~SerendipityCat~

Denne posten handler om hvordan det er å leve med ME og hvilke tilpasninger man må prøve å gjøre. Sånn sett er den kanskje for spesielt interesserte. Hvis du ikke vet hva ME er, kan du lese denne brosjyren fra ME-foreningen, og se på mine tidligere poster om temaet.

I går gjorde jeg noe skikkelig hyggelig og givende – jeg var på et jobbmøte! Nå er det ikke lov til å le altså, ett møte liksom, hehe, hva er det?? Ja, jeg har også vært i en situasjon hvor 3-4 møter pr dag (minst!!)  var normen og jeg ikke tenkte mer over det, men nå er nå situasjonen blitt litt annerledes og jeg er heldig om jeg kommer meg på ett møte i løpet av en uke.

Og i går gjorde jeg altså det, men det krever litt planlegging. Energiøkonomisering er veldig viktig for ME-pasienter, for det skal forhindre at vi blir dårligere og dermed sinker bedringsprosessen, eller får tilbakefall. Man skal se fremover og øke aktivitet når man klarer, men stoppe før man får symptomøkning. Det er ofte svært vanskelig å få til!!!

Inspirert av Karis post om energiøkonomisering og det å få gjester, tenkte jeg derfor å dele litt med dere om hvordan jeg planla og gjennomførte for å komme meg på dette møtet i går – så får dere se litt hva som fungerer og hva som ikke fungerte så bra.

Men før jeg starter vil jeg bare si at jeg ble så glad av å klare å være med på dette møtet at det løftet hele uka flere hakk!! Vær glad på mine vegne for det!

Ok, her begynner det…

Mål: Delta på et informasjonsmøte fra 14-16 på torsdag 28.januar i Oslo sentrum.

Grad av ansvar i møtet for min del:  Lite, men viktig å møte deltakerne (bedrifter)  som jeg skal følge opp senere. Ingen spesifikke oppgaver rundt planlegging og gjennomføring av møtet.

En uke før:

Jeg bestemmer meg for å delta på møtet den 28.01. Det betyr at siden jeg skal ut av huset på en aktivitet denne dagen, må dagen før ikke inneholde noen anstrengende oppgaver (les: ikke forlate huset) og jeg må sette av dagen etter (fredag 29.) til å hvile ut. Planer legges og et par småting endres i kalenderen.

To dager før – tirsdag:

Jeg planlegger hva jeg skal ha på meg på møtet. Dette er et ganske vesentlig punkt!! Ikke bare fordi jeg er forfengelig, men jeg ønsker å føle meg litt ok – det er en motivasjon i det også.

Jeg printer ut agenda og noterer meg et par spørsmål og stikkord jeg må få svar på eller få nevnt i løpet av møtet.

Dagen før – onsdag

Jeg er hjemme og slapper av så mye som mulig, ligger mest på sofaen og småjobber litt ca 2-3 timer ved å svare på mail og ta et par telefoner. Det er mer enn nok. Dessverre har jeg planlagt litt for dårlig med handling, og må ut en tur både på butikken og postkontoret. Jeg har ikke krefter til å lage middag, så det blir take-away fra thai/sushi-stedet igjen.

Mannen er på vei hjem fra forretningsreise og jeg føler at jeg må rydde litt og gjøre det litt ok før han kommer hjem – jeg merker faresignalene i form av prikking i armer og ben og at jeg har problemer med å konsentrere meg, men det er ting jeg “må” gjøre.

Dropper å dusje og vaske håret når kvelden kommer,  siden jeg er ganske utmattet og ikke får hendene over hodet uten å skjelve.

På slutten av dagen skjelver jeg slik i musklene (utmattet) at jeg ikke klarer å stå oppreist mer enn noen få minutter om gangen.

Natt til torsdag

Det er tydelig at jeg overdrev litt på onsdag, mye på grunn av min egen vilje til å få til ting, en vilje som er sterkere enn fornuftens stemme som sier hva som er mulig å få til.  Dermed våkner jeg ca 4 på natta med sterke smerter, skjelvinger, og hjertebank. Det er vanskelig å sovne igjen når kroppen protesterer sånn, så jeg står opp og tar litt mat, drikker vann og venter på at medisiner (smertestillende etc. ) skal virke. Sovner igjen i 6-tida

Torsdag

Når natta har vært dårlig har jeg ikke sjans til å komme meg opp i “rett tid”, men dette har sluttet å stresse meg. Det er bare kontraproduktivt å tvinge seg opp klokka sju nå, og jeg sover derfor til 10. Det betyr at jeg mister noen timers arbeidstid på formiddagen, men målet er tross alt å komme seg på møte.

Ca. 10.15: Står opp og kler på meg joggedressen. Ligger i sofaen og hviler litt mens jeg skummer nettaviser

Ca. 10.30: Lager og spiser frokost og gleder meg til møte. Hviler litt igjen etter å ha spist så kroppen skal få fordøyd maten og få litt energi.

Ca. 11: Må ta den dusjen jeg ikke orket i går, noe som var dumt fordi det betyr at jeg nå også må føne håret så jeg slipper å gå ut senere. For å gjøre det litt lettere for meg selv sitter jeg i dusjen, jeg sitter på en krakk mens jeg føner håret etc. På med badekåpe.

Så hviler jeg litt igjen etter å ha dusjet. Det er faktisk en ganske fysisk og anstrengende aktivitet!

Ca. 11.30: Sjekker om det har kommet noen viktige jobbmailer som har med møtet å gjøre. Det har det ikke. Ser at innboksen er generelt full og at jeg er kjempetregt ute med å svare på mange mailer, men det må ligge til senere. Jeg vet at hvis jeg begynner å jobbe med andre ting nå “bruker jeg opp” konsentrasjonen og kreftene på det.

Jeg merker at jeg overdrev litt i går – egentlig burde jeg ha ladet opp enda mer og ligget i senga mesteparten av dagen på onsdag. Dette er en felle jeg går i stadig vekk når jeg gleder meg til noe jeg skal gjøre – forberedelsene tar også tid og energi og det er det lett å glemme!

Ca. 12: Påkledning og sminke. Litt om litt får jeg kledd på meg – hvilt – sminket meg – hvilt – ordnet håret – hvilt….

Ca. 13: Pakker veske som jeg skal ha med meg – alt ligger som regel klart slik at jeg slipper å gå rundt i leiligheten for å lete etter ting – her gjelder det å ikke surre for mye rundt og bruke opp energien!

Spiser litt igjen – en deilig vinterfrisk-yoghurt! Hviler litt.

Ca. 13.30: Er klar til å dra og får på meg yttertøy og lokaliserer husnøkler etc. Kommer meg greit ned de 5 etasjene uten hjelp. Er dog skjelven etter dagens anstrengelser så langt. (Her er det lov til å le, du synes sikkert det høres ut som jeg har hatt en rolig og avslappende dag til nå, men tro meg…)

Jeg er heldig og har fått innvilget TT-kort, så jeg bestiller en taxi som plukker meg opp rett utenfor døra. Jeg liker ikke å kjøre taxi (eller bil generelt) for det er mye humping og risting, sjåfører kan være pratsomme (prating tar energi), noen har dynket seg i aftershave som gjør at jeg får helt luktsjokk etc. Derfor er jeg som regel alltid svimmel og kvalm når jeg kommer frem til et sted.

Dumt at ikke det finnes “hvilestasjoner” over alt som jeg kunne ha hatt god bruk for nå!

Er som alltid litt tidlig ute slik at jeg kan sette meg og forsøke å få igjen pusten og falle litt til ro. Får møtt mine kollegaer som arrangerer møtet på forhånd også, det er bra. Jeg er sjelden i stand til å gå rett inn i en diskusjon eller noe som krever konsentrasjon etter en transportetappe, så det er viktig for meg å være tidlig ute.

Det varmer når kollegaen jeg jobber mest med kommer og gir meg en klem og sier det er godt å se meg der!

Møtet i seg selv går veldig bra, flotte folk både på presentasjonssiden og kundesiden! Interessante temaer, og jeg klarer å få lagt fram de stikkordene jeg har notert meg.

Men det er sliiiitsomt å sitte oppreist på en stol i 2 timer!!!!! Kjernemuskulaturen i kroppen min er fortsatt veldig svekket, og jeg kjenner at jeg begynner å få skjelvinger i musklene igjen. Nå begynner også de nevrologiske utfallene: Prikkinger og nummenhet i hender og føtter, som er forvarselet på nervesmerter senere. Konsentrasjonsevnen er tøyd relativt bra etter 2 timer i strekk.

Heldigvis fins det taxi hjem!! Mannen er ute på kundemiddag, men jeg må jo også ha mat. Hjernen min er grøt på dette tidspunktet, og jeg kan ikke gå inn på en matbutikk med masse lyd og lys og folk og farger og forvente at jeg skal klare å komme ut igjen med noe fornuftig som skal bli til mat. Det blir mer takeaway….

Så den store innspurten: Opp 5 etasjer uten heis!!! Med mange innlagte pauser klarer jeg det, men skjelver som et aspeløv når jeg er oppe og må ha et stoort glass isvann før jeg får igjen pusten.

Resten av dagen/ettermiddagen er det hvile på sofaen. Litt surfing og lesing på Twitter, men jeg har ikke krefter til å svare på mailer en gang – det krever for mye tankearbeid og konsentrasjon å forholde seg til noe som har mer enn ett avsnitt!

Er tross alt fornøyd med at jeg kom meg på møtet, og gleder meg til å følge opp temaene senere.

Klokka 20 sier det fullstendig stopp og jeg flater ut i senga – er i drømmeland før 21.

Men tross mine forsøk på å fordele oppgaver og innsats ut over dagen (som jeg regner med høres ut som en avslappende dag for de som er friske), sier kroppen kraftig fra om at det ble for tøft likevel. Når dette skrives er klokken 05.40 og jeg har allerede sittet oppe et par timer med smerter – muskelkramper i beina, hodepine, øresus etc. etc.

I morgen blir en rolig dag!!!

Så sånn er det.

Du kan jo prøve på deg selv – tenk på hva du gjør og har lyst til å gjøre i løpet av en uke. Forhold deg så til en regel om at du kan gjennomføre  en aktivitet  (utenfor huset) MAKS annenhver dag,  som ikke kan vare mer enn 2-3 timer. Det blir ikke mye du får gjort da, eller hur?

—

Nå har dere kanskje fått et lite innblikk i hvordan jeg forsøke å planlegge for å ikke bli sykere. Som dere skjønner går jeg også hele tiden i “må bare”-fella, eller jeg er oppspilt fordi jeg har så lyst til å gjøre ting at jeg går ut over grensene for det som er fornuftig. Det er en vanskelig balansegang.

Men vit følgende:

TROSS ALT er jeg veldig, veldig glad for alt jeg klarer! Og ikke minst – jeg er lykkelig fordi jeg har så mye gode mennesker i livet mitt og jeg samler på fine opplevelser.

Spør i kommentarfeltet hvis du lurer på noe da, og ha en fin dag ellers!

Glede, Helse, Jobb, ME AAA, Energiøkonomisering, Glede, Hverdagsliv, Jobb, ME, Møte, Planlegging

Energiøkonomisering er briste eller bære for folk med ME – det handler om ekstremt god planlegging og forberedelser, tilrettelegging og det krever en god del av omgivelsene også.

Hos Kari kan du nå lese en god post om hvordan hun planlegger når hun skal få gjester. Alt fra å sette frem kopper og kar som skal brukes til å slå av TVen slik at den ikke bråker i bakgrunnen når man skal snakke sammen er viktige tips å ta med seg. Les og lær!

ME Energiøkonomisering, ME

“Sukk, nå skal hun snakke om sykdom igjen”, tenker du kanskje, og det er helt sant. Så sarte sjeler bør snarest klikke seg over til en annen blogg.

Jeg har et lite dilemma om dagen – på den ene siden forsøker jeg å være positiv og konstruktiv rundt tilværelsen. Gjøre hyggelige ting, være sammen med gode mennesker og sette pris på de fine stundene i livet.

Samtidig er jeg i en periode hvor jeg har hatt et kraftig tilbakefall i jula, og sliter nå med infeksjoner og ettervirkninger. Jeg føler at jeg er satt flere måneder tilbake i tid, og det er fryktelig deprimerende.

Jeg ønsker ikke å “bruke opp” tiden med mine venner til å syte og klage, samtidig har jeg et stort behov for at folk skal høre, skjønne og forstå at det virkelig, virkelig er vanskelig. Antagelig er det et ønske om trøst i det også.  Jeg ønsker egentlig at folk skal skjønne hvor dårlig jeg faktisk er, men jeg har ikke noe lyst til å fortelle dem om det heller, for det blir for negativt.

Det jeg er lite mottagelig for et forsøk på lett oppmuntring av typen “jaja, men du kom deg jo ut i dag da”. Ja, det gjorde jeg – men så? For tiden er dagen i dag ganske typisk: Den eneste aktiviteten jeg skulle gjøre i dag var å stå opp, klare å kle på meg, gå ned fem etasjer, møte 2 venninner på kafeen 10 meter utenfor inngangsdøra og gå opp igjen etterpå. Og det fikk jeg jo gjort, og jeg er glad for det! Samtidig er jeg fryktelig, fryktelig frustrert over at dette er det eneste jeg har klart i dag og at resten av dagen har gått med til å ligge i sengen med feber og smerter, tidvis ute av stand til å holde en avis en gang. Ikke gjøre husarbeid, ikke hentet posten, ikke sjekke jobbmail, ikke svare på mailer fra folk,  ikke lage meg mat, ikke dusje, ikke ringe bror min.

Jeg har nå vært syk med ME i 2 år, 4 måneder og 7 dager. Det er altfor, altfor lenge, og enda kjenner jeg folk som har hatt dette i tiår!

Jeg føler på mye skam og skyld når jeg ikke klarer å bare fokusere på det som er positivt. “Tenk positivt,” sier folk og jaggu meg prøver jeg. Jeg mediterer og visualiserer og tenker på hyggelige ting så det spruter ut av ørene på meg.  Det er klart jeg smiler bredt og gledesfylt når jeg klarer å gjøre litt bryllupsplanlegging, men samtidig griner jeg når jeg sitter oppe om natta med sterke smerter og mørke tanker om fremtiden. Redd for at det ikke skal bli bedre, redd for at det skal bli verre, redd for at min store kjærlighet en dag skal finne ut at nok er nok og at han ikke orker å være sammen med et sykt menneske snart.

Går det an å si at en både har det grusomt og er lykkelig?

Jeg er så utrolig lei av å være “den syke”. Jeg er så lei av å ha vondt og være utmattet hele tiden, jeg er så lei av å bli påmint begrensninger uansett hva jeg prøver å gjøre. Jeg er lei av å motivere meg og presse meg til å bli med på ting når jeg vet at jeg blir dårlig etterpå. Jeg er lei av at det folk ikke tenker over at de gjør en gang, koster meg en hel dags arbeid. Jeg er lei av å ikke klare å holde kontakten med folk, jeg er lei av å ikke kunne gjøre ting med kjæresten min, jeg er lei av å ikke kunne jobbe. Jeg er lei av å skrive og blogge om sykdom, jeg er rett og slett lei av meg selv.

Og likevel er det der 100% av tiden og jeg slipper ikke unna, i motsetning til alt annet jeg har møtt på i løpet av livet er ikke dette noe jeg kan mestre bort, trene bort, overvinne, fikse, stå på for å komme igjennom.  Som førstegangsforeldre som ikke klarer å snakke om annet enn sitt vidunderlige avkom, føler jeg at jeg ikke har annet å bidra med enn sykdomsprat. Tålmodigheten er mildt sagt frynsete i kantene.

Jeg er LEI.

Frustrasjoner, ME, Personlig småprat Lei, ME

Jeg synes å huske at jeg hadde en viss ambisjon om å oppsummere året som gikk og komme med noen velmente lykkeønskninger for det kommende, men om viljen er sterk så er ikke alltid evnen til stede.

De siste dagene har forsvunnet i en døs av kvalme, feber og smerter, og jeg ligger bare her og forbanner alt som har med sjukdom å gjøre. Jeg er for dårlig til å tenke eller snakke, men ønsker dere alle et riktig God Nytt År!!

Jeg har ett ønske for det nye året, og det er at gjennombruddet i ME-forskningen fører til at vi snart kan få prøve ut virksomme medisiner som kan gi tilbake noe av alt det livet som blir stjålet fra oss på denne måten.

Ellers gleder jeg meg til å smake på mannens kalkun i kveld, Kenneth er en svært dyktig kokk og selv om jeg er dårlig står han på og lager mat så det står etter!!

Ha en riktig fortreffelig kveld, og takk for alle gode meldinger, kommentarer og hilsninger!!

Blogging, Frustrasjoner, Helse, ME, Mat og drikke 2009, Årskavalkade, Feber, Kalkun, Mat og drikke, ME, Nytt år, Nyttårsaften, Sykdom

Jeg burde jo forlengst ha lært at det er dumt å legge planer flere dager på rad, men noen ganger er bare viljen sterkere enn fornuften. I går var jeg faktisk i et par jobbmøter, virkelig interessante og givende møter med spennende folk.

I dag skulle jeg bare reise i et nytt møte, og så skulle jeg roe ned. Men dagen i går ble lengre enn den burde, og da gikk det skeis. Da klokka ringte i sjutida i morges tvang jeg øynene opp og kjente kroppen riste i feber, nummenhet, prikking og smerter gjorde det vanskelig å stå oppreist og hodet nektet å samarbeide – å smøre seg en brødskive var som å forsøke å vri hjernen til å pusle sammen et innviklet maskineri.

Jeg ser det ikke som noe nederlag, en del av å leve med (og bli bedre av!) ME er å lære seg hvor grensene går og forstå hva som har konsekvenser slik at man kan justere aktivitetsnivået. Som nevrologen har sagt til meg må jeg unngå å forbruke så mye krefter at kroppen reagerer med feber, det gir tilbakefall og tar lengre tid å komme seg av. Jeg kjenner at dette er riktig, utfordringen er å klare å ta pauser før man sliter seg ut.

Gang på gang ser jeg at det er dette mentale “jeg vil” som kjører meg ut; jeg må kjempe mot min egen utålmodighet. Det er vanskelig, for jeg er vant til å få til ting og stå på – og hvile ut etterpå.
Det skjærer meg også i hjertet å måtte avlyse avtaler, jeg er opptatt av pålitelighet og organisering og liker ikke være den som må ringe en time før møtet skal starte og rokkere om på planene. Heldigvis er folk forståelsesfulle og jeg prøver å tenke at det er hver sin tur – et sykt barn, en bil som bryter sammen, en uventet jobbreise. Alle må gjøre tilpasninger. Det kan være vanskelig å glemme når man sliter med sykdom at stort sett alle har et eller annet de må håndtere som gjør hverdagen utfordrende. Noen har sykdom, noen står midt i en vanskelig skilsmisse, noen har pleietrengende foreldre de skal følge opp. Det går i faser, og det er svært få som bare surfer gjennom livet uten belastninger eller bekymringer av noe slag. Man havner altså ikke i gapestokken om man må be om en pause, ha tilrettelegging eller litt hjelp!

Så kan jeg jo være glad for at jeg i alle fall har en iPhone jeg både kan surfe med, skrive blogginnlegg på og en god bok når jeg ligger her. I dag skal dagen få være lydløs og med dempet belysning, så kommer det nok litt krefter tilbake.

Og i morgen er det en ny dag!

~Courage doesn’t always roar. Sometimes courage is the quiet voice at the end of the day saying “I will try again tomorrow”~

Helse, ME ME

Som jeg skrev den 22. oktober sendte jeg ut et brev (pdf) til Helse- og omsorgsdepartementet med info om XMRV-viruset, spørsmål om oppfølging og la da også med pressemelding, forskningsartikkelen (Lombardi et. al) og spørsmål- og svar fra WPI oversatt til norsk.

Jeg ville bare fortelle at jeg har mottatt et svar fra HOD – de henviser til at det er Helsedirektoratet som har ansvaret for å følge opp – “Helsedirektoratet er departementets faglig rådgivende organ. Som leder av kompetansenettverket skal Helsedirektoratet blant annet å følge internasjonal fagutvikling. Vi vil derfor be Helsedirektoratet, som rette instans, å besvare henvendelsen.”

Det var også en kopi av et brev til Helsedirektoratet hvor de blir bedt om å besvare henvendelsen.

Nå vet vi at Hdir har veldig, veldig mye å gjøre i forbindelse med svineinfluensaen – møter blir utsatt og store deler av staben jobber kun med influensaen. Derfor er det nok ikke realistisk å vente noe svar fra Hdir med det samme, men nå er de i alle fall orientert (selvfølgelig fra flere hold) og vi får bare smøre oss med tålmodighet og vent på svar.

ME Helse- og omsorgsdepartementet, Helsedirektoratet, ME, XMRV

Lurt, kjempelurt.
Gjør dere klar til å svelge noen kameler etter hvert, sier jeg bare.
Fra dypet av sofakroken hytter jeg en neve mot dere. Hadde jeg orket å skrive mer enn tre setninger uten å bli kvalm og svimmel så skulle dere jaggu ha fått høre.

LES HOS RUTT

“Vi vurderte undersøkelsen til å være liten,uten norske deltagere og med så mange spørsmål om hvorvidt dette var noe hold i, at vi la saken på vent.

En annet poeng som selvsagt ikke skal påvirke den journalistiske vurderingen, mensom kanskje underbevisst likevel gjør det,er det man kan oppleve som et ”voldsomt mas” fra ulike interessenter rundt ME-problematikken.” (Sjefsredaktør i Dagens Medisin)

Selvfølgelig, det var jo ikke norske deltagere med – da kan det jo ikke være interessant for norske leger.

Og disse ME-pasientene er jo så utrolig masete…

Frustrasjoner, ME

Har dere sett kronikken hans i Dagbladet i dag eller?? Jeg ble oppmerksom på den via Rutt (tusen takk!) og måtte bare spre denne videre. Du finner den på Rutts side, eller her (pdf).

Endelig har vi et gjennombrudd i den biomedisinske forskningen på ME. Det er nå over en måned siden nyheten om XMRV-viruset og koblingen til ME ble publisert i Science, og mye har skjedd siden den tid. Det har vært konferanser og høringer og nye resultater kommer hele tiden.

Nå er det virkelig på tide at de norske helsemyndighetene tar dette på alvor og setter i gang et arbeid på feltet. Og Professor Saugstad er ikke nådig mot det som er gjort så langt:

ME-PASIENTENE BLIR ofte misforstått og feilbehandlet.
Dette er mennesker som har lidd unødvendig
på grunn av mer eller mindre velmente
forslag om å gjennomgå psykologisk testing, kognitiv
adferdsterapi og fysisk trening. Det må nedsettes
en nasjonal undersøkelseskomité for å gi
denne pasientgruppen den moralske og juridiske
oppreisningen de fortjener, på samme måte som
man tidligere har gitt andre grupper oppreisning
for statlige og strukturelle overgrep.

Det er ikke min oppgave her å fordele skyld, for
også for meg har forståelsen av denne sykdommen
vært en lang prosess, men jeg vil likevel peke på at
Helsedirektoratet må ta sin del av ansvaret for den
behandlingen ME-pasienter har fått i Norge. Velmente
politikere bevilget ekstra midler til denne
pasientgruppen. Helsedirektoratet skuslet dette
bort ved å opprette et kompetansenettverk der
mange av medlemmene knapt har sett en alvorlig
syk ME-pasient. Likevel har nettverket gitt ut generelle
retningslinjer som inneholder skadelige råd
om å bruke kognitiv adferdsterapi og fysisk trening.
Dette skjedde etter at det var godt dokumentert at
disse pasientene har immunologiske avvik. Det kan
synes som det grunnleggende bud om å undersøke
pasienten før man starter behandling er blitt brutt.

Jeg gjetter at det er vanskelig for Helsedirektoratet å vite hva de skal gjøre nå, og det aner meg at de er ganske styrt av det som kalles “psykosomatikerne” i det medisinske miljøet. Har de guts til å si at de har tatt feil, at fokus må rettes et annet sted? Har de guts til  å si at “nei, nå kan vi ikke bruke bevilgede midler på den måten vi har gjort – nå skal biomedisinsk forskning prioriteres”?

Det blir spennende å se.

Helsevesenet, ME, Samfunn og politikk Helsedirektoratet, Kompetansenettverket for ME/CFS, ME, Ola Didrik Saugstad, Saugstad, XMRV

Fra 1. mars 2010 innfører NAV en ny ordning som heter Arbeidsavklaringspenger – AAP. Ordningen skal erstatte dagens attføringsytelser, rehabiliteringspenger og midlertidig uføretrygd.

Før jeg går videre, vil jeg sitere noe for deg fra min spesialist i nevrologi som har utredet meg og diagnostisert meg for ME. Han skriver til NAV: “Jeg vil her bare nøye meg med å slå fast at de behandlingsmessige perspektiver er meget langsiktige og det vet rehabiliteringsperiodens utløp etter all sannsynlighet vil bli aktuelt å søke om tidsbegrenset uførestønad… [..]… Det er viktig at vi nå får den nødvendige ro rundt rehabiliteringsprosessen og ettersom en evt. bedring vil komme svært langsomt, er det neppe hensiktsmessig at NAV ber om nye legeopplysninger før det er gått minst et halvt år.”

Men ro er noe man nettopp ikke skal få når man er prisgitt NAV. På tross av legens anbefalinger fikk jeg ikke innvilget rehabiliteringspenger for mer enn tre måneder om gangen – og må da søke på nytt med nye legeopplysninger.

Det blir ikke enklere av at NAV innfører arbeidsavklaringspenger – nå skal nemlig alle:

- sende inn meldekort hver 14. dag- som bekrefter at man fortsatt er ute av stand til å jobbe.

Hver 14. dag altså, når tilstanden er slik at legen ikke ser noen vits i å uttale seg før om et halvt år…

Utbetaling vil også da skje etterskuddsvis hver 14. dag, i stedet for forskuddsvis en gang i måneden. Det betyr at i overgangen mellom ordningene slik de er i dag og de nye AAP, må man belage seg på et opphold i ytelser. Vær klar over dette når du “planlegger” økonomien din for våren.

Dessuten sier NAV på sine egne hjemmesider:

“Du bør revurdere dine betalingsavtaler som avtalegiro, faste trekk i bank og lignende.”

Er jeg overfølsom når jeg ser den setningen lyse mot meg fra skjermen som nok en bekreftelse på at jeg er utenfor fordi jeg er syk? At jeg ikke skal kunne styre økonomien min slik andre folk gjør, at jeg ikke skal ha den samme forutsigbarheten i utbetalinger?

Og vil ikke denne omleggingen bare føre til merarbeid i en etat som allerede sliter med store restanser, hvor de største klagene går nettopp på saksbehandlingstid, forsinkede utbetalinger etc.? Er det ingen som har protestert mot dette?

Jeg vet ikke helt hva jeg skal si jeg – jeg bruker allerede så mye verdifull energi og tid på å kjempe mot NAV og byråkratiet der som jeg skulle ha brukt på nettopp rehabilitering at jeg klarer snart ikke mer. Jeg blir mer og mer nedtrykt av å forklare, fylle ut skjemaer, etterlyse info og oppfølging, korrigere åpenlyse feil etc. Sykdommen knekker meg ikke, men prosessen med å være syk gjør virkelig det.

Her kan du lese om AAP – attføring

Her kan du lese om AAP – rehabiliteringspenger

Her kan du lese om AAP – tidsbegrenset uførestønad (midlertidig uføretrygd)

Hva synes DU om denne omleggingen? Vil den gjøre det lettere eller vanskeligere for brukerne? Hvordan vil du påvirkes av dette?

(Tornerose har også skrevet om dette.)

Frustrasjoner, Helse, ME, NAV, Samfunn og politikk AAP, Arbeidsavklaringspenger, Meldekort, Merarbeid, NAV, Rehabliteringspenger

Tidligere i dag leste jeg artikkelen på nrk.no der det refereres til at amerikanske helsemyndigheter nå fraråder ME-pasienter å gi blod.

Nå kan du også se innslaget som ble sendt på Puls i kveld:

Norske myndigheter har altså ikke tenkt å gå ut med noen anbefaling om dette.

Andre har kommentert denne nyheten mye bedre enn jeg klarer å gjøre, se blant annet Marias Metode og Lothiane.

Selv har jeg, som en del kanskje har fått med seg, midlertidig satt engasjementet mitt i ME-saken på hold. Jeg har vært mye syk i det siste, og kan ikke bruke det lille jeg har av energi kun til å lese om ME, debattere ME, skrive om ME, tenke på ME, føle på ME etc. Derfor setter jeg så stor pris at andre har krefter til å få frem de viktige poengene og følge saken!

Jeg har ikke gitt meg, og følger interessert med fra sidelinja selv om jeg ikke er aktiv i debatten nå. Men det jeg har av energi blir prioritert til ikke-sykdomsrelaterte aktiviteter.

Helse, Helsevesenet, ME Blod, Blodoverføring, Folkehelseinstituttet, ME, Puls, Smitte, Virus, XMRV