~SerendipityCat~

I forbindelse med ME-foreningens brev til UNN, er det i dag en artikkel i Klassekampen om dette:

Hentet fra Retriever

ME: Norges ME-forening kritiserer fagkonferanse i Tromsø for einsidig program.

AV MAGNHILD FOLKVORD

Kronisk utmattingssyndrom (ME) er tema for ein konferanse ved Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN) 4.-5. oktober. Konferanseprogrammet har ført til fleire lesarinnlegg i avisa Nordlys, og i går sende ME-foreningen eit ope brev til både UNN og Helsedirektoratet med overskrifta «Ta ME på alvor». Der blir det mellom anna vist til forsking som har påvist XMRV-virus hos ME-pasientar.

- Vi veit enno ikkje om desse virusa er årsaka til ME. Derfor trengst det meir forsking, også i Noreg, seier ­Ellen V. Piro, generalsekretær i ME-foreningen.

Programmet har lite om ME som ein infeksjonssjukdom. «Forøvrig legges hovedvekten på udokumenterte psykosomatiske teorier som ikke har relevans for den nevroimmune sykdommen ME,» skriv Piro.

Read more…

Helsevesenet, ME Konferanse, LP, ME, ME-foreningen, Media, Tromsø, UNN, XMRV

Det er ikke akseptabelt at mennesker med en alvorlig fysisk sykdom blir avspist med kognitiv atferdsterapi, som ikke har effekt på verken retrovirus eller andre kroniske infeksjoner.

Vår kjære Rutt, som jeg tror nærmest fungerer som en eneste stor nyhetskanal og kunnskapsdatabase her!! har lagt ut et brev som ME-foreningen har sendt til Universitetssykehuset i Nord-Norge angående konferansen i Tromsø, som jeg har omtalt ved tidligere anledninger. (Blant annet her, og her.)

Les brevet på Rutts side!

Helse, ME Konferanse, ME, ME-foreningen, MLV, Tromsø, XMRV

Den regionale konferansen om ME/CFS som skal holdes i Tromsø i oktober er omstridt på grunn av programmet, noe jeg har blogget om tidligere.  Jeg skrev også en post der jeg spurte om noen ville være med og liveblogge fra konferansen, og faktisk registrerte jeg meg på den også!

Etter det har jeg ikke hørt noe mer, men i dag kom det en mail som jeg tenker er interessant for flere. Dere kan jo lese selv, og så si hva dere mener i det der kommentarfeltet vettu

—-

Helse, ME "Få meg frisk!", Forskning, Konferanse, ME, MLV, Tromsø, XMRV

Hentet fra Retriever

Lillestrøm Helseklinikk har fått godkjent forskningsprosjekt om ME og infeksjoner som XMRV, men sier til Klassekampen:

– Vi søkjer private fond, og får også støtte frå engasjerte einskildpersonar. Å søkja offentleg finansiering er ein så lang prosess at det har vi ikkje tid til å venta på, seier Johnsgaard.

Johnsgaard presiserer også viktigheten av å ha riktige og veldefinerte diagnostiske kriterier for deltakelse i forskningen på årsakene til ME, slik at man får skilt dem som har immunpatologi fra andre med liknende symptomer.

Til nå har pasientene selv måttet betale ca. 6000 kroner for blodtestene for XMRV som blir sent til USA, men i går kveld fikk Klassekampen beskjed om at Lillestrøm Helseklinikk nå kan tilby serologitesten, som er en bedre metode for 2990,- pr. test. Testene blir utført ved et laboratorium tilknyttet WPI.

(Edit: Jeg siterte Klassekampen i forhold til prisinformasjonen her, men er ikke helt sikker på at det er korrekt. Ble gjort oppmerksom på denne prislisten av Håkon, og er usikker på hva LHK tar for “hele pakka” med tester.)

Om HIV-medisiner som behandling sier Johnsgaard:

– Det kan vera til hjelp for somme, men ikkje alle ME-pasientane toler desse medisinane. Derfor er det viktig å gå vidare med forskinga, også genstudiar. Det er nok medikament, men ein må finna ut meir om kven som kan ha nytte av kva for medikament, seier Johnsgaard.

ME, Vitenskap og forskning Forskning, Lillestrøm Helseklinikk, ME, Mette Johnsgaard, Test, XMRV

I forbindelse med studien som ble publisert i går, melder nyhetsbyrået nieuws.be at forskere fra det Frie Universitetet i Brussel (VUB) og det belgiske biotech-selskapet RED laboratorier har isolert retrovirus hos pasienter med ME/CFS. Deres funn støtter dermed den amerikanske studien som ble publisert i går.

De Meirleir vil legge frem funnene på en workshop i regi av NHI den 7. og 8. september i Washington.

(Les her med Google Translate)

Helse, ME, Vitenskap og forskning Forskning, ME, ME/CFS, Retrovirus, XMRV

I går kveld ble det endelig sluppet en studie mange har ventet på, som ytterligere styrker hypotesen om en link mellom ME og XMRV-virus. Jeg sitter her med linker og artikler på rekke og rad, og en liten kaffekopp, og dette er mitt foreløpige lille oppsummeringsforsøk på hva som foregår.

Men først altså, litt av bakgrunnshistorien for det som skjer nå, for det er i alle fall nødvendig for meg for å forstå og skjønne litt av det som skjer. Så får dere som allerede er “inne i saken” beklage mine utlegninger.

For ca ett år siden…

…nærmere bestemt i oktober, ble det publisert en forskningsartikkel i Science, “Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome”, hvor forskere ved The Wittemore-Peterson Neuro-Immune Institute (WPI) i samarbeid med National Cancer Institute og The Cleveland Clinic Foundation hadde funnet en link mellom et nytt retrovirus – XMRV – og ME. (Les vår pressemelding fra denne dagen her). Studien fikk stor oppmerksomhet internasjonalt, her er en samling medialinker. Vil du vite mer om XMRV-viruset og WPIs studie, har jeg oversatt en del spørsmål og svar på denne siden, og ellers er MERutts arkiv under taggen XMRV veldig bra når det gjelder å holde seg oppdatert.

Men etter det…

….gikk det en stund, og det kom andre forskningsartikler som ikke fant XMRV-viruset hos ME-pasienter. Disse studiene ble dog kritisert for metodiske svakheter, da de i virkeligheten ikke var virkelige replikasjonsstudier. Jeg er ikke noen ekspert i immunologi, og klarer derfor ikke å skjønne alle detaljene i dette, men kritikken gikk både på A) Utvelgelseskriterier/diagnosekriterier for hvilke pasienter man tok med i disse studiene og B) Hvilke metoder de brukte for å forsøke å finne viruset.

Så begynte det å svirre rykter om en ny studie, utført av amerikanske helsemyndigheter som viste en link mellom ME og XMRV, en studie som ble holdt tilbake fordi den stod i motsetning til en annen studie fra en annen gren av amerikanske helsemyndigheter som ikke viste noen link.

På den ene siden – det beryktede CDC (Center for Disease Control) – som ikke akkurat har vært ME-pasientenes “venner”, på den andre siden FDA (Food and Drug Administration) og NIH (National Institutes of Health).

(Vil du lese mer om kampen og politikken i ME-saken anbefaler jeg bloggen “Osler’s Web” av Hillary Johnson, hun skrev et rasende innlegg i forbindelse med publiseringen av Lombardi-studien jeg fikk lov til å oversette til norsk og legge ut på bloggen, eller “Blood Feud” fra CFS Central)

Og etter mye om og men ble altså den nye studien publisert i går!

Den nye studien viser…

“Detection of MLV-related virus gene sequences in blood of patients with chronic fatigue syndrome and healthy blood donors”

Forskere fra U.S. Food and Drug Administration’s Center for Biologics Evaluation and Research og National Institutes of Health Clinical Center og Harvard Medical School har undersøkt blodprøver fra 37 pasienter med ME/CFS-diagnosen, og prøver fra 44 friske pasienter.

I studien, som ble publisert mandag 24. august i The Proceedings of the National Academy of Sciences, PNAS (abstract) (full tekst, pdf), fant forskerne flere ulike MLV gen-sekvenser hos 87% (32/37) av pasientene med CFS, og hos 7% (3/44) av de friske blodgiverne. Denne studien støtter WPIs studie som viste at XMRV, en genetisk variant av MLV-liknende virus, er tilstedeværende i blodet til CFS-pasienter. Studien viser en sterk assosiasjon mellom det å være diagnostisert med CFS og at man kan finne MLV-liknende virus gen-sekvenser i blodet. Studien viser også at disse gen-sekvensene også kan finnes hos en liten andel friske blodgivere. Selv om den statistiske assosiasjonen mellom CFS og retrovirusene er sterke, er det ikke slik at studien beviser at disse retrovirusene forårsaker CFS, og videre studier trengs for å finne ut av om XMRV eller andre MLV-relaterte virus forårsaker CFS.

FDA har også en spørsmål og svar-side her.

Det er altså ikke ett virus det er snakk om her, men en familie av retrovirus. XMRV er ett av flere forskjellige medlemmer i denne MLV-familien, sier forskere.

Prøvene som ble analysert inkluderte både blodprøver som hadde vært lagret lenge, så vel som friske blodprøver, og virus ble påvist i begge, noe som i følge forskerne indikerer at infeksjonen hadde holdt seg i blodet. Men ikke bare det, det ble også funnet indikasjoner på at viruset hadde utviklet seg litt over tid, noe man forventer av retrovirus, sier Harvey Alter til The Washington Post.

Likevel er dette bare en liten studie, med få pasienter. Vi må studere flere pasienter, og vi vet ikke nok om sykdomsmekanismene, sier Harvey Alter i en telefonkonferanse – gjengitt av CNN.

PNAS kommenterer også utsettelsen av publiseringen av studien i denne artikkelen (pdf).

CFIDS har en fin ressursside om publiseringen av denne studien med mange forklarende artikler.

Hva betyr dette for pasientene?

Så mye kamp for å bli tatt på alvor, så mange feilbehandlinger, så mange beskjeder om at man kan “tenke seg frisk”, så mange biomedisinske studier som de norske helsemyndighetene ikke tar inn over seg, så mange direkte overgrep mot alvorlig syke mennesker… Professor Saugstad har sagt det så bra, at ME-pasienter er vår tids lobotomi-pasienter. (Han er litt helt, han Saugstad.)

Først og fremst håper jeg at dette fører til at norske helsemyndigheter genererer midler til biomedisinsk forskning på ME! I Sverige er det allerede XMRV-forskning på gang, mens i Norge sitter man fortsatt på gjerdet. Det må bygges opp kompetansenettverk som får tilstrekkelig med forskningsmidler for å kunne følge opp den biomedisinske forskningen rundt ME som skjer internasjonalt.

At pasientene som et resultat av dette får det lettere i sitt møte med helsevesenet når det gjelder å bli tatt på alvor er også et av mine sterke ønsker. Det må ikke herske noen tvil om at ME er en alvorlig sykdom som er sterkt invalidiserende! Altfor lenge har ME-pasienter blitt møtt med mistro og bagatellisering når de forsøker å få hjelp for sine plager. Senest i dag får jeg kommentarer på Facebook av folk som synes ME-pasienter inntar “offerrollen” og som ser på ME som en “sykdom” for sytete kjerringer. Lengre har vi altså ikke kommet.

Målene fra ME-oppropet står fortsatt klart:
- Mer midler til biomedisinsk forskning
- Reell helsehjelp til de sykeste pasientene (skjermede sengeplasser etc.)
- Riktig diagnostisering, og riktig behandling!

Den nye studien vil antagelig føre til at man på sikt kan begynne å prøve ut medisiner som allerede i dag finnes og brukes for å holde HIV-virus i sjakk. Washington Post kaller det “New Hope in Fatigue Fight” . Man bør nå komme i gang med behandlingsstudier (clinical trials) hvor man tester ut antivirale medisiner på ME-pasienter som tester positivt for en eller flere av de MLV-relaterte virusene, sier Professor Mason ved Universitetet i Alberta i en kommentar til studien, hvor det i kommentaren nevnes spesifikt “..reverse-transcriptase inhibitors, such as tenofovir and emtracitabine, and the integrase inhibitor raltegravir can inhibit XMRV (24).”

“If the patients improve, after a certain point you stop debating whether it causes the disease and say, the treatment works and we’re going to use it,” (Prof. Mason til Wall Street Journal).

Men enkelte pasienter er allerede i gang med å teste ut slike medisiner. Jamie Deckoff-Jones, selv lege og ME-pasient, blogger om sine erfaringer med en kombinasjonbehandling av anti-retrovirale medisiner som både hun og hennes 20 år gamle datter får.  For et år siden var hun knapt nok i stand til å forlate sengen, men 5 måneder etter at hun begynte med medisinene kunne hun ta fly for å være med på en XMRV-konferanse i Reno. Også i laboratorium har ulike HIV-medisiner vist seg å undertrykke viruset. Dette gir håp for at det blir mulig å få medisiner mot sykdommen!

Med ulike kraftige bivirkninger slike sterke medisiner har, vil det trengs vel-ordnede studier for å teste ut disse medisinene på ME-pasienter, så det er neppe grunn til å løpe til legen enda og slå i bordet i håp om å få utlevert en medisin-cocktail. I mellomtiden jobbes det hardt med å utvikle standardiserte tester som kan tilbys pasientene, som gir pålitelige svar om man er smittet med MLV-virus.

I Dagbladet i dag kan man også lese om den nye studien.

XMRV er allerede funnet hos pasienter i Norge

Som Bente Austbø påpekte i sin kronikk i Klassekampen den 18.08,  og som NRK rapporterte den 22.08 er XMRV-viruset allerede funnet hos noen få norske pasienter, som har latt seg teste i privat regi. Noen land (Australia, Canada, New-Zealand) har allerede sagt nei til at ME-pasienter skal få gi blod, men Folkehelseinstituttet gjør ikke annet enn å “følge med” på forskningen. Kan blodbankene våre allerede være infisert med XMRV-virus? Det vet vi ikke.

Norske helsemyndigheter bør så absolutt ta dette på alvor, for det handler om sikkerheten i blodbankene våre her. AABB, tidligere kjent som American Association of Blood Banks, har også gått ut og sagt at pasienter med ME/CFS bør unngå å gi blod, i påvente av flere studier (NYTimes.com). Det er et ganske sterkt signal!

Vi vet enda svært lite om smittsomheten ved denne klassen av virus, men blodsmitte synes å være det mest sannsynlige. Professor Saugstad og Dr. Mette Johnsgaard har begge gått ut og tatt til orde for at ME-syke ikke burde gi blod. På Lillestrøm Helseklinikk forsker de sammen med flere internasjonale forskere på sammenhengen mellom XMRV og ME, og vil orientere Helsedirektoratet om sine funn i løpet av høsten. (Klassekampen). Men Helsedirektoratet har tydeligvis ikke tenkt å være en forkjemper for biomedisinsk forskning på dette feltet: “Sosial og helsedirektoratet sa så sent som i sommer at det er uaktuelt å ta blodprøver av ME-pasienter for å påvise XMRV-viruset. – Det finnes ikke noen vitenskapelig dokumentasjon på at det er en sammenheng mellom XMRV og ME, sa divisjonsdirektør Hans Petter Aarseth til Klassekampen 26. juli.” (NRK).

Aarseth, du bør lese deg opp på nyhetsbildet i dag!

Videre sier Aarseth til NRK at: “Direktoratet forholder seg til en ekspertgruppe bestående av leger, som gir råd i forhold til behandling og utredning av ME. Han stiller seg også tvilende til pasienter som hevder de har fått påvist viruset og fått behandling.” Og hva jeg mener om denne “ekspertgruppen”, har jeg vel sagt klart fra om på denne bloggen før…

Dåvøy er en av de politikerne som virkelig taler ME-pasienters sak, og sier til NRK at regjeringen bør gjøre mer for ME-pasienter og at staten bør gå inn med pengestøtte slik at pasientene kan få testet seg. Bra!! Får håpe noen hører på dette!

Det skal holdes flere internasjonale konferanser om XMRV, ME og tilknytninger til virus i løpet av høsten, les mer på denne siden hos CFIDS. Det blir spennende å følge med på!

Jeg er også testet

Dr. Kenny De Meirleir er kjent for mange i ME-miljøet, en belgisk professor som har forsket på ME i over 20 år, og har publisert mye på det biomedisinske feltet. Mange norske pasienter har også fått god hjelp av ham. Tidligere i august var jeg en av dem som lot meg teste for XMRV, som del av en forskningsstudie han har på gang.

Om et par måneder foreligger vel svaret, og da blir det ekstra spennende. Det er forventet at De Meirleir & Co. da vil tilby de som tester positivt å prøve ut medisiner som del av en behandlingsstudie. Det kan være aktuelt også for meg, hvis jeg tester positivt.

I mellomtiden er det bare å følge med, og håpe at vi stadig er på vei nærmere gode svar og mulige behandlinger mot ME.

Helse, Helsevesenet, ME, Vitenskap og forskning Behandling, Forskning, ME, MLV, Retrovirus, XMRV

Denne kronikken står i Klassekampen i dag, og er høyst lesverdig!

Hentet fra Retriever:

“AV BENTE AUSTBØ

Jeg setter stor pris på at Klassekampen har skrevet om utmattelsessyndromet ME og retroviruset XMRV, og er uenig med Øystein Haarklau Johansen, som i Klassekampen 31. juli skriver at oppslagene er misvisende og at man bør vente med å teste blodgivere.

XMRV er et retrovirus. Per i dag kjenner vi kun til to andre retrovirus hos mennesker, hvorav ingen er harmløse. HIV er koblet til AIDS, HTLV til leukemi, eller blodkreft. Det er dermed stor sannsynlighet for at også XMRV vil føre til svekkelse av immunsystemet slik de to andre retrovirusene gjør. Det forskes på en sammenheng mellom XMRV og a) prostatakreft hos menn, og b) ME. Sammenhengen mellom XMRV og prostatakreft er meget sannsynlig, og ettersom nye studier gjøres, ser det ut til at det samme gjelder koblingen til ME.

Spørsmålet er ikke om man skal kontrollere blodgivere kun på grunn av umiddelbar fare for å spre ME, men på grunn av faren for å spre et retrovirus som man per i dag ikke kjenner rekkevidden av.

Koblingen mellom ME og XMRV ble først oppdaget av Whittmore Peterson Institute (WPI) i USA og publisert i oktober 2009. De neste studiene som Haarklau Johansen nevner, klarte ikke å bekrefte den samme koblingen. Forskerne ved WPI har imidlertid pekt på at man der a) ikke benyttet samme testmetoder og b) ikke benyttet like diagnosekriterier for utvelgelse av pasientgruppe. Interesserte kan finne detaljene rundt dette på WPIs websider. Enkelt sagt: Dersom man skal gjenskape en vitenskapelig studie, så må man i hvert fall ta i bruk de samme kriteriene og testmetodene. Det ble ikke gjort, noe som ikke nevnes når forskningen omtales, slik at inntrykket mange har er at WPI tok feil.

Imidlertid er det andre som har bekreftet WPIs funn. Dr. Harvey Alter kunne i en forelesning fortelle at andre tester også har funnet XMRV hos ME-pasienter. Han påpekte også: «Skjønt smitte via blodoverføring til mennesker ikke har blitt påvist, er den sannsynlig. Assosiasjonen til CFS/ME er veldig sterk, men årsakssammenheng er ikke bevist. Vi (FDA & NIH) har uavhengig bekreftet funnene til WPI.» Denne studien ventes å bli publisert i nær framtid.

For kort tid siden fikk to norske ME-syke svar på sine blodprøver. Disse var positive. Flere andre norske pasienter venter på prøvesvar. Disse prøvene har ikke blitt tatt i regi av vårt eget helsevesen, ettersom det ikke finnes noe tilbud om slikt her. Prøvene ble analysert i privat regi i Belgia.

I Sverige er XMRV-forskningen allerede i gang. Hva skjer i Norge? Helsedirektoratet toer sine hender og mener de har gode nok rutiner for å utelukke syke mennesker fra å gi blod. I den amerikanske studien fant man XMRV også hos 3,7 prosent av de friske kontrollene. Dersom det samme gjelder i Norge er det snakk om at det kan være 170.000 nordmenn som er bærere av retroviruset. Ingen vet ennå hva som utløser sykdom hos enkelte. Til sammenligning har cirka 3800 nordmenn fått påvist at de er HIV-positive.

Heldigvis finnes det forskere som har tatt lærdom av oppdagelsen. Med HIV og HTLV friskt i minne, ser de at det ikke er noen tid å miste for å få identifisert mulige konsekvenser av smitte. Flere land har bestemt at ME-syke ikke skal kunne gi blod inntil man vet mer om XMRV. Haarklau Johansen mener at man bør vente med dette i Norge. Er det ikke bedre å være føre var, enn å risikere at store deler av befolkningen utsettes for mulig smitte?

Bente Austbø,

ME-pasient, Oslo

©Klassekampen”

Les artikkelen HER

Helsevesenet, ME, Vitenskap og forskning Forskning, Helsedirektoratet, Kronikk, Kronisk utmattelsessyndrom, ME, Retrovirus, WPI, XMRV

Oppdaget nettopp denne infoen om at man kan bli testet for XMRV og delta i en XMRV-studie inne på bloggen til Rutt. Ta turen dit for å lese infoen.

Jeg vet ikke mer enn det som står der, men har sendt mail og håper at jeg får være med. Spennende!

ME Kenny De Meirleir, ME, Retrovirus, Testing, XMRV

In animals, XMRV can cause serious neuroimmune problems as well as blood cancers, which afflict CFS patients as well.  Few are aware of the seriousness of CFS, though the severe abnormalities it causes—including seizures, heart failure and serious infections from a damaged immune system—have been documented in two thousand Medline articles.  That’s partly due to the disease’s trivial name, coined by the CDC.

Jeg ble tipset om en ny blogg i dag – CFS Central – skrevet av en helsejournalist. Det ligger to svært interessante artikler ute der nå om ME/CFS og XMRV.

Striden mellom de som mener ME/CFS er en psykologisk lidelse og de som viser til biologiske funn gjøres veldig ryddig og klart, og artiklene belyser virkelig alvorligheten ved denne sykdommen.

Les Del 1 og Del 2 av Blood Feud. (Jeg synes Del 2 var mest interessant skrevet, det går an å starte med den også.)

ME, Vitenskap og forskning Blogganbefaling, Forskning, ME, ME/CFS, Science, Smitte, Virus, WPI, XMRV

Den europeiske ME-alliansen EMEA har lagt ut en pressemelding hvor de viser til at de i brevs form har bedt helsemyndigheter i Europa om å innføre et forbud mot at ME-syke får gi blod.

Denne henvendelsen kommer som følge av studien som i fjor viste at ME kan være koblet til et smittsomt retrovirus, XMRV.

Canada, Australia og  (mest sannsynlig) New Zealand har allerede innført et slikt forbud for pasienter diagnostisert med ME/CFS.

Brevet kan leses i sin helhet her.

EMEA har også bedt om mer finansiering til biomedisinsk forskning på ME/CFS, og på nytt invitert Helseministere og “Chief Medical Officers” til et møte i London den 23. mai 2010 for å diskutere ME/CFS.

Jeg håper at Helseministeren ikke skuffer nå, slik hun gjorde under interpellasjonen i Stortinget i februar.

Hvem andre bør vi tipse om denne pressemeldingen fra EMEA?

Helse, ME Blodgiver, EMEA, Forbud, ME, XMRV