Det hender jeg finner studier som bekrefter ting jeg har antatt tidligere. Denne måtte jeg bare dele med dere.
Det er altså forskere som har studert sammenhengen mellom det at signifikante andre (partnere, ektefelle, foreldre) kommer med negativ kritikk og retter negative følelser mot den som er ME-syk, og hva dette har å si for pasientens helse rett og slett.
Kort fortalt: Pasienter som hadde signifikante andre som ofte uttrykte negative følelser mot pasienten, var rett og slett sykere (hadde verre utmattelse blant annet) og opplevde oftere flere depressive følelser, enn de som ikke ble møtt med kritikk og negative følelser.
Dette er jo noe de fleste ME-pasienter har følt på kroppen i en eller annen sammenheng. Enten det er slekt eller venner som ikke forstår, og som ytrer seg negativt og kritisk om sykdommen og pasienten, så er det en belastning som faktisk gjør den syke verre.
Forskerne foreslår rett og slett at de som er i et forhold med ME-syke bør få tilpassede behandlingsopplegg for å lære seg å håndtere negative følelser og ikke la det gå ut over den syke.
Så husk det, dere som er pårørende: Det kan være steintøft å leve med sykdom i familien, men pass deg for å ytre negative følelser og kritikk om pasienten/sykdommen, for du gjør dem rett og slett verre.
(Nå er det selvfølgelig ikke slik at denne studien beviser at dette er sant for alle, alltid. Men at det er en sammenheng viser både erfaring og altså forskning.)
Det er selvfølgelig lov til å både være lei seg og sint for at den man er glad i har blitt syk. At ME-monsteret har invadert hjem og forhold. Men man gjør altså ingen noen tjeneste ved å blåse frustrasjonen rett i ansiktet på den syke. Kanskje går det an å snakke sammen om at det er leit, men å kritisere den som er syk for å være syk, er bare rett og slett uhensiktsmessig og nedbrytende. Da må den som er pårørende heller finne andre støttepersoner som kan hjelpe til med å bearbeide sorg og sinne. Og her vil jeg personlig legge til at jeg tror det er viktig å finne fagpersoner å snakke med dette om. Venner og kjente som ikke aner noe om å leve med sykdom i familien har rett og slett ikke den kompetansen og perspektivet som skal til for å kunne være en fullverdig konstruktiv hjelper i en slik situasjon. Rådene de gir kan rett og slett være negative for både pasient og pårørende, for det er mye synsing der ute. Man bør snakke med noen som har fagkompetanse og kan være en objektiv støttespiller.
—-
Oversettelse av studiesammendrag:
Mål:
Tidligere litteratur har vist viktigheten av mellommenneskelige prosesser for pasientenes utfall ved kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalomyelitt (CFS/ME), spesielt i konteksten med forhold til signifikante andre. Denne studien undersøkte uttrykte følelser (expressed emotion, EE), og undersøkte de uavhengige effektene kritiske kommentarer og emosjonell overinvolvering (EOI) hadde på pasientenes utfall.
Metode:
Femti-fem pasienter med CFS/ME og deres signifikante andre ble rekruttert fra spesialisttjenester for CFS/ME. Signifikante andres status for uttrykte følelser ble kodet fra et modifisert Camberwell Familie-intervju. Pasientufall (utmattelsens alvorlighet, funksjonshemming og depresjon) ble utledet av målinger i spørreskjema. Førti-fire pasienter (80%) fullførte oppfølgings-spørreskjema 6 måneder etter rekrutteringen.
Resultater:
Signifikante andre som hadde en høy grad av uttrykte følelser, kategorisert både av høye nivåer av kritiske kommentarer og høy emosjonell overinvolvering, var prediktiv for en verre grad av utmattelse ved oppfølgingen. Mye kritiske uttrykte følelser var også assosiert med høyere forekomst av depressive symptomer hos pasientene over tid; depressive symptomer ble observert å mekle forholdet mellom høye kritiske kommentarer og utmattelsens alvorlighet rapportert ved oppfølging. Det var høyere forekomst av høy grad av uttrykte følelser hos foreldre enn hos partnere, og dette skyldtes den høyere graden av emosjonell overinvolvering hos foreldrene.
Konklusjoner:
Pasienter med signifikante andre som hadde en høy grad av uttrykte negative følelser viste seg å ha et dårligere utfall ved oppfølgingen sammenlignet med pasienter i forhold der det var lav grad av uttrykte følelser. En mekanisme for dette synes å være et resultat av økt depresjon hos pasienten. Fremtidig forskning bør søke å videre klarlegge om de mellom-menneskelige prosessenes rolle hos ME/CFS-pasienter er forskjellig i ulike pasient – signifikante andre-relasjoner. Utviklingen av behandlingsintervensjoner rettet mot den signifikante andre kan være spesielt nyttig både for pasientene og den signifikante andre.
Referanse:
Health Psychol. 2014 Sep;33(9):1092-101. doi: 10.1037/hea0000086.
The impact of significant other expressed emotion on patient outcomes in chronic fatigue syndrome.
7 kommentarer
Veldig nyttig og flott innlegg
Tusen takk.
Det sier seg nesten selv.
Tror de færreste får det noe bedre av å få kjeft for noe noe som er utenfor ens kontroll.
Spesielt ikke når det er pga en sykdom at en får dritt slengt i seg. Det er tøft nok å være syk om en ikke atpåtil skal få kjeft for det :-/ Og enda mer ille å få denne kjeften fra noen som en i utgangspunktet har/hadde et tillitsforhold til og er/var glad i. Da tror jeg ikke det bare er ME-pasienter som blir sykere. Men ME-pasienter er kanskje ekstra utsatt for å bli sykere pga vi er sårbare for stress.
Et oppfølgingsprogram for pårørende er en av de tingene jeg håper kommer i kjølevannet av mer kunnskap om ME. Det er krevende å leve sammen med en som har ME. Det er veldig mye hensyn som må taes og det er veldig viktig at pårørende helt fra diagnosen blir stilt får informasjon og opplæring fra «utenforstående», dvs helsepersonell eller rådgivere. Aller helst bør det være rådgivere tilgjengelig «underveis» også for å kunne hjelpe når det blir konfliktsituasjoner. Både den syke og pårørende trenger et sted å få luftet ut frustrasjon og få hjelp til å løse evt problemer.
Ja, egentlig sier det seg selv og dette er vel litt som den gangen man forsket på om revmatikere kunne føle været på gikta (slik _alle_ visste at de kunne), og fant ut at joda, de kunne det.
Men det er noe med at forskningen bekrefter det vi tror vi vet. 🙂
Jeg håper også så inderlig at det kommer mer oppfølging for pårørende. Jeg vet jo at ME-foreningen har en pårørendekontakt og at det er noe for pårørende både i mestringskursene som arrangeres og ved rehabiliteringsopphold, men det er faktisk ikke _nok_.
Så mange pårørende blir nok veldig alene, og kunne hatt godt av å snakke med andre i samme situasjon. Jeg ser det finnes en del grupper på Facebook, kanskje jeg skulle ha laget et eget innlegg om det.
Hehe 🙂 Ja, selv det innlysende må av og til dokumenteres 🙂
Nei, mestringskursene er ikke nok. Av den enkle grunn at ikke alle deltar på disse kursene. Jeg tenker på en «obligatorisk» oppfølging av ALLE syke og deres nærmeste pårørende – nettopp fordi det har så stor betydning for helsen til den syke at den/de pårørende virkelig får en god nok forståelse av denne sykdommen og hva som kan påvirke i både positiv og negativ retning.
Og ja, de pårørende trenger oppfølging. De kan også bli stående aleine i det «hav av uforstand» som er om ME. De kan jo få like mye håpløse kommentarer fra folk som synes de vet alt om ME. Det å være pårørende er i seg selv tøft. Noen man er glad i er syk, og det er vondt å ikke kunne hjelpe eller fikse. Alle har sine måter å takle det på, og noen er kanskje ikke like gode, verken for den pårørende eller den syke. Så stort ja takk til hjelp og støtte og opplæring for den pårørende i hvordan best ta vare på seg selv og den syke!
Pingback: Negative følelser fra partner kan gjøre ME-pasienter sykere | balansekunsten
Denne forskningen er viktig. Så fint at du fanget det opp. Jeg blir enda mer takknemlig for klippen min, han som alltid støtter meg og forstår meg og aldri sier et negativt ord.
Jeg merker mange ganger at det å bekymre meg for at jeg belaster ham for mye, også kan belaste meg. Så det er gull verd at de følelsene bare kommer fra meg selv.
Det har vært snakk om et pakkeforløp ved ME-utredning. Da kunne kanskje de pårørende bli gjort oppmerksom på dette. Og pasienten selv kan få viktig innsikt om hvor farlig det er å bli utsatt for stygg behandling og sette grenser for seg selv, på den ene eller andre måten.