Anbefaling: Oppsummeringer fra IACFS/ME-konferansen 2016.

Den store, internasjonale biennale ME-konferansen i USA – IACFS/ME-konferansen – ble avholdt i Fort Lauderdale i Florida i forrige uke. 

For de som vil holde seg oppdatert på forskningen, anbefales det å lese oppsummeringer fra denne konferansen.

Fra ME-foreningen

ME-foreningen har laget et innlegg fra konferansen, basert på professor Komaroffs oppsummering. Det er lesverdig!

Norge var godt representert, og både Katarina Lien, Fluge og Mella hadde med seg sine forskningsteam over. Den norske forskningen har blitt veldig godt mottatt, og både forskningen på Rituximab og Liens forskning ble trukket frem spesifikt under oppsummeringen.

«Fluge og Mella har sett langt ut over selve behandlingen med Rituximab, og forsøker å forstå hva som forårsaker sykdommen. De mener energimetabolisme står sentralt. De satte fram en hypotese om autoantistoffer hindrer produksjonen av et viktig energimolekyl – pyruvate dehydrogenase (PHD). Kamaroff mente dette var spekulativt, men meget interessant. Det passet inn med en rekke av det andre som ble presentert om energimetabolisme på konferansen.» (Fra ME-foreningens oppsummering).

Foreningen har også lagt ut en video fra konferansen hvor de har snakket med flere av de tilstedeværende forskere og andre deltakere, og spurt hva de har fått ut av konferansen og hva som er mest interessant. Videoen er tekstet.

Tusen hjertelig takk til ME-foreningen og spesielt Trude Schei for dette! <3

Våre norske forsknings-helter

Lege Katarina Lien stiller spørsmålet «Paradigmeskifte i ME-forskningen?» I en offentlig Facebook-status den 1. november skriver hun:

Paradigmeskifte i ME-forskningen?

Akkurat kommet hjem fra en intens og utrolig interessant ME-konferanse i Florida. Det er nå mye som taler for at ME pasienter har en grunnleggende forstyrrelse i sin energiproduksjon inne i cellene, og vi i Norge ligger veldig godt an i feltet. Presentasjonen er nok det beste jeg noen gang har fått til, så må innrømme at jeg er superfornøyd med egen innsats. Har fått veldig bra respons på egen forskning, og har knyttet nye kontakter med store og ledende forskningsinstitusjoner. Under en 30 minutters oppsummering om viktigste funn på konferansens siste dag ble både resultatene til Fluge og Mella, samt mine egne, behørlig kommentert. Det var stas!
Takk til alle dere som har gratulert og kommet med lykkeønskinger, det setter jeg umåtlig pris på! Nå er det bare å skrive så blekket spruter slik at artikkelen blir publisert så fort som mulig.

Den aller største takken går til dere pasienter og ikke minst friske kontroller som deltok i forsøkene, og som bidro med mengder med blod, svette og maks innsats!

Personlig vil jeg si at jeg er svært takknemlig, stolt over og glad for alle våre norske forskere som stiller opp og går dypere inn i ME-forskningen. Flere av dem har «ramlet inn i» dette ved en tilfeldighet, og jeg VET at de legger ned en innsats som er langt ut over det man kan forvente. Jeg håper de vet og klarer å ta til seg hvor ufattelig mye det betyr for oss syke at vi har så flinke forskere i Norge, og hvor mye vi setter pris på dem. <3 

De norske forskerne har knyttet kontakter og startet samarbeid med mange internasjonale forskere og forskningsmiljøer i verdensklasse, og flere samarbeid er på vei! De viser en stor åpenhet og samarbeidsvilje, noe som er helt uvurderlig for å få fart på denne forskningen. Bruk av biobankmateriale i internasjonale samarbeid har allerede fremskaffet viktige funn, som jeg skriver om senere i denne posten.

Mer om forskningen fra konferansen

For den som vil gå litt dypere inn i forskningen som ble lagt frem på konferansen, er det laget og publisert en hel katalog med alle abstracts (sammendrag av forskning) som ble presentert. Den kan leses her. Det er en svært omfattende katalog, så det kan kanskje være litt vanskelig å finne frem.

Her er noen hint for å gjøre det litt lettere:

• På side 32 i programmet er Dr. Mella nevnt som taler i et innlegg med tittelen «Reflections on the Rituximab studies».  Der står det blant annet:

Materiale fra tidligere intervensjonsstudier, den pågående dobbel-blindede, placebo-kontrollerte RituxME 5-senterstudien med 151 pasienter og CycloME med 40 pasienter har gitt kliniske data og en biobank, som er grunnlaget for det meste av de pågående analysene, både hjemme og internasjonalt og for samarbeid med forskningsgrupper i andre land. Disse studiene omhandler jakt på autoantistoffer, endringer i immunceller og immunglobuliner etter intervensjon, endringer i evnen til å regulere arterienes blodstrøm og anaerobisk terskel etter anstrengelse, studier som spesifikt adresserer energimetabolismen og andre relevante metabolomiske kanaler, og in vitro-arbeid som belyser mekanismer dedusert fra de kliniske prøvene. Vi har også studert obduksjonsmateriale fra 4 pasienter som har dødd med eller av CFS/ME og gjør genetiske studier på familier som har en høy forekomst av ME-tilfeller. Vårt mål er å finne helhetlige konsepter som peker på mulige sykdomsmekanismer.

Som vi skjønner er altså forskerne våre ikke bare en svært driftig gjeng med innsats på mange fronter, de sikter også høyt ved å si at de ønsker å finne frem til sykdomsmekanismene og årsakene til ME, i tillegg til at de altså forsker på mulige behandlinger. Intet mindre.

• På side 37 i programmet er Dr. Fluge nevnt i en presentasjon om en potensielt test av immunsignaturer for å blant annet predikere hvem som vil komme til å reagere på Rituximab. Av 200 prøver klarte de å skille respondere fra non-respondere 92% av tiden. Det er ganske imponerende, og kan ha klar nytte når man eventuelt skal tilby Rituximab som behandling. De skriver også at dette må testes ut i større studier, og i en fase 3-utprøving av Rituximab. (Enn om de er i gang med dette allerede??) Forskningen har vært i samarbeid med Haukeland, University of British Columbia og Arizona State University.

• På side 63 i programmet finner vi Katarina Lien og hennes forskningsprosjekt på melkesyre/laktat hos ME-pasienter før og etter at de har blitt utsatt for en anstrengelse. Som vi vet fra tidligere forsker hun i Oslo med bruk av ergospirometri, og nå begynner det å komme resultater. Hennes artikkel er ikke publisert enda, men i konferansens program kan vi lese et sammendrag, og der er konklusjonen følgende:

CFS/ME-pasienter har et høyere laktatnivå enn friske kontroller ved baseline og per arbeidsrate på begge tester. I tillegg ser den første treningstesten ut til å indusere en tidligere laktat-akkumulering hos pasientene, når de blir retestet neste dag. Dette skjer ikke hos friske kontroller. Videre bekrefter denne studien at CFS/ME-pasientene har en nedsatt fysisk kapasitet sammenlignet med friske kontroller, men at endringen i «peak VO2» etter gjentatt CPET ikke skilte mellom pasienter og friske kontroller.

Lien ser altså ut til å ha funnet dette med at aktivitet gir høyere nivå av melkesyre og tidligere igangsetting av melkesyreproduksjon hos ME-pasienter, men ikke hos friske kontroller. Det er spesielt at det går an å måle slik forskjell mellom friske og ME-syke – ser vi kanskje her grunnlaget for en mulig biomarkør og test for sykdommen? Mella har jo også i foredrag snakket om hvordan de har observert at ME-pasienter får melkesyre i bena bare av å reise seg opp. Dette ser i alle fall jeg frem til å høre mer om, og håper at Lien får publisert sin artikkel snart!

Så er det jo slik at vi gjerne vil vite mer. Vi vil vite hva de sa på konferansen, og vi vil vite hva det er de har funnet ut! Men så er det sånn at på konferansen presenterte forskerne blant annet resultater som enda ikke er publiserte i et vitenskapelig tidsskrift. Disse resultatene kan ikke publiseres andre steder først, for da vil ikke tidsskriftene publisere forskningen. Derfor er det blant annet ingen videostreaming fra konferansen, selv om veldig mange ønsker seg dette. Om det eventuelt blir utgitt noen DVD senere, slik det har blitt fra andre konferanser, vet jeg ikke.

Men det finnes kilder til mer informasjon om hva som skjedde på konferansen, men da må vi ut og samle sammen info fra deltagere der. Det skal jeg ikke forsøke meg på å oppsummere, det ville ha blitt et uoverkommelig arbeid, men jeg kan gi noen interessante pekere.

• I tillegg til ME-foreningens norske oversettelse av professor Komaroffs oppsummering av konferansen, ligger det en engelsk versjon skrevet av Mary Schweitzer her.
• Det er en egen tråd på forumet Poenix Rising som heter «Coverage from IACFS/ME Florida conference, 27-30 Oct 2016», der svært mange har lagt ut inntrykk, tweets, diskusjoner med mer.
• Cort Johnson er en pasientaktivist som er meget aktivt internasjonalt. Han har live-tweetet fra konferansen, og du kan lese mer på hans twitter-side.
• Cort Johnson har også skrevet en artikkel om pre-konferansen som ble avholdt. Jeg tror også han kommer til å skrive artikler om selve konferansen, og skal prøve å oppdatere denne listen etter hvert.
• En oppsummering av utvalgte tweets fra Fluges presentasjon er lagt ut på denne Facebook-siden. En meget spennende opplysning derfra er at de tok blod fra alvorlig syke ME-pasienter og hadde det på friske muse-celler. Da skjedde det noe med muse-cellene! OG – det er ikke bare Fluge og Mella som finner dette! Også Ron Davis rapporterer det samme! Her er det altså store ting ute og går, men som Fluge sier – vi skraper bare på overflaten her, spør meg igjen om et år!
• Man kan også finne tweets med taggen #IACFSMEConf og noen få med #IACFSME. Vel verdt å bla seg gjennom den første der i alle fall!

#IACFS/ME #ME/CFS: Ron Davis AND Fluge/Mella both find that something in the serum is turning off energy production in ME/CFS patients cells

— Cort Johnson (@CortJohnson) October 29, 2016

#IACFS/ME #ME/CFS: Fluge -really remarkable how wide the variety of work done by Fluge and Mella is – they are looking everywhere they can

— Cort Johnson (@CortJohnson) October 28, 2016

#IACFS/ME #ME/CFS – Fluge – studies suggest that immune system is producing anti-mitochondrial antibodies that are whacking the mitochondria

— Cort Johnson (@CortJohnson) October 28, 2016

Hvis ikke disse tweetsene fra Cort fra foredraget til Fluge får det til å krible litt i magen, så vet ikke jeg altså! Kanskje en til? 😀

#IACFSMEConf Dr Olav Mella – «We know that ME/CFS is in the blood not between the ears.» Science is leading validation for patients. #OMF

— OpenMedicine OMF (@OpenMedF) October 28, 2016

Det er klart at det er veldig mye spennende på gang her altså, så vi får bare følge med og jeg tror nok ikke publikasjoner fra Haukeland og deres samarbeidspartnere vil bli forbigått i stillhet. 😉

Følg linkene i listen over for å grave deg dypere ned i oppsummeringer, diskusjoner og resultater fra konferansen – det er en god del arbeid, men nyttig for spesielt interesserte.