Men ALT handler ikke om ME

Livet er allsidig, heldigvis.

Når jeg nå har skrevet mye om ME og ME-saken i de siste årene så hender det jeg føler på forventninger (både uttalte og mer subtile) om at jeg skal ha oversikt, følge med, følge opp, snakke om ME, være tilstede “der det skjer”, svare på spørsmål. (Hvor mye av de forventningene som er reelle og hvor mye av dem jeg skaper selv kan sikkert diskuteres.) Ja, det stempelet som ME-blogger har jeg skapt selv, og det plager meg ikke så veldig mye. Bortsett fra de gangene jeg vil fokusere på andre ting enn ME, og det virker som om folk relaterer meg bare til ME. Det hender jeg føler det sånn.

Men ALT handler ikke om ME i mitt liv. De dagene jeg klarer å reise meg fra sofaen, de dagene det finnes energi til å gjøre noe annet, da vil jeg pakke alt som handler om ME i en boks og legge det til side. Da vil jeg ikke lese konferanserapporter, forskning, åpne mailer med spørsmål og livshistorier, diskutere eller fokusere på hvor vanskelig det faktisk er å leve med denne sykdommen. Da vil jeg ikke bruke tiden min på å snakke om eller tenke på hvor hardt, urettferdig og kjipt det er. Da orker jeg ikke det sorte, mørke.

Andre dager har jeg behov for det. Andre dager trenger jeg disse samtalene, denne pågående søken etter kunnskap og informasjon, denne støtten som pasientnettverket gir hverandre. De dagene kan jeg godt diskutere både symptomer og plager, mørke tanker og spekulasjoner om fremtiden. Men ikke alltid.

Jeg tror det er godt for oss å ikke være i “ME-bobla” hele tida. Jeg tror det er god mentalhygiene å snakke om andre ting, interesser, tanker, hobbyer og følelser også. Noen steder er det godt å ikke være ME-pasient, også på nett.

Tilstedeværelse i sosiale medier – mer enn en “pasientaktivist”

Ta nå sosiale medier, som er så viktige for oss som er mer eller mindre husbundet og i perioder sengeliggende. (Store variasjoner fra person til person her altså.)

Jeg merker at jeg bruker ulike sosiale medier på ulik måte – og ikke alt skal handle om ME.

Fra ingenting om ME til mye om ME

LinkedIn

Ta inn hele skjermen 12.06.2014 062120.bmpPå LinkedIn for eksempel, der deler jeg kun saker som handler om arbeidsliv, organisering, sosiologi og andre temaer som er relatert til min utdanning og yrkeserfaring – og emner jeg ønsker å jobbe med og føler jeg kan noe om. Ikke noe om ME-saken.

Etter hvert som jeg blir bedre skal jeg bruke LinkedIn mer og mer som et profesjonelt verktøy, for jeg ser at det kan ha stor nytteverdi.

Der tenker jeg at min gode nettvenn Edgar Valdmanis er riktig mann å følge med på – han kan nok gi noen ekstra gode tips når det blir aktuelt!

 

Instagram

Ta inn hele skjermen 12.06.2014 061706.bmp

Instagram bruker jeg en del for å dele hyggelige bilder fra livet, reiser, gleder. Det er en kanal jeg vil holde “ME-fri” egentlig. Der har jeg følgere fra hele verden, og jeg legger ikke noe vekt på at jeg har ME i akkurat det forumet. Det er ganske godt. Det gir meg en følelse av frihet å ha steder hvor jeg ikke er “hun med ME”. Derfor kommer det heller ingen ME-kampanjebilder på min Instagram-profil. (Jeg kunne kanskje ha hatt en egen profil for ME-saken, men det får være grenser for hvor mange ulike kontoer jeg skal håndtere også.)

 

Twitter

Ta inn hele skjermen 12.06.2014 062833.bmpPå min personlige Twitter-profil har jeg nå fjernet alt som handler om ME i bioen, Det hender jeg deler noen av de viktigste ME-sakene, men for det meste deler jeg generelt interessante artikler jeg finner, og noen litt mer personlige oppdateringer.Jeg har stort sett sluttet å diskutere ME på Twitter. Det er et altfor kort format å diskutere en så kompleks sak med mange nyanser. Jeg er ikke så veldig stor fan av de polariserte “Twitter-debattene” jeg ser utspiller seg med jevne mellomrom, og ber ofte om å bli hektet av diskusjoner jeg er tagget i fordi jeg ikke har lyst/krefter til å bruke mye tid på det. Jeg er nok blitt mer passiv på Twitter enn tidligere, når det gjelder diskusjon og dialog, ikke fordi jeg synes det er unyttig, men det er også mye støy og det kan fort ta mye tid. Litt for mye tid, synes jeg.

Ta inn hele skjermen 12.06.2014 063332.bmpÅ dele ME-stoff på Twitter gjør jeg først og fremst nå gjennom kontoen til ME-nytt, og selv om det er autopostinger via Facebooksiden til ME Nytt, ser jeg at det kommer flere følgere til og flere retweets.

Jeg har dessverre ikke muligheter til å følge tilbake og svare på så mange meldinger via ME Nytt på Twitter, men jeg titter innom en gang i blant. (Autopostingene er satt opp via ifttt.com, en tjeneste det er verdt å ta en kikk på for å koordinere ulike kanaler i sosiale medier.) Bør kanskje føye til at ME-nytt ikke har noe med ME-foreningen å gjøre, det har vært et par misforståelser der.

~SerendipityCat~

Ta inn hele skjermen 12.06.2014 065038.bmpBloggen er jo en salig blanding av ME-saker og andre ting jeg har lyst til å dele (kanskje ikke det helt private). Det virker kanskje rart at jeg i det ene innlegget skriver om alvorlige syke og deres kamp for overlevelse, mens jeg i det neste sprudler over nye neglelakker eller fine blomster. Men jeg trenger allsidigheten!

Bloggen min er hverken en ME-side eller en dagbok over livet mitt. Den er litt av alt.

Skulle man ønske å bare lese det jeg for eksempel skriver om ME i bloggen, finnes det egne RSS-feeds for de ulike undertemaene. (Jeg anbefaler Feedly som RSS-leser.) Nå som aktiviteten på nett er spredt i ulike kanaler, blir det kanskje mindre blogging enn før, men jeg har nå tenkt å beholde den enda. Og kommer det viktige ME-saker som jeg har lyst til å fordype meg i, så skriver jeg selvfølgelig om det.

Det jeg savner litt er å skrive om mer samfunnsaktuelle temaer på bloggen. Jeg var nok flinkere til det før, og har som ambisjon å komme i gang med det igjen. Jeg har jo mange interesser, mange saker jeg engasjerer meg i. Utfordringen er at slike innlegg tar en god del tid både å gjøre research til, skrive og ikke minst følge opp i debatter og kommentarfelt. Det blir kanskje litt mye for meg? Vel, vi får se. Ønsket om å gjøre mer av det er i alle fall så absolutt til stede.

I det siste ser jeg at jeg har skrevet mye om neglelakker og andre “overflatiske” ting. Det er vel en reaksjon på at det ble ganske mye, og tungt, ME-stoff i tiden rundt ME-dagen i mai. Jeg trengte å legge det til side og fokusere på andre ting.

Facebook

Ta inn hele skjermen 12.06.2014 071652.bmpAh, Facebook… Stedet der alt og alle samles i en eneste stor smørje! :-D

Neida. Med innføringen av vennelister har jeg fått rydda litt. Tidligere var det nok enkelte av mine FB-venner som synes det ble vel mye ME-stoff i nyhetsstrømmen. Dessuten er det vel begrenset hvor interessant det er for mine ikke-ME-syke venner å lese interne diskusjoner om diagnosekriterier…

Nå har jeg endret på det, og har lister som heter “ME-saken ” og “ME-venner” hvor slikt stoff havner.

Ellers er jo også mye av ME-aktiviteten på Facebook flyttet inn i mer eller mindre lukkede grupper, hvor vi kan diskutere med medpasienter. (Det finnes en liste over slike FB-grupper i slutten av denne posten.)

På Facebook kan jeg tillate meg å være mer privat, dele bilder av familien, skrive mer personlige oppdateringer. Rett og slett dele både fra hverdagsliv, men også aktuelle saker jeg synes er interessante og fortjener oppmerksomhet.

Det som kanskje frustrerer meg litt på Facebook er at en del fokuserer veldig mye på meg som ME-person, selv når jeg vil være “bare Cathrine”. Jeg har jo mange grupper av venner på Facebook: Gamle klassekamerater, kollegaer, nettvenner jeg har blitt kjent med opp gjennom årene, venner jeg egentlig har mistet litt kontakten med IRL, familie osv. Jeg tenker at ikke alle disse har behov for å lese om ME og min helse. Derfor blir jeg noen ganger frustrert når jeg legger ut et bilde som mange kan se, og det alltid er noen som må komme med en helse-relatert kommentar til det….

Jeg synes ikke det er så vanskelig egentlig: Hvis det ikke står noe om helse/ME/sykdom i status eller billedtekst, så trenger man ikke kommentere noe om akkurat det heller. 

Hva synes dere om det?

For meg er det litt som om ei venninne skulle ha lagt ut et bilde av familien på en fin søndagstur, og jeg skulle ha kommet med spørsmål om gynekologsjekken eller hvordan det gikk med medarbeidersamtalen i kommentarfeltet. Det blir så ute av kontekst..

Jeg skjønner at folk har lyst til å for eksempel uttrykke glede på mine vegne over at jeg kommer meg ut, når det dukker opp et bilde av noe jeg har vært med på. Men kan de ikke si det da, “så hyggelig det så ut!”, uten å alltid måtte relatere det til noe med ME og helsa mi?

Jeg har sikkert gjort noen bommerter selv her også, men prøver å være mer bevisst på det, for jeg kjenner selv hvor viktig det er å få lov til å være “bare meg” når jeg velger det selv.

E-post

Før jeg gir meg må jeg nesten si noen ord om e-post og private meldinger på Facebook.

Ved siste opptelling hadde jeg disse innboksene:

  • Privat e-post
  • Bloggens e-post
  • Innboks på privat Facebook-profil
  • Innboks bloggens Facebook-profil
  • Innboks på ME Nytts Facebook-profil

Det sier seg selv at det er litt å holde styr på, og jeg må innrømme at e-poster (spesielt alt som er lenger enn 4 setninger), blir kraftig nedprioritert i perioder. Det er litt vanskelig egentlig, når jeg får e-poster fra desperate pasienter som gjerne skulle hatt tips og hjelp, men for å skjerme meg selv kan jeg ikke sitte og svare på slike e-poster om ME-saker hver eneste dag. (Det finnes faktisk de som blir irriterte når de ikke får svar samme dag, men ærlig talt, jeg er ikke en offentlig betalt hjelpetjeneste.)

Jeg svarer i hvertfall så mange jeg klarer på så mye jeg kan! :-)

Dessuten må jeg jo prioritere å holde orden på mitt eget privatliv, og bare det kan føles som en uoverkommelig oppgave i dårlige perioder.

Vel, der tenker jeg vi setter strek for mitt tankespinn om deltakelse i ulike sosiale medier og hvilke temaer jeg føler er passende hvor. Jeg har profiler og aktivitet andre steder også, men de jeg har nevnt her er tross alt de viktigste og de jeg bruker mest.

Hva med deg? Bruker du ulike sosiale medier på ulik måte? Skiller du mellom sak og person på ulike arenaer? Føles det noen ganger som om det sklir over i hverandre? Vil gjerne høre om deres erfaringer med dette. :)

Ha en så fin torsdag som mulig!

, , , , , , , , , ,

16 Responses to Men ALT handler ikke om ME

  1. Ingvild 12/06/2014 at 10:00 #

    Heier på deg og er glad på dine vegne; aktiv som blogger, på ulike sosiale medier, som pasientaktivist m.v. Takk for gode tips til hvordan en kan skille sak og person på ulike medier. Følger selv aktivt med på lukkede facebook grupper og finner mye informasjon og trøst i det, men er selv tilbakeholden med å poste ME innlegg på egen konto, kun noen drypp med info i ny og ne for å holde familie oppdatert om sykdommen. Er veldig enig med deg i at i ikke er sykdommen, men alle sammensatte personligheter med ulke interesser. Kanskje jeg skal endre presentasjonen av twitter kontoen der jeg bl andre saker sier jeg er ME syk. Jeg gjorde det etter lang betenkningstid fordi jeg ønsket flere ME syke følgere. Har alltid vært politisk aktiv, mange lederverv i frivillige organisasjoner og en travel og interessant jobb, men står nå helt på sidelinjen hvor de sosiale medier er det som holder meg i kontakt med omverdenen. Ganske trist egentlig.

    • ~SerendipityCat~ 16/06/2014 at 06:20 #

      Tusen takk Ingvild!

      Det er interessant å høre hvordan andre gjør dette.

      Jeg ønsker å både kunne ha fokus på ME-saken (som tross alt ER viktig for meg), men også å kunne “bare” være meg.

      Før brukte jeg Twitter mye til å diskutere ME, og da hadde jeg ME-sak i bioen, men siden jeg nå ikke er like aktivt der og også har en egen Twitter-kanal for @ME_nytt så har jeg tatt vekk ME-stempelet fra min egen, private bio.

      Av og til tenker jeg at jeg må ikke bli så opptatt av ME-saken at jeg glemmer meg selv.

      Som deg var jeg veldig aktiv og engasjert før jeg fikk ME, og har nå stort sett mitt daglige liv gjennom sosiale medier, så på en eller annen måte er det viktig å finne en balanse i dette også. Ja, det er en trist tilværelsen vi har havnet i. :-(

  2. Helene 12/06/2014 at 10:03 #

    Veldig enig med deg – det er liksom en tid for alt. Av og til er SO/ME det eneste stedet jeg har kontakt med utenverden. Jeg tror nok at jeg bruker de på meget god blanding.,

    Face er en måte å holde kontakt med folk på, men jeg bruker den også som en slags dagbok selv om jeg er litt kritisk til hvem som får se hva. Noen ganger må jeg bare få ut ting. Andre ganger deler jeg hobbyen min med kakepynting eller bruker det som inspirasjon til trening når jeg får “heiarop! fra andre når jeg har kommet meg ut på tur.

    Instagram tar jeg bilder fra hverdag, kaker og når jeg er bundet til sofaen.

    Bloggen min er kun kaker og det føles helt riktig for meg.

    Ellers følger jeg jo med på både MEblogger og kakeblogger – er med i ulike grupper på fb som bører hvert av temaene. Når jeg har dårlige perioder klarer jeg ikke å følge så mye med, men i gode perioder siler jeg hva jeg vil fokusere på alt etter som hva jeg orker den dagen. Har i alle fall fått mange nye bekjentskaper i både kake og ME leirene og det er jo en glede! <3
    Helene har tidligere blogget..Helgens runde tall!

    • ~SerendipityCat~ 16/06/2014 at 06:24 #

      Det høres ut som om du også gjør noe av det samme som meg – bruker de ulike kanalene for å ivareta forskjellige interesser. :-)

      Jeg følger deg jo i flere fora og synes du har en fin balanse!

      Og så er jeg helt enig i at det er hyggelig med nye venner man har fått gjennom nettet, uavhengig av hvilket “felt” det er fra. Tror det er folk jeg kommer til å ha kontakt med resten av livet.

  3. Sigrid 12/06/2014 at 10:11 #

    VELDIG BRA! ( med store bokstaver)

  4. Tornerosesverden 12/06/2014 at 10:21 #

    Synes det høres smart ut å være så bevisst på hva du bruker de ulike sosiale mediene til og hvordan. Mine er nok en salig blanding av det meste
    Tornerosesverden har tidligere blogget..Sanseinntrykk som «henger seg opp»

    • ~SerendipityCat~ 16/06/2014 at 06:49 #

      Hehe, ja nå er det ikke alltid like lett å være strukturert og skille mellom det ene og det andre da! Jeg blander vel også kortene til tider, men denne posten var i alle fall et forsøk på å strukturere tankene og også å gjøre meg selv mer bevisst på hvilke kanaler jeg vil bruke til hva.

      Det er jo en pågående prosess dette, finnes ingen fasit. Jeg bruker jo helt klart nett og sosiale medier veldig annerledes nå enn for noen år siden.

  5. Liv Serine 12/06/2014 at 13:01 #

    Tusen takk for at du i alle disse årene har stått på for ME-saken! Husker deg fra 2008 da jg selv blogget. Slitsomt! Har ikke orket, av de samme grunner som du oppgir.
    Du fortjener tusen hjertelig takk!!!! <3

    • ~SerendipityCat~ 16/06/2014 at 06:53 #

      Tusen takk for at du sier det, Liv Serine!! :-)

      2008…. det virker SÅ lenge siden! Men årene flyr gitt, de gjør det.

      Jeg merker at engasjementet fortsatt er her, men det kommer nok til uttrykk på andre måter nå enn i begynnelsen. Jeg var mye mer sint og fortvilet før. Det er jeg forsåvidt fortsatt, men jeg bruker heller energien min på å prøve å følge med på forskningen enn å stå å rope ut i intet.. (Som det av og til føles som.)

  6. Linda 12/06/2014 at 13:36 #

    Så lenge du er såpass synlig, må du nok dessverre tåle at ikke alle er like strukturerte som deg selv. At de ikke tenker på at statuser de ser kan være publisert til forskjellig publikum.
    Da kan man få kommentarer som uttrykker glede over at du var i god nok form til å delta på noe når du publiserer bilder fra utflukter, hvis du i “lukket” forum først har gitt uttrykk for usikkerhet rundt deltagelse. For eksempel.

    Når det er sagt, er jeg fullstendig enig i dette med kontekst! La det ligge til en annen dag, eller send en privat mld, fb feks er ganske offentlig.

    • ~SerendipityCat~ 16/06/2014 at 07:49 #

      Mja, tja og jo… Jeg er nok både enig og uenig i det du sier. :-)

      Jeg har jo knyttet navnet mitt til ME, og mange jeg har kontakt med i ulike former vet at jeg er syk. Samtidig så tenker jeg at folk også kan forstå at ikke _alt_ trenger å kommenteres _ut fra at jeg har ME_.

      Men det er ikke et enkelt tema dette. Jeg skjønner at venner vil uttrykke glede på mine vegne når jeg klarer noe hyggelig. Samtidig så kan det noen ganger være greit at ting bare er hyggelig og slippe påminnelsen om sykdom.

      Kanskje tenker jeg også at ikke alle tenker over hvor offentlig Facebook _kan_ være.
      Og at når vi er syke og kommuniserer mye om sykdom så er det lett at det får en del (for mye?) fokus til tider.

      Vel, en start på noen tanker og en prosess kanskje. Fasiten er ikke gitt, hvordan vi deler og bruker sosiale medier er noe som blir til etter hvert. Det vi var komfortable med for noen år siden, er kanskje ikke like greit i dag.

  7. TanteLappe 12/06/2014 at 17:19 #

    Veldig bra :)

  8. Noruega en Argentina 12/06/2014 at 19:54 #

    Dette var veldig interessant å lese! Jeg brukte selv litt tid til å oppdatere LinkedIn på mandag så det var morsomt å se at du hadde gjort det samme. Jeg er for forste gang i mitt voksne liv helt freelance, det er skummelt men spennende. Og da bor jo min “online presence” vise hvem jeg er – jeg synes det er veldig deilig å bare sende en link til profilen min der i stedet for en CV.

    Selv slettet jeg FB for to år siden og en av grunnene var dette med kommentarer og deling – jeg synes det var rotete og irriterte meg over lignende ting, og da var det lettere å bare slette hele greie. Man kan selv vaere veldig organisert og ha lister osv. men man er litt avhengig av andre også. Og jeg hatet FB-innboksen! Foretrekker epost hvor man kan soke osv. Nå bruker jeg Twitter litt, både for mer personlige ting og for å dele artikler osv., og det greie er at jeg alltid er bevisst på at 100% av det jeg skriver er tilgjengelig for verden, så da er viktig å tenke litt.

    Bloggen min er også en blanding av ting, selv om det meste er om livet som utlending i Argentina. Jeg burde blogge mer men det går jo opp og ned.
    Noruega en Argentina har tidligere blogget..Will there ever be Norway Havaianas?

    • ~SerendipityCat~ 16/06/2014 at 08:49 #

      Takk for innspill! :-D

      Jeg leser bloggen din da, selv om jeg er skitdårlig på å kommentere hehe. (Skal prøve å skjerpe meg på det.)

Leave a Reply

blogget sist

blogglisten_f97d1ebb1325ed127ab22a3b4cfd7d40