Pasientengasjement hjelper! Eksempel: Gunhild Stordalen
Jeg har ikke fulgt veldig nøye med i Gunhild Stordalens kamp mot sykdommen, men noe har jeg da fått med meg. En tøff kvinne kjemper en tøff kamp – og…
Browsing: ME
BBC-intervju med Fluge og Mella – Er ME en autoimmun sykdom? (Norsk oversettelse)
22. mars ble det sendt et intervju med Øystein Fluge og Olav Mella på BBC Radio Cambridgeshire. Det handlet selvfølgelig om Rituximab-studien. Programmet de deltok i heter «The Naked Scientists»…
Hvis en mester ikke klarer det…
Jeg leste nettopp en interessant artikkel om en mester i meditasjon som overlevde en flystyrt i Myanmar. Vel, mester er kanskje ikke hans korrekte tittel, men han var i alle fall…
Blogganbefaling: «Your move, HHS»
Jeg vil anbefale dere å lese bloggposten «Your move, HHS» hvor Jennie Spotila stiller spørsmål ved hva som skjer med IOM-rapporten nå? Ja, det spennende er jo hva det amerikanske…
IOM: Foreslår nytt navn og nye diagnosekriterier for ME/CFS
Det stigmatiserte navnet «kronisk utmattelsessyndrom» bør bort, og sykdommen bør defineres etter nye kriterier, konkluderer Institute of Medicine i rapporten som ble fremlagt den 10. februar. IOMs rapport kan leses her, og…
Nytt forskningsprosjekt på Haukeland – Tester medisin for svært alvorlig syke ME-pasienter.
Det alle som følger med på ME-saken snakker om i disse dager er selvfølgelig RituxME-studiet, fase 3, der 152 pasienter over hele landet skal delta i en multisenterstudie med kreftmedisinen…
Blogganbefaling: «Jeg, sint?»
Den 2. februar kunne vi lese et innlegg på Dagens Medisin med tittelen «- Hvorfor er ME-pasienter så sinte?» skrevet av Georg Espolin Johnson, idéhistoriker og lege. Jeg har grublet på et blogginnlegg…
Tusen takk for en «hyggelig» søndag, Lånekassen.
I dag har jeg hatt en slitsom søndag, og i morgen får jeg en slitsom mandag, takket være Lånekassen. Jeg er ganske grinete nå, så hvis du ikke orker å…
«Med frihet til å skape» – Kunstutstilling 12. mai
12. mai er det den internasjonale ME-dagen og verden over er planleggingen for markeringen allerede i gang. Her hjemme har noen kreative pasienter dannet en Facebook-gruppe med mål om å…
Alle. Alltid. Alt. // Jeg? Ingenting. Aldri.
Det begynte med at jeg leste en bloggpost på Health Rising, med tittelen «The Hillenbrand Dilemma». I posten skriver bloggeren, som har ME, om at hun får ambivalente følelser når…
Blogganbefaling: ME-gåten er løst!
Noen ganger må man sette saker og ting litt på spissen, i dag anbefaler jeg at du leser dette innlegget: «ME-gåten er løst!»
Å diskutere ME på nett
Oppdatering 14.12.2014: Jeg føler det er nyttig å løfte frem denne posten nå, og republiserer den derfor i dag. ~ Jeg har diskutert ME og kronisk utmattelsessykdom på nett i…
Europeisk pasientundersøkelse om nevrologiske sykdommer.
Delta i en europeisk pasientundersøkelse om nevrologiske sykdommer. Da bidrar du med viktige data, og er med i et arbeid for å gjøre situasjonen bedre for alle med nevrologiske sykdommer.…
ME-nyheter fra RME: Oktober 2014
Bilde lånt av RME – seminar om barn og ungdom med ME. I forrige måned la jeg ut et nyhetsbrev som jeg får på e-post av hyggelige Anne Örtegren i Sverige. :-)…
Tips: Rettigheter for ME-syke barn
Jeg vil dele et tips om en knakende god og nyttig bloggpost som omhandler familier med ME-syke barn. ME-mødrene har nok en gang gått sammen og laget en informerende artikkel…