Ufiltrert om verdier og vanskelig valg

24

4549142_7443659_b

Det er lenge siden jeg har gjort dette, bare sittet med laptopen på fanget i smertetåka og skrevet ufiltrert om ting som opptar meg, men som jeg egentlig ikke har krefter til å engasjere meg i.

Jeg satt og kikket på slike «inspirasjons-sitater», tenkte at jeg kanskje kunne finne en oppmuntring og noe som passet å ha på et gratulasjonskort. Blikket mitt falt på bildet over, og jeg følte en stor grad av oppgitthet og sorg.

Det er så enkelt å si at en skal omgi seg med folk som ser storhet i en, at en skal føle på sitt eget menneskeverd. Det er noen ganger en nærmest umulig øvelse når man er langtidssyk og på mange måter har havnet utafor. Jeg kan ikke åpne en nettavis eller overhøre en diskusjon uten at det lyser mot meg at jeg er en utgiftspost, en budsjettpost det burde kuttes i, at det trengs effektivisering, at målet er å raskest mulig komme tilbake i arbeid. Ingenting av det handler om meg som menneske.

Det snakkes veldig lite, ikke bare i denne valgkampen, men også ellers, om verdighet og menneskeverd. Har jeg egentlig det lenger? Er jeg ikke bare en utgift, en byrde, en arbeidskrevende bunke skjemaer og legeerklæringer? Burde jeg ikke bare være ytterst takknemlig for de «omsorgstjenestene» som finnes, eller rettere sagt ikke finnes… for min sykdom i alle fall, der er det lite hjelp og få og det som er av hjelp må vi selv innhente fra private tjenester og familien må slite seg ut på å betale for dem.

Min innsats i dette samfunnet føles som en bagatell når jeg leser og ser hva «gode samfunnsborgere» burde være. Ikke jobber jeg og betaler skatt, ikke produserer jeg nye samfunnsborgere, ikke kan jeg delta i noe vesentlig av frivillig arbeid, bare bruker av fellesskapets midler og det jeg gir igjen er stort sett bare innenfor hjemmets fire vegger.

Når jeg leser utsagn som dette blir jeg glad:

«Høyre vil styrke akuttmedisinen, og vil at alle akuttpasienter som kommer til sykehuset kal vurderes av en som er spesialist som raskt kan vurdere pasienten videre i systemet. Dessuten trekker partiet frem som en viktig sak at det bør forskes mer på kroniske sykdommer, ME, firbomyalgi og borreliose.» (Aftenposten)

Det er ikke tvil om at jeg og mine medpasienter har gode støttespillere i politikken. Jeg vil trekke frem Laila Dåvøy (KrF) og Erna Solberg (H) som har engasjert seg personlig og vært pådrivere for interpellasjoner, diskusjoner, medieutspill og annet som helt sikkert har vært med på å bidra til blant annet penger til forskningen på Haukeland.

Samtidig sitter jeg og er ganske desillusjonert. Før forrige valg var Arbeiderpartiet det eneste partiet som hadde programfestet at de skulle gjøre noe for at ME-pasienter som måtte oppsøke privat behandling i utlandet, skulle få hjelp til å dekke dette. Ingenting har skjedd på den fronten, i stedet ble særfradraget for store sykdomsutgifter fjernet, og de private behandlingene stort sett avvist som «udokumenterte» bl.a. av Kunnskapssenteret. Javisst, det har kommet på plass finansiering for Haukeland-forskningen, men på det praktiske planet som pasientene merker i hverdagen her og nå tror jeg det har stort sett vært skuffelse på skuffelse. Det skulle opprettes 10 sengeplasser for ME-syke på Oslo Universitetssykehus, Aker. Man fikk 2. Pasienter nektes hjelp i egne kommuner, fordi legene der har en oppfatning av at ME er psykosomatisk og at den utmagrede pasienten ikke «vil» spise, ikke «vil» ta «ansvar for egen helse».

SINTEF-rapporten viste at det var liten forbedring for ME-pasientene fra 2007 til 2011. Helsedirektoratet brukte lang tid på å utarbeide en «veileder» som er en balansegang mellom knivingen mellom fagmiljøene, og hvor mye klokere helsepersonell blir av å lese den vet jeg egentlig ikke. Det er avholdt konferanser, der de samme folkene presenterer de samme teoriene om igjen og om igjen. Internasjonal forskning blir i liten grad trukket inn. Stanford, som er et meget anerkjent universitetsmiljø, har fått opprettet et eget institutt med ME/CFS-forskning. Jeg ser ikke et ord om kognitiv atferdsterapi eller stress-teorier i deres nyhetsbrev. 

Så nei, jeg klarer ikke å være helt fornøyd med den konkrete innsatsen fra politikere siden forrige valg. Selv om det var mange som hadde gode svar på hva de ville gjøre for ME-pasientene, da jeg spurte dem.

Men mer enn bare dette med å være ME-pasient, er jeg opptatt av hvordan man skal klare å i det hele tatt overleve mentalt og ha en viss følelse av å være verdt noe som menneske når man havner utenfor med langtidssykdom. Mange opplever store fall i levestandard, men må visst bare godta å bli fattige og leve på andres velvilje. Arbeidsminister Huitfeldt har i hvertfall ingen planer om å heve stønadene.

Når mine venner, bekjente, familiemedlemmer går på jobb hver dag (eller noen dager), så får de som regel anerkjennelse i forskjellige former. Noen ler av vitsene deres i lunsjen. De får en klapp på skuldra for et nytt salg. De får applaus for et godt foredrag, gjerne med en blomsterbukett eller en flaske god vin etterpå. De får diskuterer fag med likesinnede og bli møtt med respekt for det de kan. Ikke minst: De får en lønnsslipp og et ryddig beløp på kontoen hver måned for vel utført arbeid.

Hvor får man anerkjennelse fra, og hvilken grad av anerkjennelse får man, når hverdagen for mange går ut på å ligge hjemme alene på et mørkt rom? Får man skryt for å ha holdt ut de intense smertene til medisinene begynte å virke? Får man ros for å ha brukt alle sine krefter den dagen på å brette de rene klærne som allerede har ligget i en haug på gulvet i to uker? Er det noen som applauderer når man klarer å sende inn meldekortet innen fristen?

Selvfølgelig ikke.

For det meste får man heller høre om alt man ikke burde gjøre (sterke medisiner er farlig), alt man burde ha gjort (du som er hjemme har vel tid til å pynte litt!) eller kommentarer som ikke viser et fnugg av forståelse (det må da være koselig å få lest så mange bøker!).

For all del, mye er sikkert godt ment, men svært lite av det viser anerkjennelse, svært lite av det bygger opp under en følelse av å ha en verdi for flokken sin, få talspersoner står frem offentlig og sier at «selvfølgelig skal vi ta godt vare på de som har vært så uheldige å bli syke, og sørge for at de har det så godt som mulig!». Enda færre klarer å ytre noe om hvilke ressurser langtidssyke er eller kan være. Med mindre det er noen som klarer å jobbe litt, for arbeid er alt som gir oss en verdi – eller?

Det er mulig jeg er urettferdig nå, det er mulig jeg er mer desillusjonert enn det som godt er, og det er godt mulig at det finnes mer godhet og oppbyggende politikk der ute enn jeg klarer å se akkurat nå. I så tilfelle får dere tilgi meg.

Barnefamilier tar sine valg ut fra deres interesser, folk med millioner investert i eiendom tar sine valg. Jeg vet ikke hvilket valg som er riktig å ta for meg, om det i det hele tatt finnes et riktig valg som kan gi meg tilbake noe av det menneskeverdet jeg føler jeg har mistet på disse årene som syk.

Så slik er det. Helt ufiltrert.

God natt og god helg, fra en mørk sofakrok.

Share.

About Author

24 kommentarer

  1. <3

    Har ikke mer å komme med, enn at dette traff meg rett i hjertet.

    Kloke og oppmundtrende ord får komme senere.

  2. Jeg har dessverre ikke klart å lese hele blogginnlegget ditt, dårlig dag her også.

    Bet meg likevel merke i det med politikerne og (litt for) store lovnader. Engasjementet til Erna Solberg og Laila Dåvøy er uvurderlig, men min tillit til at disse to politikerne vil kjempe spesielt og ubetinget for bl.a. ME-syke fikk seg en stor knekk i vår da Forskningsrådet bevilget midler til rituximab-forskningen på Haukeland, og verken Erna eller Laila kommenterte dette med et eneste ord på Twitter. Rødgrønne politikere var derimot kjapt ute og jublet.

    Jeg hadde ikke trodd at Ernas og Lailas engasjement var så lite dyptgripende at de ikke kunne juble sammen med pasientene til tross for at bevilgningen var et «poeng» til regjeringen i et valgår. Jeg frykter derfor at en borgerlig regjering ikke vil gjøre noe mer enn den nåværende for oss – dessverre.

    • Det visste jeg ikke, at de ikke viste del i vår glede over forskningsbevilgningene. Det er jo skuffende å høre. 🙁

      Jeg må nok si at av det jeg har hørt, blant annet med erfaringene fra Sverige, så er jeg ikke kjempe-positivt innstilt til en borgerlig regjering nå. Jeg er nok ikke det.

  3. Hei Cathrine!

    Jeg skjønner så godt hva du mener, for jeg har vært både innenfor og utenfor. I lange tider har jeg vært helt utenfor arbeidslivet og jeg har kjent på alt det du beskriver. Så har jeg klart å jobbe 50% og kjent på hvor utrolig mye det betyr for selvfølelse, egenverd og ikke minst hvordan andre mennesker ser på meg. Jeg blir så provosert over at det er sånn!!

    Vi som er kronisk syke/langtidssyke kjemper som løver. Vi kjemper for å klare å fungere i hverdagen. Det kreves mobilisering av styrke å få tatt seg en dusj og stelt seg litt, å lage et måltid, ja, kort sagt å klare basale behov. Det kreves en enorm styrke å takle de psykiske sidene ved det å være syk, sorgen over at man mister, over livet som passerer forbi uten a man kan delta.

    Jeg har mange ganger tenkt at det er oss som sliter med kronisk og langvarig sykdom som er de store hverdagsheltene. Folk flest skulle sett hvilken kamp vi kjemper hver eneste dag. Vi skulle ha fått den anerkjennelsen vi fortjener for at vi ikke bryter sammen og gir opp. Er det noen som virkelig fortjener en klapp på skulderen så er det oss! Makan til optimisme og sterke mennesker jeg har blitt kjent med blant de ME-syke skal man lete lenge etter! Jeg krever at vi får respekt for den kampen vi kjemper!

    Du skal i hvert fall få anerkjennelse og en stor klapp på skulderen fra meg Cathrine. Ikke bare kjemper du for deg selv, men du er også raus nok til å kjempe for oss alle som er i samme situasjon!

    Klem fra meg <3

    • Tusen takk Eva! <3

      Vet du, det var en gang for mange år siden, etter at jeg hadde blitt syk og begynt å blogge om ME, at jeg skulle møte en gjeng medpasienter. Jeg må innrømme at jeg hadde litt fordommer, og at jeg var redd for at det skulle bli for mye sykdomsprat. MAKAN TIL FEIL jeg tok der! Jeg har vel aldri opplevd mer livsglade folk, mennesker som VIRKELIG kan å glede seg over det de faktisk får til og klarer å oppleve, og ikke minst: Et ekte og oppriktig engasjement på andres vegne, og en helt vidunderlig måte å møte andre mennesker på, ikke minst med å glede seg på andres vegne.

      Vi ER ikke ME. Vi har dessverre denne forbaska drittsjukdommen, og så gjør vi så godt vi kan, og mer enn det, hver eneste dag. Det burde det egentlig kommet medaljer i posten for. 😉

      "Ser du/dere ikke hvor mye jeg kjemper?", må være et helt legitimt spørsmål.

      Takk igjen, og STOR klem tilbake. <3

  4. Kjære Cathrine 🙂 Jeg slutter meg helt til det Eva sier over her! Og jeg synes du, nok en gang, setter så kloke ord på situasjonen vi er i, og da spesielt vi som rammes av sykdommer som ikke kan forklares med en enkel test eller et par undersøkelser hos legen..Tusen takk! Selv er jeg mye bedre, men ikke god nok til å delta i arbeidslivet. Dessverre ser det ut til at definisjonen av menneskeverd begynner og slutter med hvor flink du er, les aktiv, i arbeidsliv og helst organisasjonsliv også. I tillegg skal du kunne uttale deg på nett, med et korrekt språk, uten grammatiske feil og selvsagt helst med litt humorisktisk snert. Jeg har levd en stund nå, og halve livet mitt har blitt begrenset av sykdom. Jeg har også et barn som har samme sykdom. Jeg er veldig bekymret og sliten innimellom.. Men jeg nekter å la meg trykke ned av folk som ikke aner hva det vil si å leve et slikt liv som man blir tvunget til med kronisk sykdom i huset. Jeg VET at jeg har mye kompetanse på mitt felt, jeg VET og kan gjøre en god jobb , jeg VEt at det er sykdom som hindrer meg i dette. Jeg VET også at jeg er et godt menneske som vil min familie og mine medmennsker det beste. Jeg VET at min verdi som en betydningsfull venn er stor hos mine bekjente. Og jeg tillater å være stolt av meg selv slik jeg er. At jeg klarer å holde på denne gode selvfølelsen er fullt og helt avhengig av at jeg omgåes og forholder meg til mennesker som også vil meg det beste! -Ellers rakner det.. Min gode selvfølelse avhenger av at jeg «kjenner» slike som deg, og andre, som virkelig forstår hvordan det er å være kronisk syk, med en usynlig sykdom, – som forstår hvordan det er å bli forhindret fra å kunne bruke hele sitt potensiale i livet. Jeg tenker mang en gang: Du verden hvor mye mange friske folk har å lære: EMPATI, ydmykhet, tålmodighet, å sette pris på de små hverdagslige tingene, ikke minst å kunne ta i mot hjelp, og for ikke å snakke om å måtte lære seg å ha et fleksibelt sinn. Dette kunne de lært av slike som deg og dine/våre medvandrere. Jag synes vi er sabla flinke vi og, Cathrine! Jeg tror det er utopi å forvente at folk uten vår erfaringskomptanse skal kunne forstå. Derfor er jeg så utrolig glad for at vi har hverandre, uten ville det vært nesten umulig å ikke synke ned i mørket. Tusen takk nok en gang 🙂 Og vær stolt, Ctahrine, det har du all grunn til! Klem 🙂

    • Tusen tusen takk for gode og sterke ord, Måne! <3

      Jeg tror jeg trengte en liten "pep-talk" her nå, og har fått det på herlig vis både fra deg og andre. Vi må klare å beholde den styrken vi har, og støtte hverandre.

      Jeg har nok sagt det noen ganger før, men jeg vet virkelig ikke hva jeg skulle ha gjort uten mine fantastiske medpasienter. 🙂

      Takk igjen, og en stor og varm klem til deg!

  5. Fin oppsummering, gode betraktninger, Cathrine. Du er god på å sette ord på tanker som dette. Jeg måtte forhåndsstemme – og det var en befrielse å ha gjort. Alle vurderinger tok for mye energi. Men har jeg valgt «riktig»? Hakke peiling …
    Hva skal jeg legge til grunn når jeg stemmer? Personlige interesser og behov? Eller skal jeg tenke større? Trenger vi nye koster? Får vi et annet samfunn med et ev. regjeringsskifte? Jeg, meg, vi, oss, alle, fellesskap, verdier.
    Helt ærlig: jeg har ikke stort håp om forandring.

    Men, du skal et klapp på skuldra av meg. 🙂

    • Nei, hva skal man legge til grunn… Det er komplisert. Noen stemmer det mora alltid har stemt, noen stemmer likt med mannen, noen stemmer på kompisen som står på lista, noen stemmer på én kjernesak, noen på en ideologi, noen av religiøs overbevisning…

      Her gjelder det vel bare å ta et valg og si at – sånn ble det!

      Jeg skulle så gjerne ha visst mye, mye mer om både partier og politikk før jeg stemte – men det aner meg at uansett hvor mye jeg hadde visst, så hadde ikke det blitt noen garanti for at verden etterpå endret seg til det bedre.

      Takk for klappet på skuldra, jeg sendet en varm klem i retur. 🙂

  6. Stor takk til deg for dine ufiltrerte utblåsninger!!
    Du gjør en fantastisk jobb både med «ME-nytt» og dine personlige innlegg her-
    av uvurderlig betydning for sånne «snyltere» som meg som ikke har kapasitet eller evne tll slik formidlingsvirksomhet.
    Godt å «ha» deg!!

  7. Bare så du vet det og for alt det er verd: jeg ser ganske ofte på den rosa ringen du sendte meg og blir så GLAD – for at det finnes folk som deg, som bare gjør noe sånt for å glede andre.

    Jeg håper noen med makt og myndighet virkelig kommer til å glede deg i årene som kommer, det har du fortjent.

    Stor, varm klem <3

  8. Kjære Cathrine..fantastisk deilig,ufiltrert blogginnlegg! :-/
    Min situasjon er stort sett det samme som «Måne»sin – med unntak at jeg stort sett bare ligger her i et smertehel***e – og derfor hodet (stort sett) og skrivingen virker..

    Takketakk igjen for herlig ærlig,ufiltrerte ord..her jeg ligger i smerter og uten søvn kl 04.42..

    Stor,varm klem!! <3 <3

    • Tusen takk for gode ord, rallymami!
      Det er tydelig at dette innlegget har «truffet» veldig mange… Kjipt at du også har det sånn.

      Håper dagene dine kan bli bedre snart!
      Stor høstklem tilbake. 🙂 <3

  9. Britt østerbø on

    du imponerer som vanlig, Cathrine, er optimist på dine vegner, og har veldig optimistiske vibrasjoner om din fremtid. Britt 🙂

  10. Jeg setter så utrolig stor pris på bloggen din, og blir stadig imponert over hvor saklig og godt du klarer å skrive! Jeg tror du hjelper utrolig mange med det du skriver, du hjelper meg iallefall, og jeg er så takknemlig for det du gjør. Jeg skriver under på det du sier, for jeg klarer ikke si det selv. Bare å skrive denne kommentaren på forståelig norsk føles som en umulig oppgave haha..

    Og det er fint at man kan skrive litt ufiltrert i blant, det er nødvendig tror jeg.

    Ønsker deg alt godt, og Tusen takk igjen!

    • Tusen takk for gode ord, Miriam!

      Det å få høre at jeg HJELPER noen med det jeg skriver er veldig, veldig stort for meg. Det er ikke noe jeg ser for meg når jeg skriver, så jeg blir alltid litt overrasket når folk sier det.

      Men samtidig vet jeg jo at jeg setter veldig stor pris på når andre klarer å sette ord på hva som skjer med oss som har denne sykdommen.

      Jeg føler at det er VI som hjelper HVERANDRE. Den støtten og varmen som pasient-fellesskapet har gitt meg er helt overlegent i å holde humøret oppe i alle fall. Og kommentarer som din får meg virkelig insipirert til å fortsette å skrive. 🙂

Leave A Reply

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.