Jeg ble altså helt sjokkert da jeg fikk tilsendt innlegget under, fra Hjemmet. Finnes det ingen grenser for hvor lite empati og innsikt det går an å ha?? Slike fordommer er det altså vi som har denne jævlige sykdommen må slåss mot. Men hun får svar på tiltale da. Sikkert flere som kunne treng en slik kjapp replikk tilbake!
25 kommentarer
Jeg synes det er bra at de tok det inn – og svarte såpass grundig på det.
Ja, heller få det frem i lyset! Er sikkert flere som har slike tanker baki hodet et sted. Bedre at de får sett svart på hvitt at dette faktisk er en lite empatisk og lite medmenneskelig tankegang. Håper det fører til at noen går i seg selv.
Du mener vel rosa på hvitt? 😉 Fra spøk til alvor; makan til holdning! Og dette var ikke engang om en gammel bekjent, men et familiemedlem. Jeg skjønner ikke at folk kan tenke sånn. Har man ikke noe vettugt å si kan man heller holde kjeft! Hva var egentlig poenget med å ytre seg om dette? Vedkommende hadde ikke engang spørsmål knyttet til situasjonen.
Skrekk og gru! Men flott svar og forhåpentligvis noe som kan medføre noe færre fordommer… Du burde ta kontakt og fortelle historien din for å sette ME i større perspektiv og samtidig gi sykdommen et ansikt. Why not?
Ja, hvorfor ikke? 🙂 Kan godt hende jeg sender dem en e-post, og så får vi se hva som kommer ut av det. Takk for oppfordringen!
Spennende! Du er virkelig i slaget om dagen! 😀
Det er bra det kommer opp i lyset, fordi det gir mulighet til å argumentere med fakta!
Jeg lurer på hvordan personen hadde tenkt hvis tante hadde kreft?
Det finns mye fordommer og synsinger, og motkraften må være informasjon, informasjon og igjen informasjon. Det tar tid å forandre standpunkter.
Det kan også se ut til at samfunnet her blitt mere narcissistisk. Det er mye meg, meg, meg. Vi har mistet balansen.
Det er heller ikke alltid man blir profet i sin egen by, eller familie.
Tenker innsenderen ikke på at hun kan bli neste? Troligen ikke!
Jeg synes på mange måter det skjer en tilspissing på mange områder i samfunnet. Vi ser det i debatten om innvandring og debatten om uføretrygd – det er fokus på «nettogevinst» og hvor mye man klarer å bidra.
Vi vet ikke enda hvor dette er på vei, men jeg er nok enig med deg i at samfunnet blir mer narcissistisk eller egosentrisk. Det kollektive, solidariteten, omsorgen for de som faller utenfor blir ikke et felles ansvar, men noe den uheldige må fikse selv. De andre skal ikke plages med det liksom.
Innsenderen fikk passet påskrevet. Kjempeflott!
ella
Veldig bra med så klart tale tilbake ja!
Hahaha, det svaret fra hun damen er akkurat grunnen til hvorfor jeg konsekvent leser hjemmet når jeg finner det. Og kjøper det noen ganger når jeg har ekstra penger. De som svarer er alltid kvasse og korrekte, og hvis du er en idiot (som i tilfelle med «Har sett nok») får du høre det. hahaha. Og det er enda artigere med diskusjonen som kommer i utgavene etter!
Gamle damer – skumle folk. Haha.
Åååh, så det bruker å bli diskusjoner i påfølgende blader? Hehe, kanskje jeg må begynne å kjøpe Hjemmet fremover nå da?? 😀
Uff…:-( Slike uttalelser får det til å knyte seg skikkelig i magen og tårene spruter. Nettopp slike holdninger gjør det så utrolig vanskelig å være syk! Dette kunne vært skrevet av mine svogere, svigerinner og svigeforeldre. Føler meg så ekstremt «lammet», for jeg vet at i min manns familie er det en liknende holdning som gjelder. Hater å sitte med uroen for hvordan de utbroderer for mannen min hvor synd det er på han. Et par av de er helsearbeidere og vet selvfølgelig at faglig er ME bare innbildning og latskap, og det er de ikke sene om å understreke. Før jeg ble syk hadde vi et helt fint forhold, så det er jo ikke slik at de aldri har likt meg heller. De bare syns jeg ødelegger for mannen min. Og på sorte dager så kjøper jeg desverre den. :-/. Jaja, kanskje litt malplassert svar dette. Er så glad i bloggen din, og finner mye styrke og trøst her!
Bra damen i bladet fikk svar, da.
Ja, det er kjempesårt å høre slikt. Det stikker i magen på meg også, og jeg blir sittende og tenke på om noen i MIN omgangskrets sier eller tenker slike ting om MEG. Det er forferdelig.
Du har min største medfølelse som har slike personer i din familie, det skulle da virkelig være unødvendig! 🙁 Håper du slipper å ha så mye med dem å gjøre, men med familie er det jo alltid vanskelig å distansere seg fra en negativ påvirkning. Når du skriver hvordan de herser med deg med å fortelle det at faglig sett er ME bare innbildning og latskap (for noe tull!!) så får jeg lyst til å dra med meg bunken med forskningsrapporter som ligger her og komme og smekke dem hardt i hodet! (Bare si fra… Grrr!!)
Om det er noen trøst så tar vi det til oss alle sammen på de mørke dagene. Jeg har også fått høre mye rart som er veldig sårende. Til syvende og sist er jeg bare nødt til å tenke at det er de som tar feil og de som er innsnevret og dumme i hodet sitt. Selv om det er personer jeg vil være nødt til å møte igjen. Jeg kan ikke styre deres tanker, og hvis de ikke vil høre, så vil de ikke. Men jeg påberoper meg retten til å si ting som at «det du sier nå er feil, og det blir ikke mer riktig selv om du jobber i X, beklager, men det her orker jeg ikke høre på». Og så forlate diskusjonen.
Stor klem til deg, og lykke til med vrange familiemedlemmer
Unnskyld meg, men noen ganger får jeg bare lyst til å si: At det går an å være så tjukk i huet! Men så fikk hun passet sitt påskrevet.
😀 Jeg synes det må være helt lov til å si det!
Synes svaret var utrolig flott! – Og på sin plass!!
Men jeg får skikkelig vondt av å lese sånne uttalelser, jeg føler dessverre
at det er altfor mange slike holdninger ute og går… Ikke skjelden jeg har blitt møtt med
«kan du ikke bare ta deg sammen og prøve da?!». Utrolig ødeleggende! Det gjør at jeg
iallefall dessverre har store reservasjoner mot å snakke om sykdommen med med andre mennesker. Noe som igjen er en lei posisjon å sette meg selv i, men sånn blir det da. Blir stadig skuffet over å få de mest tankeløse bemerkninger fra venner og kjente jeg aldri hadde ventet noe sånt fra… Så det er helt tydelig at det er mange fordommer ute og går og at mer opplysning må til. Mener å ha lest et sted også at ting hadde vært lettere om sykdommen hadde hatt et annet navn enn kronisk «tretthet» eller «utmattethet», og det sier jeg meg vel egentlig litt enig i. Fordommene dukker opp bare folk hører navnet er mitt inntrykk. Trist.
Ja, navnevalget på denne sykdommen er utrolig uheldig! Det har nok ødelagt mye for mange at det heter «utmattelsessyndrom», og til og med blir kalt «tretthetssyndrom» av enkelte. Det dekker jo ingenting av alle de omfattende og til tider alvorlige plagene ME-pasienter lider av.
Jeg har begynt å si at jeg har en nevroimmun lidelse hvis noen spør, og kan føye til – med et immunforsvar som ikke fungerer og betennelse i nervesystemet. Det tar folk mer alvorlig.
Det er veldig vanskelig når man som pasient føler at man ikke engang kan nevne sykdommen sin for andre, fordi det blir så misforstått. Ja, jeg vet pasienter som til og med har ønsket at de hadde kreft i stedet – for da ville de jo både fått behandling og forståelse fra andre på at det faktisk var alvorlig og veldig tøft. Det er ganske skremmende, når pasienter er så fortvilte at de tenker det. Det sier en del om hvor vanskelig det er for mange.
Heldigvis så har jeg blitt kjent med så mange flotte med-pasienter i løpet av tiden jeg har vært syk, og de har vært en uvurderlig støtte for meg. Bare dette med å ha noen å snakke med som skjønner _akkurat_ hvordan du har det, uten at du trenger å forklare og forklare, det er en så stor lettelse!
Jeg vil anbefale andre å forsøke å knytte nettverk til folk i samme situasjon, enten via ME-foreningen, ME-forum, blogger, Facebook, Twitter… Det er mye god støtte, praktiske råd og tips osv. å hente på det!
Til kommentaren din over her, Cathrine: Takk for «tipset» – fra nå av kommer jeg til å herme etter deg og si at jeg har en nevroimmun lidelse heller en kronisk utmattelsessyndrom. Jeg er glad for at jeg ikke er i familie med personen som sendte inn leserinnlegget, for å si det sånn! Nå er jeg derimot litt engstelig for at noen jeg kjenner har de samme fordommene mot meg, det hadde vært utrolig leit. Heldigvis har den nærmeste familien min en helt annen tankegang, og så er det jo fortsatt noen gode venner som til stadighet tar kontakt selv om jeg ikke alltid er like god på å svare – sånn håper jeg at det er også er mange, mange andre som har det 🙂
Ja, det er nesten bedre å si det, og så ikke gå i detalj med mindre man er helt nødt. Ofte kan det også være lurere å vise til symptomer, og ikke bruke diagnosenavnet. For eksempel si at «på grunn av sykdom får jeg mye smerter og har nedsatt muskelkraft, så jeg klarer ikke å gå så lenge av gangen.»
Folk blir ofte litt reserverte mot å spørre mer (i hvertfall de som ikke kjenner deg), når du ikke utleverer så mye info. Jeg tror vi som pasienter ofte gjør to feil: For det første å anta at folk vet hva vi snakker om når vi sier ME (eller kronisk utmattelsessyndrom) og for det andre at vi noen ganger overøser folk med sykdomsbeskrivelser. Det er rett og slett så mye og så komplekst at folk ikke klarer å ta det innover seg.
Det er godt å høre at du har et solid nettverk av folk som er glade i deg og som forstår! 🙂 Vi må holde på dem vi stoler på og som behandler oss bra, de andre kan vi jo egentlig bare skite i spør du meg!
Ja, det er jo faktisk en veldig god ide å si det. Har vært innom tanken ved en og annen anledning, men glemmer det alltid når det gjelder. Men til slutt må det jo feste seg i hjernebarken! 🙂 Og du har jo helt rett, selv om det er en del fokus i media og slikt på ME, så er det ikke gitt at alle andre får det med seg! Så å si som du forslår er jo både en mer dekkende sykdomsbeskrivelse, og lettere for «utenforstående» å ta inn over seg.
Når formen er som dårligst og frustersjonen deretter må jeg inrømme at jeg har tenkt det samme – at det er så mange andre sykdommer jeg skulle ønsker jeg heller hadde hatt, for da ville det vært lettere både i forhold til behandling og forståelse. Men sånne tanker fører jo ikke noe godt med seg!
Tusen takk for tipset 🙂 Jeg kjenner noen få andre som også har ME, og det er utrolig deilig, om man kan si det slik, med noen som skjønner akkurarat hvordan det er! 🙂
🙂 Takk for hyggelig kommentar!
Ja, jeg er veldig takknemlig for at jeg har blitt kjent med andre i samme situasjon som jeg kan snakke med, og som vet akkurat hvordan jeg har det og hva jeg mener uten at jeg trenger å forklare ting… Det er en stor lettelse!
Jeg blir helt matt av slike holdninger. Det var lignende kommentarer under blogginnlegget i Aftenposten om «Vekk meg når det er over» også. En som stiller spørsmålstegn ved hvorfor ME nesten bare rammer kvinner – underforstått: dette må ha noe med late kjerringer å gjøre. Når jeg forteller folk at jeg har fibromyalgi møter jeg ca 50% gangene et blikk som sier: «Åja, jeg har hørt om det. Du er hypokonder altså.» Det er ikke så mange som sier det rett ut, selv om det også har skjedd. (Heldigvis er den andre 50% empatiske og bedre informert.)
Hva får folk til å dømme andre på den måten? Jeg blir virkelig såret, ikke bare på egne vegne, men over at man ser så til de grader ned på andre. Jeg skulle likt å kjenne til de psykologiske tankemønstrene bak dette. Er det snakk om reell mangel på empati, eller det snakk om en instinktiv mistro til sine medmennesker? Dette skjer jo i møte med alle slags «usynlige» lidelser. Den generelle konsensusen ser ut til å gå på at alle bare skal «ta seg sammen». Er du deprimert? Ta deg sammen. Har du ADHD? Ta deg sammen? Er du spiseforstyrret? For Guds skyld, bare spis da! Er du utmattet eller energiløs? Ta deg sammen, og begynn med trening!
Tenk om det hadde vært så enkelt. Jeg skulle med glede ha «tatt meg sammen», levd et normalt, yrkesaktivt liv, vært en sprudlende mamma og venninne, hatt normal økonomi, og sovet godt om natta.
Som noen skrev over her: det hender jeg ønsker sykdom på folk som er så trange i nøtta.
Ja, jeg så de kommentarene fra «Per». Det er typiske kommentarer som kommer på innlegg om ME og FM, er min erfaring. Selvfølgelig veldig mye misforståelser og kunnskapsmangel der ute. Orker heller ikke gå i klinsj med noen akkurat nå dessverre.
Selvfølgelig blir man såret! Det er jo en kritikk av hele deg som person, de setter spørsmålstegn ved mer enn om du har vondt eller plages, det er kritikk av din integritet og moral når de utviser så sterk tvil om man er reelt syk! Jeg synes det er så stygt og nedlatende og lite empatisk at jeg har nesten ikke ord for det.
Hvem er de til å med et blikk eller en kommentar å overprøve åresvis med spesialister, utredninger, behandlinger, forskning?
Om jeg møter en bygningsingeniør, holder jeg meg for god til å slenge rundt meg med ukvalifiserte synsinger om hvordan en bygning skal konstrueres – jeg tror det er best for oss alle om fagpersonalet får ta seg av det. På samme måte tenker jeg nå at når jeg møter noen som er syke – da hører jeg på hva de sier og hva de forteller om sykdom, behandling og utredning. Jeg begynner ikke å komme med mine egne, ukvalifiserte teorier og gjetninger.
Jeg tror ikke de gidder jeg. Tror ikke de gidder å ta andre menneskers liv innover seg. De er kanskje mest interessert i seg og sitt, og da faller empatien lengre ned på lista.
For det er virkelig én ting som er sant: Vi vil jo bare ha et vanlig liv.
Jeg ser han heldigvis fikk gode svar. 🙂
Er ellers helt enig i alt du skriver.