Denne posten handler om hvordan det er å leve med ME og hvilke tilpasninger man må prøve å gjøre. Sånn sett er den kanskje for spesielt interesserte. Hvis du ikke vet hva ME er, kan du lese denne brosjyren fra ME-foreningen, og se på mine tidligere poster om temaet.
I går gjorde jeg noe skikkelig hyggelig og givende – jeg var på et jobbmøte! Nå er det ikke lov til å le altså, ett møte liksom, hehe, hva er det?? Ja, jeg har også vært i en situasjon hvor 3-4 møter pr dag (minst!!) var normen og jeg ikke tenkte mer over det, men nå er nå situasjonen blitt litt annerledes og jeg er heldig om jeg kommer meg på ett møte i løpet av en uke.
Og i går gjorde jeg altså det, men det krever litt planlegging. Energiøkonomisering er veldig viktig for ME-pasienter, for det skal forhindre at vi blir dårligere og dermed sinker bedringsprosessen, eller får tilbakefall. Man skal se fremover og øke aktivitet når man klarer, men stoppe før man får symptomøkning. Det er ofte svært vanskelig å få til!!!
Inspirert av Karis post om energiøkonomisering og det å få gjester, tenkte jeg derfor å dele litt med dere om hvordan jeg planla og gjennomførte for å komme meg på dette møtet i går – så får dere se litt hva som fungerer og hva som ikke fungerte så bra.
Men før jeg starter vil jeg bare si at jeg ble så glad av å klare å være med på dette møtet at det løftet hele uka flere hakk!! 🙂 Vær glad på mine vegne for det!
Ok, her begynner det…
Mål: Delta på et informasjonsmøte fra 14-16 på torsdag 28.januar i Oslo sentrum.
Grad av ansvar i møtet for min del: Lite, men viktig å møte deltakerne (bedrifter) som jeg skal følge opp senere. Ingen spesifikke oppgaver rundt planlegging og gjennomføring av møtet.
En uke før:
Jeg bestemmer meg for å delta på møtet den 28.01. Det betyr at siden jeg skal ut av huset på en aktivitet denne dagen, må dagen før ikke inneholde noen anstrengende oppgaver (les: ikke forlate huset) og jeg må sette av dagen etter (fredag 29.) til å hvile ut. Planer legges og et par småting endres i kalenderen.
To dager før – tirsdag:
Jeg planlegger hva jeg skal ha på meg på møtet. Dette er et ganske vesentlig punkt!! Ikke bare fordi jeg er forfengelig, men jeg ønsker å føle meg litt ok – det er en motivasjon i det også.
Jeg printer ut agenda og noterer meg et par spørsmål og stikkord jeg må få svar på eller få nevnt i løpet av møtet.
Dagen før – onsdag
Jeg er hjemme og slapper av så mye som mulig, ligger mest på sofaen og småjobber litt ca 2-3 timer ved å svare på mail og ta et par telefoner. Det er mer enn nok. Dessverre har jeg planlagt litt for dårlig med handling, og må ut en tur både på butikken og postkontoret. Jeg har ikke krefter til å lage middag, så det blir take-away fra thai/sushi-stedet igjen.
Mannen er på vei hjem fra forretningsreise og jeg føler at jeg må rydde litt og gjøre det litt ok før han kommer hjem – jeg merker faresignalene i form av prikking i armer og ben og at jeg har problemer med å konsentrere meg, men det er ting jeg «må» gjøre.
Dropper å dusje og vaske håret når kvelden kommer, siden jeg er ganske utmattet og ikke får hendene over hodet uten å skjelve.
På slutten av dagen skjelver jeg slik i musklene (utmattet) at jeg ikke klarer å stå oppreist mer enn noen få minutter om gangen.
Natt til torsdag
Det er tydelig at jeg overdrev litt på onsdag, mye på grunn av min egen vilje til å få til ting, en vilje som er sterkere enn fornuftens stemme som sier hva som er mulig å få til. Dermed våkner jeg ca 4 på natta med sterke smerter, skjelvinger, og hjertebank. Det er vanskelig å sovne igjen når kroppen protesterer sånn, så jeg står opp og tar litt mat, drikker vann og venter på at medisiner (smertestillende etc. ) skal virke. Sovner igjen i 6-tida
Torsdag
Når natta har vært dårlig har jeg ikke sjans til å komme meg opp i «rett tid», men dette har sluttet å stresse meg. Det er bare kontraproduktivt å tvinge seg opp klokka sju nå, og jeg sover derfor til 10. Det betyr at jeg mister noen timers arbeidstid på formiddagen, men målet er tross alt å komme seg på møte.
Ca. 10.15: Står opp og kler på meg joggedressen. Ligger i sofaen og hviler litt mens jeg skummer nettaviser
Ca. 10.30: Lager og spiser frokost og gleder meg til møte. Hviler litt igjen etter å ha spist så kroppen skal få fordøyd maten og få litt energi.
Ca. 11: Må ta den dusjen jeg ikke orket i går, noe som var dumt fordi det betyr at jeg nå også må føne håret så jeg slipper å gå ut senere. For å gjøre det litt lettere for meg selv sitter jeg i dusjen, jeg sitter på en krakk mens jeg føner håret etc. På med badekåpe.
Så hviler jeg litt igjen etter å ha dusjet. Det er faktisk en ganske fysisk og anstrengende aktivitet!
Ca. 11.30: Sjekker om det har kommet noen viktige jobbmailer som har med møtet å gjøre. Det har det ikke. Ser at innboksen er generelt full og at jeg er kjempetregt ute med å svare på mange mailer, men det må ligge til senere. Jeg vet at hvis jeg begynner å jobbe med andre ting nå «bruker jeg opp» konsentrasjonen og kreftene på det.
Jeg merker at jeg overdrev litt i går – egentlig burde jeg ha ladet opp enda mer og ligget i senga mesteparten av dagen på onsdag. Dette er en felle jeg går i stadig vekk når jeg gleder meg til noe jeg skal gjøre – forberedelsene tar også tid og energi og det er det lett å glemme!
Ca. 12: Påkledning og sminke. Litt om litt får jeg kledd på meg – hvilt – sminket meg – hvilt – ordnet håret – hvilt….
Ca. 13: Pakker veske som jeg skal ha med meg – alt ligger som regel klart slik at jeg slipper å gå rundt i leiligheten for å lete etter ting – her gjelder det å ikke surre for mye rundt og bruke opp energien!
Spiser litt igjen – en deilig vinterfrisk-yoghurt! Hviler litt.
Ca. 13.30: Er klar til å dra og får på meg yttertøy og lokaliserer husnøkler etc. Kommer meg greit ned de 5 etasjene uten hjelp. Er dog skjelven etter dagens anstrengelser så langt. (Her er det lov til å le, du synes sikkert det høres ut som jeg har hatt en rolig og avslappende dag til nå, men tro meg…)
Jeg er heldig og har fått innvilget TT-kort, så jeg bestiller en taxi som plukker meg opp rett utenfor døra. Jeg liker ikke å kjøre taxi (eller bil generelt) for det er mye humping og risting, sjåfører kan være pratsomme (prating tar energi), noen har dynket seg i aftershave som gjør at jeg får helt luktsjokk etc. Derfor er jeg som regel alltid svimmel og kvalm når jeg kommer frem til et sted.
Dumt at ikke det finnes «hvilestasjoner» over alt som jeg kunne ha hatt god bruk for nå! 🙂
Er som alltid litt tidlig ute slik at jeg kan sette meg og forsøke å få igjen pusten og falle litt til ro. Får møtt mine kollegaer som arrangerer møtet på forhånd også, det er bra. Jeg er sjelden i stand til å gå rett inn i en diskusjon eller noe som krever konsentrasjon etter en transportetappe, så det er viktig for meg å være tidlig ute.
Det varmer når kollegaen jeg jobber mest med kommer og gir meg en klem og sier det er godt å se meg der! 🙂
Møtet i seg selv går veldig bra, flotte folk både på presentasjonssiden og kundesiden! Interessante temaer, og jeg klarer å få lagt fram de stikkordene jeg har notert meg.
Men det er sliiiitsomt å sitte oppreist på en stol i 2 timer!!!!! Kjernemuskulaturen i kroppen min er fortsatt veldig svekket, og jeg kjenner at jeg begynner å få skjelvinger i musklene igjen. Nå begynner også de nevrologiske utfallene: Prikkinger og nummenhet i hender og føtter, som er forvarselet på nervesmerter senere. Konsentrasjonsevnen er tøyd relativt bra etter 2 timer i strekk.
Heldigvis fins det taxi hjem!! Mannen er ute på kundemiddag, men jeg må jo også ha mat. Hjernen min er grøt på dette tidspunktet, og jeg kan ikke gå inn på en matbutikk med masse lyd og lys og folk og farger og forvente at jeg skal klare å komme ut igjen med noe fornuftig som skal bli til mat. Det blir mer takeaway….
Så den store innspurten: Opp 5 etasjer uten heis!!! Med mange innlagte pauser klarer jeg det, men skjelver som et aspeløv når jeg er oppe og må ha et stoort glass isvann før jeg får igjen pusten.
Resten av dagen/ettermiddagen er det hvile på sofaen. Litt surfing og lesing på Twitter, men jeg har ikke krefter til å svare på mailer en gang – det krever for mye tankearbeid og konsentrasjon å forholde seg til noe som har mer enn ett avsnitt! 🙂
Er tross alt fornøyd med at jeg kom meg på møtet, og gleder meg til å følge opp temaene senere.
Klokka 20 sier det fullstendig stopp og jeg flater ut i senga – er i drømmeland før 21.
Men tross mine forsøk på å fordele oppgaver og innsats ut over dagen (som jeg regner med høres ut som en avslappende dag for de som er friske), sier kroppen kraftig fra om at det ble for tøft likevel. Når dette skrives er klokken 05.40 og jeg har allerede sittet oppe et par timer med smerter – muskelkramper i beina, hodepine, øresus etc. etc.
I morgen blir en rolig dag!!!
Så sånn er det.
Du kan jo prøve på deg selv – tenk på hva du gjør og har lyst til å gjøre i løpet av en uke. Forhold deg så til en regel om at du kan gjennomføre en aktivitet (utenfor huset) MAKS annenhver dag, som ikke kan vare mer enn 2-3 timer. Det blir ikke mye du får gjort da, eller hur?
—
Nå har dere kanskje fått et lite innblikk i hvordan jeg forsøke å planlegge for å ikke bli sykere. Som dere skjønner går jeg også hele tiden i «må bare»-fella, eller jeg er oppspilt fordi jeg har så lyst til å gjøre ting at jeg går ut over grensene for det som er fornuftig. Det er en vanskelig balansegang.
Men vit følgende:
TROSS ALT er jeg veldig, veldig glad for alt jeg klarer! Og ikke minst – jeg er lykkelig fordi jeg har så mye gode mennesker i livet mitt og jeg samler på fine opplevelser.
🙂
Spør i kommentarfeltet hvis du lurer på noe da, og ha en fin dag ellers!
20 kommentarer
Det var veldig godt beskrevet, Cat! Kjempefint at du tok med alle småtingene som man egentlig ikke regner som «aktivitet», som å føne håret og finne klær og skaffe seg mat etc., for det stjeler så mye kraft.
Så hyggelig du fikk vært på det møtet, fantastisk gjennomført 😀
Storveis planlegging og energiøkonomisering er utrolig sentralt!
Det tror jeg aldri kan nevnes for ofte.
Jeg gleder meg storveis på dine vegne 😀
Ønsker deg en strålende helg!
Varm klem fra Lokki
Eg er imponert over kor nitidig du jobbar og planlegg det heile, så flott at du klarer det! Du har mi fulle forståing når det gjeld det å halde igjen, eg veit ikkje om eg hadde klart det, hadde eg hatt det som deg. Eg har vakse opp i eit intenst ta-deg-saman-og-jobb-hardare-regime, eg veit ikkje korleis dei hadde tatt det om eg hadde blitt så dårleg.
@Alt godt
Ja, sånn er jeg vokst opp også. Det som har lønt seg er å ha ambisjoner, stå på, gjøre det lille ekstra (og heller slappe av etterpå), ikke gi seg etc. Og slik har jeg levd hele livet og det har jo gått bra!! Men denne sykdommen er så skummel fordi man MÅ tenke HELT MOTSATT…ellers blir man bare sykere. Prøv å snu en tankegang og livsstil du har hatt hele livet liksom. Det er en hard øvelse!! (Men prestajonsorienterte meg skal selvfølgelig mestre denne også 😉 )
Det handler jo om å lære seg teknikker, akkurat som man må lære seg å gå igjen etter en ulykke eller å snakke etter et slag. Hardt arbeid okke som.
Så lenge jeg ikke mister humøret er det håp!
@trips & Tics
Tusen takk! Ja, jeg ville prøve å skrive det såpass detaljert nettopp for å få med de småtingene man ellers ikke tenker over men som for oss faktisk er ganske store ting!! Det ER ikke alltid jeg har krefter til å stå og smøre en brødskive, rett og slett!
@Lokki
Takk for at du vil dele gleden Lokki, den blir dobbelt så stor da! 😀 Jeg er glad for at dere skjønner dette og gleder dere med meg, det er faktisk noe som hjelper meg mye. I stedet for at folk synes synd på meg for det jeg IKKE får til, eller blir utålmodige, er det mye bedre at de gleder seg sammen meg over det jeg faktisk får til! 🙂
Det gir en rar form for fellesskapsfølelse å lese dette. Det er godt å lese, nettopp fordi det er så gjenkjennelig og en sånn selvsagt del av hverdagen for ME-syke. Jeg ser for meg summen av alle ME-syke i Norge som holder på sånn, hver eneste gang de skal gjøre ett eller annet. Jeg har jo følelsen av at det er så likt? At vi alle erfarer at det ikke er noen annen måte å få gjort ting på som vi har lyst til å gjøre? For det er jo sånn vi må gjøre alt vi har lyst til å gjøre som krever mer enn å bare ligge og hvile på sofaen. Spontanitet er ikke noe som ligger helt for oss, liksom….
Uansett så ble jeg oppriktig glad på dine vegne at du fikk til å komme deg til møtet. Og den følelsen på sofaen etterpå..? Når man er stappfull av symptomer, men SÅ fornøyd? Det er en bra følelse. Gratulerer, og takk for kul post:-)
Supert innlegg, Serendipity. Og stor, glad yyyyeeesss! til deg for å ha gjennomført!
Jeg leste innlegget med stor interesse, og kjente meg så godt igjen fra den tiden jeg prøvde å beholde jobben. Problemet mitt var at NAV presset på for at jeg skulle jobbe mer, så jeg gikk hele tiden på jobb igjen FØR jeg hadde fått igjen kreftene. Slik akkumulerte symptomene til jeg stupte og ikke klarte å komme meg på bena igjen.
Det er flott at du skriver dette slik, på en måte som gjør at det blir lettere å sette seg inn i MEsykes hverdag. Det er et viktig bidrag når det gjelder å få en reell rehabilitering av MEsyke som fremdeles har igjen restarbeidsevne 🙂
Takk 🙂
For et flott innlegg! Som de andre kommentatorene også skriver så gjør det det mye lettere å sette seg inn i når du skriver det så konkret.
Jeg har ikke ME, kjenner ikke til noen i min nære omgangskrets som har det og skal jeg være helt ærlig, så har jeg nok et par fordommer også.
Jeg er dermed heller ikke så interessert i å lese innlegg om det. (Kanskje dumt, det burde jo være motsatt?)
Men du beskriver det hele på en slik måte at jeg kan forstå det. I alle fall forstå det litt bedre, selv om jeg blir litt overveldet over hvor store anstrengelser som skal til for å gå på et møte.
Det du gjør er imponerende, rett og slett.
Takk 🙂
@Onyx
Tusen takk for gode ord! Ja, tenk på alle som går gjennom disse rutinene og planene hver dag, året igjennom for å få til noe av det vi vil! Og tross alt er jeg en av de heldige som ikke ligger i mørket lenger, de som må spare på kreftene rett og slett for å klare å løfte et glass vann til munnen. Nei, det blir kanskje ikke så mye spontanitet, men gleden over å gjennomføre er så stor at man får leve med planleggings- og kontrollhelvete! 🙂
@Kari
Tusen takk! Ja, jeg tror mange har opplevd det samme som deg at de har blitt presset og presset. Det er forferdelig trist, for jeg tenker at så mye lidelse kunne vært unngått. Jeg er utrolig heldig som får støtte både av NAV lokalt og ikke minst arbeidsgiver til å tilrettelegge på denne måten. Jeg har ikke vært flink nok til dette altså, og har gått på et par smeller etter å ha vært med på heldagsseminarer etc. Men nå SKAL jeg være forsiktig fremover!
@HanneLK
Takk for en god og ærlig kommentar. Jeg har ingen problemer med å forstå at folk har fordommer mot denne sykdommen, det er et så komplekst sykdomsbilde at jeg forstår det innimellom ikke selv en gang at det går an! «SÅ dårlig blir jeg vel ikke» tenker jeg, gang på gang. Hehe, sant..
Derfor blir jeg så glad for at du som ikke har ME tett innpå deg leser og sier at du lærer noe av dette. Fordi vi som har det er helt avhengig av omgivelsenes forståelse og tålmodighet for å klare å gjennomføre planene våre på en måte som fører til at vi faktisk blir bedre og bedre. Kunnskapen om energiøkonomisering trengs dermed både på arbeidsplassen, hos venner og kjente, i familien, og i samfunnet generelt. Det er så basic at jeg trenger at folk forstår at jeg ikke kan «stikke innom» på jobb en dag bare for å si hei, men trenger å planlegge det en uke i forveien. Eller at venner ikke blir skuffet når jeg ikke klarer å sitte lenger enn en time på kafé.
For jeg er krystallklar på at jeg skal komme meg ut av dette på et vis, med de hjelpemidlene og teknikkene som finnes!!
Kjempebra beskrevet,Jeg er så imponert over at du får ting ned «på papiret» som vi andre bare tenker på. Viktig opplysningsarbeid faktisk! 😀
Og jeg er glad du kom deg avgårde. Selv om det ikke er noe okay å ha det sånn både før -under og -etter, og det høres ut som du er godt over evne om dagen desverre. Men det er godt å gjøre noe likevel innimellom, så man føler at man lever, selv om det straffer seg. Vi får bare huske å stoppe i tide. Ønsker deg riktig god bedring og håper du snart kommer inn i en god periode. Og at framgangen blir en kurve oppover. (om så aldri så slak) 😉
OG dusjing -det er risikosport til og med! :p
KleM`KleM 🙂
@Bell4trix
Hehe, ja dusjing kan virkelig være en utfordring noen dager! 😀
Jaaa, jeg går nok litt over evne også – i dag har jeg bare holdt senga. Men jeg prøver og feiler, som alle andre. Sånn blir det vettu.
Tusen takk for gode og og fin hilsen! Stor klem tilbake!!
Jeg må bare si en ting til som kommentar til denne posten. Det å ha ME er på mange måter en ensom ting – symptomene er mest på innsiden, man kjenner det helt alene, og det aller meste synes ikke utenpå. Ikke før du begynner å skjelve synlig, har feber, roter og tuller med ting du sier, er totalt fjern i samtaler eller strever med balansen. Sånne ting. Men da er man skikkelig, skikkelig, skikkelig dårlig, og man har slitt med symptomer en god stund før man kommer så langt. Det er så mye av tilværelsen med ME som foregår på innsiden, på en måte. Man forteller om hvordan man har det, får hverdagen til å gå så godt som man kan, men det kan innimellom kjennes som man er det eneste menneske på kloden som har en sånn sinnsykt sær kropp som oppfører seg som om den var 90 når man strengt tatt bare er 30, alle andre kropper VIRKER, liksom, helt utrolig svimlende sinnsykt bra. Folk går kjempeturer, kommer hjem helt utmattet og sover en time og er fit for fight. Eller de har en lang og superslitsom dag på jobb, kommer hjem, TRENER, spiser middag, dusjer og går på kino etterpå. Hallo…? Er vi i det hele tatt samme rase? Det er når den type ensomhetsfølelse melder seg at det er så godt å lese noe så konkret som din beskrivelse. Kroppen min er ikke alene, den er faktisk nesten akkurat maken til i hvert fall en annen kropp. Antagelig en hel del andre også. Det kjennes ok.
@Onyx
Ja. Det er godt å vite at man ikke er alene!! Flott kommentar!!
Gudbedre for et helvete. Flott bloggpost som ga meg en ny forståelse for hvordan ME oppleves! Takk for det!
Stor klem til deg!
@CiViX
Takk for gode ord! Ja, det er rett og slett et helvete, men sånn er det 🙂 Blir veldig glad for å høre at det bidrar til ny forståelse, det trengs. Det er mange jeg vet om som er «slitne» og det skjønner jeg, men ME er noe helt, helt annet. Jeg har også jobbet 80 timer i uka og hatt travle tider, men man blir ikke i nærheten så «sliten» av det som av ME!
Stor klem tilbake!
Jeg dusjet og dro på hyggelig lunsj på onsdag, svingte en kort tur innom et kjøpesenter på vei hjem. Vel, i dag er det søndag and I’m still paying… Men man må jo leve litt innimellom også.
@Neglecta
Godt eksempel på hvor lang tid det kan ta å hente seg inn igjen Neglecta! Men hva skal man gjøre, om man skulle vært helt symptomfri ville man vel ikke fått vært med på noen ting omtrent?
Jeg vurderer å begynne med stoppeklokke – en halv times aktivitet og så 2 timer i senga. Kanskje det virker?
Pingback: Tweets that mention ~SerendipityCat~ » Møteglede og energiøkonomisering -- Topsy.com