mye å håpe på. Jeg skulle ønske at folk ikke søkte etter enkle forklaringer og trodde at de måtte komme med velmente råd hele tiden, at dette faktisk kan være en belastning for folk.

Nå har jeg tenkt å slutte å fortelle folk at jeg har/har hatt ME. Selv om jeg sliter.

Jeg sier heller at jeg har hatt alvorlige mageproblemer med komplikasjoner og at rehabiliteringen er i gang. Noe sånt. Jeg får gjemme meg vekk når det blir for ille og si det er influensa.

Så slipper jeg kanskje å forsvare meg hele tiden.

Jeg skal ikke engang beklage at denne posten ble ti ganger lengre enn jeg mente. Jeg gidder farsken ikke beklage ting mer.

Helse, ME Bedring, Fortvilelse, Frustrasjon, Gode råd, Irritert, LP, ME, Media, Operasjon, Sykdom

Jeg må innrømme at med den framgangen jeg har hatt etter operasjonen i høst, har tankene mer enn én gang gått i retning at av jeg kanskje rett og slett er kvitt hele ME-problematikken. At det å få fikset de store mageproblemene kunne være hovedforklaringen, og at det rett og slett er snakk om en kropp som må bygge seg opp igjen etter lengre tids alvorlig sykdom.

Det er nok ikke så enkelt, det er nok ikke over enda. Jeg fikk meg en knekk i går, da jeg nærmest ble slått fullstendig ut under en liten Guitar Hero-samling her. Altfor mye lyd, altfor mange inntrykk ~ jeg gikk ned i knestående med hjertebank, smerter, utmattelse og et hode som nektet å fungere. Ett døgn etter får jeg ikke til å ligge i senga på grunn av store muskelsmerter i kroppen. Det er fortsatt mye skit som skjer her.

Jeg kan ikke nekte for at jeg blir deprimert av det. Det er ikke så enkelt som å “bare” trene seg opp igjen, og jeg skjønner at jeg må passe på så jeg ikke går på en smell.

Men det er bare så…. Jeg har kjempet i over et år bare for å overleve. Nå må jeg fortsette å kjempe videre for å kunne leve igjen.

Hvor i alle dager skal jeg ta kreftene fra?

Helse, ME Helse, ME, Operasjon, Personlig, Sykdom, Trist

Det er fyr på peisen og høst ute. Jeg har aldri opplevd en så fin høst som denne i Oslo. Merker så utrolig stor forskjell på klimaet, mer enn jeg hadde forventet. Har vært som hypnotisert av fargene i parken her ute, den klare høstlufta og den blå himmelen. Mange flotte dager, postkort-høstdager.

–

Jeg er så dritt lei av å være hjemme, jeg holder på å forgå! Kroppen er ikke der den skal være, den er et skall jeg ikke kjenner meg igjen i og jeg hater når den ikke virker. Nå har den vært ubrukelig lenge nok, kjenner jeg. Jeg er veldig lite flink til å “ta det med ro”, jeg har ikke kompetanse på å kjede meg lenge av gangen, men jeg leser bøker og ser Sopranos og så får bare tida komme og gå.

–

Vi dro på Palace Grill og feiret bursdagen til Kjæresten med noen venner. Første gangen jeg var der, men hadde hørt mye om det. Det lille lokalet med intim atmosfære fikk meg til å tenke på min lille yndlingsrestaurant i Barcelona. Utrolig artig hun dama som serverte oss, klemte og koste litt og fortalte at denne vinen var “jævlig god altså”, og pludra og banna om hverandre mens hun smakte på vinen vår og var mer som en del av selskapet. Røff stil, fantatisk service og helt utmerkede anbefalinger av vin til mat. Og maten…uuuuuh.. På Palace får man ikke velge så mye selv, her er det 10-retters som gjelder og du tar det du får og betaler det det koster. Vi fikk blant annet østers, foie gras med espresso-gele og fiken, hjemmerøykt ørret med kaviar, sjøkreps med risoni, smørtunge med artisjokk, hav-abborr med sopp og alt mulig annet, verdens nydeligste reinsdyrmedaljong, spennende ostefat og en dessert med sjokoladebrownie og noe sorbet-greier. Jeg ble virkelig imponert, og ekstremt mett. Deilig mat, deilig vin og deilig selskap!

Mat og drikke, Personlig småprat Høst, Palace Grill, Personlig, Restaurantanmeldelser, Småprat, Sykdom