Meget god kronikk: «De usynlig syke og de dømmesyke»

6

Ta inn hele skjermen 12.05.2014 061257.bmp

«Det som ikke er sosialt akseptert, gjør ofte mennesker til fritt vilt for omgivelsene. Kronikernes langsomhet og smerteuttrykk passer dårlig med idealene til et prestasjonsrettet forbrukersamfunn.» (Freddy Fjellheim)

Kroppen min har misforstått planen om å markere den internasjonale ME-dagen. Det var ikke å starte med et fyrverkeri av smerter klokka fire på morgenen jeg hadde tenkt.

Men slikt velger jeg dessverre ikke selv, uansett hvor mange forhåndsregler jeg tar.

Jeg har ligget og lest litt, og i går kom det en kronikk av Freddy Fjellheim jeg bare  dele med dere. «De usynlig syke og de dømmesyke»  er tittelen, og den beskriver på en mesterlig måte noen av de utfordringene man møter som ME-syk med mistenkeliggjøring, latterliggjøring og fordømmelse fra et samfunn der forakten for svakhet og selvhjelpsforherligelsen trumfer alt som har med solidaritet og empati å gjøre.

Når kjente twitter-personligheter gjør seg «morsomme» på ME-pasientenes bekostning, år etter år, hvem tar de syke i forsvar? Er det redselen for å bli utstøtt fra det gode positivitets-laget som gjør at folk trekker på skuldrene og tenker «ja, det kan jo kanskje være noe i det…» når alvorlig syke menneskers kamp trekkes i tvil? Fjellheim skriver i kronikken om «individualistens positive image», og det ligger noe i det. Vi vil jo ikke bli assosiert med noen som er negative, nei gudbedre…

«Men mange biter i seg fordømmelsene, isolerer seg og blir sykere. Ikke fortell noen at du lider av ME, har jeg sett flere skrive i sine blogger. Er svakhetsforakten i dette rike landet så stor og friskheten så forkvaklet?»

Jeg håper at så mange som mulig leser Fjellheims kronikk, den er meget god.

Anbefaler også interesserte i å ta en titt på hans essaysamling Fellesskapets kunst  (bokanmeldelse her).

Det er flott å ha en positiv innstilling til livet, det er flott å klare å ha positive mestringsstrategier som hjelper i en vanskelig livssituasjon. Men positivitet er ingen kur, og å være realistisk og ærlig om egen situasjon er ikke å være negativ. Dessuten – hvor mange samfunnsendringer har kommet av at folk har feid alt ubehagelig under teppet og bare fokusert på det positive?

positivity

Planen min i dag er egentlig å komme meg ned til Victoria kino og være med på spesialvisningen av Sykt mørkten ny dokumentar av Pål Winsents som viser den ulidelige situasjonen til noen av Norges mest alvorlig ME-syke pasienter. (Men også en fortelling om håp!). Filmen streames også over nett, for den som vil se. Mer informasjon finner du her (nederst på siden). Om jeg kommer meg på arrangementet eller blir å se streamingen fra senga vet jeg ikke enda, men jeg håper…

Vil du støtte ME-saken er mitt ønske at du ser filmen (live-streaming eller senere opptak), og gjerne at du donerer noen kroner til den viktige forskningen på Rituximab som medisin for ME-syke via stiftelsen MEandYou: Her kan du gi noen kroner via PayPal, SMS eller betale direkte inn på konto.

På forhånd takk, og en stor takk til alle som engasjerer seg og viser støtte til ME-saken. <3 

Mitt håp er at vi ved neste internasjonale ME-dag, 12. mai 2015, kan se tilbake og virkelig se at det er gjort en forskjell! 🙂

Share.

About Author

6 kommentarer

  1. Det er en god kronikk, det er jeg enig i. Fint forklart, oversiktlig og nøkternt og spot on.

    Samtidig så ser jeg at det kan oppfattes som om vi ME-pasienter sutrer over gjennomsnittet. Jeg vet at vi ikke nødvendigvis gjør det, og at vi trenger å sette ME på agendaen for kanskje å få en løsning på mysteriet, eller i det minste få et mer tilrettelagt samfunn.

    Noen ganger synes jeg også at det blir vel mye sutring og kreving og jeg kan forstå at andre synes at ME er vanskelig å forstå. Jeg synes selv det er vanskelig å forstå.

    Jeg tror ikke bare friske folk er dømmesyke, altså. Jeg tror vi med ME også dømmer. Vi tolker kanskje blikk feil, kommentarer og så tror vi at et friskt liv alltid er et enkelt liv. Vi dømmer også.
    Og er det virkelig «vi» mot «dem»? For min egen del så fikser jeg ikke å ta det på den måten. Jeg orker ikke å være bitter og trist pga andres uvitenhet, frisk eller syk.
    Det hender jeg gir meg selv 15 minutter til denslags – men så er det nok.

    Er det rart jeg noen ganger blir vanvittig og crazy lei av ME? 😉

    • Ja, jeg tror også at vi noen ganger feiltolker. Kanskje det har med vårt allerede oversensitive nervesystem å gjøre, som å gå i konstant forsvar hele tiden? Jeg vet ikke. Men «hjernetåke» og kognitiv svikt er jo noen av ME-plagene, så det er nok ikke rart om vi ikke tenker helt klart.

      Jeg tror likevel at når man vet hvor plaget ME-syke er, så kan godt de friske være litt velvillige når de leser oss. Jeg har snakket mye om at også vi som syke har et ansvar for å forklare hvordan vi virkelig har det, men jeg synes de som er friske i enda større grad bør legge velviljen til….

      Å la seg selv «rase ut» innimellom, men ikke gå og gnage på det vonde 24 timer i døgnet tror jeg er en veldig god mestringsstrategi. 🙂

  2. Finfin kronikk! Jeg tror absolutt at folk dømmer – kan jo kjenne på det selv. Greit nok om jeg er veldig syk for da får jeg ikke gjort en dritt, men sånn som jeg er nå – hvor det svinger veldig – alt fra dager på sofa til «litt for mye aktivitet» til å kalle seg syk er supervanskelig. Jeg tenker jo sånn innimellom jeg også om andre, før jeg tar meg selv i det. Sykdommen er håpløs og uforutsigbar – noe som gjør jeg også blir vanvittig lei ME osv. Tenker å streame filmen senere i dag. Håper du blir bedre <3 Ha en fin ME dag!

    • Vi som mennesker kategoriserer verden, slik gjør vi den forståelig. Dette lærte vi mye om da jeg studerte psykologi. Vi forenkler, setter i bås, setter merkelapper på det vi ser og erfarer.

      Likevel synes jeg at i alle fall de nærmeste og de som kjenner den syke, bør forstå mer nå.

      Og så må vi alltid forklare og fortelle, tror jeg.

      Men vi må lyttes til. 🙂

  3. Takk for at du la ut info om streaming av filmen! Utrolig flott tiltak at man kan få se den over nett.

    Håper du er blitt bedre, trasig med en sånn start på dagen.

Leave A Reply

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.