Dette er et spørsmål jeg har fått flere ganger, og det er et svært aktuelt spørsmål. Jeg har fått god hjelp av en medpasient til å formulere noen punkter, som jeg vil dele med dere.
For det stemmer ikke når noen hevder at «det er ingenting vi kan gjøre for ME-syke». Selv om vi ikke kjenner årsaken til sykdommen, og ikke kan tilby en helbredende kur, så er det faktisk veldig mye vi kan gjøre for å hjelpe pasientene til et bedre liv, kanskje et litt friskere liv.
Det forutsetter selvsagt at det finnes vilje, kompetanse og ressurser! Ikke minst må helsepersonell og helsemyndigheter lytte til pasientene, for å forstå deres behov. Det er dette man må ta utgangspunkt i.
De følgende punktene kan ses på som en liste over hvordan man kunne fått til et skikkelig helsetilbud for ME-syke. Den er ikke uttømmende, det kan godt være flere ting man burde gjøre, men den er i alle fall en start. Noe av dette finnes for noen ME-pasienter noen steder, men det er dessverre alt for tilfeldig hvor man bor, og hvem man møter på i helsevesenet. Slik burde det ikke være, det burde være et godt tilbud til alle ME-syke, uavhengig av hvor man bor.
Et skikkelig helsetilbud til ME-syke:
– Mulighet for å få legetilsyn i hjemmet for de som er for syke til å dra noe sted.
– Tilrettelagt transport og omgivelser (slippe å dele taxi, bli kjørt fra dør til dør, minimalt med venting, rolig venterom med svak belysning).
– Helsepersonell med forståelse og kunnskap om sykdommen.
– Hjelpetilbud som er tilpasset den sykes behov – ikke tilbud som er «tilpasset systemet»; man må få den hjelpen man trenger, ikke den hjelpen «systemet» mener at er korrekt. Feil hjelp kan være verre enn ingen hjelp. Man må også få nok timer for å få dekket de behovene man har (med for eksempel BPA), slik at man kan leve et best mulig liv med de forutsetningene man har.
– Helsetjenester og hjelpetilbud som «snakker» med hverandre, slik at den syke slipper å være koordinator.
– Å få hjelp til å søke/klage slik at man får innvilget de ytelsene og hjelpemidlene man har krav på. NAV er en svært stor belastning for mange syke.
– Symptomlindrende behandling (LDN, B12, saltvann, smertelindring, søvn).
– Sykehjemsplasser for de aller sykeste, med rom tilpasset alvorlig syke og personal som kan ME.
– Flere sykehusplasser som kan ta i mot ME-syke ved behov for innleggelse, vanlige sykehusplasser fungerer dårlig for ME-syke.
– «Rehabiliteringsopphold» hvor man kan få pause fra hverdagen med tilrettelagte boforhold, mat m.m. Rett og slett et sted hvor man kunne vært på avlastning, med omsorg og pleie.
– Tilbud om samtaler, fysioterapi og annen behandling i hjemmet, slik at de som er for syke til å dra noe sted også kan få den hjelpen de trenger.
– Rask utredning i startfasen av sykdommen, slik at man kan unngå unødig forverring.
– Korrekt informasjon om sykdommen, om PEM, om krasj og om faren for forverring – nysyke må raskest mulig lære seg aktivitetsavpasning og energiøkonomisering, og ikke bli presset til aktivitet.
– Og sist men ikke minst; pasientene må oppleve forståelse og at de blir tatt på alvor når de forteller om sine problemer. Mange opplever bagatellisering, gaslighting og manglende forståelse, noe som gjør at enkelte til slutt slutter å oppsøke hjelp.
Hvis vi kunne ha fått denne hjelpen, ville mange med ME hatt en mye bedre livskvalitet, det er jeg helt sikker på.
Har du forslag til hva som burde være med i et skikkelig helsetilbud til ME-syke?
Hva synes du om det helsetilbudet som finnes (eller ikke finnes) i dag?
Del gjerne dine erfaringer og tanker i kommentarfeltet. 🙂
Tusen takk til min smarte og dyktige medpasient som har skrevet disse punktene og latt meg dele dem med dere.
