Hvis du ikke er på fest, har spebarn eller har nattevakt, så burde du sove når denne posten autopubliseres i natt. 😉
Men hvis du er ME-pasient er sjansen stor for at du fortsatt sitter våken, enten fordi du ikke klarte å få kroppen til å sovne, kanskje du hadde for mye smerter, eller fordi du har våknet igjen etter kun kort tid med søvn, eller kanskje du har en døgnrytme som er helt snudd på hodet.
Alt dette er jo velkjente problemer for oss ME-pasientene. Det tok meg vel drøyt 3 år med denne sykdommen før jeg virkelig fant en brukbar måte å få noen timers søvn hver natt på! Jeg har skrevet om søvnproblemer før også.
I går (altså lørdag), fant jeg en artikkel om dette med søvn og ME* som jeg synes var interessant, og spesielt fordi den også tar for seg dette med sammenhengen mellom søvnproblematikk og smerter:
An important area of research into the connection between sleep and chronic fatigue looks at the role of pain. The physical pain associated with chronic fatigue may be a significant factor in the sleep problems experienced by people with chronic fatigue. We know that pain and sleep influence each other in multiple ways. Pain can make sleep difficult to achieve and sustain. Lack of sleep, in turn, can make us more sensitive to pain. Studies like this one have shown that pain causes chronic fatigue patients to wake more often throughout the night than either healthy people or those with depression. (Fra Psychology Today: Chronic Fatigue Syndrome: How does it affect sleep?)
Kanskje en artikkel som kan være interessant å printe ut og ta med til legen?
Jeg har lyst til å skrive mer om smerteproblematikk og ME en annen dag, for det er virkelig et underkommunisert område som mange, mange sliter veldig med og som berøver pasienter for den lille livskvaliteten de kunne ha hatt hvis de faktisk fikk utredning og hjelp med smertelindring. Kompetansen og hjelpemidlene finnes, men det er bare så synd at ME-pasientenes smerter ofte (ikke alltid) ikke blir tatt på alvor. (Takk til dere leger som forstår og hjelper!)
Men det får være nok for i dag, håper dere får noen timers søvn i natt likevel da. 🙂
* Ja, jeg vet at de skriver «chronic fatigue syndrome» i artikkelen, og vi er mange som vil vekk fra den misvisende betegnelsen «kronisk utmattelsessyndrom». Enn så lenge (men vi jobber med saken!) får vi leve med at CFS brukes synonymt med ME blant annet «over there».
18 kommentarer
Jada, våken her. :/ Har veldig lyst til å få sovet snart, men tror ikke det går. Er så ufattelig sliten.
Enda en nattefugl der ja…Man kan jo føle at man blir helt «sprø» av å ikke få sove til slutt. 🙁
Føler virkelig med deg, og håper at du får deg noe skikkelig søvn snart!
Nettopp stått opp igjen æ om du lurte daaa 😕
Normalt så er jeg passelig rytme + «ett-eller annet-ord», men har i de siste mnd vært direkte søvnforvirra – søvnforstyrra fra før…
Det e lite som faktisk skal til for at døynet blir på hue eller at en enda dårligere dag – vel pleier normalt å si at dagen blir litt ødelagt egentlig, når det blir sånn som nu…
For ordens skyld så e æ paradoksal søvnløs så… hurra surra durra lulla
Klæm
Det er ikke enkelt det her!
Og det skal så veldig lite til, helt sant. Det er vel derfor jeg er nærmest «panisk» med å passe på søvnen min og blir kjempesur hvis noen forstyrrer eller lager bråk på kvelden når jeg skal prøve å sove.
Enda bra vi kan ha nettet og noe å pusle med når natta blir lang da. 🙂
Håper det retter seg for deg snart!
Det går bedre med meg altså, mye bedre enn før. 🙂 Jeg får i hvertfall noen timers søvn hver natt, selv om det er mye uro og opp og ned. Hadde så klart vært godt med ei hel natts søvn da… Men det blir vel det også, etterhvert!
Jepp, var også oppe i natt, igjen. Hos meg varierer det veldig, det går i faser. Drømmen er å legge meg, sove uten noen form for hjelp i 8 timer, og så stå opp og være uthvilt.
Begynner å bli endel år siden sist!
Vi må holde på den drømmen!!
Tenk, en sånn natt… Mmmmm. <3
Den eneste regelen ved ME og søvn er vel at det er ingen regel.Noen får ikke nok timer søvn,andre sover hele tiden.Dette kan også endre seg i perioder for den enkelt,fra mye søvn til søvnløs og tilbake igjen.Fellestrekket er vel at ingen søvntype gir hvile i den forstand at man føler seg bedre etter å ha sovet.Man våkner like trøtt,med de samme symptomene som da man la seg.Forstyrrelse i søvnmønster og manglende oppfriskning,symptombedring,ved nok søvn,er et av kjernesymptomene ved ME.
Nettopp, god beskrivelse!
Å aldri våkne uthvilt, å alltid føle at en nesten har mindre krefter når en våkner enn da en la seg for å (prøve å) sove… jeg tror ikke mange fatter hvor enormt slitsomt det egentlig er.
Hvis vi bare hadde klart å komme ned i enda mer dyp søvn…. Kanskje vi hadde fått mer krefter da?
Håper at noen vil forske mer og mer på dette også, slik at vi kan få noen svar og kanskje litt hjelp.
Har du noen gode råd?
Tja… Rutiner, styre dagen etter en plan slik at man ikke overforbruker seg og kroppen er helt hyper med hjertebank og store smerter når kvelden kommer må vel være det første. (Ikke alltid så enkelt.)
Deretter er jo alle de «vanlige» søvnrådene om å ikke drikke kaffe etter et visst klokkeslett og sånn noe som bør tenkes på, spesielt hvis man er litt overømfintlig for sånt, som vi jo gjerne er.
Ha det helt rolig og stille i tiden før man legger seg. Noen synes det er fint med meditasjon og mindfullness-øvelser og at dette roer kroppen og hodet.
Vet at mange har hjelp av melatonin, mens det ikke har virkning for alle.
Smertedemping og -lindring på ulike måter, alt etter hvilke typer smerter man har og hvor sterke de er.
Og for noen kan beroligende medisiner og sovemedisiner være nødvendig.
Hver enkelt må komme frem til den «pakken» man trenger for å klare å få litt søvn tror jeg. Derfor har jeg med vilje vært litt generell her, og vil ikke anbefale spesifikt ett råd eller medikamenter for alle – det må man diskutere med legen og finne ut av.
Enig, det er sånn vi holder på vi også, men det slitsomme er at det stadig skjer endringer i situasjonen og søvnmønsteret som gjør at man hele tiden må vurdere opplegget og gjøre små justeringer.
Ja, og det vil det jo være. Årstidsvariasjoner, hendelser i omgivelsene, plutselige forsinkelser en dag som ødelegger resten av dagsplanen… vi er så altfor sårbare for endringer. Det eneste man kan gjøre er å legge inn store buffere, forsøke å som du sier justere etter hvert. Dessverre tror jeg det ikke er så mye mer vi kan gjøre. Har ikke hørt om noe eller noen som har mirakelet vi ser etter her. 🙁
Kjenner godt igjen dette med søvn og ME. Følte jeg ikke sov på nesten et år og kunne ikke forstå hvorfor noen kalte det tretthetssyndrom! Jeg var jo ikke trøtt – bare veldig syk og vondt i kroppen. Mange leger og tom psykomotorisk fysioterapeut forsto ikke at jeg ikke sov når jeg hadde tretthetssyndrom! (Nok en grunn til i alle fall ikke oversette CFS!)
Det var først når jeg fikk Immovane og tilsvarende at jeg fikk sove. Og da jeg endelig begynte og sove frisknet jeg også til. Hadde jeg fått slike medisiner tidligere er jeg sikker på jeg ikke hadde trengt å være syk så lenge. Dessverre var det en evig kamp å få sovemedisiner. (hadde prøvd alt av melatonin og tilsvarende) Nå er det et par år siden jeg brukte sist og nyter hver dag jeg kan sove og våkne uthvilt!
Tretthetssyndrom altså, kan de ikke slutte å bruke det begrepet snart??
Jeg må si at jeg hadde det akkurat som deg – jeg sov IKKE, og folk trodde at siden jeg hadde «utmattelsessyndrom» så sov jeg hele tiden. Det var helt feil.
Det var også en stor hjelp for meg å få riktig (og nok) hjelp til søvnen, selv om det tok lang tid og jeg også forsøkte mange forskjellige ting.
Veldig godt å høre at du får sove skikkelig nå!! 🙂
Trøtthetssyndrom er veldig misvisende, og legger opp til misforståelser.
Jeg hadde i noen år innsomningstabletter, og det gjorde at jeg fikk mye mer ut av dagene enn om jeg ikke hadde tatt medisinen.
Det var en utrolig stor hjelp!
Jeg skulle ønske at flere leger var klar over hvor intenst dette problemet er for ME-pasientene, og at de som trengte det faktisk fikk sovetabletter hvis det var behov for det.
Her har vi igjen dette med kunnskapsmangel om hvor alvorlig denne sykdommen er: Jeg «møter» igjen og igjen medpasienter på nett som ikke får smertelindring, som ikke får hjelp til søvn. Det gjør meg SÅ frustrert og forbannet!