Det første spørsmålet jeg stilte legen da jeg ble syk var «Når blir jeg frisk nok til å jobbe igjen»? Dette var også et av de første spørsmålene de fleste rundt meg stilte meg – «Hvor lenge blir du borte fra jobb?»
Dette var målestokken på hvor syk jeg var i begynnelsen av sykdomsperioden – når kunne jeg komme tilbake til jobb, og eventuelt i hvor mange prosent. For det å skulle komme tilbake gradvis – i en redusert prosentandel – virket som et nederlag.
Jeg, og de fleste rundt meg, forhold oss til den skalaen som måler arbeidsførhet fra 0% til 100%. Dette var målestokken! På hva som var riktig.
Sånn skulle det bli – raskt! Selvfølgelig!
(Fra Microsoft Office Online)
Så jeg prøvde og prøvde. I flere perioder prøvde jeg. Jeg kollapset på trikkeholdeplassen på vei til jobb. Jeg måtte klamre meg til kanten på kontorpulten og forsøke å holde meg oppreist mens bekymrede kolleger ville snakke om det som foregikk. Jeg var av og på med litt jobbing og perioder med full sykemelding – og hele tiden lå presset der om å forsøke mer. Da jeg innså at jeg ikke klarte å møte på kontoret, fikk jeg til en avtale om å jobbe hjemmefra. Så slepte jeg meg ut av senga og over i sofaen, og lå med laptopen på magen og jobbet. Problemet oppstod når jeg etter en økt på noen timer hang over doskåla og spøy, og folk jeg hadde forsøkt å få tak i på telefonene tidligere på dagen begynte å ringe tilbake.
Jeg ville være flink. Jeg ville klatre oppover på skalaen. Jeg så for meg bedringskurven gå som en lineær stigning fra 0% og oppover, oppover og oppover. Og nå hadde jeg jo allerede vært på 0%, så det gikk jo ikke an å gå tilbake?! Det var målet, det var det jeg motiverte meg til når jeg sto febersvett og skjelvende ved kjøkkenbenken og forsøkte å lage meg mat – å komme tilbake i full jobb så snart som mulig. Selvfølgelig!
Slik skulle jeg klatre – jevnt og hardt.
«Climbing» av ~wabang70 @ Deviantart
Men etter hvert måtte jeg endre tankegangen min.
For det fantes en annen skala. Det fantes en skala som gikk fra 0% arbeidsfør og nedover! Helt ned til 0% eksistens faktisk. Og etter å ha touchet så nært det absolutte nullpunktet et par ganger at jeg fortsatt kjenner et kaldt gufs i nakken når jeg tenker på det, så begynte jeg å forstå denne skalaen.
Jeg lærte om Karnofkys skala for funksjonsdyktighet, som egentlig ble utviklet for å måle kreftpasienters status, men som også brukes for å vurdere andre pasienter – som ME-pasienter. Og da jeg skjønte hvor langt ned på den skalaen jeg var, begynte det å demre for meg.
Jeg begynte å innse at på kort sikt var ikke målet jeg måtte strebe etter å komme raskt tilbake i full jobb. Jeg forstod hvor langt unna jeg var å oppnå det. Jeg befant meg nederst på Maslows behovspyramide der jeg ikke engang klarte å dekke de grunnleggende behovene for mat, husvære og trygghet selv.
Hvordan måler man livet? Hvordan måler man et menneske?
«Measure Life II» av ~lisageek @ Deviantart
Jeg forstod at jeg måtte måle på en annen måte. Jeg måtte klatre oppover en skala der målene var slike ting som å klare å dusje uten å kollapse etterpå, klare å skaffe og lage min egen mat uten hjelp, klare å håndtere de sterke smertene. Klare å sove, ikke minst.
Jeg skrev dette i et kommentarfelt hos Marias Metode:
«Det er kanskje først når man aksepterer nåtilstanden og hvor ille den er, at man klarer å finne litt mer ro i situasjonen, noe som igjen gir styrke til å både hvile og gjøre gode ting for seg selv som fører til at verden oppleves som mer utholdelig, samtidig som det kanskje fører til konkret bedring! Vi stresser så mye med dette BURDE.»
Jeg befinner meg fortsatt på den skalaen som er under 0% arbeidsdyktig. Og uten aksept for at det faktisk er DEN skalaen jeg befinner meg på og må jobbe for å klatre oppover på, så er det umulig for meg å være i denne eksistensen uten å utvikle en enorm og gjennomgripende sorg og angst over å være så langt nede på “den riktige” skalaen. Hvis man alltid, hele tiden skal kjenne på utilstrekkeligheten ut fra nåsituasjonen, hvis man hele dagen skal tenke på det man BURDE – da tror jeg ikke man kommer noe vei. Da strammer det seg i brystet, da sitter angstklumpen i magen, da trekkes skuldrene opp og pusten blir kort. Ja, jeg vet ikke om det er til å holde ut, om jeg skal leve i en evig angst over alt jeg BURDE klare eller hvordan livet BURDE vært.
Hvis dette er målet, kan det hende jeg alltid vil være utilstrekkelig.
«Absolut» av ~muratsuyur @Deviantart
Jeg måtte først finne ut HVOR jeg var, og akseptere at ok, jeg er HER, og det er på et ganske ille sted faktisk.
Det betyr ikke at jeg har gitt opp håpet om å jobbe igjen, absolutt ikke! Men om du ikke klarer å skaffe og lage deg mat selv, så er du ganske hjelpesløs – så da må vi klare å komme forbi det hinderet først.
Jeg må finne ut hva jeg KAN gjøre på det nivået eller stedet jeg er på akkurat nå. Både ting som fører til bedring, men også ting som gir ro og glede over å fortsatt eksistere. Jeg har en liste over ting jeg VET er godt for meg å gjøre – med stort sprik i hvor mye jeg vet det vil kreve av meg – slik at jeg nesten alltid kan finne _et eller annet_ som gir meg et hvileskjær, enten jeg er liggende, sittende eller relativt oppegående.
Det snakkes jo om å klare å finne “flyt” – finne et eller annet som gir et “friminutt”. Enten det er å leve seg inn i en god bok, beundre vakre farger, selv male og skape, skrive en tekst – så er dette “friminuttet” så utrolig viktig.For meg er tekst noe som er utrolig viktig, og noe som jeg har stor nytte av å leve meg inn i. Det gir meg «flyt».
Noen ganger er man for syk og dårlig til å klare. Da er det OK. Da er du DER. Men så skal man være fornøyd med seg selv når det er noe man faktisk klarer igjen. Være fornøyd med at jeg klarte å ta på meg litt ok klær, sminke meg litt og spise lunsj med min kjæreste mann, selv om det bare er rett utenfor døra. Det tror jeg man bygger styrke på. Så lenge man klarer å være fornøyd og glad for det man klarer, og ikke bare tenker «jeg burde klart så mye mer».
Fra omgivelsene trenger man aksept – masse aksept – på at dette er greit. Det kan være en stor jobb å gjøre, og en utfordring for de som står rundt og forventer at pasienten skal komme tilbake til «sitt gamle jeg». Alt er så vanskelig med deg! Du som ikke klarer noen ting! Jeg vil ha deg slik du var før, det er det jeg venter på! Slike ting kan man ikke høre. Slike kommentarer ødelegger, når man selv kjemper på en annen del av skalaen. Og jeg kan i hvertfall ikke tenke og si slikt om meg selv – det blir det bare en fortvilende og destruktiv tankegang av.
Det jeg vet nå er at det finnes ikke så mange måter å fremskynde dette på. Vi prøver det som virker fornuftig å prøve, og motivasjonen er der til fulle – straks jeg har en bedre dag er ideene, latteren og livsgleden på plass igjen. Noen ganger går det fremover. Noen ganger får jeg tilbakefall.
Men jeg krever aksept og respekt for at jeg dessverre befinner meg på en annen del av skalaen enn de fleste andre akkurat nå.
Denne posten er inspirert av innlegget «Diskurs og definisjonsmakt» inne hos Marias Metode, og de kommentarer jeg la igjen der. Det er et klokt innlegg med mange flotte kommentarer jeg anbefaler å få med seg. Anna-Lena har også skrevet om dette ordskiftet i sin blogg under tittelen «I orkanens øye er det rolig» – hun er også en klok dame jeg liker å lese – tusen takk Anna-Lena for at du tok med deg mine ord og spant videre på dem. Det er noe av det som gjør blogging og erfaringsdeling på denne måten så utrolig spennende og givende.
18 kommentarer
Dette med å endre måten man tenker om hverdagen jobber jeg mye med sjøl. Fint å lese dette blogginnlegget. Takk for at du deler!
🙂
Først vil jeg gi deg en stor varm klem. Lenge…
Du er selv så klok!
Jeg blir så imponert av deg. Jeg kan lese på dine tekster at du er veldig dårlig, og likevel orker du å skrive så fine og kloke innlegg. Det gir meg tanker om hvor mye resurser du hadde når du var frisk!
Jeg sitter her og filosoferer hva det er som driver oss til å presse oss så hardt selv når vi er veldig syke. Men det er veldig veldig menneskelig. Våre eldre sliter ofte med det samme.
Jeg sitter også å tenker på hva heldig jeg var med min lege når jeg var langtidssykemeldt den første gangen for 11 år siden. Han sa at min arbeidsgiver ikke hadde noen nytte av meg likevel. Jeg har ofte valgt eldre hjelpere som har sett en hel del og konsekvensene av det.
Når legene ikke ser den de har fremfor seg, blir det naturligvis vanskeliger i bearbeidelsesprosessen. For meg var det også lettere å gi slipp på jobben når jeg forsto at jeg likevel ikke kunne hjelpe pasientene.
Jeg er enig med deg at et alvorlig sykdomstilstand i allre høyeste grad er et eksistensielt problem. Når man er så langt ned på Maslows behovsskale da er man virkelig syk. Det tar en stund før man kommer til den nyorientering som du skriver om, men den er så viktig for at vi skal få bedret livskvalitet.
Takk for dine gode ord! 🙂
Veldig fint skrevet 🙂 Kjenner meg godt igjen!!
Tusen takk!
Så fint skrevet 🙂 Tror dette er noe veldig mange ME pasienter og andre langtidssyke kan kjenne seg igjen i. Alle rundt meg spør gang etter gang når jeg skal jobbe eller studere igjen, men jeg må bare svare at jeg ikke vet. Selvsagt er det målet å starte opp igjen på sikt, men per i dag er det å greie mer og mer av de daglige tingene som er hovedmålene. Små realistiske mål er en forutsetning for at jeg skal greie å holde motivasjonen min oppe, for som du skriver er det viktigste å greie å være fornøyd med det man har og det man greier, ikke bare plage seg selv med det man ikke greier.
Jeg tenker at det blir litt som om en person som blir lam i beina skulle gått rundt og hele tiden vært sint og stressa fordi han ikke klarte å gå trappene. Før eller siden må man si at «ok, greit – jeg tar heisen og ferdig med det».
Nå er forhåpentligvis ikke denne tilstanden så varig som å bli lam i beina, men jeg håper dere skjønner hva jeg mener. 🙂
Oi. Søren… Dette traff meg midt i magen, gitt. Som en langtidssyk som veldig gradvis har blitt – i gjennomsnitt – «bedre» – ser jeg nå at jeg egentlig hele tiden har brukt helt feil skala. Jeg har forsøkt å tenke at jeg kanskje har en f.eks. 20% arbeidskapasitet, hvis alt kunne blitt tilrettelagt perfekt. For på gode dager klarer jeg jo minimumsfunksjonene i hverdagen helt greit nå, og kanskje jeg til og med har overskudd til et par timer «ekstra»! Når jeg da bruker dette «overskuddet» på hobbyen min, får jeg ofte dårlig samvittighet – for jeg burde kanskje gjort noe «nyttig» istedet? Og de som ser meg når jeg er ute og driver med den hobbyen (og bare på de gode dagene), de tenker kanskje at «orker hun å drive med dette, så hadde hun sikkert orket en jobb»….
Au. Takk for linken til funksjonsskalaene, skal ta med disse til fagfolk og Nav ved neste omkamp. Og tusen takk for det du skriver.
Tusen takk for kommentar Åse! 🙂
Det er et vanskelig landskap, og jeg fester meg ved to ting du sier:
«Hvis alt kunne blitt tilrettelagt perfekt» – men når blir det egentlig det? Min arbeidsgiver lot meg jobbe hjemmefra, med tilrettelagte oppgaver, men samtidig vil det alltid være usikkerhetsmomenter, for eksempel at folk forventer å få tak i deg når _de_ trenger det.
Det betyr ikke at jeg mener at man ikke skal gjøre alt man kan for å jobbe! Jeg synes så absolutt man skal det. Men om man presser seg til å jobbe et par timer om dagen og resten av dagen/natten skal gå med til sterke smerter og store plager, og at man ikke klarer å ta vare på seg selv, da er det kanskje ikke helt forsvarlig?
Dessuten sier du: «For på gode dager klarer jeg jo minimumsfunksjonene i hverdagen helt greit nå»
Det er et flott utgangspunkt, tenker jeg! Men samtidig bare én av byggesteinene. Jeg synes ikke du skal ha dårlig samvittighet for at du klarer å presse inn et par timer med hobbyting her og der. Skal ikke syke mennesker få ha fritid? Skal ikke den som er syk gjøre andre ting enn det som er tvingende nødvendig uten å bli mistenkeliggjort? De er de som ikke skjønner dette som er små mennesker, ikke du!
Det går an, hvis man er «vanlig syk» (og ellers frisk) som for eksempel ved en influensa, å presse seg litt og la resten av livet vente i noen dager. Men dette er snakk om over lang tid, og man har ikke så mye å gå på. Og jeg merker at jeg må klare å ta vare på meg selv (jeg får selvfølgelig mye hjelp også), før jeg har noe ekstra å gi til andre – enten det er arbeidsgiver, venner, NAV etc. etc.
Funksjonsskalene er et nyttig verktøy for å beskrive hvordan du har det, og jeg har opplevd at helsepersonell forstår mer når jeg bryter det opp i funksjonsvurderinger for dem.Vise dem hvilke aktiviteter klarer jeg på en god dag vs en dårlig dag. For eksempel:
– Klarer å smøre brødmat selv, men må ha hjelp til handling og middagslaging fordi det blir å stå for mye oppreist.
– Klarer å dusje selv, men må da hvile i et stille og mørkt rom i minst 2 timer etterpå for ikke å få en kræsj.
– Klarer å gå på butikken kanskje 1 dag i uken, men ikke 2 påfølgende dager..
– På en veldig dårlig dag går ca. 70-80% av den våkne tiden med til smertehåndtering.
Litt tilfeldige eksempler her, men dere skjønner sikkert hva jeg mener. Det holder ikke å si til NAV eller fastlegen at «jeg er dårlig». «Dårlig» betyr så forskjellig fra person til person.
Og så er det viktig å også vise at man klarer å gjøre gode og hyggelige ting for seg selv – som å lese en bok eller drive litt med et hobbyprosjekt. Det er jo god mentalhygiene!
Jeg kunne lett ha brukt opp alle kreftene mine på en dag på å gjøre husarbeid, og ikke klart noe annet. Men hvis det bare blir plikter så blir alt fryktelig grått og trist. Jeg trenger for eksempel å ha kontakt med andre mennesker – venner og familie – så jeg bruker litt tid på det, når jeg kanskje heller BURDE gjort noe annet. Fordi det er med på å holde meg oppe.
Nå merker jeg at dette ble veldig ustrukturert her, beklager det. Er ikke i så god form.
Gurimalla altså SerendipityCat : så utrolig bra du skriver !!
Jeg linker artikkelen din (om det er greit ,bildene ville ikke plassere seg riktig ? ) – den er helt fantastisk bra <3 jeg blir helt rørt av å lese det du skriver- og spesielt nå når hodet mitt har vært tåkete lenge og ord bare blir borte ,meninger likeså, slik som tankerekker forsvinner som dugg for solen for meg for tiden. Så en dag skal jeg ta opp tematikken og tråden selv,men idag blir jeg nødt å bare spre din tydelighet og kloke ord utover www 🙂 Tusen,tusen takk …
varm klem fra Lilljekonvall 🙂
(som satser på å komme sterkere tilbake, jeg har notert meg tidligere utfordringer fra deg bak øret vet du, men blir så frustrert når hodet ikke vil være med – MEN det kommer senere ; )
Hei Lilljekonvall! 🙂
Tusen takk for gode ord! Fint at du likte artikkelen min!
Du må gjerne linke til den, men jeg syns du kan legge ut en litt mindre bit av den av den, et sitat og så en lenke til blogginnlegget, slik at de som leser kan komme hit og se helheten og følge med på kommentarfeltet. Ikke for å være spesielt streng med DEG altså, det er bare den vanlige måten å gjøre det på. 🙂
Stor klem til deg!
Du, dette var det veldig «riktig» å lese! Det er så fint at du finner ordene for oss som ikke er så gode til det alttid.
Det var intr med skalaer, jeg har altid tenkt på det som den berømmelige lista. Hvor skal jeg legge lista nå? Det jeg vet er at lista ble satt lavere og lavere etterhvert som jeg ikke greide å komme over den forrige høyden.
Jobb, hobbyer, familie og venner, sosialt liv, hus, hage, mann, barn og hunder.
Alt dette ligger mye høyere enn det min list befinner seg på i dag. I utgangspunktet. Enkelte ting – som jobb og hobbyer og sosialt liv er ikke lenger tema. De tankene ligger i et eget lite rom, klare til å sprette fram når jeg er frisk nok til det:-) De andre tingene får litt av meg, alt etter hva formen tillater.
Jeg har blitt flink til å klappe meg selv på skuldra – «bra jobba, Trude» sier jeg til meg selv. Når jeg har vært flink til å hvile for eks. Eller kose meg med en bok i stedetfor – som du sier – å tenke på – eller prøve å gjøre – alt jeg burde ha gjort. Det har vært en laaang prossess å komme dit, og jeg er ikke i mål i det hele tatt. Jeg vil så mye mer enn kroppen min.
Du sier: «Det jeg vet nå er at det finnes ikke så mange måter å fremskynde dette på. Vi prøver det som virker fornuftig å prøve, og motivasjonen er der til fulle – straks jeg har en bedre dag er ideene, latteren og livsgleden på plass igjen. Noen ganger går det fremover. Noen ganger får jeg tilbakefall.»
Det har du helt rett i. Det er sånn det er:))
Takk for en god kommentar Trude! 🙂 Er litt fattig på ord akkurat nå jeg, men fint at du likte det jeg skrev.
For et viktig innlegg!
Skal legge ut lenke til det på både min og NFPHs blogg.
Tusen takk Sigrun, og takk for at du delte det på Twitter også! 🙂 Hadde ikke forventet den utrolige responsen dette innlegget har fått, men posten har egentlig surret i hodet mitt et par måneder så det måtte ut.
Flott! Blei tipset om denne sida av «Et liv å leve», som kommenterte et innlegg på bloggen min. Det er stor trøst – selv om det kanskje er litt rart å si det – å vite at man ikke er alene om å slite. Man ønsker jo ikke at andre skal ha det like ille som en selv, men det er som sagt en trøst å vite at noen forstår….
For forståelse fra de rundt er en mangelvare. Og det er ikke så rart. De har ingen mulighet til å sette seg inn i vår situasjon. Men det hjelper at sånne som deg skriver om det! Fortsett med det!
Jeg ønsker deg god bedring! At du blir så bra at du kan leve livet godt! Jobbing er som du sier en helt annen skala…
Tusen takk Ferdinanda, hyggelig kommentar. 🙂 Legg gjerne inn en link til bloggen din hvis du vil.
God bedring til deg også!