ME: Pasienter trues til «behandling» som forverrer og blir rakket ned på i offentlig debatt.

Noen ganger kommer man over en beskrivelse av virkeligheten som gir følelsen av at *PANG* – den satt!

I forbindelse med den tidligere omtalte utlysningen fra Forskningsrådet, der de har bedt ME-pasienter og -pårørende om innspill til videre forskning, ble et fellesbrev undertegnet av intet mindre enn 221 personer sendt inn. Dette kan du lese mer om på bloggen ME-foreldrene, der brevet også er lagt ut.

Det er vel verdt å lese hele brevet, men jeg vil gjengi et lite utdrag som jeg synes belyser ekstra godt den alvorlige situasjonen mange ME-pasienter befinner seg i.

«Mange ME-syke opplever at offentlige hjelpere legger egne, udokumenterte oppfatninger til grunn for behandlings- og hjelpetilbud og at pasientens egne ønsker og erfaringer ikke blir hørt. Overraskende mange hjelpere, også leger, viser liten interesse for å sette seg inn i forskning og anbefalinger som støtter pasientenes opplevelse av egen sykdom. Resultatet er ofte «overgrep i det godes navn» mot syke mennesker som har svært begrenset kapasitet til å slåss mot hjelpeapparatet. Eksempler er legers og NAVs krav om trening eller annen behandling som pasienten opplever å være sykdomsdrivende, og skoler og hjelpeapparat som krever skoleoppmøte eller andre aktiviserende tiltak som gjør ME-syke barn/unge enda sykere. «Behandlingen» påtvinges gjennom økonomiske sanksjoner fra NAV, i noen tilfeller også under trussel om tvangsinnleggelse på psykiatrisk sykehus. Ovenfor barn og unge påtvinges «behandling» dels gjennom økonomiske sanksjoner (nektes nødvendige legeattester osv), dels ved trusler om bekymringsmelding til barnevernet. Barnevernet er en reell trussel for ME-syke barn og unge. Se ME-foreningens brev «Forebygging av feilbehandling og overgrep mot ME-syke barn ME-syke barn og unge trenger hjelp til å sikre sine pasient- og brukerrettigheter» av september 2015.«

Dessverre er dette også en del av min pasienterfaring. I det store og hele har nok jeg vært heldigere både med leger og NAV enn mange andre. Men jeg har også hatt min del møter med helsevesenet som har skremt vettet av meg og gjort meg sykere, mye sykere. (Se for eksempel posten «Syk av sykehus…»). Et annet eksempel er alle de som blir tvunget ut i arbeidsutprøving av NAV, som en del av «arbeidsavklaringen».

Det er også slik at vi har fått et debatt-klima her til lands hvor en del leger og akademikere ikke tar fem øre for å rakke ned på pasientgruppen generelt, og til og med gå etter enkeltpasienter.

Slik skriver Maria Gjerpe om å ha stått i denne ME-debatten i flere år:

«Beintøft å være midt i dette vepsebolet der mennesker bruker skitne debatt-teknikker, dersom man kan kalle det debatt-teknikker, vrenger på sannheter og rakker ned på syke, som om de var fritt vilt og ikke verdt mer enn skiten under skosålen.»

Vi skal ikke ha meninger om vår egen livssituasjon og sykdom. Vi skal ikke tro at vi kan tilegne oss kunnskap. Vi skal ikke tro at vi har noe å bidra med. Vi skal ikke tro at vi vet mer enn andre, om det som skjer i våre egne kropper. Vi skal ikke tro at vi har noe å lære bort til andre om sykdommen. Vi skal ikke tro at vi kan forstå forskningsrapporter. Vi skal ikke tro at vi kan snakke om forskning. Vi skal ikke ytre oss om vår egen sykdom offentlig, og i alle fall ikke om forskning på sykdommen. Vi skal for all del ikke prøve å påvirke helsemyndigheter, -byråkrater, Forskningsråd eller forskere for å få dem til å forske på det vi synes er viktig. Slik er mitt inntrykk av en del høylydte stemmer i debatten de siste årene. 

Dette er en av grunnene til at jeg ikke lenger orker å bruke krefter på å diskutere ME-sak på Twitter lenger, der slagordspregede kraftsalver til stadighet kommer slengende, og hvor det ikke er mulig å få inn et ord uten å unngå personhets og usakligheter. Vi er uønsket i debatten om vår egen sykdom.
Men som Bea sier det i en kommentar her på bloggen:

«Det er ikke bare ME -pasientene som får uttale seg om forskning og behandling av sin sykdom. Det gjør andre pasienter også. Bare se feks på kreftforeningen som er en pasient organisasjon. . Hva har ikke de stilt opp med av forskningspenger? De deler ut millioner til prosjekter etter søknad fra forskere?»

Hvorfor skulle da pasientengasjement fra ME-pasienter være så uønsket?

Fordi vi tråkker noen på tærne når vi sier at deres kart ikke stemmer med terrenget?

Da er det kanskje ikke så rart at mange pasienter er sinte?

Som Anna Fryxelius (tidl. Tostrup Worsley) skrev i en kronikk i Aftenposten i desember 2008:

«Den psykiske forklaringsmodellen brukes som begrunnelse til at pasienten ikke får tilgang til medisinsk behandling.» («Når helseparadigmer faller.»)

Forskningsrådet har mottatt 737 innspill til forskning på ME fra pasienter og pårørende. Det er gledelig at de har tatt initiativet til å høre på de som vet hvor skoen trykker. Selvfølgelig er det ikke pasientene som bestemmer hva forskningsmidlene skal gå til. Men hallo folkens – vi lever i 2016. Brukermedvirkning, har dere hørt om det?

«Ifølge Høie skal forskningen være «behovsidentifisert». Det innebærer at de som søker om forskningsmidler må dokumentere at prosjektene svarer på et behov som er opplevd av pasientene eller av dem som jobber i tjenesten. En annen betingelse for å få forskningsstøtte, er brukermedvirkning.

– Brukerne – det vil si både pasientene og de som jobber i helsetjenesten – må involveres i utformingen av forskningsprosjektene. Brukermedvirkning betyr både at problemstillingene til forskningsprosjektene skal være relevante for brukerne, og at forskningen underveis er innrettet etter deres behov, sier statsråden.» (Fra Dagens Medisin, 10.06.2015.)

Brukermedvirkning skal være en betingelse for forskningsstøtte, sier helse- og omsorgsminister Bent Høie. Relevante problemstillinger. Forskning innrettet etter brukernes behov.

For tenk om…. ja, tenk om brukerne faktisk vet noe. Tenk om deres opplevelser er riktige. Eller som Jørgen Jelstad skriver: Hva om pasientene har rett?

«Samtidig er det viktig å være klar over at mange av de engasjerte pasientene også er svært intellektuelt oppegående. Pasienter er ikke bare pasienter. De er også tidligere leger, forskere, statistikere, sykepleiere, byråkrater, politikere, statsvitere, doktorander og professorer. Sykdom rammer blindt. Å være syk betyr ikke at du mister all din tidligere kompetanse.»

«Uten de kritiske pasientrøstene ville sannsynligvis denne historien og debatten aldri kommet til overflaten. Den kom først ut i lyset da en journalist, og etter hvert en rekke fagfolk, tok pasientenes stemmer på alvor og undersøkte hva de faktisk sa. Uten fordommer.» (Om PACE-studien. Les mer på bloggen «De Bortgjemte».)

Ja, tenk om pasientene har rett.

Om ikke i alt, så i alle fall i noe?

Jeg har et inntrykk av at mens noen her på bjerget sitter og tviholder på sin oppfatning av «de bråkete ME-pasientene» (for å bruke et mildt uttrykk, vi har hørt mye verre), så er det mange som verdsetter pasientenes engasjement og arbeid, både internasjonalt og nasjonalt. Det gir håp for fremtiden.