ME-foreningens brukerundersøkelse 2012: Fortsatt bortgjemt

14

I 2012 gjennomførte ME-foreningen (Norges Myalgisk Encefalopati Forening, NMEF) en brukerundersøkelse blant de ME-syke. Resultater fra denne ble i dag fremlagt i en appell ved ME-foreningen på arrangementet «Sheets and stories» i regi av stiftelsen «ME and You» på Løvebakken i dag. 

Rapporten er også publisert på ME-foreningens sider.

Jeg vil benytte anledningen til å komme med noen utdrag fra rapporten, og kommentere disse. Vil man gå dypere i tallene må man lese selve rapporten, som blir lagt ut på nett.

Undersøkelsen

  • 10-20.000 ME-syke i Norge (Helsedirektoratet)
  • Undersøkelse gjennomført på nett våren 2012
  • 1096 ME-syke deltok i undersøkelsen
  • Det var en jevn fordeling mellom medlemmer og ikke-medlemmer i ME-foreningen
  • De lever på støtte fra NAV (Arbeidsavklaringspenger el. uføretrygd). Kun 1/4 er i jobb eller under utdanning, stort sett på deltid.
  • 3/4 eller 75% er husbundet.
  • Halvparten av respondentene har vært syke i 6 år eller mindre, mens ca. 3 av 10 har vært syke i 10 år eller mer.

Utredning og diagnose

For deltakerne i undersøkelsen har det i gjennomsnitt tatt tre år med utredninger. For over halvparten har det tatt minst 6 år å få stilt en diagnose. For 20% har det tatt ti år eller mer fra sykdommen brøt ut, til diagnose er stilt.

60% har fått ME-diagnosen hos spesialist.

Nesten 75% av pasientene mener ME-sykdommen hos dem ble utløst av en virus- eller bakterieinfeksjon.

Problemer i dagliglivet

Dette rapporterer pasientene som mest problematisk:

– Energisvikt
– Søvnproblemer
– Svette/frysing
– Influensasymptomer
– Mageproblemer/overfølsomhet for mat
– Smerter og svimmelhet

Behandling

Undersøkelsen viser at pasientene prøver ut en rekke behandlingstilbud for å forsøke å finne hjelp. Dette er en belastning både fysisk, psykisk og økonomisk.

ME-pasientene selv vurderer det slik at det er to typer behandling som har gitt forbedring eller stor forbedring:

  • 2/3 til 3/4 av pasientene som har prøvd behandling hos prof. Kenny de Meirleir eller på Strømmen medisinske senter (tidl. Lillestrøm Helseklinikk) mener de har fått en forbedring av sin situasjon.
  • 1/2 til 2/3 av pasientene mener også de har fått en forbedring gjennom ulike former for aktivitetsavpasning og avslapningsteknikker.

Samtidig har disse behandlingene forverret situasjonen for svært få.

I den andre enden av skalaen er det to helt andre grupper av behandling som vurderes å ha gitt forverring eller stor forverring:

  • Kondisjonstrening/ progressiv fysioterapi, gradert treningsterapi og behandling hos Rikshospitalets barneklinikk har ført til en forverring eller sterk forverring av situasjonen for en stor andel, fra 30-80% av pasientene. De har bare forbedret situasjonen for omlag 10%.
  • Lightning Process har ført til forverring hos 50% og til stor forverring hos 25%, men samtidig til forbedring hos 20%.

De ME-syke selv opplever den medisinske oppfølgingen i det offentlige helsevesenet som svært dårlig. Bare 50% får en oppfølging av sin ME, og under 50% vurderer at behandleren har tilstrekkelig informasjon om ME-diagnosen.

Det er helt klart at de syke trenger mer hjelp, og de sier selv at de trenger hjelp med søvnproblemer, mageplager, smertelindring og stressmestring. I tillegg trenger de daglig hjelp i hjemmet, hjelp med vedlikehold og kontakten med hjelpeapparatet i form av søknader til NAV og lignende, samt til sorgbearbeiding.

Konklusjon

ME-foreningen konkluderer med at undersøkelsen gir et godt bilde av situasjonen for vanlige grupper av ME-pasienter, og basert på erfaringene fra disse respondentene gir de følgende råd:

Prøv aktivitetsavpasning, meditasjon og avslapningsteknikker slik det anbefales av ME-senteret på Aker/ Oslo universitetssykehus. Det hjelper det store flertallet og forverrer knapt nok situasjonen for noen.

Har du råd og krefter så vurder behandling hos prof. Kenny de Meirleir eller Strømmen medisinske senter. Det har hjulpet mange og bare ført til forverring hos svært få.

Vurder det svært nøye før du tar sjansen på behandling i form av kondisjonstrening/ progressiv fysioterapi, gradert treningsterapi og/eller behandling hos Rikshospitalets barneklinikk.Det har riktignok ført til forbedring hos 1 av 10 i denne undersøkelsen, men samtidig ført til forverring eller sterk forverring av situasjonen for en større andel.

Er du en stor gambler kan du vurdere Lightning Process. Det har ført til forbedring hos noen, 1 av 5 i denne undersøkelsen. Men ta med i beregningen at det har ført til forverring hos halvparten og faktisk stor forverring hos 1 av 4 i dette utvalget.

75% av pasientene som har svart på denne undersøkelsen vurderer sin livskvalitet som mindre god eller svært lite god. 

Jeg synes denne rapporten viser tydelig det både pasienter, pårørende og enkelte leger har hevdet lenge: Her har man en pasientgruppe hvor mange er så alvorlig syke at de er husbundet eller sengeliggende, uten særlig form for oppfølging fra det offentlige helsevesenet. Pasientene strever med å forsøke ulike behandlingsmetoder som tilbys fra mer eller mindre seriøse aktører. En god del blir sykere av behandlinger og opplegg de prøver. For å si det rett ut – det er et dystert bilde man ser av pasientenes tilstand når man leser dette!

ME-foreningen har valgt tittelen «ME-syke i Norge – Fortsatt bortgjemt?» Selv har jeg tatt vekk det spørsmålstegnet. Det er ingen tvil om at ME-syke i Norge fortsatt er bortgjemt for det meste.

Rapporten bør leses av både helsepersonell, helsemyndigheter, pasienter, pårørende, politikere – ja, alle som vil forstå mer av ME-saken. 

Jeg er sikker på at denne rapporten vil bli diskutert flittig i tiden som kommer! 

Last ned hele rapporten fra ME-foreningen.

Share.

About Author

14 kommentarer

  1. Pingback: ME-foreningens brukerundersøkelse 2012: Fortsatt bortgjemt | ~ME Nytt~

  2. Supert med et resyme! Dette er et svært viktig skriv om situasjonen for ME-pasienter i Norge.

    • Ja, dette er et veldig viktig dokument! Sammen med SINTEF-rapporten er dette egentlig ganske hardtslående argumenter for at ME-pasienter generelt behandles svært dårlig i helsevesenet i dag.

      Jeg håper at denne rapporten virkelig blir lest og forstått!!

  3. Pingback: Når du blir deg igjen… | med Gud i hverdagen

  4. Interessant oppsummering dette. Jeg tror det er verd å nevne at noen av oss som er i deltidsarbeid også har mange ekstra timer som sengeliggende eller på sofaen. Ekstra aktiviteter må planlegges, om det så bare er en tur på kino eller en utstilling. Dette er ganske annerledes enn de fleste andre kroniske sykdommer, og jeg er ikke en gang av dem som har spesielle smerter knyttet til sykdommen (ut over det som kommer lett når man blir dekondisjonert). Selv står jeg i uprioritert kø hos nevtolog ved OUS, og har gjort det i årevis. Tror ikke lenger på at de som trenger det mest kommer først i køen, men har ikke hatt økonomi og krefter til å lete opp et godt privat alternativ.

    • Takk for innspill, Flou!

      Undersøkelsen viser jo også dette at det tar mange, mange år for de som er rammet å få skikkelig utredning og undersøkelser. Det er skammelig, rett og slett.

  5. Tusen takk for god oppsummering. Setter så stor pris på at du gjør det for oss som ikke klarer å få med seg halvparten, skulle en lest hele rapporten!
    Jeg beundrer deg for det Cathrine, for jeg vet at det må ta store krefter.
    Skulle gjerne ha kommentert mer, men det er litt tomt her i dag.
    Godt å få det oppklart da.

  6. God oppsummering.
    Men begredelig lesning.Trist at det ikke har vært fokus nok på dette. Fra helsevesenets side.
    Mormorklem 🙂

  7. Pingback: Ikke bare neglelakk! :-) | ~SerendipityCat~

Leave A Reply

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.