Spørsmål og svar fra Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Deseases

11

Whittemore Peterson Institute-navnet (WPI) har vel de siste dagene sneket seg inn i de flestes hoder, men hvis du har vært litt utenfor så kan vi jo minne om at det er de som har funnet linken mellom retroviruset XMRV og ME.

På deres nettsider har de nå laget en spørsmål-og-svarside om dette funnet, og jeg har tatt meg litt tid til å oversette dette slik at det skal være tilgjengelig på norsk – det er ikke alltid så lett for alle å lese engelsk når man er helt inne i ME-tåka. (Denne oversettelsen er også lagt ut på MEblogg)

*****
Vil du støtte opp om mer biomedisinsk forskning på ME,
kan du skrive under på oppropet her.
*****

Spørsmål og svar om XMRV og ME/CFS

Hva er XMRV?

Forskere ved Whittemore Peterson-instituttet (WPI) i samarbeid med Det Nasjonale Kreftinstituttet og Cleveland-klinikken, har nylig oppdaget tilstedeværelsen av et retrovirus i blodprøver fra pasienter som er diagnostisert med kronisk ME/CFS. Det menneskelige retroviruset, identifisert som XMRV, har nå blitt funnet i over 95% av pasientenes blodprøver i denne gruppen som er studert.

XMRV er er menneskelig retrovirus og ligner på HIV og HTLV-1. Det ble først identifisert av Dr. Robert Silverman, i vevsprøver fra menn med prostatakreft med en spesifikk genetisk defekt i sine antivirale forsvarsmekanismer. Før studien ved WPI, hadde ikke XMRV blitt isolert fra en syk menneskelig populasjon eller blitt påvist å være infektiøst og overførbart.

(Listen fortsetter nedenfor)

Hva er koblingen mellom XMRV og ME/CFS, fibromyalgi og andre nevro-immune sykdommer?

Det første arbeidet viste at 67% av ME/CFS-pasientenes prøver testet positiv for XMRV. Videre undersøkelser har vist at 95% tester positivt. Jobben med å forstå hvordan dette viruset virker innenfor nevro-immune sykdommer fortsetter, men denne oppdagelsen beviser en signifikant korrelasjon mellom dette alvorlige retroviruset og disse sykdommene.

Noen få fibromyalgi-prøver ble undersøkt, og ja, de var positive. Men utvalget var veldig lite, og testing må fortsette i en mye større skala for å kunne dra signifikante konklusjoner. I tillegg, er det mange pasienter med ME/CFS som har fått diagnosen fibromyalgi, mens de i virkeligheten både har ME/CFS og fibromyalgi.

Hvordan overføres XMRV?

XMRV antas å overføres via kroppsvesker slik som blod, sæd og morsmelk, men ikke via luft. Det er ikke kjent om XMRV er lettere overførbart enn andre menneskelige retrovirus.

Er XMRV luftbårent?

Nei, retrovirus er ikke tradisjonelt luftbårne virus. Likevel, siden XMRV er et blodbårent virus, kan det være mulig at det smitter ved seksuell kontakt, deling av sprøyter, blodoverføringer og morsmelk. Å dele husholdningsgjnstander som tannkoster, barberhøvler eller ting som kommer i kontakt med blod anbefales ikke som en forsiktighetsregel.

Finnes det noen test for XMRV? Jeg tror jeg har ME/CFS eller har blitt diagnostisert med dette.

WPI har utviklet en blodprøve for å oppdage XMRV. Testen undergår nå klinisk evaluering og validering. Vi håper å ha en klinisk test tilgjengelig for allmennheten før året er omme.

Hva betyr det hvis jeg er infisert med XMRV?

I andre studier har XMRV vært oppdaget i veldig aggresive prostatakreft-svulster. Vi kjenner ikke til alle de helsemessige konsekvensene ved XMRV eller ME/CFS, men vi vet at noen mennesker med ME/CF i gjennomsnitt har en lavere forventet levealder enn mennesker uten denne kroniske sykdommen. Det er mulig å ha XMRV uten å ha ME/CFS, slik det er bevist gjennom positive resultater hos 3,7% i våre kontrollprøver.

Hvorfor så man etter XMRV i nevro-immunologiske sykdommer?

Pasienter som har blitt diagnostiert med ME/CFS har vist seg å ha unik immunsvikt i deler av det antivirale systemet som kalles RNase L-pathway. Denne pathwayen var også sviktende hos de mennene man brukte kreftprøver fra når man først oppdaget XMRV. I denne studien har WPI likevel funnet XMRV i pasienter utenen RNase L-pathway-svikt. Det er ikke kjent om XMRV forårsaker denne svikten, om pasienter med denne svikten er mer mottakelig for viruset, eller begge deler.

Hvor fikk WPI blodprøvene de brukte i denne studien fra?

Blodprøvene som ble brukt i denne historiske studien ble innsamlet fra flere forskjellige regioner i USA, og inkluderte både en kjent ME/CFS-populasjon og en kontrollgruppe. Av de som var diagnostisert med ME/CFS, har vi nylig funnet antistoffer fra XRMV i blodet til 95% av disse.

Kan man bli smittet av ME/CFS?

Årsakene til ME/CFS består sannsynligvis av en prosess med mange faktorer som forekommer hos mottakelig persomer med vanlige samtidige virus-infeksjoner. Kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS) er en kompleks, systemisk nevro-immun sykdom som er estimert å ramme over en million amerikanere og 17 millioner mennesker verden over. ME/CFS har tradisjonelt blitt diagnostisert ved å utelukke andre tilstander slik som MS og lupus, og ved en rekke symtomer; dette har gjort diagnostiseringen til en dyr og vanskelig prosess. Frem til nå har en enkeltstående viral kobling (selv om det har vært mistenkt av mange) ikke vært gjort fordi så mange vanlige virus har vist seg å være reaktivert hos personer med ME/CFS. Dette funnet tyder på at XMRV spiller en rolle i patogenesen til ME/CFS og skaper en bedre forståelse for sykdommen. Vårt arbeid tyder på, men beviser ikke, at XMRV kan være den underliggende årsaken til ME/CFS. Mye forskning trengs i tillegg for å forstå hvordan XMRV forårsaker sykdom og hvilke typer sykdommer det er koblet til.

Hvis jeg er gravid eller tenker på å bli gravid og har ME/CFS, burde jeg være bekymret for beskyttelsen til mitt ufødte barn?

Som en ME/CFS-pasient som enten er gravid eller tenker på å bli gravid, burde du snakke med din lege angående XMRV og sikkerhetstiltak du kan forholde deg til for å minimere overføring av viruset til barnet ditt.

Hva kan min lege gjøre for meg hvis jeg tester positivt for XMRV-viruset?

Forskning pågår fortsatt for å finne frem til de beste behandlingene for de som har testet positivt for XMRV. Det er mulig at antivirale terapier utviklet for andre retrovirus kan være nyttig mot andre RNA-virus som XMRV. Men, dette er generelt giftige terapier med betydelige bivirkninger som gjør det helt nødvendig at man er svært forsiktig før man setter i gang ny medisinering. Selvklart skal man bare starte en ny behandling som er godkjent av legen sin.

Finnes det retningslinjer fra myndighetene angående XMRV?

Retningslinjer vil bli etablert så fort man lærer mer om XMRV.

Hvem oppdaget XMRV?

XMRV ble opprinnelig oppdaget i prostatakreft-svulster av Dr. Robert Silverman. Forskere fra WPI, Cleveland Clinic og The National Cancer Institute var de første som oppdaget XMRV i blodet til ME/CFS-pasienter.

Hvor mange retrovirus fins det?

Til dags dato er det bare tre kjente infektiøse menneskelige retrovirus; HIV, HTLV-1 og -2 og nå XMRV. HIV forårsaker AIDS og HTLV-1 og 2 forårsaker T-celle Leukemi og T-celle Lymfekreft. XMRV er det nyeste retroviruset man har oppdaget som infiserer mennesker og har blitt knyttet til nevrologiske sykdommer og kreft.

Jeg har fått diagnosen ME/CFS og nylig testet positivt for XMRV.  Venner og familie spør om hvorfor jeg ser normal ut hvis jeg er syk og har et retrovirus?

Likt andre retrovirus vi kjenner til som infiserer mennesker, synes disse sykdommene å være usynlige for det utrente øye. En lege, derimot, kan se tegn på sykdom, og må fortsatt grundig undersøke pasienter for å være sikker på hvem som er syk og med hvilken sykdom. Mange sykdommer faller inn under denne kategorien. Med mindre man utvikler en sykdom som skaper fysiske merker som folk kan se, for eksempel psoriasis, lupus eller de forkrøplede bein-endringne i revmatisme, kan de fleste mennesker ikke se hvor funksjonshemmende denne sykdommen faktisk er. I tillegg reagerer folk forskjellig på behandling og kan derfor oppnå en høyere livskvalitet og utad uttrykke god helse. I tilfellet med HIV, er mange infiserte, uten at man kan se at de er syke.

De fleste trodde ME/CFS var en kvinnesykdom. Men XMRV har blitt funnet hos menn med prostatakreft og nå hos folk med ME/CFS. Hva sier dette om ME/CFS?

ME/CFS er ikke en kvinnesykdom. Faktisk har epidemologiske studier gjort av Dr. Lenny Jason vist at denne sykdommen forekommer hos menn og kvinner og også hos barn. Utbrudd av sykdommen hvor hele familier og vennegrupper har blitt syke på nesten samme tidsbrudd, har blitt rapportert over hele USA, i Storbritannia og i andre land.

Vil denne nye informasjon en gang for alle bevise at ME/CFS ikke er en psykologisk eller psykosomatisk lidelse som beskrevet av de som ikke forstår sykdommen?

Absolutt!! Faktisk finnes det tusenvis av forskningartikler som viser de veldig reelle biologiske problemene som ME/CFS-pasienter opplever, slik som lavt antall NK-celler og lav funksjon i disse, MRI og SPEC-scan endringer, og gjentatte kroniske infeksjoner, bare for å nevne noe. Bare de mest påståelige og misinformerte individer nekter å tro at denne sykdomme en virkelig og alvorlig. Prosessen med å plassere sykdommer man forstår lite av i en psykologisk kategori er veldig likt deet som skjedde i de tidlige fasene for MS og epilepsy, før man fikk teknolog som viste at sykdommene var ”virkelige”. Dessverre er det mange i det vitenskapelige og medisinske feltet som ikke har lært av sine tidligere feil.

Finnes XMRV bare i USA eller andre steder også?

I denne studien ble blodprøver samlet inn fra mange forskjellige områder i USA. Men, som med andre retrovirus, er det ingen grunn til å tro at ikke viruset finnes i alle deler av verden.

*****

Vil du støtte opp om mer biomedisinsk forskning på ME,

kan du skrive under på oppropet her.

Share.

About Author

11 kommentarer

  1. Pingback: Tweets that mention ~SerendipityCat~ » Spørsmål og svar fra Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Deseases -- Topsy.com

  2. @Alt godt
    Råspennende!!

    @Emme
    Ja, det er klart skremmende og det vil jo ha en del konsekvenser myndigheter og leger bør ta inn over seg. Slik som det med blodbanker som ble nevnt på Twitter i dag – hvordan vet man at det ikke er XMRV-infisert blod der for eksempel? Og mer om smitteveier og tiltak som bør settes i gang…

  3. @Tante Grønn
    Takk! Vet det er mange som sliter med konsentrasjonsproblemer og å lese engelsk – og jeg lærer også av å oversette. Jeg håper at jeg har fått det meste riktig med faguttrykkene. Det er bare å si fra hvis du ser noe som virker «merkelig» 🙂

  4. Takk for oversettelsen! 🙂

    Jeg føyer meg inn i rekkene til de som sier at dette er skremmende og spennende på en gang!!

    Tenk at de forespeiler test for dette viruset innen året er omme…. OJ!! Håper vårt bittelille land kan få kloa i testen så snart den er godkjent over there.

  5. @ella
    Jeg er VELDIG spent på å høre om det kommer noen reaksjoner fra Helsedirektoratet eller andre angående dette snart. Når den blodprøven er klar, så burde vi kunne få den til Norge umiddelbart. Jeg HÅPER at politikerne er såpass våkne at de kan få til en strategi på dette.

  6. Pingback: Gjennombrudd i ME-forskningen! « Marias Metode

Leave A Reply

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.