Selv om jeg ikke har klart å holde tilbake, men bare har måttet dele noen gledesutbrudd over noen dager «ute av mørket» i det siste, er jeg smertelig klar over at jeg ikke bør ta noen ting for gitt. Det å «føle seg bedre» i 1 – 3 – 5 – 10 dager….det betyr ikke at det er en varig bedring. Det betyr ikke at man har forlatt det mørke hullet og trukket stigen opp etter seg.
Jeg er smertelig klar over at det er nå det virkelig er vanskelig – for det er nå når det ikke er en pine å gå over stuegulvet at jeg må klare å holde igjen på kreftene for ikke å løpe rett inn i et tilbakefall.
Så var det også da passende at Sidsel Kreyberg la ut en knakende god og skremmende midt i blinken-tekst med tittelen «Sykdommen er verst når den svinger» på ME-registerets Facebookside i dag. Den anbefaler jeg alle å lese!
15 kommentarer
Den rette balansegangen er utrolig vanskelig, og jeg er ikke så god til å kjenne etter når nok er nok, så noen stor framgang er det ikke her i kroppen. Er vel det jeg kaller ganske godt fungerende, men desto vanskeligere er det å vite når man skal stoppe, så her krasjes det ofte.
Håper det fortsetter med framgang hos deg. Spennende å følge med deg på veien til et friskere liv 🙂
Det er fryktelig vanskelig det her altså, for det er jo så mye man har lyst til å gjøre og med en gang man har litt energi så setter man i gang! 🙂
Takk for tips! Jeg syns det er kjempevanskelig å la være å gjøre ting jeg har lyst til eller føler at jeg må når jeg har energi til det, selv om jeg kjenner på kroppen at det kommer til å gjøre meg sliten. Det er nok en liten kobling i hjernen som må byttes om, for da jeg var frisk var det jo ok å kjøre på helt til jeg ble kjempesliten. Søvn og hvile fisket det meste i verste fall. Sånn er det jo ikke nå!
Det er jo ikke rart at vi synes det er vanskelig, for den her sykdommen er jo «motsatt» av alt annet føler jeg. Nå er det liksom ingenting man kan gjøre for å virkelig bli frisk.
Huff ja! når jeg fremdeles var i arbeide og før jeg visste noe om ME, visste jeg om det alvorlige utmattelsesyndromet. Jeg var veldig bevisst om det du skriver om her oppe, gjennom egen erfaring. Opp fasene i alvorlig utmattelse, mellomfasen (den på vegen opp når viljen er større enn den faktiske orken), og i stort sett frisk. I mellomfasen lyste den røde varsellampen, fordi det er lett å tro at man kan mer enn man gjør. Sidsel Kreyberg har skrevet enn meget treffende beskrivelse av hva som skjer ved ME. Kanskje jeg skulle printe ut den til min lege, hvis det er lov å gjøre det.
Jeg har noen jo bier som hjelper meg å holde et jevnt livstempo. Det er romaner og andre mindfullnessaktiviteter. jeg har fått rutiner på å dosere mine aktiviteter, men jeg har hatt flere år på meg. Likevel må jeg se opp, når jeg kan øke aktiviteterne. Det er så gøy å være i bevegelse, ikke minst på sommeren. Det er fort gjort å gjøre for mye når man gjør noe som er gøy!
Jeg vet at vi er i et veldig godt selskap!
Jeg tror sikkert du kan printe den ut, det må vel bare være bra at slik informasjon blir spredt?
Ja, det er viktig med variasjon i aktiviteter nå altså. Selv om en har lyst til alle «oppe-aktiviteter» når en føler seg bedre, så må en passe på å flate ut litt med bena høyt også.
Det er jo egentlig mye mer frustrerende når en kan være litt oppe enn ingenting, for når man er helt sengeliggende så er det liksom ingen tvil. Nå tenker jeg hele tiden «men enn om jeg tåler LITT mer da?». Så løper jeg litt, og så faller jeg igjen…
Det kreves mye øvelse dette ja!
Det er godt å lese om at du har bittelitt mer å gå på. Jeg skjønner godt den frykten du har! Jeg skrev en bloggpost for to dager siden, om mine svingninger. Jeg var ute i hagen og fotograferte, og plutselig møtte jeg veggen, og fikk stavret meg inn til sofaen.
Vanligvis holder jeg senga, dagen lang, hvor jeg sitter, men med bena horisontalt (el. seng). Med én gang jeg reiser meg opp, kommer det en rekke med ekstra symptomer. Det er merkelig, i grunnen! Jeg var jo så godt trent før, og nå får jeg astmaanfall av å fotografere, og attpåtil blir jeg støl dagen etter, av å ha holdt kameraet. Kan ikke annet enn å flire av det, når man er midt oppi en sånn situasjon.
Jeg håper du klarer å holde igjen, om du skulle føle at energilagrene har et par dråper i bunnen (det er ikke snakk om at de flyter over, akkurat). 😉
Jeg skal lese Kreybergs tekst, men ikke i dag, da AAA hvisker meg i øret «ikke i dag!». 😛
Det der med å sitte oppreist eller stå har jeg også, det er fryktelig ubehagelig altså! Jeg tåler veldig lite oppreist stilling før jeg får hjertebank, blir svimmel og så matt at jeg bare må legge meg rett ned. Av og til har det vært så ille at jeg har måttet skli ned fra stolen ved spisebordet og legge meg på gulvet med bena opp, fordi jeg ikke har kommet meg bort i sofaen (noe som er ca 3 meter)…
Jeg prøver å holde igjen nå, og ikke presse på når jeg kjenner det begynner å verke litt i kroppen og mattheten kommer. Det er hardt, for jeg har virkelig LYST, men jeg orker ikke betale så mye for det i etterkant…
Håper helga di er så bra som den kan være! 🙂
Veldig godt skrevet av Sidsel Kreyberg! Jeg bør egentlig henge opp fareskilt på alle utgangsdører sånn at jeg tenker meg om en gang ekstra før jeg stormer ut døren og ut på spaserturer eller sykkelturer og hva det nå er jeg får det på meg å gjøre.
Jeg var (er?) et klassisk «tilfelle» :-D. Holder ut og holder ut når formen er dårlig, og så snart det snur riktig vei så er det full rulle. Men jeg er blitt flinkere! Jeg har forstått at jeg fortsatt må være tålmodig når formen er blitt bedre. Det er bare så ulogisk! Her har en vært mer eller mindre innesperret i månedsvis, og så får en ikke lov til å ha det gøy når kroppen eeeendelig er samarbeidsvillig igjen 🙁 Frustrerende!!!
Haha, fareskilt er en god idé! 😀
Jeg prøver å følge Fjellvettreglene og grave meg ned i tide og sånn….
Godt å høre at du er bedre! Jubelfasen er ambivalent: Å glede seg innebærer for mange forhøyet aktivitetsnivå. Det er ikke i de gode periodene man har lyst til å sitte stille og gjøre de samme aktivitetene som når en ikke klarer noe mer. Vi vil mer, mer, mer! .. men må holde igjen.
Ferie deg selv! Gi deg litt ekstra!
Klem fra meg med et ønske om en god helg!
Tusen takk og stor klem tilbake!! 😀
Kremt,, det skulle stå «feire deg selv», selvsagt.. du skjønte sikkert at jeg mente det.
Åh, hehe, jeg så ikke at du skrev feil jeg! 😀
I am not incredibly excellent with English but I line up this pretty effortless to translate.