Selvmord og ME

41

Tirsdag 10. september var det den internasjonale verdensdagen for selvmordsforebygging. Da jeg leste dette tenkte jeg at det var viktig å få sagt noen ord om det. Ikke bare fordi det er et stort og skremmende tema generelt, men fordi det blir ekstra nært for oss som lever med kronisk og alvorlig sykdom. Så jeg begynte på denne posten, men jeg synes det var så tungt å skrive om det at jeg la det til side og markerte meg datoen til neste år.

I går skjedde det noe som fikk meg til å endre mening, da jeg fikk melding om at en av verdens mest kjente pasientaktivister for ME-saken, Thomas Hennessy Jr., hadde valgt å avslutte sitt eget liv etter mer enn 25 smertefulle år. Det ligger et veldig sterkt intervju med Thomas fra 2008 ute på Phoenix Rising som absolutt er lesverdig og veldig lærerikt på mange måter. Jeg kjente ikke Thomas godt, vi hadde hatt litt kontakt via Facebook og snakket litt om dette med pasientaktivisme og viktigheten av å kjempe for å bli kvitt «CFS»-begrepet (han insisterte på at vi benyttet den originale diagnosen myalgisk encefalopati). Som syk selv kan jeg likevel kjenne noe av hans smerte som min, og forstå hans enorme fortvilelse som førte til at han ikke hadde flere krefter igjen.

«Det er ingenting av det du holder kjært som denne sykdommen ikke kan ta fra deg. Ingenting». (Legen Thomas L. English, som selv hadde ME/CFS, Innlegg i Journal of American Medical Association, 27. februar 1991)

Som et lite minne om Thomas’ kamp bestemte jeg meg derfor for å ferdigstille denne bloggposten i dag.

Ta inn hele skjermen 12.09.2013 111136.bmp

Jeg kan med hånden på hjertet si at jeg tror knapt nok jeg kjenner noen som har vært eller er alvorlig syk med ME som ikke har tenkt på at de ikke orker å leve mer. Mange har nok et behov for å få sagt akkurat det, uten at de nødvendigvis er i noen selvmordsfare eller har konkrete planer for å avslutte det hele. Men det finnes også veldig mange som faktisk har tatt selvmord fordi de ikke holder ut lenger, og enda flere som tenker på det igjen og igjen. For å være helt ærlig tror jeg de vi ser og hører om som tar selvmord for å slippe unna ME (eller «kronisk utmattelsessyndrom» eller CFS som noen insisterer på å kalle det), bare er toppen av isfjellet.

«De fleste som forsøker å ta sitt eget liv, forteller at de ikke egentlig ønsker å dø, men heller ikke orker å fortsette i den livssituasjonen de har for øyeblikket. Det de fleste ønsker er en forandring i livssituasjonen sin akkurat nå.» (Wikipedia: Selvmord)

Gjennom de seks årene jeg har vært syk, har jeg flere ganger hørt om ME-pasienter som har valgt å takke for seg og si endelig farvel. På en måte kan jeg forstå hver og en av dem. Samtidig er hver og en av dem umistelige, for familie, slektninger, venner og kjente. Mange etterlater seg også nettvenner verden rundt som kjenner hverandre fra diskusjonsforum, artikler og blogger.

Å få høre at noen ønsker å gi opp på grunn av denne sykdommen gjør også noe med den som kanskje har tenkt så mye på det. Kan det noen ganger være legitimt å si at man forstår at folk ikke orker mer? Og på den andre siden: Finnes det ikke alltid i det minste et lite lysglimt et sted?

Jeg kan ikke så mye om selvmord, og jeg er ingen ekspert på området. Mitt beste råd er å søke hjelp når livet blir for vanskelig. Også på vegne av andre, når man tror det kan være fare for selvmord. (En artikkel på Webpsykologene kan være en hjelp til å forstå varseltegn.)

«It is important to realize that suicide is a permanent solution to a temporary problem. The Journal of the American Medical Association has reported that 95% of all suicides occur at the peak of a depressive episode. For many people who feel suicidal, there seems to be no other way out. But suicidal thoughts are typically a reflection of distorted thinking caused by severe depression or even by the neurological changes associated with FM/CFS itself. When we are depressed, we tend to see things through the very narrow perspective of the present moment. A week or a month later, things may look completely different.» («Killing me softly: FM/CFS & Suicide»)

For mange er det ikke sykdommen i seg selv som er den største kilden til fortvilelse, men summen av alt med tap av økonomi, manglende behandlingsmuligheter, mye smerter og lite sosialt nettverk. Noe av dette er det mulig å gjøre noe med.

Siden jeg ble syk og begynte å få et nettverk av med-pasienter, pårørende, pasientaktivister, helsepersonell og andre, har jeg fått en enormt stor grad av støtte, deling av kunnskap, råd og tips fra andre i samme situasjon og med kompetanse på sykdommen. Det har vært en helt uvurderlig hjelp. Og jeg vil si dette: Hver eneste kommentar, hver eneste «ME-kollega» på Facebook, hver eneste som har noen gode ord en dag man sliter, for alle kortene, likes og retweets – VI BRYR OSS! Ikke tro at du ikke vil bli savnet, ikke tro at verden blir noe bedre sted uten deg, for det er ikke sant. Jeg har mistet to nettvenner denne uka, og jeg sørger både for dem og deres familier. Jeg vil ikke miste flere. <3

Savner du et nettverk, så finner du en lang liste over grupper og foreninger for ME-pasienter i denne bloggposten.

Hva kan vi selv gjøre?
– Vi må selv drive mentalhygiene og ta så godt vare på oss selv som vi ville gjort med en kjær venn som var syk.
– Vi må leve med håp.
– Vi må skjerme oss fra alt for mye negativt snakk om det å være syk, det å gå på trygd etc.
– Vi må be om hjelp hvis vi får tegn på depresjon og selvmordstanker.
– Vi må få hjelp av våre venner og pårørende til å oppmuntre oss når vi trenger det, og til å være gode samtalepartnere og støttespillere når vi trenger det.
– Vi må jobbe med egne tanker og følelser.

Og ikke minst:
– Vi må fortsette å kjempe for og kreve kunnskapsspredning om og forskning på sykdommen.
– Vi må fortsette å kjempe for og kreve gode helsetjenester – både når det gjelder utredning, behandling, pleie og omsorg.

En av måtene vi kan gjøre dette på er å støtte pasientforeningene våre. Både ME-foreningen og MENiN tar gjerne i mot nye medlemmer, som igjen vil si mer pengestøtte til å drive viktig arbeid.

Mental Helse kan gi støtte og trøst til den som sliter, både på telefon og skriftlig, ikke nøl med å ta kontakt med dem.

Rådet for psykisk helse har en hel side med forskjellige hjelpelinjer og støttegrupper her.

Jeg tar gjerne i mot flere tips og råd om selvmordsforebygging i kommentarfeltet. Om du ønsker å være anonym er det selvfølgelig helt greit.

Share.

About Author

41 kommentarer

  1. Veldig viktig innlegg, Cath!

    Jeg tror at dette aspektet ved sykdommen blir glemt, det er iallfall ikke mye snakket om.

    I blant kommer noen til mine blogger med søkerord som ‘selvmord’ og tilsvarende. Har selv skrevet et innlegg om dette, du kan jo lese det mo du vil: http://lammelaartanker.wordpress.com/2013/03/28/hva-med-barna-om-jeg-tar-livet-mitt/

    Jeg deler innlegget ditt overalt og håper det kan nå fram til dem som trenger det aller mest!

    • Åh, tusen takk for at du sier det! Nå satt jeg her og var litt spent på reaksjonene faktisk. Jeg føler meg så lite kompetent til å si noe fornuftig om dette, og mest av alt er jeg redd for at fortvilede mennesker skal bli _enda_ mer fortvilet… 🙁

      Men ja, jeg tror det er kjempeviktig at vi snakker om dette, og jeg har ikke sett mye skrevet om det (på norsk i alle fall) rundt omkring. Jeg skal definitivt lese ditt innlegg om dette, og tenker at én fordel med at vi skriver og deler er at det blir _søkbart_. Så neste gang noen sitter og søker på «ME selvmord» på Google så kommer de kanskje til ditt eller mitt innlegg og får litt håp eller tips til noen de kan snakke med? Jeg håper i alle fall det! <3

      • Kjære deg, så bra du skriver om dette, selv om det er vondt lesning. Selvmord kan ha en smitte-effekt og blir ofte tiet i hjel…

        Det sies at «ME tar ikke livet av deg, men livet fra deg …»

        Tror kun ME pasienter selv skjønner hvor djevelsk (unnskyld uttrykket) denne sykdommen er …
        Jeg vet ikke hva jeg hadde gjort uten dere, kjære ME-kolleger…
        Vi MÅ holde sammen og støtte hverandre!

        Virker som et modig innlegg av medlivetpaaslep, skal lese det!

  2. Det svåra med att be om hjälp när man blir deprimerad eller får självmordstankar är att det ger alla läkare «rätt» är en psykisk sjukdom. Jag tror att det är den största anledningen till att ME sjuka väljer att Lida i det tysta..för att de redan stoppats i facket som psykiskt sjuk.

    • Du har helt rett, det var et punkt jeg ikke helt visste hvordan jeg skulle skrive om.

      Det er jo så mange som har fått beskjed om at det «bare er psykisk», og så blir overlatt til seg selv uten symptomlindring, uten omsorgstjeneste, uten oppfølging – når de egentlig er alvorlig fysisk syke og pleietrengende. Det er virkelig en skandale.

      Så derfor er det fullt forståelig at mange ME-pasienter velger å lide i stillhet. og nettopp derfor synes jeg vi skal snakke MER om hvordan det å bli så syk av ME nettopp kan føre til at man blir deprimert og utvikler selvmordstanker.

      Jeg håper og tror at det er en del mer bevissthet rundt det nå enn for noen år siden, men det er jaggu meg et langt lerret å bleke.

  3. Kjære Cathrine 🙂
    Der er helt på sin plass å ta opp dette temaet!
    Jeg tror at noe av grunnen til at sammenstillingen selvmord/ME ikke blir snakket om i «våre» kretser har å gjøre med at vi har blitt styggredde for at man da vil nøre opp under forestillingen ME som psykisk/psykosomatisk lidelse. Også her har all den feilaktige informasjonen om CBT og også LP, som kur mot ME, fått ødelegge for viktig informasjon og fruktbar kommunikasjon om et særdeles vanskelig og vondt tema. For min del skal jeg være helt ærlig å si at tanken om å slippe dette livet har vært påtrengende i veldig dårlige perioder. Aldri noe konkret og planlagt, men en klar formening om at det hadde vært bedre å være død. Hva som får en til å holde igjen, kan være mange ting, men vel aller helst barn og familie man er glad i. Og HÅP! Håp om adekvat/kurativ behandlning og bedring! Håp om at leger og helsevsen en dag skal forstå hvor ekstremt vondt man kan ha det med denne sykdommen slik at de beskytter deg i stedet for å motarbeide deg. Det ser ut til at vi er på vei mot noe bedre nå, takket være pasientaktivisme og svært utholdende pasientforeninger verden over. Hadde pasientene sluppet å kjempe mot uforstand og inkompetanse, ville vi hatt færre selvmord i våre rekker! -Er min overbevisning.
    Jeg er selv mye bedre pga riktig behandlning, men jeg tenker mye på de som ikke er like heldige som meg. Det gjør meg så inderlig fortvilit og forbannet at jeg aldri kan slutte å kjempe for vår felles sak! Vi må holde sammen, vi pasienter. Uten hverandre, ville selvmordene vært flere! -Er min overbevisning.
    Stikk i strid med rådene fra noen «spesialister» har vi alt å vinne på å melde oss inn i pasientforeninger, på å holde sammen, støtte og hjelpe hverandre og sammen kjempe for forskning og bedre behandlnigsmuligheter. Slik kan vi også hjelpe hverandre til å holde motet
    oppe og håpet varmt når sykdommen blir for vanskelig å holde ut.
    Jeg takker deg for at du tar opp dette tabubelagte temaet, og jeg ønsker deg og alle andre medpasienter og medvandrere all mulig styrke til å holde mot og håp levende på veien mot et bedre liv! Stor, varm klem til dere alle <3
    Sammen er vi sterke! 🙂

    • Takk for en god kommentar, Måne!

      Jeg tror du har helt rett. Jeg tror pasientene har opplevd så mye mistro, feildiagnostisering, feilbehandling og neglisjering at de med rette er redde for at de skal få høre at det «bare» er psykisk.

      Og så blir de overlatt til seg selv. Eller forsøkt presset gjennom graderte treningsprogram og kognitiv terapi.

      Det er for ille.

      Det er klart at mennesker som lever med en så invalidiserende sykdom og med så store plager må få slitasje på psyken. Er det ikke det da? Jeg mener å huske at jeg har hørt Dr. Fluge fra Haukeland si at de nesten synes det var rart at ME-pasientene ikke hadde _mer_ psykiske problemer, så syke de var.

      Jeg håper at det kan bli snakket mer om dette, og at depresjon og selvmordstanker som en effekt av å være syk med ME kan få plass i symptombehandlingen.

      Sammen er vi sterke! <3

  4. Det er en vanskelig balansegang mellom det å greie å overleve, finne nok mot til å leve. Det er så tøft å bare være til og så skal en mobilisere nok krefter til å finne livsglede også. I tillegg til å være syk, har en vanlige gjøremål som en ikke engang greier å gjennomføre. Man vil da i tillegg føle seg så utenfor både samfunn, egenverd og så mye dårlig samvittighet. Ligger der i smerter dag ut og dag inn. Og har man en god periode så får man høre fra navn, lege, familien så flott du ser ut. Hva skal du begynne med no da?

    Og jeg tenker…..bare jeg kommer meg hjem å finner meg en seng. Trenger hvile og stillhet. Da kommer tankene om at en ikke bidrar i samfunnet osv. Men også drømmer om hva jeg skal gjøre i morgen . Så mye smerter, så mye håp, så mye hjelp av dusinvis av personer som vil hjelpe med all slags hokus pokus. Spenningen om å bli frisk, avmakt, og den store sorgen ved å kanskje bli sykere av alle de som vil hjelpe eller vil selge deg noe. Eller sier du gjør det ikke rett. Det er din feil at du er syk. Har hørt det mange ganger. Har vært så lei av alt at jeg ikke har orket å leve. Det vises på kroppen. Jeg vil heller ikke ha så mye smertestillende i huset. Er redd for at en dag blir det helt stille. Drømmen min er fred og stillhet. Fred fra alt, og stillheten i hodet. I stedet er det uro og mas hele tiden. Måtte slutte å være aktiv inne på forum og nett. Det gjorde meg sykere å lese om alle som fikk hjelp hos private og i utlandet. Jeg var så fattig at jeg knapt hadde råd til mat. Ikke engang råd til å dra til legen. Hadde bare lyst til å dø. Bare av å lese at noen fikk det bedre, og ikke jeg. Egoisme, tja….blir litt slik når en har så lyst til å bli frisk og være i jobb.

    Jeg tok tak i eget liv…..og har det bedre enn noen gang. Men det hender jeg tenker dårlige tanker. Men da sier jeg til meg selv: Jeg klarer mere kom igjen. Livet venter på deg og det er så mange er glade i deg!!! Og lar heller kroppen få hvile lenge og vel mellom det som jeg gjør. Lar det noen ganger bli litt kjedelig. Men da er det godt å kjenne at en lever. Er blitt mye bedre. Men hadde sist vinter en sorgperiode og smertene, utmattelse så heftig at jeg lå som våken bevisst, uten å kunne bevege på meg. Etterpå ønsket jeg å dø…..men begynte å tenke på meg selv. Hva jeg har oppnådd som syk. Og sakte ble jeg bedre….med store og små tilbakefall. Jeg forstår selvmord. Jeg forstår hvorfor?

    • Det er en sterk kommentar, lykke.

      Jeg forstår også selvmord, jeg forstår fortvilelsen og depresjonen. Jeg har hatt slike tanker selv, da jeg hadde det som verst.

      Jeg er glad for å høre at du kom deg ut av disse tankene og at du har det bedre nå. <3 Selv om vi forstår hvor forferdelig det går an å ha det med ME, så er det ikke riktig at folk skal ta livet av seg.

      Jeg har sagt mange ganger at plagene og sykdommen, det skal jeg klare å takle. Det er uforstand, mistro og alle de mange merkelige utsagnene fra omgivelsene som tar knekken på styrken min i alle fall. Men heldigvis, HELDIGVIS har jeg også hatt folk rundt meg som har sett og forstått, og hjulpet meg.

      Jeg er litt tom for ord kjenner jeg, men takk for at du ville dele din opplevelse av dette.

      Stor klem! <3

  5. Takk for at du skriver om en høyst aktuell og vond sak. Må si meg enig med kommentarene over – i riktig dårlige perioder har tanken om å forlate alt vært faretruende påtrengende. Men jeg synes det har vært snakket lite om – har liksom alltid hørt at har du ME/CFS så er du ikke deprimert. Innleggene over her tyder vel på at det ikke stemmer. Men som de sier er man redd for å havne i «bås» at det «bare er psykisk» Men at det blir en psykisk belastning å leve med en kronisk sykdom eller flere, smerter dag ut og dag inn, oppturer og nedturer er det ikke tvil om spør du meg. Viktig med selvmordsforebygging – har selv opplevd to selvmord i familien og det som holder meg igjen er jo mann og barn og ett ønske om at de ikke skal oppleve det jeg har opplevd. Selvsagt også ett håp innimellom at man skal bli bra. Hva som forebygger? jo klart kunnskap om alle foreninger og tlf man kan snakke med er viktig – det er også viktig å ikke gi opp å finne den behandleren/e som støtter deg, tror på deg og har ett ønske om å hjelpe deg. Det viktig å snakke med venner og kjente om hva det å ikke være i jobb gjør med en, at man trenger ros og bli sett i hverdagen så man ikke går i ett med «tapeten» hjemme – man har fortsatt et behov for å føle at noen trenger en, er glad i en og setter pris på en. Det er viktig å ha kontakt med andre som har det som deg. For meg er nettvenner uvurdelig! Sånn sett er ny teknologi fantastisk 🙂
    Glad for å være din venn! <3

    • Vondt å høre at du har opplevd selvmord i familien kjære deg. 🙁

      Det er jo så mange som sier at «motgang» gjør sterk, men det tror jeg i så fall må avhenge av intensiteten/varigheten av denne motgangen det da. For å stadig være under et ekstremt press, det blir det etter hvert materialtretthet av – det har jeg lært av min ingeniørfar!

      Glad for at du er min venn også! <3

  6. Jeg tror ikke at selvmordstanker ifb med ME kommer først og fremst av at man er deprimert. Jeg tror de kommer fordi man har det så vondt og vanskelig fysisk, at det ikke er til å holde ut. -Med god kompetanse og god oppfølging, god omsorg og riktig behandling som pr i dag finnes i off. helsvesen, eks. smertelindring og symptombehandling, kunne man fått hjelp til å komme seg gjennom de vondeste perieodene i påvente av bedring og ny, kurativ behandling. Det er i forskning for kurativ behandling støtet må settes inn. Noen sykdommer/sykdomsperioder er rett og slett så vonde fysisk at det er umulig å ikke tenke på alternativet til å leve. Jeg mener selv jeg aldri har vært så deprimert at selvmord har vært en tanke. Men jeg har vært så fysisk syk at jeg ikke har visst hvordan jeg skulle holde ut. – Og det verste er da å ikke bli trodd. Her har helsevesnet en lang vei å gå.. Vi pasienter er uunværlige for hverandre, og jeg takker Høyere makter for internett:-)

    • Nettopp, her er du inne på noe viktig.

      Vi vet jo at tilstanden svinger for mange, og det jeg har hørt og erfart er dette: Når man er midt inni et tilbakefall eller en periode hvor man er veldig syk, så er det som om både kropp og sinn blir «forgiftet» (ikke så langt vekk fra sannheten om man ser på en del av forskningen?), og da er det lettere å ha disse tankene om at «dette livet er ikke verdt å leve».

      Samtidig så har ikke tankene om å få lov til å leve, få lov til å ha det bra, alle tingene man VIL gjøre forsvunnet. Da er man kanskje ikke langvarig deprimert, selv om man får disse tankene og ikke orker mer?

      Det er jo ikke alle som begår selvmord som har en depresjon heller?

      • Jeg har jobbet en del med sorgstøttearbeid og også ift etterlatte etter selvmord. Jeg mener at jeg ved et foredrag av en av kapasitetene på området lærte: Kun 10% av selvmordene blir utført av mennsker med psykisk sykdom… Jeg tror ikke jeg husker feil. Faren for selvmord er større hos mennesker som har en «høy» posisjon og som mister den..brått.. Der hvor fallhøyden er stor, er selvmordsfaren høyest, sa denne spesialisten.. Så depresjon bør langt fra være inne i bildet ved selvmord.
        Ift til ME så har jeg inntrykk av at de fleste IKKE er deprimerte. » Alle» snakker om og lengter til alt de skal gjøre når de blir friske. Denne lengselen er fraværende ved depresjon, da er ingenting verdt å lengte etter, alt er helt grått og flatt og man er ikke i stand til hverken å lengte etter eller glede seg over noe som helst. ME-syke har evnen til å fryde seg over at de klarer å gå på do selv, eller klarer å hente posten selv. Dette er da ikke depresjon? Selvsagt kan man i tillegg til ME få depresjon, men det kan man ved alle andre kroniske sykdommer også. Selv uten kronisk sykdom er det jo mange som får en eller flere depresjoner ila livet. Så at ME-syke er spesielt deprimerte, tror jeg ikke noe på. -Selv Vegard Brun Wyller uttalte i et intervju (for en mnds tid siden, husker ikke hvilken avis/blad) at han er overrasket over hvor positive og lite deprimerte barn/ungdom med ME er. -Selv han 😉

  7. Ikke hode til ordentlig svar, men måtte bare si TAKK for at du skriver og deler om noe så viktig. Jeg får ikke treff på akkurat dette emnet, men endel på om man kan dø av ME…
    Ønsker deg dager fylt med gode stunder og mange varmende og lindrende hjerteklemmer 🙂

  8. Et viktig og vanskelig tema.

    Kontakt med andre syke på nett trenger ikke være positivt, det kan tappe voldsomt av krefter, og være tyngende isf oppmuntrende. Det å ha for stort håp og for store forventinger til behandling, forskning etc. kan også slå negativt ut, for fallhøyden blir veldig stor. Hjelpetilbudet innen psykisk helsevern til de alvorligst ME-syke er ikke-eksisterende siden de verken kan ringe hjelpetelefoner, ha konstruktive samtaler med fagfolk på nett, eller har fagfolk som kan komme hjem til en. Hva gjenstår da?

    Å ta valget om å avslutte livet når en likevel ligger som levende død er veldig forståelig. Pårørende og fagfolk vil nok protestere, men akkurat det kan skape ytterligere negativ belastning på den syke – ikke engang om en skal leve eller dø skal den syke få bestemme selv uten skyld- og skamfølelse. Vi andre syke kan ei heller vite hva andre syke faktisk står i og hva som er riktig for dem. Det må vel være lov å si at det å leve videre ikke er det riktige for alle?

    Jeg tror de færreste av oss orker å tenke tanken på å miste noen som står oss nær. Likevel, ensomheten i selvmordstankene er nok en forferdelig tilleggsbelastning siden selvmord alltid er feil i omgivelsenes øyne. Alle ME-syke jeg har hørt har tatt livet sitt har jeg hatt veldig stor forståelse for – endelig er lidelsen deres over.

    • Hmm… Ja PM, jeg er jo på én måte enig med deg, men samtidig så synes jeg det du sier er litt nedslående.

      Jeg vil si at hvis kontakt med medsyke på nett tapper en for krefter, så må en kanskje se på hvem man har kontakt med, hvor mye og hva man snakker om. Jeg kjenner til de som ikke klarer å snakke om annet enn hvor grusomt de har det, men jeg kjenner også folk som bygger opp hverandre og ikke først og fremst fokuserer på hvor fælt alt er.

      Det er absolutt et tankepunkt å ikke skape seg for store forhåpninger til behandlinger, forskning etc., og der har vi alle et ansvar for å ikke blåse forventningene opp i skyene. Samtidig – uten det nettverket mange har på nett så ville de ikke visst om ting som kunne hjelpe dem, selv om det var noe så «enkelt» som energiøkonomisering eller enkle hjelpemidler. Det går kanskje an å se det fra flere sider? Jeg har jo selv i enkelte perioder valgt å ta pause både fra å lese og skrive om ME, nettopp fordi det kan være slitsomt med stort sykdomsfokus. I andre perioder gjør det meg derimot veldig godt, både på det personlige plan, men også fordi jeg faktisk føler at det kan være konstruktivt.

      Da jeg skrev denne bloggposten så jeg at det finnes flere tjenester som også tilbyr støtte per e-post eller skriftlig, det kan kanskje være noe for flere.

      Jeg føler at det er et lite minefelt å gi seg ut på en diskusjon om selvmord er feil eller ei, for til syvende og sist er det den enkelte som må klare å velge å leve videre. Samtidig slår det meg når jeg leser og skriver om dette at det er mange som etter et selvmordsforsøk sier at de er glade for å ha mislyktes i å ta livet av seg, og at de i ettertid ser situasjonen sin som bedre enn de gjorde da de hadde det som mørkest.

      Og så vil jeg heller ikke bagatellisere noens lidelse, da det er kun de som lever med akkurat den situasjonen som kan forstå helheten i det.

      Det er ikke noe lett tema dette, PM, og jeg har dessverre ikke krefter til å skrive mer nå. Jeg tror våre betraktninger står seg godt i dette kommentarfeltet.

  9. Kristine S. Berdal on

    Veldig godt skrevet! Dette trenger nok mange å lese, både syke – for egen skyld, og friske – for å forstå!

    Takk for at du bruker dine dyrebare krefter på å skrive <3

  10. Svært viktig tema, godt innlegg og gode kommentarer. Er selv pårørende til svært alvorlig syk og jeg fatter ikke hvordan mennesker klarer den terroren de må gjennomgå med smerter og et helvete av grusomme symptomer. Uten sammenligning med det dere gjennomgår som syke, så er det heller nesten ikke til å holde ut for pårørende som maktesløse må se på lidelsene våre kjære har år ut og år inn.

    I verste perioder har tanken om at min inderlig kjære måtte ha fått sovnet inn og sluppet alle lidelser ofte kommet. Som pårørende er det ingen hjelp å få fra helsevesen og vi må ta hele og fulle ansvar for all hjelp til pasient. Svært mange alvorlig syke pasienter klarer ikke engang samtaler pga omfattende kognitiv svikt og lavt funksjonsnivå og vi er eneste kontakt i livet.

    Jeg har aldri oppfattet pasienten som deprimert, istedet tvert om- full av livslyst og drømmer selv om livet ble tapt for mange, mange år siden. Håpet har vi fortsatt og hjelper oss til å holde ut all fortvilelse og sorg.

    Samfunnets neglisjering av hva disse pasientene gjennomgår, er undervurdert. Tenk om døende kreftsyke pasienter skulle blitt fortalt at deres smerter og lidelser ikke er reelle og at de lett kunne bli friske med å tenke positivt og overse symptomene sine. Det er direkte grotesk. Det medisinske fagmiljøet og legger sten til byrden for hardt røynde mennesker og det hviler et meget stort ansvar på disse og samfunnet forøvrig.

    • Takk for at du deler av din erfaring som pårørende Tina!
      Ja, det er grusomt for alle rundt tror jeg, man føler seg veldig maktesløs når noen man er glad i blir syke, og enda mer så når det ikke er mulig å skaffe adekvat hjelp fra de som liksom er «ekspertene».

      Selv må jeg si at jeg blir mer og mer rasende spesielt når jeg hører om ME-pasienter med store smerteproblemer som bare blir avvist hos fastlegen, samtidig som andre og mer kunnskapsrike leger henviser til smerteklinikker hvor de fastslår at pasienten faktisk _trenger_ smertebehandling. Jeg er også virkelig ferdig med alle som skal fortelle folk med sterke smerter eller heftige søvnproblemer at de må prøve meditasjon eller avspenningsteknikker – for selv om det kan være en liten hjelp i det så blir det som å forsøke å sette Donald-plaster på en avrevet fot…

  11. Takk for at du tar opp dette, Cathrine!

    Du skriver: «For mange er det ikke sykdommen i seg selv som er den største kilden til fortvilelse, men summen av alt med tap av økonomi, manglende behandlingsmuligheter, mye smerter og lite sosialt nettverk. Noe av dette er det mulig å gjøre noe med.»

    Jeg vil også ta med den manglende kunnskapen blant både «vanlige» folk og helsepersonell om denne sykdommen. Det er en ekstra belastning. Det koster å om og om igjen bli møtt med mistenksomhet, dårlig skjulte antydninger om latskap og snylting + en uendelig mengde med godt mente, men fryktelig dårlige, forslag til hvordan en kan bli helbredet.

    Noen takler det bedre enn andre. For noen blir summen av det vonde til slutt for stor til at de klarer å leve lenger. Og jeg blir like sint hver gang noen ikke klarer mer! Ikke på de som ikke klarte å leve, men på de som har så inderlig «god greie» på andres liv. På de som har kokt i hop sin egen teori om hvordan ting er. På de som nekter å høre og forstå.

    • Så enig, Eva! Våre leger og vårt helsepersonell som svikter ME-pasienter bærer etter mitt syn et stort ansvar: Ved å bagatellisere sykdommen, ved å nekte å ta til seg kompetanse og ved å i verste fall motarbeide pasienten, formidler de et budskap til folket som er veldig farlig. Dette fører til en tilleggsbelastning som kan være det ene som vipper syke over til avgjørelsen om å ikke leve lenger. Det er alvorlig, og det burde få rettslige følger. Det er ingen unnskyldning for leger å ikke å sette seg inn i forskning og øke kompetansen når selv alvorlig syke ikkemedisinere klarer det. Det hele handler om holdninger mot en bestemt gruppe syke. Legene svikter sitt ansvar og påfører den syke enda større byrder enn de kunne hatt. Skammelig, er det. Desto viktigere blir det at vi har hverandre! Desto viktigere blir det at vi virkelig viser hverandre empati og støtte, slik vi opplever på denne bloggen og andre gode nettsider.
      Sammen er vi gode <3
      Sammen er vi sterke <3

      • For meg er det ikke viktig med rettslige følger, Måne.
        Hvis jeg får velge, så vil jeg bare at det skal læres noe av det som har skjedd. Men jeg er ikke veldig optimistisk. Se bare hva som skjer i forhold til behandling av kronisk Lyme borreliose. Nøyaktig det samme! Pasienter som blir skjelt ut og latterliggjort. Noen leger og byråkrater som rir kjepphester så flisa fyker og slår om seg med bastante meninger. Makt og politikk blir viktigere enn å ta vare på syke folk. Fordi noen har bestemt seg for hva som er fasit, så blir forskning og fremskritt trenert. Og det irriterer meg så grenseløst. 🙁

        Men jeg er 110% enig med deg i at det er viktig vi har hverandre og at vi støtter hverandre på alle de måter vi klarer – alle like viktige <3

    • Så absolutt, kunnskapsmangelen er enorm. Den manglende viljen til å ta til seg pasientenes erfaringer så vel som internasjonal forskning hos en del helsepersonell er rett og slett skandaløs.

  12. Takk for at du skriver så klokt om et så vanskelig og tabubelagt tema. Jeg tror – som flere over her har vært inne på – at det kan være fryktelig vanskelig for en ME-pasient å si at man er deprimert eller at man føler at livet er så uutholdelig at man ikke vet om man orker mer. Redselen for å bli møtt med at ME er psykisk, og risikoen for å bli behandlet deretter er dessverre helt reell!

    Jeg er glad det finnes en person som deg, som skriver så godt om alvorlige tema, og som tør å skrive et innlegg som dette.

    • Takk for gode ord, Trollmor! 🙂

      Selv om det er et veldig vanskelig tema å snakke om, tyder den enorme responsen jeg har fått på dette innlegget (mer enn det som vises offentlig, for å si det sånn) på at dette er et tema mange har stort behov for å snakke mer om.

  13. Leste her kl. 2 i natt da jeg ikke fikk sove, ikke så lurt … Har så lyst å skrive kommentar, men klarer ikke formulere noe fornuftig. Må nøye meg med å støtte det Eva og Måne skriver foran, og også litt lenger opp i tråden. Det er jo mye som kan gjøres for å lindre og tilrettelegge, og så får man avslag og blir latterliggjort og da blir jo alt bare håpløs! Jeg søker jo ikke om ting jeg kan skaffe/ordne med selv! Og derfor er dette med depresjon/selvmordstanker ektra farlig – det er jo samme legen du skal henvende deg til da! Uff, uten alle dere der ute på det store internettet, hadde nok ikke jeg vært her idag! Takk for at dere deler erfaringer og råd!

  14. Dette er et tema som går rett i hjerte på meg, men vet ikke helt hvordan jeg skal få skrevet ned alt det dette satte i gang inne i meg. Jeg tenker da spesielt på ungdom, de er utsatt i utgangspunktet og da å ligge der alene så syk og svak med sine egne tanker å gå glipp av så mye i en viktig fase av livet er utrolig tøft.

    Jeg har prøvd flere ganger nå å formulere meg på en slik måte at det jeg tenker og mener blir forståelig, men det blir bare rot. Så jeg nøyer meg med å si at dette var et viktig tema, takk for at du tok det opp og her er det mye forebyggende som kan gjøres.

    For oss er det helt uforståelig at man mister pleiepenger når barnet ansees som kronisk syk og aldri vil bli frisk, da må man klare seg selv og gå i fra barnet som fremdeles trenger samme hjelp som før, som trenger noen hos seg og trenger noen å snakke med.

    Jeg nøyer meg med dette og deler innlegget ditt og håper folk setter seg ned og tenker seg om, kanskje de har noen i sin omkrets som sliter med sykdom, som trenger en hjelpende hånd, en varm klem eller et smil. Det skal ikke mye til for å løfte noen opp.

    Takk og klem <3

  15. Kjære alle sammen!

    Hvis du har lest helt hit, har du vært gjennom et spennende og tankevekkende kommentarfelt.

    Det har kommet en overveldende respons på denne bloggposten – her på bloggen, på Facebook, Twitter, sms, e-poster, telefoner. Jeg har forsøkt å svare så godt jeg kan, og jeg håper at dette temaet ikke forsvinner fra oppmerksomheten rundt ME-debatten.

    Kommentarfeltet her blir stående åpent, men for min egen del og for å ta hensyn til egen helse, må jeg sette en strek for lange tankerekker og mer grubling rundt dette temaet for nå. Jeg håper på forståelse for dette, og takker hjerteligst for alle som har engasjert seg, delt, kommentert og skrevet til meg.

    Ta vare på deg selv og hverandre. <3

  16. Bra du skriver om det. For det er ikke så rart at folk blir deprimerte når man har levd over 10 år med denne sykdommen. Man mister kanskje jobben man drømte om, kjæresten, venner, familie og så mye mer man går glipp av. Vanskelig er det å holde hode over vann når det ikke fins en medesin og man lever i et smertehelvete vær dag. Heldigvis er det kanskje rituximab rundt hjørnet om noen år. So stay inn there Det som har holdt meg oppe er mange små hobbyer. Det kan hjelpe noen. Har drevet med rescues av smådyr, tegnet og malet til andre. Scrapbooking og alt du kan tenke deg. Trist er det når jeg ikke får holdt på med noe små pursling heller.

    Men noen små andte tiltak jeg gjør for meg selv er å ha en krukke jeg samler opp små mestringer i jeg kan lese på dårlige dager.

    Har også en mini plakat ved sengen som jeg har festet mange post it lapper med dikt og oppmuntrende ord. Leser man på how to get true cancer så finner man mange gode små tips for å klare seg igjennom harde dager.
    Man kan feste en bildekolage i taket også.
    Male en himmel i taket og over sengen og så mye mer.

    Til alle dere som tenker på selvmord. Jeg forstår. Jeg har vært innom den mørke dalen selv så mange ganger. Du er ikke alene.
    Husk mange bryr seg om deg selvom du ikke føler det sånn akkurat nå. Som Chatrine skrev så setter vi alle spor etter oss.

    Husk du er verdifull

  17. Bra du skriver om dette. Jeg har selv bestemt meg for å avslutte ting den dagen jeg ikke lenger har noen her som er helt avhengige av meg. Det er en kald og logisk beslutning som jeg har tenkt nøye gjennom. Ikke fordi jeg vil dø. Ikke fordi jeg er deprimert, langt i fra. Jeg vil leve et langt og lykkelig liv med en jobb jeg brenner for. Men slik ble det ikke. Jeg har levd med grusomme smerter og så mye lidelse de siste 20 årene pga kreft, ME, fibromyalgi osv og jeg orker rett og slett ikke å fortsette slik i uendelighet. Ser at jeg blir verre for hvert år og derfor vil jeg si takk for meg før jeg ligger der som en hjelpeløs grønnsak. Jeg ser det mer som aktiv dødshjelp enn selvmord. Inntil dagen kommer da jeg er fri til å gå videre så vil jeg fortsette å håpe på å bli bedre! Men jeg må ha en nødutgang…

    • Det er rett og slett veldig trist å høre. 🙁 Selv om jeg forstår det du sier, og må respektere at du har det siste ordet om ditt liv, så håper jeg likevel at det skjer noe for deg som gjør at du har lyst til å leve livet videre og finner noe du mener det er verdt å leve for. <3 Alt godt fra meg.

Leave A Reply

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.