MUPS står for «medisinsk uforklarte plager og symptomer».
Psykosomatikerne prøver å kaste mye rart oppi MUPS-sekken sin. For eksempel ME, eller «ME/CFS» som de kaller det. Men ME er ikke MUPS, selv om Kompetansetjenesten (som liksom skal ha den fremste kompetansen på noe), velger å følge teorien om at ME er psykosomatisk, eller «biopsykososial», som de så fint prøver å kalle det. De deltar ikke på de store, internasjonale, biomedisinske konferansene om ME, men prioriterer heller MUPS-møter.
Delta i denne underskriftskampanjen! Ledelsen for Kompetansetjenesten må gå!
«En psykosomatisk modell har blitt forsøkt brukt som forklaring på sykdommen i 40 år. ME har blitt fremstilt som et slags adferdsproblem som kan fikses med psykologiske intervensjoner og mestringsstrategier som kognitiv terapi og gradert trening.
Like lenge har pasientene sagt seg uenig, like lenge har pasientene rapportert at de blir sykere av behandlingen de har fått. Og like lenge har forkjemperne for denne forklaringsmodellen feilet i å legge frem solid vitenskapelig dokumentasjon på at hypotesen deres stemmer. Pasientene er fremdeles like syke.» Fra bloggen MElivet
Det er så lett å si at hvis vi ikke vet årsaken til noe, da må det vel kanskje være psykisk eller psykosomatisk? Sikkert bare stress. Det fører til helt andre valg av behandlingsmetoder, og samtidig stenges tilgangen til symptomlindrende behandling.
Men det er en catch-22 med sykdommer man ikke har funnet årsaken til: Så lenge de fortsetter å hevde at det er psykosomatisk, så er det veldig vanskelig å få forskningsmidler til biomedisinsk forskning på området. Samtidig: Uten den biomedisinske forskningen får man jo ikke vist at dette ikke er psykosomatisk.
Dessuten er det en stor fare for at å kategorisere noe som MUPS blir en slags selvoppfyllende profeti:
«Det er også veldig mye sirkelargumentasjon når det kommer til å bestemme om en pasient erfarer MUPS. Legene blir fortalt at pasienter med MUPS har en tendens til å insistere på at sykdommen deres er fysisk, motsette seg psykiatrisk behandling, og oppsøke mange helsetilbydere – eller «lege-shoppe». Men selvfølgelig er alle disse tingene nøyaktig hva en pasient med en udiagnostisert medisinsk tilstand ville gjøre. Dette er perfekt rasjonell atferd, og likevel blir det på en eller annen måte tatt som er hovedtegn på at disse pasientene ikke har en fysisk sykdom. Dette skaper en veldig farlig dynamikk, når en pasient først har fått MUPS-stempelet på seg, så blir det ekstremt vanskelig å overbevise legene om noe annet – alt du kan finne på å gjøre vil bare synes å bekrefte det.»
Sitatet kommer fra et intervju med journalist Maya Dusenbery som er aktuell med en ny bok – Doing Harm: The Truth About How Bad Medicine and Lazy Science Leave Women Dismissed, Misdiagnosed, and Sick – en grundig undersøkelse av hvordan kjønnsbias i medisinen har påvirket kvinners helse negativt i mange generasjoner. Ja, vi kan vel egentlig si for alltid.
I boken tar hun for seg hvordan autoimmune sykdommer som rammer flest kvinner, får både mindre forskningsmidler og hvordan kvinnene som rammes av dem blir utsatt for bias og nedverdigende behandling av legestanden. ME er et av eksemplene i boken.
Samtidig er Jørgen Jelstad sammen med Anita Kåss aktuell med den nye boken Mamma er en gåte, som også handler om kvinner med autoimmune sykdommer. På sin blogg, De Bortgjemte, beskriver Jelstad boken slik:
«I boken følger vi Anita gjennom barndommens strabaser med en alvorlig syk mor med leddgikt. Vi får lese om hvordan hun som trettenåring, i morens begravelse, bestemte seg for å bli forsker. Og om hvordan evne til nytenking, viljestyrke og stahet, fryktløshet og engasjement førte henne stadig nærmere en helt ny oppdagelse hun håper kan hjelpe mennesker som i dag mangler behandlingsalternativer.
Hun håper å avdekke noen av immunforsvarets hemmeligheter, med et ønske om å gjøre moren stolt.»
Et større fokus på kvinnehelse, og hvilke barrierer kvinner møter i helsevesenet rett og slett fordi de er kvinner, med sykdommer som flest kvinner får, hilses varmt velkommen.
Dette er et perspektiv som strekker seg på tvers av pasientgrupper, hvor det er viktig å kunne få til en offentlig samtale om hvordan det er å være kvinne, syk, og likevel i år etter år opplever å ikke bli tatt på alvor.
I flere Facebook-grupper jeg er med i diskuterer kvinner sine sterke historier om endometriose, ME, ryggsmerter og andre kroniske smerteplager, og om avmakten og fortvilelsen ved å ikke bli hørt, ikke bli tatt på alvor og ja faktisk både bli ledd av og avvist, av dem som er der for å skulle hjelpe. Historiene er utrolig like uansett hvilken diagnose kvinnen ender opp med, og i de flestes tilfelle går det åresvis før de får riktig diagnose og forhåpentligvis hjelp.
Derfor er det så viktig at vi ikke tillater at det tilsynelatende «uforklarte» blir kastet opp i en MUPS-sekk og kvinnene sendt på dør med i beste fall en henvisning til psykolog, men som regel med en utilslørt beskjed om å «ta seg sammen».
Toppbilde: Faksimile fra LiveScience.com – Women Feel Pain More Intensely Than Men
