Referat fra Erfaringskonferanse CFS/ME – DEL 2

4

På fredag 11.11.11 arrangerte Helsedirektoratet en Erfaringskonferanse om CFS/ME, nummer 2 i Helse Sør-Øst.

Jeg har skrevet referat fra denne konferansen, og Del 1 kan finnes her. Der fikk vi en intro av Lisbeth Myhre fra Helsedirektoratet, og et langt foredrag av Barbara Baumgarten-Austrheim som er seksjonsleder for ME/CFS-senteret på Oslo Universitetssykehus, Aker.

Når alle delene er redigert og lagt ut, vil jeg samle dem i et eget dokument og legge ut som PDF. Det er nå gjort – og HELE referatet kan nå lastes ned som PDF HER.

———

 3. Kasustikk – en pasientberetning

I dette foredraget fikk vi høre en pasientberetning fra en 51 år gammel kvinne med 4 barn.

Sykdomsforløpet hennes startet med infeksjon i øvre luftveier høsten 1994. Hun gikk og hanglet lenge, og fikk flere og flere symptomer. Blant annet opplevde hun at armer og ben dovnet bort, hun hadde dårlig søvn og mye betennelser.

Hun jobbet da i et vikariat som hun ville gjøre ferdig. Selv så hun ikke at hun ble dårligere og dårligere, men andre rundt så det.

Utpå vårparten 1995 – og hun kan fastsette datoen nøyaktig til en dag i mai – kollapset fullstendig. Hun klarte ikke å stå oppreist, det var som om blodet raste ned i bena, hun var veldig dårlig og ble lagt inn på sykehus. Hun ble på sykehuset i nærmere 4 uker. Det var mange som synes det var spennende og hun fikk mange spørsmål, men orket jo ikke svare på noe. Hun ble lagt på enerom.

Hun fikk en slags «anfall» med kramper som kom om igjen og om igjen. Det var veldig skremmende. Anfallene kom hvis hun ikke fikk mat fort nok, hvis hodeenden var for mye opp, når hun måtte skrive under papirer. Kunne ikke gå ut av senga for å gå på do. Ikke så mye igjen av henne….

Så måtte hun ha en spinalpunksjon, og ivrige sykepleiere ville at hun skulle stå opp dagen etter, selv om hun sa at hun hadde vondt i hodet. Det endte med at hun kollapset totalt igjen, og fikk «trykkfeil» med store smerter i hodet i 10 døgn. Fordi man ikke hadde blitt hørt.

Fant «ingenting» – ble tatt en hel masse undersøkelser. Alt mulig. Ble skrevet ut med at sannsynligvis hadde en nevrologisk lidelse av alvorlig karakter. Ikke så lystig når man har 4 barn hjemme.

Fikk beskjed om å gå tur og gjøre hyggelige ting, rekvisisjon til psykomotorisk fysioterapeut, samt tilbud om rekreasjonsopphold.

Hun følte seg veldig overlatt til seg selv. Det var ingen som så rekkevidden av at dette kom til å vare i mange, mange år. Hun ble spurt på sykehuset om det gikk greit med barna mens hun var borte, og det hadde det jo gjort – i den perioden. Men det var vanskelig når det ble så langvarig. Ikke så lett som syk å huske alt man skal spørre om, be om… har nok med å eksistere.

Det var heller ikke så veldig enkelt å få god hjelp og oppfølging av primærlegen.

Hun hadde tidligere erfaringer fra barnehagen, hvor det var en annen mamma der som hadde ME. Var skremmende å tenke på henne som hadde havnet i rullestol og var på vei til sykehjemmet. Slik skulle det i hvertfall ikke bli, tenkte hun. Derfor prøvde hun å gjøre som de hadde sagt på sykehuset, komme seg ut og gå turer etc. Men hun ble bare sykere og sykere, og havnet tilbake på sykehuset.

Det er jo slik at vi som pasienter prøver å tilfredsstille det helsepersonell sier. Vi tror at de vet best.

Det ble virkelig voldsomme reaksjoner i kroppen. Hun lå lange perioder i senga, kunne ingenting. Sønnen kom inn i rommet og ville spørre om ting og hun klarte ikke å svare. Men han fikk tilbud om å legge seg ved siden av henne, så var de i alle fall i nærheten av hverandre. Hun forteller at hun hadde mer enn nok med å bare eksistere i den senga.

Hun hadde alltid veldig lav kroppstemperatur, frøs veldig. Fikk store tilleggsregninger på strømmen!

Fortsatt fikk hun slike anfall med kramper etc. hvor hun ble veldig dårlig, og opplevde det som veldig skremmende.

Hun gjennomførte også et rekreasjonsopphold, men det gjorde henne bare veldig mye sykere.

Så kom hun i kontakt med personell som hadde litt annen innsikt. Det var en psykomotorisk fysioterapeut som ikke brydde seg om diagnoser, men hvordan de kunne forsøke å gjøre ting bedre. De jobbet mye med hvordan hun skulle ligge godt, hvordan hun skulle klare å stå. Mens hun lå begynte hun å vippe forsiktig med anklene, og kjente at hun fikk en varme som spredte seg i beina.

Tiden gikk, og hun fikk ikke noen diagnose for sine plager. Hun havnet i psykiatrien. Psykiateren skrev i rapporten at hun ikke hadde noen form for depresjon, men at hun var syk fordi hun hadde 4 barn!

Så måtte hun jo forholde seg til NAV, og det var ikke greit.

Hun møtte også en annen psykiater etter hvert, som skjønte at hun trengte ro og hvile. Psykiateren skrev en grundig utredning til NAV, og hun fikk vedtak på ett år. Det var det beste som kunne skje, for da fikk hun være i fred.  Hun kunne begynne på en jobb som hadde med henne å gjøre. Ikke bruke energien på helsepersonell som ville synse og mene.

Hun klarte veldig små ting, som å gå sakte opp trappa. Hun stoppet på hvert trinn og ventet til hun ikke følte seg dårlig før hun gikk ett trinn til opp. Praktisk hjelp måtte til, som vaskehjelp. Når hun opplevde forverring, måtte hun trekke seg helt tilbake i senga.

Veldig, veldig, veldig sakte skjedde det små forandringer.

Hun hadde veldig dårlig søvn, og lå lenge, uten å sove. Da hun begynte å ta jevnlig hvile gjennom dagen opplevde hun at søvnen ble bedre.

Trening fungerte ikke – muskulaturen tok rett og slett ikke i mot. Men hun fikk innblikk i egen kropp hos psykomotorisk fysioterapeut, som hun så kanskje en gang i måneden. Stolte på seg selv. Ikke enkelt å bli så dårlig, taper så mye av livet.

I dag er hun en del bedre, men fortsatt ikke frisk.

4. Oppsummering av forskningen på Haukeland

Seksjonsleder Barbara Baumgarten-Austrheim fra ME/CFS-senteret ved Oslo universitetssykehus, Aker.

De har ikke vært med på prosjektet, men BBA har lest artikkelen og snakket med Fluge og Mella, slik at det kunne presenteres på denne konferansen.

Behandling med B-lymfocytthemmer

Kreftlegene Øystein Fluge og Olav Mella ved Haukeland Universitetssykehus hadde en pasient med lymfekreft og ME. Hun var til dem for behandling for lymfekreften, og måtte behandles med 4 forskjellige behandlingsregimer før hun ble frisk av kreften.

En av behandlingsregimene. medførte at hun ble nesten helt bra av sine ME-symptomer i flere måneder. Både hun og legene som behandlet henne ønsket å finne ut hvorfor.

Fluge og Mella henvendte seg til Harald Nyland (nevrolog ved Haukeland) og ba om 3 ME-pasienter de kunne kjøre en pilotstudie på.

Resultater fra pilotstudien

To bedre etter 3 mnd

En bedre etter 7-8 mnd

Ny studie designet ut fra de to første responderne

Alt arbeidet med disse første studiene er gjort i tillegg til det ordinære arbeidet ved kreftavdelingen. De fikk lov til å gjøre studiene, men de fikk ikke sprenge budsjettrammene, og det har vært mye gratisarbeid.  BBA forteller at forskerne selv sier lite om dette, men de bruker helger og kvelder til å gjøre dette.

Den nye studien

Etter at de så resultatene fra pilotstudien, ville de altså gå videre. De resultatene som vi har sett er publisert nå er fra en bobbelt blind, randomisert, placebokontrollert studie.

30 pasienter

– Alle oppfylte CDC 1994 – 28 også *Kanada (CCC)

Randomisert til behandling med

15 Rituximab

15 Saltvann

Hovedendepunkt 3 måneder etter behandling. Oppfølging etter ett år.

Det viste seg at etter 3 måneder så man ingen forskjell i symptomene.

Etter ett år:

– Beh.gruppen 10/5 bedre (67%)

– Placebogruppen 2/15 bedre 13%

p = 0,0003 (0,03% sjanse for at dette skyldes tilfeldigheter, vanskelig å få så lav p-verdi for så små studier, dette er veldig fine tall)

2 fortsatt friske og i arbeid!

De andre effekt i noen måneder (8-44 uker) så residiv

Bedringen kom for hele symptomspekteret samtidig. – Går helt hånd i hånd, og forverring kommer på alle felt når effekten av medisinen går tilbake.

B-cellene må ha en eller annen betydning for hele symptomspekteret.

Responsen kom 2-7 mnd etter behandling B-cellene dør i løpet av dager.

– Kan tyde på autoimmun mekanisme.

B-celler lager antistoffer, kan også lage antistoffer mot eget vev i kroppen. Kan leve i kroppen ganske lenge, og det tar tar tid før de vaskes ut. Kanskje er grunnen til at så mange responderer seint, at det tar tid å bli kvitt antistoffene som er produsert før B-cellene døde.

Tidsaspektet tyder på at det dreier seg om antistoffer.

Det er en god hypotese å forske videre på, ikke et endelig svar.

Forklarer mange ting, bl.a. hormonsvingninger, kvinneovervekt, svigninger, brenner ut..

Veien videre

I gang med ny pilot for å teste ut gjentatt behandling og langtidseffekt.

Noen av de aller sykeste behandles for å teste hvordan de reagerer.

Større dobbelt-blinde studier trengs for å bekrefte funnene før behandling kan tilbys.

Behov for forskningsmidler!

Er Rituximab noe man kan gi en periode, eller må man gi det jevnlig? Hvorfor er 2 fortsatt bra, mens andre får tilbakefall? Mange ubesvarte spørsmål.

Vedlikeholdsbehandling: Ser at noen har forverringsreaksjoner i opptil noen uker, før de får bedring.

Hos noen vasker de ut blodet før de gir medisin – dette er godkjent av forskningsetisk komité. Jobber mye videre med hvordan man kan utvikle dette til å bli en god behandling.

Problemet med forskningsfinansiering – neste søknadsfrist for tildeling av midler fra Forskningsrådet er ikke før i juni 2012. Da får man ikke startet den neste, store studien før i 2013.

Man må ha noen måneder for å designe et godt konsept, men hvis man finner forskningsmidler raskt, kan man i beste fall kan man komme i gang med et prosjekt over sommeren 2012. Da vil det ta 3-5 år før man kan publisere noen resultater.

Det man vet fra andre studier er at man trenger 100-150 pasienter. Man trenger mange leger til å diagnostisere, sykepleiere til å gi medisiner etc. Kan ikke få dette til i vanlig drift. Må ha ekstra leger å ansette som kan diagnostisere og følge opp.

Man vet ikke hvor mange av universitetssykehusene som blir med per i dag, men Baumgarten-Austrheim kunne i hvertfall si at Haukeland og OUS «snakket sammen».

Hun vet at de har fått internasjonale henvendelser, men det er bedre at de kjører egne studier om man skal komme i gang fort.

NEVER EVER GIVE UP!!

—–

Og med disse oppmuntrende ordende fra Dr. Barbara Baumgarten-Austrheim skal jeg sette strek for denne delen av referatet. I neste del skal dere få høre om et forskningsprosjekt som er gjort på noen av de sykeste.

Share.

About Author

4 kommentarer

  1. Utrolig flott av deg Cat, jeg bøyer meg i støver(her hjemme) og takker deg fra bunnen av hjerte at du gjør dette, slik at vi som ikke har anledning kan få ta del i det som skjer.. Klemm

Leave A Reply

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.