I dag morges kunne mange tusen lyttere glede seg over et meget bra (og langt!) innslag på NRK P2 Ekko om ME og den nye ME-forskningfen som Katarina Lien nå har fått publisert.

Innslaget kan du høre på NRK nettradio her. Det er innslag nummer to i sendingen først (ca. 21.30 minutter uti), med intervju av en tidligere topp-syklist, og så kommer det enda et innslag lengre ut i sendingen (58 minutter uti) med blant andre Katarina Lien.

Nå er det nå engang sånn at vi som har ME sliter med det som kalles kognitiv svikt. Det betyr ganske enkelt at heller ikke hjernen vår fungerer som den skal. En av effektene for meg, er at konsentrasjonsevnen er fryktelig dårlig og overføringen fra kort- til langtidshukommelse svikter. Så når jeg hører noe på radio, så glemmer jeg det fort dessverre. Jeg husker det bedre hvis jeg leser det, helst flere ganger, og enda bedre hvis jeg selv skriver det ned.

Samtidig vet jeg at flere med med sliter med lydoverfølsomhet (veldig overfølsomt sansesystem), så det å høre et radioinnslag kan noen ganger være for fysisk smertefullt, og føre til en storm av andre symptomer.

Derfor tenkte jeg at jeg skulle ta for meg de to innslagene, og rett og slett transkribere dem og legge dem ut her på bloggen. Det er selvfølgelig en enorm oppgave for meg nå, men samtidig – jeg får så mange fine tilbakemeldinger når jeg deler info, at jeg blir jo oppmuntret til å gjøre det også. 🙂

Jeg tenker dessuten på at å gjøre dette tilgjengelig som tekst også gjør det søkbart, og at det er lettere å finne frem til flere gode sitater. For mye av det som ble sagt var veldig bra.

Jeg håper dere liker det, det har selvfølgelig tatt meg veldig mange timer og krevd mye av meg å få til dette, så vær så snill og oppgi kilde (link til bloggposten), hvis dere deler utdrag fra teksten. 🙂

---

Transkripsjon av NRK P2 Ekko – 06.06.2019

Del 1 av 2: «Toppidrettsutøveren som fikk ME»

Hvordan kan det være tøffere å gå ned en trapp enn å sykle en etappe i et profesjonelt sykkelløp i Tour de France? Det spørsmålet har Ingunn Ullerhaug stilt seg selv veldig mange ganger, hun er tobarnsmor, tidligere proffsyklist, psykolog – hun skulle vite hva hun snakker om. Hun har ikke bare vunnet en etappe i kvinnenes Tour de France, hun har vært nordisk mester, norgesmester, kongepokaler, holdt norske rekorden på 3-mila i nesten 20 år. Ullerhaug, hun het tidligere Bollerud, her hører du en eldre sportreportasje.

Sportsjournalist: Vi fikk en prat med Ingunn Bollerud fra Nes, som er en av to lokale ryttere på dette norske laget, rett etter at hun kom i mål, og hun var også godt fornøyd med at det ble en historisk åttendeplass for det norske lagtempo-laget.

• «Jeg følte at vi fikk utnyttet alle kreftene som var i laget og….»

Programleder: Ingunn Bollerud var på sykkellandslaget i  15 år.

• «Vi er vel også en type ryttere som går veldig fort når det er stor fart, og det fikk vi også utnyttet maksimalt…»

Programleder: Hun har kjørt i ti verdensmesterskap, tre OL og vunnet etappeseire i kvinnens Tour de France.

Sportsjournalist: «Og Norge fikk en etappeseier i kvinnenes Tour de France i dag. Ingunn Bollerud som gikk over mål her vant den femte etappen.

• «Så jeg er veldig godt fornøyd med det løpet her.

Programleder (PL): Hun la opp i 2005, da hun ble gravid med sin eldste datter, men fortsatte å trene og holdt seg i god form, helt til en desemberdag i 2012.

Ingunn Ullerhaug (UL): Plutselig før en julefeiring så fikk jeg en influensa, bare vanlig influensa slik som alle andre har, og så gikk jeg ned for telling. Og så skjedde også det at jeg på julaften spiste en forderva juleribbe, så jeg ble dårlig av det også. Så kom nyttår og jeg skulle begynne å komme meg på jobb, og da merket jeg at jeg begynte å få smerter i armer og bein, klarte plutselig ikke å holde en kaffekopp. Jeg var jo relativt godt trent, så jeg burde jo kunne klare å holde en kaffekopp. Eller et melkeglass.

Men så tenkte jeg at dette var veldig rart, går sikkert over, gikk på jobb og så en dag på jobb så skulle jeg gå ned en vindeltrapp som vi har på jobben, i tre etasjer, og da klappet beina sammen. Jeg klarte ikke å stå nesten på beina. Jeg kom meg inn på kontoret da, og så skjønte jeg at nå må jeg komme meg hjem, for nå er jeg alvorlig dårlig. Jeg jobber jo med noen sånne litt nevrologiske ting så jeg tenkte at dette er jo ikke et veldig bra symptom. Nå er jeg sjuk på et eller annet vis, men hva det er vet jeg ikke. Og jeg er egentlig litt glad jeg ikke vet hva det blei.. fordi da..ja, da tror jeg nok at det hadde vært mye tyngre vei enn det det har vært da.

Programleder: Vi sitter i solveggen på slektsgården til Ingunn i Sør-Odal. Her bor hun med sine to døtre og hunden Ziko i et stort, hvitt våningshus med senneps-gule profiler. Vi setter oss i solveggen med vid utsikt, et stort, gammelt bjørketre på tunet strekker seg mot en knallblå sommerhimmel. Her helt sør i Hedmark er landskapet åpent, det bølger mot en vid horisont. Ingunn virker frisk og opplagt. Du ser ikke syk ut i det hele tatt?

Ingunn: Nei, og det tror jeg veldig mange med ME kjenner igjen, vi kan få kommentarer om at du ser så frisk ut, du ser så sprek ut, hvordan går det med deg? Er du egentlig så sjuk? Og da blir det litt som, hvis jeg skulle sammenligne, så ville jeg si at hvis du spør en pasient som har diabetes type 1 da, som måler høye og lave målinger, de kan også se bra ut, men blodsukkeret kan jo være helt ugreit likevel.

PL: For Ingunn er det ikke blodsukkeret som er problemet, men melkesyren. Ved den minste anstrengelse hoper det seg opp melkesyre i musklene hennes.

IU: Altså jeg får så høye laktatverdier av å gjøre så lite, at hvis jeg da setter i gang og gjør noe så blir jeg ikke dårlig med en gang, men drar etter fordi det er akkurat som om det ikke gir seg. Løper du en intervall og stopper opp og trekker pusten, så kan du vente en liten stund, og så er du klar for en ny. Men det kan ikke jeg.  Melkesyra fortsetter å produsere og produsere og produsere. Og det gir seg ikke. Det er slitsomt for kroppen.

PL: Men tilbake til den våren da kroppen til Ingunn klappet sammen på kontoret.

IU: Så dro jeg bare hjem, jeg gikk til legen, de fant ingenting. Jeg gikk en stund til.

PL: Var du sykemeldt?

IU: Jeg var så syk at jeg lå helt flatt ned så og si da. Jeg hadde ekstreme smerter i hele kroppen, og til slutt så endte det med at jeg våknet en morgen med hjertearytmi. Fordi jeg var tidligere idrettsutøver så hadde jeg pulsklokke i nattbordskuffen og satte på den og så jo at pulsen var jo helt, veldig ustødig da. Den var veldig høy, og hvis jeg gikk opp trappa fra første til andreetasje så fikk jeg over 200 i puls, måtte stoppe to ganger. Jeg kom ikke opp. Og jeg var relativt godt trent fra før, så jeg burde kunne klare å gå i en trapp. Men det gikk ikke. Så gikk jeg til legen igjen, de fant ingenting, påstod at det ikke var noe, også med hjertearytmien. Jeg kom dit så sjekket de hjertet og sa men dette er helt fint, du kan bare dra hjem. Det var vel egentlig historien som fortsatte de neste årene.

PL: Så du fikk ingen diagnose?

IU: Nei. Det gikk lenge. Det var vel egentlig jeg sjøl som fant ut hva det var og gikk til noen som jeg tenkte at her er det noen som kan noe om ME. Og så fikk jeg da diagnosen, og da var ikke de i tvil da. Så jeg har på en måte gått litt veien sjøl, kan man si.

PL: Men hvor lang tid gikk det da, før du skjønte at dette var ME?

IU: Det gikk et par år. I den perioden så var det jo sånn at jeg har lært, som de fleste i Norge har lært, at hvis man trener og er frisk, og rask og mosjonerer og spiser sunt og gjør alt det der, så blir man bedre. Så da gjorde jeg det, resultatet ble at jeg ble verre og verre og verre, jeg ble så sjuk at jeg tenkte som så – altså jeg måtte krabbe inn på badet om morran. Jeg skjønte ikke hvordan jeg skulle komme meg ned trappa og få satt på frokost.

Jeg klarte nesten ikke å gjøre noen ting, og jeg hadde jo pulsmåler og sånn på, og jeg så jo på den hvor hardt kroppen jobba. Den jobba helt enormt hardt. Av å gjøre ingenting, føltes det som da. I forhold til det jeg hadde gjort før da. Og så tenkte jeg som så etter et par år at hvis dette her fortsetter, hvis jeg fortsetter med den her nedgangen for hver gang, så vil jeg faktisk ikke overleve. Dette tåler ikke kroppen. For jeg så hvor mye det ble brutt ned for hver gang sykdommen atakkerte da. Så jeg tenkte at dette må jeg få stoppet, på en eller annen måte, men ingen kunne fortelle meg hvordan.

For hver gang jeg fulgte rådene, så ble jeg mer og mer sjuk. Og til slutt så hadde alle organer og alt vært affisert. Altså jeg hadde delvise lammelser i armer og bein, det var hjertet, det var lunger, jeg var så dårlig noen ganger at jeg måtte sitte og konsentrere meg om å puste. Jeg kunne ikke puste på vanlig vis. Jeg måtte sitte og tenke at jeg skulle puste, for å klare å puste. Jeg har hatt hepatitt-lever, altså den har vært affisert flere ganger, altså jeg har fått påvist masse da. Alle innvoller, lever, nyrer, tarmer, ja alt. Det ene organet etter det andre var på «shutdown» egentlig.

Og så kan man si, men hvorfor gjorde man ikke noe med de diagnosene man kunne stille da? Med hepatitt, med andre ting, med nyrer og så videre. Men det var ingenting legene kunne gjøre, så det må være en ganske fortvilet situasjon for en lege å møte også da, tenker jeg. Når man ikke vet hva man står ovenfor og heller ikke kan gjøre noe.

PL: Kunne de ikke gjøre noe mot hepatitten heller?

IU: Nei. Fordi det var ikke en vanlig hepatitt! Det er jo ingen av de vanlige du kan gi medisiner for. Hepatitt X. Altså, vet ikke hva det er.

PL: Altså, så det var en leversvikt som man ikke kjente?

IU: Ja. Det jeg så var, og det syntes jeg var interessant for jeg har jo holdt på en del med høydeopphold og så videre. Og det jeg så var at hver gang jeg gikk inn i en sånn kraftig periode forverra sykdom, i bakkant av det, så begynte kroppen å produsere mer EPO. Altså det stoffet som gjør at du får tjukkere blod, som idrettsutøvere jo prøver å få mer av når de går i høydeopphold og så videre.

Og jeg har vært i høydeopphold flere ganger, og jeg vet hvordan kroppen min fungerer da, og jeg kjente det igjen. Jeg gikk da inn med målinger og sa at nå må jeg få måle før og etter, for å se om dette her stemmer, og det stemte. Jeg fikk tilbakemelding på at den erfaringen jeg hadde med min egen kropp, den var riktig da.

Og det betyr jo at kroppen må ha vært ganske hardt pressa, når den begynner å sette i gang de prosessene som gjør at du skal bli i toppform da. Det betyr jo at belastningen må jo tilsvare det jeg gjorde når jeg drev og trente på det meste før store mesterskap, VM og OL og sånn. For kroppen begynte å gjøre det samme.

Så etter et par år så fikk jeg da en diagnose. Jeg begynte da også å få såpass overskudd tankemessig, for jeg var – man blir jo veldig sliten i hodet også. Det er ikke så lett å være på sitt smarteste når du er på ditt sykeste. Det sier seg egentlig selv, hvis man tenker seg en vanlig influensa, det er ikke da du begynner med de store, statistiske kalkuleringene eller hva det måtte være. Da begynte jeg å få et lite snev av overskudd som gjorde at jeg kunne klare å tenke litt klart, og DA begynte jeg å skape en ny hverdag for meg selv da.

PL: Hva gjorde du da?

IU: Da gjorde jeg ingenting. *ler* Minst mulig! Resepten var minst mulig! Fordi det jeg gjorde var at jeg begynte å måle melkesyre i blodet, altså laktat da, slik som idrettsutøvere gjør, fordi jeg kjente igjen den følelsen i armer og bein fra da jeg trente. Og da begynte jeg å måle, og det jeg fant var helt vanvittig. Jeg trodde først det var noe virkelig feil med måleren, jeg ringte dem og spurte hva er dette her for noe, jeg trodde måleren var feil.

PL: Hva fant du?

IU: Jeg fant altså – hvis du skulle ha tatt de målingene jeg hadde fra da jeg var på det dårligste og sammenlignet med den oppkjøringen en olympier har rett før et OL eller VM da, og det har jeg prøvd så jeg vet hva det innebærer, så kan du si at det her ligger nesten på ti-gangen. I forhold til hvor hardt det var for kroppen, i forhold til hvor mye melkesyre den måtte ta unna.

Det var så høyt at måleren ikke klarte å måle så høyt.

PL: Du sprengte?

IU: Jeg sprengte måleren. Rett og slett. Og da gjorde jeg nesten ingenting, og da var jeg i ferd med å bli bedre. Så da hadde jeg antageligvis lavere målinger enn jeg hadde i starten. Men det er en antagelse for det vet jeg ikke, jeg målte jo ikke når jeg var så dårlig.

Det viktigste jeg har lært er jo det at det eneste som gjelder er energiøkonomisering, altså spar på kreftene overalt hvor du kan. Hvis jeg kan klare å holde melkesyrenivåene lave, med en måler, akkurat som de med diabetes måler sitt blodsukker, og jeg måler hver dag, flere ganger om dagen, så kan jeg klare å holde det så lavt at kroppen faktisk kan hente seg inn igjen. Og jeg vet hvor lavt jeg må, for jeg har jo trent før. Så jeg vet hvilket nivå den skal være.

PL: Men hvordan lever du for å få det til?

IU: Jeg gjør mindre av alt. På det meste så kappet jeg alle ting jeg overhodet måtte gjøre. Det er helt ned på et nivå som er sånn at må du dusje hver dag? Kan jeg dusje annenhver dag? Jeg kan spare litt krefter. Jeg setter alle ting i riktig høyde i huset, fordi at da slipper jeg å strekke meg eller bøye meg. Altså det er helt ned i minste detalj, på alle ting.

PL: Men nå har du gått frem og tilbake til våningshuset her flere ganger for å hente kaffe til oss. Er det lurt?

IU: Nå kan jeg gjøre det. Nå går det fint. Etter to og et halvt år da, med det her, så går det fint. Jeg kan gjøre det, jeg kan klare å gjøre ting som jeg ikke tenkte var mulig da.

PL: Hva er det meste du kan klare nå?

IU: Ja, det er et godt spørsmål. Det kommer litt an på dagsform da. Men på en god dag så kan jeg, tja, stå opp, spise frokost, få barna avgårde, det gjør jeg jo forsåvidt hver dag, sette meg og jobbe kanskje en time med et eller annet. En time eller to med et eller annet, som er tankearbeid da. Hvile en del og så ta meg av barn på slutten av dagen, med lekser og det som skal til. Det klarer jeg helt fint, på vanlige dager nå.

PL: Klarer du å gå deg en tur?

IU: Det gjør jeg aldri. Hvorfor skulle jeg det? Altså det er jo bortkastet energi. Det er trening. Det er som å løpe maraton. Det må man ikke gjøre.

PL: Men du er ikke rett for at dette fører til at kroppen din på sett og vis forfaller alt for tidlig?

IU: Nei, det er jeg jo ikke. Jeg er jo på et treningsprogram som er dobbelt så hardt som det jeg trente da jeg var toppidrettsutøver jeg. Så det…*ler* …. og det har jeg jo klare målinger på at det er! Så sånn sett så er jeg jo virkelig… jeg trener så hardt hver dag jeg, som ingen andre gjør. Så det burde jo egentlig gå fint. Nei, det er jeg ikke bekymra for! Neeei, *ler*.

Jeg har omdøpt navnet på sykdommen da. Sånn for min egen private regning, og jeg har nå bare omdøpt det til «Tour de France-viruset», fordi at jeg har jo syklet Tour de France og vunnet etapper der, og jeg tenker at dette her er som å havne på en evig Tour de France som du aldri vet når tar slutt. Det er nye etapper hver dag, forskjellen er at når kjører Tour de France så kan du gå i dusjen, du kan få massasje og få ferdig middag når du kommer i mål. Her er det aldri det. Så det er som å havne på en evig Tour de France som aldri tar slutt.

PL: Så du sover mer enn vanlig også da?

IU: Ja, jeg trenger mer søvn enn vanlig, hvis jeg klarer å sove.

PL: Du kan ikke jobbe?

IU: Nå jobber jeg en del, jo. Vel, ikke en del, men jeg jobber en prosentbrøk. Jeg gjør det.

PL: I de to timene hvor du kan sette deg ned, sant? For du kan bruke hodet litt?

IU: Ja, det kan jeg

PL: Men er det slitsomt å bruke hodet mye også?

IU: Ja. Hvis jeg konsentrerer meg, særlig om ny-læring, så ser jeg også det at laktaten går veldig høyt opp.

PL: Altså melkesyren?

IU: Melkesyre ja. Hjernen får melkesyre. Sånn at jeg må også beregne ut hvor mye jeg kan sitte på en PC eller se på TV eller gjøre andre ting. Fordi det gir en høy laktat det også.

PL: Hva tenker du om fremtiden?

IU: Nå ser jeg veldig lyst på det. Jeg tenker at jeg har – ja, det har jeg forsåvidt gjort hele tiden, synes jeg, men nå har jeg funnet et verktøy. Jeg har et verktøy, som kan hjelpe meg i hverdagen og som jeg ser at hjelper meg. Og jeg blir bedre.

PL: Så du tåler mere?

IU: Mere og mere.

PL: Så du er på vei oppover?

IU: Oppover. Det går oppover. Og hadde det ikke vært for at jeg hadde funnet det verktøyet, den løsningen, så er jeg veldig usikker på hvordan det hadde gått, for da hadde jeg fortsatt å trene og gjøre alt det der som alle sier at man skal gjøre. Som jeg rett og slett tenker er farlig.

PL: Ingunn Ullerhaug har altså funnet ut at hennes kroniske utmattelse med skyhøye verdier av melkesyre i blodet ved den minste anstrengelse. Det kan bare bety at musklene  hennes ikke forbrenner energi som normalt, sier lege og ME-forsker Katarina Lien.

Katarina Lien: Dette bekrefter det jeg har funnet i mine studier, nemlig at det er noe med melkesyreproduksjonen og kanskje også energiomsetningen som ikke fungerer som det skal hos ME-pasienter.

PL: Melkesyre eller laktat er avfallsprodukter som hoper seg opp i muskelcellene når de ikke får nok oksygen. Musklene stivner, du må stoppe opp og hive etter pusten. Friske mennesker kan som vi vet heve terskelen for når de blir sure i musklene ved å trene. Men for ME-syke ser det ut til å være motsatt. De blir dårligere av å trene, sier Lien.

KL: Jeg synes det nå tegner seg et bilde av at ME-pasienter har et fundamentalt energiproduksjonsproblem. Hvis vi bruker det pasientene selv sier, for vi kan jo ikke så veldig mye om denne sykdommen enda, men jeg synes det er fornuftig å høre på pasienterfaringer og tro på det de forteller. Nemlig at trening, stort sett, kan føre til forverring. Og da mener ikke jeg at alle skal legge seg ned og ikke løfte en finger, men det er så viktig at ME-pasientene respekterer egne grenser, fordi de ikke får straffen med en gang, men de får straffen dagen etter eller i dagene etter.

PL: Men tilbake til toppidrettsfolket. Å trene hardt for å heve melkesyreterskelen er noe de vet alt om. Og de av dem som lar seg friste til å dope seg, gjør det nettopp forå heve melkesyreterskelen enda mer. Det kan de gjøre ved å tilføre kroppen mer EPO, sier hun som i sin ungdom var med i sykkel-eliten.

Ingunn Ullerhaug: Det er et stoff som kroppen produserer hovedsaklig i det beinet som sitter mellom her – i brystbeinet og noe i lungene og, og noe i leveren. Og det fungerer sånn at hvis du har mye av det stoffet så lager kroppen flere røde blodlegemer i blodet. Blodet blir tjukkere.

PL: Tar opp mer oksygen?

IU: Mer oksygen rundt. Og når du har muskler og annet som er fulle av melkesyre, så trenger du jo å bytte ut. Du skal jo bytte ut melkesyra med nytt oksygen. Altså, du må kvitte det ut. Så hvis du har tjukkere blod da, så vil du jo da kunne fjerne mer av den melkesyra fortere. Jeg er ikke hjertespesialist, men jeg ser for meg problemet med at hvis du har litt sånne tilstoppa årer og litt høyt kolesterol og alt det der og så putter du på med tjukt blod, så er det jo farlig. Ikke sant. Så der må jo legene kunne jobben sin.

PL: Sier ME-syke Ingunn Ullerhaug som helt på egenhånd har funnet ut at hennes ekstremt mye melkesyre ved den minste aktivitet. Hun så gjerne at forskerne en dag utvikler en medisin som kan fjerne melkesyre fra cellene hennes.

IU: Ja, for meg som pasient så ville jo det vært helt helt utrolig flott, for all den lidelsen man kan fjerne hos så mange mennesker som har så mye smerte og så mye plager. Men jeg kommer jo fra sykkelsporten på 90-tallet hvor vi vel fra den idretten ikke akkurat er kjent for at det ikke var så mye doping. Det var jo mye doping på 90-tallet. Og et av de problemene som dukker opp det er jo det at finner man noe som kan fjerne laktat, altså melkesyre i kroppen, så tror jeg ikke det går så veldig lang tid før idretten kaster seg på det her som et nytt doping-prosjekt, og det er jo en bakside ved det her da. Som jeg tenker at ikke er så veldig god.

PL: Men det vil vel bli tidenes dop da?

IU: Det vil bli tidenes dop, for hvis du kan fjerne melkesyre, så vil du få et menneske som er en evighetsmaskin, mer eller mindre. Så vi får se.

Jeg har alltid vært og er fortsatt veldig mot doping i idrett og jeg var jo i en idrett hvor det var uryddige forhold, og jeg står veldig hardt på at idrett skal være doping-fri. Men jeg ser jo det nå i dag, så har jeg faktisk gjort meg noen betraktninger om at hvis jeg i den situasjonen jeg er i nå kunne ha kjent en gammel sykkel-lege som har mista jobben *ler* og jeg hadde hatt penger til å betale, så hadde jeg bedt ham om å komme. Fordi at det er klart, hva er det doping-leger kan, jo de kan fjerne melkesyre. Med de midlene de har til rådighet per i dag da.

PL: Men da burde kanskje noen tenke på å behandle ME-pasienter med litt dop da?

IU: Ja, jeg tenker at det finnes leger der ute, som har den kunnskapen for hvordan det skal fjernes på best mulig måte. Og noen av dem er arbeidsledige! *ler* Det vet vi fra pressen, så her har vi en pasientgruppe som trenger dem! *ler* Så det er bare å sende bud på dem!

Ja, det sa en spøkefull Ingunn Ullerhaug, men hun har et poeng sier leger og forsker Katarina Lien. Hun publiserte denne uken en studie der hun har funnet ut mer om hva som skjer i kroppen til en ME-pasient som setter seg på en ergometersykkel. Den hører vi mer om i neste time av Ekko. Det er jo en kjensgjerning at ME-tematikk skaper diskusjon, og etter sommeren så vil vi i Ekko ta for oss mer forskning og også se på forskjellige tilnærminger i kampen mot varig utmattelse. Vi skal holde deg oppdatert.