Fra rastmatt til komavåken! #MEordbok

10. september ble det lagt ut et galgenhumoristisk innlegg på bloggen «Dagens lille ME-glede» med tittelen «Litt rastmatt, men ennå ingen hyperbabling». 

Denne humoristiske bloggposten tar for seg ord og uttrykk som beskriver ulike fenomener ME-pasienter opplever, men som det kanskje ikke alltid er så lett å forklare for andre.

Jeg synes den var både morsom og treffende, og lo utrolig godt av hvor beskrivende og gjenkjennelige begrepene var, og jeg
ville derfor gjerne anbefale posten videre! <3 (Håper dere deler den videre hvis dere liker den også!)

Nå sitter jeg her og får ikke sove, og da ville jeg prøve å beskrive min egen dag for dere med noen av disse begrepene fra ME-ordboken! 🙂 Jeg har også brukt en del begreper som burde være kjent, og lagt til noen egne.  De er markert i kursiv. Du finner en ordforklaring på disse i slutten av teksten.

Lørdagskos!

I helgen har en venninne fra Trondheim vært i Oslo og vi hadde lyst til å møtes, og jeg var skikkelig rastmatt. Siden det var så lenge siden jeg hadde sett henne, satset jeg på å få til en times tid som innbilt frisk, selv om jeg måtte mobilisere alt jeg hadde av krefter og forlate huset på skjelveben*. I slike tilfeller kan det være lurt med et hjelpemiddel, for eksempel en krykke.

Heldigvis var det ganske rolig da vi kom på Pascal, og det var kjempekoselig å se min venninne igjen og få pratet litt om både gamle og nye dager. Selv om jeg måtte ha litt hentetid underveis i samtalen.

Men Pascal har jo så gode kaker som skal nytes, så det ble noen naturlige pauser for å nyte herlighetene! 😀

Venninna mi hadde med seg en utrolig fin og omtenksom gave til meg, den må jeg skrive et innlegg om!

Vi hadde et realistisk ambisjonsnivå om å være der en times tid, noe som gjorde at jeg unngikk hyperbabling, og kunne være mer enn bare fysisk tilstede. Jeg koste meg i alle fall skikkelig, og det var en boost etter en tøff uke!

Da jeg kom hjem merket jeg at jeg hadde skikkelig adrenalinrush, noe som jo er veldig vanlig etter å ha mobilisert krefter. Jeg hadde også begynt å hyperbable, og så at jeg hadde skikkelig ME-drag. Det logiske var selvfølgelig å komme seg i seng, og få hvilt, men jeg lå og dirret og det føltes som om jeg var 5 cm OVER madrassen.

I slike tilfeller kan ulike avspenningsteknikker eller andre former for symptomlindring være gunstig. Men noen ganger kan det være vanskelig å få til.

Fordi jeg både var oppspilt og mannen min kom med en uheldig kommentar om at det var for rotete her gikk det ikke helt som planlagt. Mitt tåkehode kombinert med adrenalinrush førte da til at jeg begynte med trassaktivitet.

Nå er det ryddigere her hjemme, men forsøk på å legge seg og sove har gått ganske dårlig, og jeg lå en stund i senga og var komavåken, før jeg måtte opp og prøve å bedrive smertelindring. Mens jeg venter på at det skal virke må jeg finne en distraksjon, derav denne bloggposten.

At jeg dro ut på et kort kafébesøk er det jeg kaller kalkulert risiko, og ville nok ikke vært så stort problem hvis jeg ikke hadde satt i gang med trassaktivitet, som fører til et kræsj. 

Jeg håper jo at jeg til slutt får sove i natt, men jeg frykter at det blir en natt med intervallsoving.

Men uansett da: Jeg ER virkelig fornøyd med at jeg klarte å komme meg en tur ut i dag, og jeg hadde det veldig koselig. 🙂 Resten av dagen ble nå sånn den ble. Hva som skjer videre utover natten og i morgen vet jeg jo ikke, selv om jeg tror ideen om å sitte oppe og blogge i natt (halloooo adrenalin!!) skal skrinlegges!

Vel dette var mitt forsøk på å beskrive dagen med en del ME-uttrykk! 
Tror nesten vi skulle hatt vår egen Wikipedia om ME jeg altså. Det hadde vært ganske nyttig. 😉

Har du noen egne ME-uttrykk du bruker? 

~~~~~~~~

*Forklaringer til ord i teksten:

Skjelveben: Når man egentlig ikke har muskelkrefter igjen til å gå normalt, og bena føles som skjelvende gele. Kan føre til et spesielt ganglag, og en følelse av å være med i Ministry of Silly Walks.

Adrenalinrush: Konsekvens av mobilisering av krefter – les mer her om ME og mobilisering.

Dirring: Når man har anstrengt seg og kroppen har brukt opp energikvoten og symptomøkningen har begynt – en følelse av at det er umulig å «roe ned», og at nervesystemet er enda mer hyperfølsomt enn vanlig. Også knyttet til adrenalinrush.

Tåkehode: Kognitiv svikt, for eksempel vanskeligheter med å tenke, ta valg, ta rasjonelle avgjørelser, konsentrere seg, problemer med hukommelsen og å bli veldig lett distrahert. Ofte (men ikke alltid) en konsekvens av mobilisering og overanstrengelse. (Andre årsaker kan være generell nedgang i formen som følge av en infeksjon, hormonsyklus, væromslag, for mye ytre stimuli for vårt hypersensitive nervesystem osv.)

Trassaktivitet: Et mer drastisk skritt av å prøve å være innbilt frisk. Man vet at man er overanstrengt, men noe får en til å sette i gang med flere aktivteter på trass, eller i sinne. Opptrer ofte når man er i adrenalinrush og blir pushet/trigget. Kan også beskrives som «jeg skal F**** meg vise dem»! Mer sint/skuffet/provosert enn innbilt frisk. (Trassaktivitet kan nok trygt betraktes som irrasjonelt!)

Kalkulert risiko: Når man velger å mobilisere krefter for å delta på en aktivitet, og vet at det kan føre til en kræsj, men man prøver å legge til rette slik at det ikke skal gjøre det, eller at kræsjen skal bli minst mulig.

Kræsj: Fenomenet som opptrer når ME-pasienten har overskredet energikvoten så mye at hele systemet svikter og man får uttalt symptomøkning og funksjonssvikt, ikke uvanlig i 2-3 døgn, kanskje mer. (Et tilbakefall er mer alvorlig enn en kræsj, og er en langvarig (uker, måneder, år) nedgang i funksjonsnivå og alvorlig forverring av sykdommen. Å leve i en «push-kræsj»-syklus uten tilstrekkelig hvile er én årsak til tilbakefall.)

Intervallsoving: Når kroppen er så utkjørt, men oppgira at søvnproblemene bl.a. utmerker seg ved at man våkner mange ganger i løpet av natten. Kanskje får man ikke sove mer enn 1-2 timer i strekk, uten å våkne av en eller annen grunn. (En lyd, må på do, smerter, høy puls og hjertebank, pusteproblemer, osv. osv.)
—

Med ønske om en god natt til alle dere der ute! Jeg vet nok at det er en del natteravner som sitter oppe og dirrer. 😉 Ta vare på dere selv så godt det lar seg gjøre da. <3