Om jeg var tankefull og reflektert i forrige innlegg, så er jeg nå bare sint. Jeg har holdt på med en spesiell problemstilling i over en måned nå, og jeg velger herved å dele dette med dere.
Det handler om hvor vanskelig det kan være å få hjelp.
SINTEF-rapporten som ble lagt frem for Helsedirektoratet i februar bekreftet at helse- og omsorgstilbudet for ME-pasienter ikke har blitt vesentlig forbedret siden 2007, og at det ikke finnes et tilstrekkelig tilbud til de som er hardt rammet av ME. I de fleste tilfeller er de overlatt til å bli pleid i hjemmet av pårørende.
I vinter har jeg vært veldig syk. Jeg har vært så syk at legen min har ønsket å legge meg inn på sykehus, som jeg har skrevet om her. Jeg har tilbrakt mesteparten av januar, februar og mars i sengen med et sort pledd foran vinduet, ørepropper og PCen på fanget i gode stunder. Opp til sju ganger i døgnet har jeg hatt kraftige clusterhodepineanfall, som har herjet med en allerede ME-syk kropp. Jeg har vært for syk til å ta i mot besøk av venner og slekt på besøk i byen, og til tider for syk til å snakke i telefonen.
Min lege vurderer situasjonen og foreskriver at jeg bør få hjelp av hjemmesykepleien til å sette intravenøs væske.
Jeg skal prøve å fortelle dere hvordan det gikk. Det blir dessverre ingen kort historie, men jeg håper dere henger med.
Utstyr og intravenøs væske for tusenvis av kroner blir innkjøpt, og en søknad om hjelp til å sette veneflon og administrere IV blir levert til hjemmesykepleien.
Nå skal det sies: Jeg får allerede hjelp av hjemmesykepleien til å sette B-12-injeksjoner, og jeg er veldig fornøyd med dem. Det er ikke alltid de kan komme hit – visse dager er jeg rett og slett for syk til å ha folk i huset. Men de er alltid hjelpsomme, høflige og fleksible.
Men det var noe jeg ikke visste – at det fantes et Bestillerkontor!
For der det å få hjemmesykepleie til å sette B-12-injeksjoner hadde vært et smertefritt opplegg, ble alt nå bare kluss.
Jeg lærte plutselig noe om forvaltningen i kommunen. Jeg lærte at Hjemmesykepleien er de som utøver ordren, men at de ikke kan foreta seg noe før det foreligger et vedtak fra Bestillerkontoret.
Og det vedtaket skulle det vise seg vanskelig å få ordnet.
Jeg har snakket med flere personer ved dette Bestillerkontoret. Noen av dem har vært svært sympatiske og jeg har skjønt av våre telefonsamtaler at de har forstått alvoret i situasjonen. Andre har vært totalt avvisende.
Saksbehandler 1 skriver en mail til meg og forteller at hun ikke har fått tak i min lege på telefon, og at søknaden er avslått med henvisning til at det ville kreve observasjon over lengre tid i hjemmet, så dette kunne Hjemmesykepleien dessverre ikke gjøre. Dette måtte jeg få gjort på sykehus. Merk at hun sender avslaget før hun har snakket med legen min – hun kan dermed ikke ha gjort seg godt kjent med situasjonen.
Jeg svarte Bestillerkontorets Saksbehandler blant annet med en forklaring på at jeg er for syk til å klare å transportere meg til og fra sykehus for å få gjort dette.
Min lege ringte så Bestillerkontoret og snakket med Saksbehandleren, hun påtok seg det medisinske ansvaret og påpekte at de slett ikke måtte observere meg sammenhengende mens IV pågikk. Hjemmesykepleier kunne sette IV, og så komme tilbake senere og koble fra når den var ferdig. Kontinuerlig observasjon er unødvendig. (Det gjør man forøvrig ikke på sykehus heller, det skulle tatt seg ut om det satt en sykepleier ved hver seng og observerte alle IVer). Om nødvendig kunne jeg også selv (eller min mann) læres opp til å stanse IV og fjerne veneflon. Niks problem, legen tok ansvaret for at dette skulle gå bra. Legen sendte meg en positiv SMS om at nå var alt i orden.
Det var det ikke. Bare minutter etter at Saksbehandleren har fått en forklaring på dette fra min lege får jeg et nytt avslag på e-post. Denne gang med henvisning til at legen må undersøke om det finnes et ambulant team fra et sykehus som kan gjøre dette. Hvilket ambulerende team? Det på ME/CFS-senteret som har 1,5 års ventetid?
Og betyr dette at Bestillerkontoret mener at Hjemmesykepleierne ikke har kompetanse til å sette en veneflon og starte en intravenøs infusjon med saltvann?
Det kan jo ikke stemme tenker jeg, og ringer Koordinatoren for Hjemmesykepleien. Neida, hun bekrefter at dette kan de få til. Riktignok er det ikke alle sykepleierne som er komfortable med å sette venefloner, det kan være lenge siden de har gjort det sist, men bare de får et vedtak så skal de få til dette.
Det samme bekrefter flere av hjemmesykepleierne som kommer hit for å sette B-12-injeksjoner på meg – joda, dette skal vi få til.
Jeg klamrer meg til sofakanten og prøver å få igjen pust og puls slik at jeg kan fortsette oppsporingen av mysteriet med IV-en som enten kunne eller ikke kunne settes, alt etter hvem du spør!
Jeg ringer Bestillerkontoret igjen, og får snakke med en dame som ikke er saksbehandler, men som likevel lytter. Jeg sier til henne at jeg er forvirret. Jeg får motstridende beskjeder fra Bestillerkontor og Hjemmesykepleie. Jeg forklarer henne hvor dårlig jeg er, hva legene har sagt, hva hjemmesykepleien har sagt og hva Saksbehandler har sagt. Damen synes dette virker veldig merkelig, og vi er enige om at dette er jo en soleklar oppgave for hjemmesykepleien. Damen har selv jobbet med ME-syke pasienter på Diakonhjemmet, så hun forstår hva jeg snakker om. “Det er jo det som er alternativet mitt,” sier jeg, “hvis ingen kan hjelpe meg hjemme så blir jeg før eller siden nødt til å legges inn så dårlig som jeg er, selv om det ikke er noen behandling sykehuset kan gi ut over å ta vare på meg.” Damen lover å ta saken opp med Saksbehandler og finne ut hva som er det egentlige problemet som gjør at jeg får avslag.
Det har nå gått 2 uker.
Så en dag ringer en ny Saksbehandler meg; den forrige er blitt sykemeldt. Dessverre er jeg for syk til å klare å snakke med henne, men hun lover å sende meg en mail.
Ingen mail kommer.
Her hjemme er stemningen amper, for å si det mildt. Mannen truer med å oppsøke Saksbehandleren på Bestillerkontoret hvis de ikke gir noe fornuftig svar snart. Han freser om innbetalte skattepenger og NULL hjelp fra det offentlige.
Jeg blir helt gåen av å bruke alle kreftene mine på dette, men nå er det blitt en prinsippsak. Jeg nekter å gi meg før jeg har fått et logisk og utfyllende svar fra Bestillerkontoret på hvorfor de ikke kan innvilge dette.
Jeg ringer og ringer for å få tak i noen på Bestillerkontoret. Jeg legger igjen beskjeder om at ny Saksbehandler må ringe meg, men får ingen telefon tilbake.
I mellomtiden har jeg besøk av en hjemmesykepleier som blir så irritert når h*n får høre problemstillingen at h*n tilbyr seg å sette IV på meg – selv uten vedtak. H*n ser hvor syk jeg er, og at jeg ikke får hjelp. Jeg er for syk til å komme meg til legen. Dessverre mangler vi et spesielt plaster for å holde veneflonen på plass, så vi får ikke gjort det.
Nå på tirsdag, altså for 2 dager siden, ringer jeg Bestillerkontoret igjen. Denne gangen legger jeg igjen sinte, fortvilte beskjeder på 2 telefonsvarere om at NÅ må noen ta ansvar og få en avklaring på denne saken.
Det har gått en måned.
I går fikk jeg endelig en telefon fra Saksbehandleren. Hun beklaget så mye at saken hadde tatt lang tid, og jeg trodde henne faktisk på det. Hun beklaget at jeg som var så syk måtte bruke så mye krefter på dette, men at vi skulle ordne opp i dette nå. Det som manglet var at jeg ikke hadde noen lege i nærområdet som kunne stå som medisinsk ansvarlig, i tilfelle noe galt skulle skje med IV’en – som for eksempel at den gikk subcutant eller at jeg fikk en infeksjon. (Den henvisende legen holder til litt utenfor byen.)
«Men kjære deg, det kan vi jo ordne med en gang,» sa jeg, og ga henne kontaktinformasjonen til min faste lege i nærområdet. Saksbehandlerene mente at ok, da var alt i orden, og jeg skulle få bekreftelse på dette når hun hadde snakket med legen og lederen for Hjemmesykepleien.
For ordens skyld tok jeg også selv kontakt med legen min (hun i nærområdet) – som bekreftet både til meg på e-post og til Bestillerkontorets telefonsvarer (alltid telefonsvar, telefontiden er kort på slike steder…) at ja, selvfølgelig er dette greit, jeg stiller som medisinsk ansvarlig.
Da jeg gikk til sengs i går kveld regnet jeg dermed med at alt var i orden. Saksbehandleren hadde jo vært så positiv, og legen bekreftet det hele.
I hele dag har jeg ventet på den bekreftende telefonen fra Bestillerkontoret. Den kom aldri. Derimot fikk jeg en ny mail, fra en helt annen person – Seksjonsleder – med de følgende bevingede ord:
Vi har fått en forespørsel fra deg om du kan få hjemmesykepleien til å hjelpe deg med intravenøs væskebehandling i hjemmet.
Siden dette er en oppgave hjemmesykepleien primært ikke bidrar med, har problemstillingen blitt drøftet med vår avdelingssjef.
Det er enighet om at denne type behandling må foregå på sykehus, sykehjem eller et sted hvor pasienten er under observasjon. Det kan oppstå uforutsette hendelser som kan medføre helserisiko, av den grunn vil det ikke være faglig forsvarlig å sette i gang behandlingen hjemme.
Hvis din behandlende lege ønsker at du skal prøve dette, må han eller henne søke deg innlagt eller om det er mulig, la behandlingen foregå poliklinisk.
Vi kan derfor dessverre ikke hjelpe deg med dette. Håper din lege finner en annen løsning.
To leger har vurdert at dette er et nødvendig tiltak for meg, og bekreftet overfor kommunen at jeg er så syk at jeg må pleies i hjemmet.
To leger har hver for seg sagt at de står som medisinsk ansvarlig for at intravenøst saltvann blir gitt meg av hjemmesykepleien.
Koordinator for hjemmesykepleien og 5-6 hjemmesykepleiere bekrefter at dette er noe de kan gjøre, selv om det er sjelden det blir gjort.
Men byråkratene på Bestillerkontoret har bestemt at denne hjelpen kan jeg ikke få.
Mine to behandlende leger har altså foreskrevet noe byråkratene på Bestillerkontoret vurderer som «faglig uforsvarlig». (Mon tro hva disse byråkratene synes om for eksempel sondenæring?)
Har utstyr – mangler sykepleier!
Hvis de tror at jeg gir meg med dette tar de feil. Jeg anerkjenner ikke byråkratenes rett til å overprøve den medisinske vurderingen gitt av mine to behandlende leger på denne måten.
Jeg kommer til å anke avslaget. Jeg kommer til å klage på saksbehandlingen. Jeg kommer til å sende klagebrev herfra til himmelen. Jeg kommer til å involvere media, fordi jeg synes dette er et glimrende eksempel på hvor vanskelig det skal være å få hjelp til et tiltak som i utgangspunktet ikke er fryktelig komplisert.
Og i mellomtiden må jeg finne meg en privat sykepleier. Så om du som leser dette kjenner en sykepleier som har lyst på en liten ekstrajobb en gang i uken, så er det bare å ta kontakt.
55 kommentarer
Jeg kjenner jeg får gåsehud! Dette er helt hårreisende!
Takk for at du tar opp kampen!
🙂 Jeg tenker bare på hvor mange det er som må gå slike runder om igjen og om igjen. Jeg ønsker å synliggjøre hvor vanskelig det faktisk er å få hjelp når man trenger det.
Vi kan ikke være så naive at vi tror at velferdsstaten tar vare på oss når vi blir syke – erfaringen til mange langtidssyke er et eksempel på at systemet ikke fungerer godt nok.
Høhø. Klassisk byråkratisk fraskrivelsesteknikk – «Det er enighet om … »
En setning som i beste skikk klarer å uttrykke alt – bortsett fra hvem som er enige om noe. Noe som er en ganske vesentlig del. 😉
Det har du rett i. De sier ingenting om HVEM som er enige. For alt jeg vet kan det være at de ble enige med vaktmesteren på pauserommet om at det ikke var noen god idé….
Det bør vel være en av de tingene jeg etterspør? Altså HVEM som er enige, og hvilke kompetanse de har til å kunne sette legenes vurderinger til side?
Det jeg lurer på, er hvorfor de kaller dette en «forespørsel». Hvorfor fatter de ikke et formelt vedtak med normal klageadgang for deg?
Nei, det kan du jaggu spørre om! Det er et godt poeng.
Nå har jeg selv bedt om at de kontakter meg på e-post. Det er fordi jeg er for dårlig til å komme meg til/fra postkasse og postkontor. Men de burde likevel selvfølgelig ha sendt meg et formelt vedtak skriftlig med informasjon om normal klageadgang.
Jeg skal be dem om å gjøre dette. Takk for tips.
Tilføyer at jeg nå har tilskrevet den personen jeg fikk avslaget på e-post fra og bedt om at jeg også får tilsendt avslaget skriftlig pr. brev med opplysninger om klageadgang i henhold til Forvaltningslovens §27.http://www.lovdata.no/all/tl-19670210-000-005.html#27
Trenger du fullmektig, for øvrig?
Ja takk? Er ikke helt sikker på hva en fullmektig gjør, men trenger all den hjelp jeg kan få! 🙂 Kan du sende meg en mail og forklare hva du tenker konkret?
Nei fy f…!
Det høres ut som om du også skulle trenge en koordinator som kunne holde i trådene for deg.
Det er ikke klokt at den byrden legges på deg og din mann.
Er det et slikt samfunn vi ønsker oss?
Jeg skjønner godt at du har tanker om å gå ut i media med det her.
Det er bra at det kommer frem hvrdan alvorlig syke har det!
Det er i hvertfall et slikt samfunn vi har skapt oss…. dessverre….
Godt å høre at det ikke bare er jeg som reagerer på dette. Av og til blir man nesten usikker på sin egen virkelighetsoppfatning når man blir en kasteball i slike prosesser.
Det skal visstnok være mulig å få en koordinator i en ansvarsgruppe, hvis man har en Individuell Plan. Dog har jeg ikke krefter til å sette i gang noe arbeid med å få laget en slik plan akkurat nå….
Uff saa utrolig kjipt! Og saa veldig slitsomt for deg… Sosteren min er en kjempeflink sykepleier, men hun er ute og reiser til midten av mai…
Takk for at du tenker på meg uansett. 🙂 <3
Ja en kan bare undres over hva som rører seg i hodene på disse menneskene som leker med folk sine liv. Tro om de forstår selv hva de gjør med folk?
Du skal ikke se bort fra at det går en ny epost til HOD à la den om bloggen til Kari. Må bare få lappet sammen litt av immunforsvaret mitt igjen…
Kjære deg Eva, ikke slit deg ut på dette. 🙂 Jeg har mange gode hjelpere, du skal se det blir en løsning på det.
Men nei, jeg tror ikke de forstår hva de gjør. Da legen skrev ut denne beskjeden om at jeg skulle få IV var det fordi jeg trengte det NÅ. Likevel går det altså en måned med masse frem og tilbake hvor ingenting skjer, mens jeg fortsatt ligger der med sterke smerter og ikke klarer å ta til meg nok næring.
Hver hjemmesykepleier som har vært her siden jeg leverte søknaden har sagt «ja, jeg hører vi skal begynne å sette IV på deg». DE møter brukerne, DE ser behovet, DE er klare til å hjelpe. Det er byråkratene som skal fatte vedtak som er proppen i systemet her. Det hadde tatt dem 2 minutter å si «ok, hjemmesykepleie – kan dere fikse dette?» så hadde vi vært i gang på et vis. Det gjør meg forbanna.
Kjenner at det å få hele denne historien gjør meg forbannet. Ikke bare på dine vegne, men også på vegne av alle de andre som ikke får hjelpen de trenger. Jeg tror ikke de som er friske kan fatte hvor mye det koster syke, som allerede er tappet for krefter, å kjempe sånn. Virker som at uansett hvilken hjelp vi trenger om det er prøver, hjelpemiddler eller økonomiske støtte, må vi gjennom x-antall personer og x-antall avslag.Og om man da ikke har krefter til å føre disse kampene(eller evt har noen som kan føre de for oss), ja da får man ingen verdens ting.
Men nok frustrasjon fra min side.Synes hvertfall det er supert at du på tross av lite krefter går videre med dette 🙂 For som du sier er det et veldig godt eksempel på at ting ikke fungerer. Så stå på, heier på deg 😉
Ja, det er nettopp derfor jeg valgte å dele det med dere her også. Folk må ikke innbille seg at det er så forbaska lett å få hjelp når man er syk, det er det ikke.
Kanskje hvis man får noe så enkelt som et brukket ben, det vet jeg ikke. Men straks det blir litt komplisert, da er det fullt styr hele veien.
Og det som føles så surrealistisk i dette er at jeg er faktisk veldig SYK. Jeg har egentlig ikke krefter til å drive og styre med dette! Noen dager er jeg så dårlig at det å måtte ta en slik telefon for å prøve å få hjelp er nok til at jeg ikke har krefter igjen til å lage meg mat.
Nei, lett er det definitivt ikke. Og jeg tror nok som du nevner at for oss som har diagnoser som gjerne regnes som diffuse, blir det enda verre enn for de som har mer konkrete plager som da f.eks et brukket ben. Det virker ikke som noen har særlig oversikt verken over hva vi trenger eller hva vi har krav på. Og da ender det gjerne med det du opplever nå: noen greier å sette seg inn i situasjonen din og sier dermed ja, andre skjønner ikke alvoret og gir deg avslag.
Selv hadde jeg neppe hatt verken diagnose eller pengestønad i dag om det ikke var for at andre tok opp kampen for meg. Jeg fikk motbør og avslag fra alle kanter og når da jeg bare lå der i sengen min knapt i stand til å røre meg hadde jeg ikke sjans til å ta opp kampen alene. Selv om jeg nå er litt bedre er jeg fortsatt der at mange dager er de mest nødvendige tingene som å lage mat, kle på meg o.l. mer enn nok til å tappe meg for energi. Så når vi da skal kjempe slike kamper ender man gjerne som du gjør nå, altså at man må velge mellom å forsøke å få hjelp man sårt trenger eller å få laget seg mat. Det er helt sykt at det går ann. Hadde jeg ikke stått i situasjonen selv og da lest noen historier som din hadde jeg ikke trodd det var mulig. Og om du går til media om dette tror jeg mange kan få seg et lite sjokk. Jeg har hvertfall blitt dypt sjokkert over hvordan man behandles.
Det er helt forferdelig å høre hvordan du også har strevd, og det er en gjenganger for de aller fleste jeg har snakket med som er i den samme situasjonen.
Jeg prøver å få de jeg henvender meg til å se _forbi_ diagnosen ved å gi dem grundige funksjonsbeskrivelser, men det ligger nok litt «i veien» med stor kunnskapsmangel over hele linja.
Ja, jeg tror mange vil bli veldig sjokkert hvis de hadde visst hvordan det virkelig ligger an. Det blir jeg jo selv også! Ikke ett øyeblikk kunne jeg ha forestilt meg hvor vanskelig dette skulle bli, da jeg først ble syk.
Dette er så sykt at jeg har ikke ord… Jeg støtter deg fullt ut, kontakt media.. og evt politikere via Twitter? Puls (NRK)?
For et idiotisk vedtak å krangle på (altså Bestillerkontoret) – de har jo fått bekreftelser fra to leger som sier dette er riktig. Er ikke lenger legene regnet som medisinske eksperter?
Nei, og i dette tilfellet sier jo til og med bestillerkontoret implisitt i det siste avslaget at legenes bekreftelser er «faglig uforsvarlige». Hvem er det på bestillerkontoret som har kompetanse og innsikt nok i situasjonen til å kunne ta den vurderingen og overprøve legene?
Kjære vene, man vet jo at det finnes pasienter som må sondemates eller har sentralt venekateter for intravenøs næring som må pleies i hjemmet. Får de ikke hjelp de heller da eller?
*sukk*
Jeg blir oppgitt og rasende, dessverre er det mange liknende eksempler…
Tenker på deg!
Varmt lykke til og må du ha mye god hvile mellom slagene 😉
Stooor klem fra Lokki
Tusen takk Lokki! 🙂 Det hjelper å ha dere trofaste og høyt verdsatte støttespillere! Stor klem til deg også! 🙂
Dette var fryktelig vondt å lese. Godt gjort av deg å klare å beskrive det.
Varme tanker.
Tusen takk Sigrun. <3
OMG. Jeg får pustebesvær bare av å lese dette her. Jeg kan ikke i min villeste fantasi forestille meg hvordan det må være å hanskes med slikt når man i tillegg er SYK!?!? Det var en klok mann som sa en gang at en skal være frisk for å kunne være syk… Send denne bloggposten til alle aviser og ellers kanaler som kan spre det gale budskap!
Krysser fingre og tær for at det ordner seg…
Jo, jeg kan fortelle deg at det er helt forferdelig å måtte hanskes med slikt når man er syk. Det betyr at man må bruke det bittelitte krefter man har på å ta telefoner til de ulike kontorene og legene, skrive mailer, følge opp svar, forsøke å finne ut «hva gjør jeg nå»…. og så blir det ikke noen krefter igjen til andre ting som familie, matlaging eller personlig stell.
Det er kvalmende.
Takk for at du kommenterer og for at du krysser fingre og tær! 🙂
Kjære deg
Dette er hårreisende, og jeg er enig i at dere ikke burde være nødt til å ta denne kampen selv. Det er noe som er riv ruskende galt når den som er syk og dens nærmeste som er like mye inne i kaoset må ta seg av slikt. Og det er også et nytt eksempel på at fastlegene rett og slett blir overkjørt sammen med pasientene – og det er jo riv ruskende galt!!!
Har du vært i kontakt med denne gjengen? http://www.ffo.no/no/Rettighetssenteret/
På disse nettsidene står det blant annet:
«Rettshjelp
Når er det behov for rettshjelp?
I rettslige spørsmål som har stor personlig og/eller økonomisk betydning , er det ofte behov for rettshjelp. I hovedsak gis rettshjelp av advokater.
Typiske eksempler innenfor velferdsrettens område hvor det kan være behov for rettshjelp er klagesaker/erstatningssaker mot det offentlige, eller når tjenesteapparatet ikke tilbyr de tjenestene brukerne har behov for og rett til.»
Det er jo veldig viktig at det reageres raskt her. Kanskje en telefon til disse kan løsne på ting?
Som du sier lenger oppe – det er naivt å tro at velferdssamfunnet tar vare på oss når vi blir syke. Jeg husker jeg fikk aldeles sjokk da jeg oppdaget hvor usant det var. For man TROR jo faktisk på det inntil man selv blir syk.
…
Nå har jeg skrevet ti halve setninger som avslutning med «jeg håper det ordner seg» «jeg håper du finner noen til å ta tak i dette» og lignende. Og alt føles bare fattigt. Jeg kunne ønske jeg kunne møtt opp og hjulpet dere på dagen!! Jeg hopper opp og ned her jeg sitter og roper sint og kamplysten…
Jeg HATER at vi må ta alle disse kampene som er livsviktige på hver vår kant med hvert vårt stygge hode av et mangehodet uhyre. Mens selve uhyrligheten gjemmer seg i byråkrati og ansvarsfraskrivelse.
Men vi skal klare vær forbaskede kamp. Og så snart vi kommer oss over kneikene – skal vi begynne å endre dette systemet!
Stor, stor klem, god bedringsønsker og en MASSE innbitt overbevisning om at dette skal vinnes – sendes deg fra meg.
Hm – må være et bukkenebruse-gen som lagde skrivefeilen: «vi skal klare vær en forbaskede kamp». Mente hver forbaskede kamp, selvfølgelig. Var visst mentalt i slosskamp med et troll på en bru, tror jeg…
Kjære Kari, jeg vet du selv sliter med å få den hjelpen du trenger i hjemmet, så du vet akkurat hva det dreier seg om.
Jeg velger å tro at det ligger en god porsjon kunnskapsmangel her et sted – en manglende forståelse av hvor syk det går an å være og at man trenger faktisk spesielle tilpasninger ikke bare for å leve, men faktisk også for å kunne overleve. Jeg må innrømme at jeg lurer på om det har noe med mine diagnoser å gjøre, og om de ville ha vært like lite imøtekommende ovenfor en kreftpasient….
Men jeg aksepterer altså ikke dette. Jeg har mest lyst til å gi opp, for jeg har ikke krefter, men det gjør jeg altså ikke. Det her synes jeg er en prinsippsak nå.
Ingen skal komme å fortelle meg at det plutselig ble faglig uforsvarlig å gi noen intravenøs saltvann uten kontinuerlig observasjon. Jeg er riktignok ikke lege, men når mine to behandlende leger går god for at dette er ok, så stoler jeg mer på dem enn på byråkratene.
Tusen takk for dine gode ord Kari, det er i hvertfall en slags trøst at man ikke er alene i denne kampen.
Stor klem til deg også!
Jeg sendte forøvrig Rettighetssenteret en mail om dette nå, så jeg håper at de har anledning til å se på saken og om mulig komme med noen råd. 🙂
Ta kontakt med Fylkesmannsembetet i ditt fylke, som er klageinstans i slike tilfeller. Denne. Kommunen bryter forvaltningsloven på en rekke punkter, i tillegg til at den faglige vurderingen er tvilsom. Dette hadde du fått hjelp til ila. få dager i min kommune, men nå er vi organisert uten bestillerkontor også da….
Hei Sykepleierleder! Tusen takk for innspill, jeg skal forsøke å kontakte Fylkesmannen. Det er i hvert fall helt klart at jeg skal ta denne saken videre.
Interessant at du sier at den faglige vurderingen er tvilsom!
Jeg synes det. Har man en forsvarlig sykepleierdekning har man også kompetansen som skal til for å sette veneflon og starte iv. I og med at du er en ung, mentalt oppegående dame, og det kun er klare væsker som skal settes, kan jeg ikke se noen faglig grunn for at du må overvåkes nøye under infusjonen. Det bør holde at du gis instruksjoner og får muligheten til å tilkalle hjemmesykepleien underveis.
Å ja… Denne saken vil helt sikkert interessere pasientombudet i ditt fylke også, som kan være til veldig god hjelp i slike saker. Der jobber det jurister som hjelper deg gratis. Sjekk http://www.pasientombudet.no
Sendte hele saken over til dem for 10 minutter siden! .-) Det er det som er så greit med å ha skrevet en bloggpost, vips så har man egentlig en ferdig saksfremstilling….
Sendte også alle mailer som pdf.
Skal bli interessant å høre hva de sier.
Det er nettopp det jeg tenker også, men det er godt å høre det fra noen i faget!
Jeg har hatt X antall IV-er i forbindelse med sykehusinnleggelser osv. Jeg har aldri opplevd dette som noe problem, og vet at jeg har gode årer å stikke i. Jeg er også veldig tålmodig overfor sykepleiere som gjerne må prøve flere ganger! 🙂
Jeg har forsøkt å spørre folk jeg kjenner nå – «hva kan gå galt da»? Det jeg får til svar er sånne ting som at det kan komme til å gå subcutant, at jeg er uheldig og river ut veneflonen, at det blir en infeksjon…. Kan du komme på flere ting?
Det jeg tenker da er at:
Hvis jeg nå ligger her med en IV og jeg plutselig får veldig vondt, eller hovner opp eller det skjer noe annet unormalt – vil det da ikke bare være logisk å stoppe IV, ta ut veneflon og oppsøke legevakt? HVIS det skulle skje noe altså?
Og er egentlig dette så veldig dramatisk? Jeg reagerer på at bydelen/Bestillerkontoret sier at dette kan medføre en «mulig helserisiko». Jeg er vant til å være dårlig, «helserisiko» for meg er slike ting som en AV-blokk (som jeg har hatt) osv. Hvordan kan _saltvann_ utgjøre en helserisiko?
Muligheten til å ringe hjemmesykepleien underveis er jo så absolutt til stede, de har vaktmobil med seg og befinner seg aldri langt unna (min «gruppe» i bydelen dekker ikke et så stort område, så vidt jeg har skjønt).
Kunnskapsmangel? Det var da et snilt ord. Inkompetanse er et mer passende ord synes jeg.
Men dette ordet forutsetter selvsagt at kommunen i utgangspunktet ønsker å yte service og livsnødvendige tjenester. At de egentlig er snille, bare litt dumme.
Jeg er imponert over at du klarer å holde fast på et såpass positivt menneskesyn selv om du blir behandlet på denne måten, det er jeg ikke sikker på at jeg hadde fått til.
Hehe, ja det kan du si! Jeg prøver jo å legge god-sia til og tro på at det går an å finne løsninger… Men nå føler jeg virkelig at noen prøver å stikke kjepper i hjulene for meg.
Slik jeg oppfatter det ønsker Hjemmesykepleien virkelig å yte god service og nødvendige tjenester. Men Bestillerkontoret begynner jeg å miste troen på….
Sist jeg hadde problemer med en offentlig etat orienterte jeg i all korrespondanse om at Sivilombudsmannen (klageinstansen hos Fylkesmannen) fikk kopi av saken. Det hjalp faktisk…
Det var lurt. Jeg skal samrå meg med en hjelper nå og finne ut hvordan jeg skal gå frem med dette.
Men herregud, at det går an! Jeg blir rasende på dine vegne! Det er jo helt utrolig at du som syk må bruke både tid og krefter på dette her, i tillegg til å ikke få den behandlingen du trenger. Jeg håper virkelig at det ordner seg innen svært kort tid, og at du ellers får hjelpere på laget som kan ta den verste byråkratiske støyten for deg. Jeg vet hvor utmattende det er å støte på den muren når man er syk. Det står respekt av at du klarer å kjempe!
Krysser fingrene for deg!
Takk for at du bryr deg. 🙂 Ja, det er tøft å skulle være syk og måtte forsøke å ordne opp i dette. Ikke kjenner jeg systemet godt nok, og regler, lover og rettigheter må jeg forsøke å sette meg inn i etter beste evne etter hvert som behovet dukker opp…
Jeg begynner å leke med tanken om å jobbe som pasienthjelper for andre i liknende situasjoner når jeg blir frisk. Riktignok er jeg ikke jurist, men jeg begynner etterhvert å skjønne hvor mye hjelp pasientene faktisk trenger for å få hjelp!!
Nei, man setter seg jo ikke inn i dette systemet for moro skyld, og når man først har blitt syk koster det så mye å måtte gjøre det. Å jobbe som pasienthjelper med den erfaringen du har må jo være midt i blinken!
Jeg fikk på et tidspunkt noe hjelp av en frivillig studentorganisasjon for å rydde opp i noen av mine problemer, og det var helt uvurderlig for meg å kunne overlate mye av kontakten med byråkratiet til dem.
Så utrolig bra at du fikk hjelp da! Hvordan fant du frem til denne hjelpen?
Jeg tenker at det finnes antagelig en del slike tilbud der ute – man må bare vite hvor man skal lete! Og nettopp dette burde helsevesenet være flinkere til å informere om, for når man ligger der og er dritsjuk så skal det noe til å begynne å spore opp ulike hjelpeinstanser, formulere seg osv osv.
Jeg fikk hjelp av DUS (http://www.oslodus.net/index.htm). De hadde hengt opp en plakat på Nav-kontoret, og jeg tok kontakt med dem via mail etter en av mange bomturer på nettopp det kontoret. Jeg hadde aldri hørt om dem før.
Det finnes nok flere lignende tilbud, og disse burde det rett og slett vært en oversikt over på alle lege- og Nav-kontor, på Navs nettsider, og andre relevante steder.
En litt gledelig oppdatering i det hele: Bypolitiker Ivar Johansen som er kjent for å stå på folkets side tar nå saken opp på sin egen blogg – du kan lese innlegget hans her: http://www.ivarjohansen.no/temaer/helsevesen/2990.html
Kaffedamen: Tusen takk for tips, skal ha DUS i bakhodet!
Hva kan gå galt ved infusjon av NaCl iv? En hel masse, men verken at den går subcutant, punktert åre og hematom eller en lokal betennelse er på noen måte helsefarlig. Det er nokså vanlig, og utgjør ingen risiko annet enn ubehag. Det eneste som er skummelt er om du på et eller annet vis skulle klare å påføre deg selv en luftemboli, som er potensielt dødelig. Men sjansen for å få til det, med stor nok mengde luft til at det blir farlig, er sykt liten. Å kjøre bil er en mye større risiko, og oddsen for luftemboli ved infusjon fra pose er… Tja… Jeg ville heller satt pengene mine på å vinne i Lotto, for å si det sånn 😉
Hmmm…. ja, luftemboli har jeg tenkt på. Men så lenge IV er forsvarlig igangsatt og sjekket av sykepleier så er det vel ekstremt liten sjanse for at jeg klarer å få luft inn i den underveis eller? Merker at jeg blir mer og mer nysgjerrig på det tekniske her nå, tror jeg må lese meg litt opp på dette. 🙂
Kjære deg, dette er en så utrolig behandling av en alvorlig syk at jeg ikke har ord…Og jeg vet jo at dette slett ikke er uvanlig med denne diagnosen, -det gjør det hele enda verre!
Jeg må bare si at jeg bøyer meg i støvet for at du tar opp denne kampen.-Jeg håper inderlig at denne saken blir grundig belyst både i media og blant politikere, slik at folk kan få øynene opp for hvor forferdelig vanskelig det kan være for (ME-)syke i dagens Norge.
Heldigvis er vi noen som etterhvert blir friskere av biomedisinsk behandling, slik blir vi flere og flere som kan kjempe sammen! Vi må holde fast på håpet, og troen, om at en dag vil alle våre bestrebelser på å bli hørt, nå fram!
Kjære Cathrine,
TUSEN TAKK for at du er så modig og utholdende! Vi er mange som følger med, og heier på deg! -For vi vet hva det koster, og vi vet at du ikke fører kampen bare for deg selv, men for alle som lider under helsevesenets inkompetanse på denne sykdommen.
Varm klem og gode ønsker sendes 🙂
Tusen tusen takk for gode ord Måne! 🙂 Det her hadde jeg ikke orket uten å ha det nettverket rundt meg jeg har fått gjennom andre pasienter og at jeg vet hvor vanskelig det kan være. Da hadde jeg følt meg veldig alene og ikke turt å «stå på barrikadene» tror jeg.
Varm klem og god helg til deg også! 🙂
Pingback: » Kommunen er tyst, jeg er sint og Helseministeren svarer
«Utsikt minus innsikt gir tilnærmet blindhet fra toppen av pyramiden» kalte Halvdan Sivertsen den første LP-en sin i 1975.
Tenker ofte på den tittelen når jeg møter byråkrater uten forståelse for hvilket ansvar de faktisk har som saksbehandlere.
Blir enda mer tankefull når jeg vet at saksbehandlerne på Helse- og velferdskontorene har helsefaglig utdanning og erfaring fra utøvende tjenester. De er ikke bare byråkrater, de har i mange tilfeller også utført de tjenestene de gir vedtak på.
Men når helsepersonell begynner å å forsvare sine faglige vurderinger, da kan det bli utfordrende å følge med i logikken og om de faktisk skjønner følgene av sine avgjørelser.
Er en stund siden du skrev dette. Håper du har fått det vedtaket,satt det IV-et og får det du trenger av oppfølging?
🙂 Ragnhild
Klok mann han Sivertsen!
Det kan godt hende at de som sitter på den Forvaltningsenheten har helsefaglig bakgrunn, det vet jeg ikke noe om. Det jeg vet er at de har fått snakke med mine leger, forklart situasjonen og likevel avslår – med ca 5 forskjellige begrunnelser – før de sender et endelig avslag. For så å nekte å svare på henvendelser fra min fullmektig.
Neida, her har det ikke blitt noen IV på meg dessverre… Oppfølgerene til denne posten ligger her:
1. Kommunen er tyst: http://www.serendipitycat.no/?p=6143
2. Flere som ikke får hjelp: http://www.serendipitycat.no/?p=6206
Og så ble det en reportasje på NRK om det… http://www.serendipitycat.no/?p=6675
Nå satser jeg på å finne en privat sykepleier.
Det rare med saken er at det er en ME-pasient som ikke bor langt fra meg (i samme bydel) som HAR fått innvilget intravenøst saltvann… av de samme saksbehandlerne!
Forstå det den som kan… jeg gjør det ikke….