Da jeg logget på Twitter i dag – litt senere enn vanlig – fikk jeg en veldig hyggelig overraskelse. Vår kjære @kvinnekongen la ut følgende melding:
Sånt blir jeg glad av, spesielt når Kunnskapstinget er noe man gjerne skulle vært på selv – og sannsynligvis ville vært om jeg hadde vært i jobb! Det er jo midt i min gate – organisasjonsutvikling, kommunikasjon og teknologi, spesielt sosiale medier er det jeg kommer til å jobbe med også i fremtiden.
Men overrasket ble jeg jo!
Og så fikk jeg en sånn hah! – følelse, av at man kanskje ikke er helt ubrukelig likevel, selv om man ikke «bidrar til samfunnet» gjennom lønnsarbeid – akkurat nå!
Og så fikk jeg denne meldingen, og da spredte det seg bare et stort smil over hele ansiktet mitt:
Enn det… jeg blir så utrolig glad for at noen utenfor den innerste sirkelen kommer med slike tilbakemeldinger. Jeg blir så utrolig glad for å høre at noen har funnet støtte og kunnskap, via oss som blogger om ME.
Så nå er jeg glad, veldig veldig glad. Og så er det jo lov å dagdrømme litt, og se for seg at kanskje er det ikke så veldig lenge til man selv får lov til å finne igjen jobbantrekket igjen og entre scenen.
<3
Se også:
Rutt: Sammen er vi faktisk sterke 🙂
Marias Metode: Bloggen omtalt på Kunnskapstinget: Deling gjør klokere og gir håp
26 kommentarer
Det er vel fortjent! 🙂
Tommel opp og fortsett å spre og dele 🙂 Glad på dine og Marias vegne!
Jeg har ikke Twitter men jeg sier det her: DU SPRER MASSE KUNNSKAP! Enten det er om teknologi, dykking, sykdom, mote eller sosiologi. Derfor sjekker jeg bloggen din hver dag! Og folkeopplysningen du har drevet om ME er unik, synes jeg – foer jeg leste bloggen din var jeg en av de som visste null og niks om sykdommen (annet en bits and pieces fra VG, og det er jo som kjent IKKE en god kilde til kunnskap!) Cheers!
😀 😀
(Det er meg som smiler og er glad for alt dere sier!!)
Helt enig i all skryt. Du fortjener det og mere til! 😉
Så bra! På alle måter. 🙂
🙂 Du er superflink!
Sier som de andre, velfortjent ros!
Så hyggelig og velfortjent :-)!!! *glad for at Cat er glad* 🙂
Hei Cat!
Jeg holdt et foredrag på kunnskapstinget som handlet om «hva som for folk til å dele kunnskap». Mitt fokus er i utgangspunktet IT-bransjen og prosjekter, men så har jeg funnet en del fellestrekk i helt andre områder av sammfunnslivet som er overførbart.
Siden kona har ME, har jeg fått en del a-ha opplevelser når det gjelder deling av kunnskap. Jeg hadde en gang en tro på at «systemet» og «leger» (alle som har blitt kallet til å helbrede andre mennesker) brenner for å lære om nye ting og deler raust med andre. Dette vet vi nå ikke er tilfelle. Kona er blitt møtt med en rungende taushet og uforstand av hele dette vesenet – fra fastlege til NAV. Heldigvis klarer vi å spore opp de gode kreftene som kanskje ikke helbreder ME, men som kan gi oss veldig viktig veiledning og ikke minst håp. Det jeg sa på kunnskapstinget var at «kunnskapen om ME befinner seg på disse bloggene (jeg viste raskt noen eksempler som deg, Mariasmetode, Lothiane og Ruth) og ikke minst på alle kommentarene som kommer fra andre pasienter.
Utrolig viktig for kona å kjenne seg igjen i mange av beskrivelsene. Det er som du vet ikke helt lett å sette ord på alle symptomene og å få de nermeste til å virkelig forstå hva dettte er.
Jeg har den dypeste medfølelse med de som fikk ME for 10-15 år siden og ikke hadde disse bloggene og foraene å støtte seg til. Mange ble stemplet som psykiatriske tilfeller eller «unnasluntrere». Kona har forresten også forsøkt LP (vi forsøker da alt!) og hun var veldig optimistisk og fornøyd i noen dager. Før hun måtte betale prisen…
Forsøkte i foredraget å gi et spark til det etablerte «vesenet» og honnør til dere som jobber iherdig for å dele den kunnskapen som finnes om dette veldig komplekse temaet. Dere kompenserer for systemets sendrektighet.Stå på!
Hilsen Geir
Kjempeflink er du! Det er såååå fortjent 🙂
Helt enig, KJEMPEDYKTIG er du, all ære til deg :-)Jeg har stor nytte, og glede av å lese det du deler, fra ME til neglelakk…Du får det nedskrevet på en så fin måte, og det er som en «god venn» i nøden 🙂
@Geir Amsjø
Ble så glad for å lese denne kommentaren. Så godt at noen kan sparke litt lett fra seg i en sånn arena. Fantastisk! Og det ER så flott at vi er så mange som finner hverandre på nett og har glede av hverandre! Syntes du var ganske flink med valg av representanter også! Flinke damene! 🙂 Takk Geir! <3 Og alle gode tanker til kona! 🙂
@Geir Amsjø
Tusen takk, Geir, for at du delte dette. Og for at du «ser» oss!
Etter å ha lest ugne kommentarer om teppebombing av Internett med ME-relaterte linker, mista jeg lysten til å blogge mer om ME. Men nå ser jeg hvorfor det er viktig at vi alle sammen fortsetter å dele. De som ikke er berørt kan gi f… men for alle de som blir syke og har tusen spørsmål, eller bare trenger se at noen andre har det som dem – de skal jammen meg fortsette å finne bloggposter som angår dem. Jeg husker jo selv hvor mye det betød for meg da jeg fant ME-forum etter flere år som syk og endelig kunne få svar og bekreftelse på det jeg selv kjente på.
Dessuten veldig interessant det med at kunnskapen ligger hos oss som blogger og kommenterer!
Trist å høre hvordan kona di blir møtt av systemet. Det er dessverre noe mange av oss kan kjenne oss igjen i. Lykke til videre!
Hallo! Det er jeg som er den pårørende, det er jeg som er kona!
Helt sant.
Og jeg er så stolt!
Og jeg vet at han er overrasket selv også.
Jeg vil ikke flytte fokus bort fra viktigheten i denne debatten.
Men jeg var uforberedt på hva Mannens foredrag på Kunnskapstinget, og debatten rundt det skulle skape av følelser i meg. Stolthet; ja! Men også litt misunnelse og sjalusi. Enda jeg visste hva temaet skulle være. Det er meg han snakker om, det er vi – han og jeg som har brukt mange timer sammen på å snakke om hvilke holdninger syke blir møtt med, basert bla på mine erfaringer. Jeg er misunnelig på de bekreftelsene han får. Og sjalu på mine medsøstre, som har krefter, kompetanse kunnskap, intelligens og kapasitet til å skape seg en arena for å bli sett og hørt.
Jeg ble så lynende forbannet over å bli redusert til ”slektning” og ”pårørende.”
Denne debatten gjorde meg en stund enda mer usynlig, jeg er hun ”syke”. Som ikke bidrar. Som skriker etter bekreftelser som et lite barn. Som roper, banner og gråter.
Hvem/hva/hvor er min identitet?
Jeg føler meg temmelig smålig, rett og slett, som har sånne tanker. Ikke mye raust og medsøsterlig over dem nei. Ikke mye i tråd med et glimrende foredrag om kunnskapsdeling heller.
Akkurat nå. Men det går over.
Og da skal jeg huske på at han – via meg – rørte litt i den store gryta. Og være stolt av det.
Hvordan jeg skulle klart meg disse årene uten dere alle bloggere det vet jeg ikke.
Heder og ære er så inderlig vel fortjent!
Ps. Klokelig nok er han på reise –alt av drama og store fakter mister noe av effekten via telefonen… godt for’n det.. :-))
Velfortjent – og rørende !
@Geir Amsjø
Tusen tusen takk Geir, for en flott og god kommentar. Jeg blir på en og samme tid både glad og trist over å lese det du skriver. Selvfølgelig glad fordi vi har muligheter til å støtte opp om hverandre, dele kunnskap og erfaringer og ikke minst fremme saken på ulike måter – uten bloggerne og forum-folkene hadde ikke møter med Helseminister, Helsedirektorat osv kunne blitt gjennomført.
Så er det selvfølgelig uendelig trist at det finnes så mangelfull kunnskap og hjelp å få «i systemet».
Som Lothiane sier: Vi skal fortsette å skrive og å dele. Og vi skal fortsette å legge press på de som må høre for at denne sykdommen skal bli tatt på alvor og for at pasientene skal få den oppfølgingen og behandlingen som trengs.
Alt godt til din kone og resten av familien.
Pingback: ME-bloggere nevnt på Kunnskapstinget « ~ME Nytt~
Dere kan gi dere selv en klem og en klapp på skuldra alle dere fire som ble nevnt på Kunnskapstinget
Hyggelig at du følger meg på Twitter 🙂 Er ikke den store twittrern men det er artig likevel 🙂
@Kamelryttersken
Tusen takk for gode ord. 🙂
Jeg er ikke den mest ivrige på Twitter selv om dagen, men det er hyggelig å slå følge! 😀
Hei alle! Jeg laget visst litt mer røre enn jeg hadde forestilt meg når jeg begynte foredraget med å fortelle om sykdommen til Trude og å vise til den uvurdelige verdien dere «ME-bloggere» har (det ble litt tilfeldig hvem som kom med i farta i powerpointen). Jeg ser jo på alle svarene og alt engasjementet at dette berører veldig mange.
Jeg må nevne at jeg spurte salen om hvor mange som hadde hørt om ME. Jeg vil gjette på at 80% rakk opp hånda (ca 60 stk i salen tenker jeg). Dette var overraskende mange og er selvsagt et resultat av filmen, reportasjer i NRK og diverse ukeblader OG DERE! (Jeg spurte også hvem som hadde hørt om Scrum – det det egentlig handlet om – og det var færre:))
Trude er veldig handlekraftig og sterk – når hun er frisk. Hun har vanskelig for å sitte stille og innfinne seg med at hun er syk. Jeg må si at jeg beundrer pågangsmotet og at hun tross alt ikke depper mer enn hun gjør. Når du er av den typen som går på jobb med feber og med største selvfølgelighet bretter opp arma for fellesskapet er det ikke lett å bli møtt med mistenksomhet og uforstand. Hun har ikke kunnet jobbe på snart 4 år – det er ikke lett for henne! Håper inderlig at dere bloggere fortsetter å dele. Dere er helt uslåelige når det gjelder å treffe den store hopen av ME-syke.
Jeg tror kanskje det største problemet til en ME-syk er å finne ord for å beskrive hvordan man har det. Vi nærmeste hører hjerne-tåke, «feber uten å ha feber», vonter her og der, osv osv. Selv «sliten og trøtt» har en spesiell og litt annerledes betydning for en med ME. Mange av dere har ordet i deres makt og evner å gi andre et språk for å forklare hvordan man egentlig har det. Uvurdelig!
De fleste har vel hørt om ME-senteret på Ullevål. De kunne spilt en vesentlig rolle i å spre kunnskap – men gjør de det? Kanskje noen har god erfaring med disse, men Trude og jeg må minnes på at de faktisk eksisterer. Ikke mye kunnskapsspredning å spore der..
PS: jeg kunne like godt postet dette på Mariasmetode eller andre stede. Jeg trenger vel ikke å legge dette flere steder, dere er jo «på» hele tiden og kommenterer på kryss og tvers:-) Fortsett med det!
@Geir Amsjø
Tusen takk! Det er helt tydelig at du klarte å røre ved noen viktige punkter, og den gleden som har spredt seg via nettverket er påtagelig.
ME har fått utrolig mye mer oppmerksomhet i media og andre steder de 5-6 siste årene, og det er takket være de som har stått på før oss «ny-syke» (3 år her). Selv om _vi_ føler vi stanger hodet i veggen mange steder nå, er det nærmest uvirkelig å se for seg hvordan dette må ha vært for 15-20 år siden.
Jeg hadde akkurat den samme opplevelsen da jeg ble syk og diagnostisert selv, som det andre beskriver nå, om å finne kunnskap og nettverk via blogger og forum. Det gjorde meg også overbevist om at det å skrive om mine opplevelser i forhold til dette ikke er feil.
Som du sier, det er lett å høre symptomlisten, og ikke helt klare å forstå hva det innebærer både av opplevelse og konsekvenser. Det tror jeg heller ikke et ME-senter eller en fastlege klarer å formidle, men å kunne dele erfaringer med andre i samme situasjon er gull verdt. Så er det også noe man kan vise til de rundt, for å forklare hvordan det oppleves.
Jeg gjentar meg selv i dag, men sier det igjen: Sammen er vi sterke, og mindre alene!
@Trude
Trude, så flott at du belyser denne siden av saken også!
Når jeg leste og hørte hva din mann hadde sagt og gjort ble jeg så glad fordi det er så viktig at de pårørende står fram og sier at de ser at sykdommen er veldig reell og at vi trenger mere hjelp, at de ser hvordan vi blir behandlet. Det blir liksom ikke like reelt fra oss pasienter fordi da bare «Klager og syter» vi, om du skjønner hvor jeg vil.
Men jeg tenkte også på deg og tenkte nok at du hadde en finger med i spillet. Og vær stolt av det! Takk for den jobben du har lagt i dette. Jeg kan bare forestille meg hvor mye det har kostet deg! Alle har vi viktige roller, men akkurat nå kan ikke du, og ikke jeg, gjøre alt det vi gjerne vil desverre. Men ikke la det ta bort stoltheten over alt du tross alt har gjort og gjør. Dere har snakket -og uten deg ville dette ikke engang har vært på agendaen hans antakeligvis. Man bidrar med mye selv om man ikke kan gjøre alt man engang gjorde.
Jeg har også mye jeg gjerne vil si, og har en blogg. Men jeg har ikke kapasitet til å blogge nå. Jeg ønsker gjerne men det går bare ikke. Men jeg har tro på at det er bedre tider i vente for oss alle og da skal vi danse på bordene og gjøre alt vi vil!
Takk igjen. Og takk for at du var så ærlig! Det er herlig og befriende å se slike tanker, som vi alle har innimellom, skrevet ned.
Masse MASSE god bedring! <3
@Trude
Hallo Trude! Jeg roter litt med kommentarene her jeg nå, svarer i hytt og gevær.
Du er absolutt ikke smålig! Jeg kjenner meg GODT igjen i det du sier. Når man går fra å være et ambisiøst og aktivt menneske med stå-på vilje og masse livskraft, til å være en syk person som ikke får levd ut det man har inni seg er det klart at det gjør mye med en.
Det blir som Maria sier det, noen ganger bærer vi og andre må vi bæres. Vi prøver å lære oss at andre må bære oss gjennom en del av dette helvetet av en sykdom, og at det er greit. At vi ikke klarer å være det selvstendige, selvhjulpne mennesket vi alltid har vært og ønsker å være.
DET ER HARDT!!
Men du er ikke mindre Trude for det!
Og vi er mange, mange som ser ditt mot og din stemme i dette her. Stol på det!
@Bell4trix
Du blogger kanskje ikke for tiden, men du er nå ikke forsvunnet inn i stillheten 😉
Vi skal ikke glemme at det er ikke bare de som blogger som er en viktig stemme i dette, debatten og kunnskapsspredningen skjer gjennom at andre leser, kommenterer og deler videre. Når vi sender linker på mail, på Twitter, legger ut på Facebook, sender hverandre en galgenhumoristisk sms osv.
For ikke å snakke om alt det som skjer på ME-forum og me-behandling.com, som jeg overhodet ikke klarer å holde oversikt over! Det er jo en kunnskapsbase uten like, om man klarer å holde hodet rett og søke seg frem! 😀
Pingback: “Baksiden på glansbildet” – Om #ME og #LP « ~ME Nytt~