På ME-forum, et populært samlingssted for mange ME-pasienter, kunne vi i dag lese om en ME-pasient som hadde blitt godkjent som blodgiver ved Nordlandssykehuset.
Du finner diskusjonstråden her.
Dette bryter med klare retningslinjer som ble sendt ut fra Helsedirektoratet i desember 2010. Etter et møte i Transfusjonstjenestens kvalitetsråd ble det gjort klart at pasienter med ME-diagnose skal IKKE gi blod i Norge.
Dette ble meddelt alle landets blodbanker i et brev.
Pasienten på ME-forum forteller at h*n oppgav både ME- og Fibromyalgi-diagnose, men ble likevel godkjent som blodgiver.
Dette er en klar forsømmelse av Nordlandssykehuset, og Helsedirektoratet bør gjøres oppmerksomme på dette.
16 kommentarer
Det får en si var slapt av Nordlandssykehuset og er vel ikke det eneste brudd på regler og instrukser i sykehusnorge som ikke får reaksjoner fra oven. Men, som den ansvarsfulle person jeg syns det ser ut til at giveren er, så blir det vel ikke aktuelt å gi blod allikevel.
Nei, det er helt sikkert mange slike brudd på instrukser og det er jo litt skremmende å tenke på i seg selv.
Bra at pasienten selv var våken nok til å reagere på dette da. 🙂
Jeg kopierer deler av en melding jeg la inn på Rutts tankespinn, siden dette er med på å vise hvor galt det står til med oss ME-pasienter. Det er visst bare å ta seg sammen…..
Jeg har nettopp kommet hjem fra sykehus, hvor legen fortalte meg at ME ikke er noen diagnose, men noe de setter på alle som ikke har noen funn, altså ingen bruk av kriterier. Jeg er dypt sjokkert over hans utsagn. Dette har jeg erfart i flere annledninger.
Han fortalte meg hvordan jeg skal bli frisk, det er blant annet å dra til attøringsenteret på Rauland. Han sa også at jeg skal begynne å arbeide, for de som jobber har bedre utsikter. For meg sier det seg selv at de som arbeider har bedre utsikter, de er jo friskere enn oss som ikke kan jobbe. Det er garantert siste gang jeg snakker med en lege uten å ha min mann eller annen støtteperson med meg.
Jeg er heldivis sterk, men føler vel at slike møter gjør meg nedtrykt og stigmatisert.
Lilly, det er helt forferdelig å høre. Skjønner godt at du blir nedtrykt av slike møter, jeg synes det er både krenkende og vondt å bli møtt sånn selv.
Det hjelper å ha med seg noen ja, som kan tale ens sak. Har opplevd at leger har moderert seg en del da…
Dessverre viser jo opplevelsen din hvor altfor, altfor dårlig opplysning det er om denne sykdommen.
Håper du slipper å bli møtt med slik uforstand flere ganger!
Lilly!
Når jeg var på Rauland for ca 2,5 år siden, ble jeg dårligere. Det hadde ikke noen kunnskap om ME.Det var ikke noen individuell tilpasning, det var bare gruppen i sentrum. De var overhode ikke intressert i diagnoser. Vi som var dårligst fikk seile vår egen sjø, og det fantes ikke forståelse for vad det dreide seg om. Jeg skrev på et spørreskjema at det trengte å lære seg mere om ME. Hvis de ikke har oppdatert seg på ME, bør de holde seg langt fra ME pasientene! Det er ikke alle som kan si fra som jeg gjorde.
Lytt til dine instinkter, er mitt råd!
Lykke til!
Nå skal ikke jeg stjele denne tråden. Men synes det passet så bra inn under hvordan helsemyndighetene opptrer ovenfor oss syke.
Takk for tilbakemeldinger, Serendipitycat og Et liv å leve.
Jeg sa at jeg ikke har noen interesse å dra til Rauland. Men da sa sykehuslegen til meg at han vil anbefale min fastlege om at han skal sende henvisning istedet. Så da var jeg jo like langt. Det er vel det samme som å si at man rett og slett blir overkjørt…
Jeg har bestemt meg for at jeg ikke vil dra uansett.
Ha en fin kveld ; )
Du stjeler absolutt ikke tråden Lilly! 🙂 Jeg er bare utrolig glad for at vi kan dele erfaringer og opplevelser – da kommer det frem hvordan ME-pasienter faktisk behandles i helsevesenet.
Kanskje en dag er det noen som søker på «Rauland» og «ME» og havner her i dette kommentarfeltet og får litt input.
Følg magefølelsen din og det som føles riktig for DIN helse. Leger har ikke alltid rett dessverre.
Jeg må føye til at jeg er helt enig i det «Et liv å leve» skriver om rehabiliteringsopphold – det finnes utallige eksempler på pasienter som har blitt henvist til og deltatt på rehabilitering hvor de ikke har god nok kompetanse på ME.
Anette Gilje, som vi kjenner fra dokumentaren «Få meg frisk!» er ett eksempel. I denne ukens utgave av Hjemmet forteller hun om et opphold på Beitostølen Helsesportssenter som bare gjorde henne enda dårligere og sendte henne til sengs i mørket i flere år etterpå… http://menytt.wordpress.com/2011/03/15/intervju-med-anette-gilje-i-hjemmet-denne-uken/
Sånn kan vi jo ikke ha det!!
Jeg har også vurdert å dra på rehabilitering, men enn så lenge er jeg for dårlig til å gjøre det. Men når den dagen kommer, så skal jeg ha en grundig forsikring om at opplegget er kvalitetssikret og egnet for ME-pasienter og min situasjon.
Et liv å leve
Jeg er heldigvis i mye bedre form takket være behandling på Lillestrøm helseklinikk.
Jeg har begynt å trene forsiktig og føler ikke at jeg trenger å være på rehabilitering for å bli enda bedre.
Hvordan var formen din da du dro til Rauland attføringssenter?
Det er fortsatt en veldig vanskelig balansegang mellom det å hvile og ikke presse seg for mye. Jeg synes det er noe jeg selv må kjenne på, ikke via andre som skal fortelle meg hva jeg skal gjøre av aktiviteret og slikt.
Lilly
Det er nok et stykke igjen til alle legene har full forståelse av denne sykdommen. Dog er det noen som tar den på alvor og møter pasientene med respekt. Selv ble jeg første gang jeg var til konsultasjon på sykehus for diagnostisering, møtt av en forutinntatt og arrogant lege. Imidlertid varslet jeg avdelingslederen på sykehuset om denne legen, og fikk omgående en ny time hos en annen lege. Denne var rake motsatsen til den første legen. Trenger du lege, be om å få en annen, en som har mere kunnskap om sykdommen og respekt for pasienten. Finnes det ikke noen slike ved ditt lokale sykehus er det jo også fritt sykehusvalg i Norge. God ide også å ta med deg noen 🙂
Skal selvsagt ikke unnskylde sykehuset på noen som helst måte, men jeg synes det er litt underlig at en person som vet at han / hun er syk i det hele tatt har vurdert å gi blod i første omgang. Jeg var blodgiver da jeg fremdeles bodde i Norge og jeg fikk klar beskjed fra dag én om at jeg måtte avlyse timen min sporenstreks om jeg kjente den minste antydning til forkjølelse, vondt i halsen eller lignende. Såvidt jeg husker så var de utrolig strenge da jeg ble godkjent som blodgiver også – måtte gjennom et langt intervju på forhånd.
Jeg kan ikke spekulere i hennes motivasjon for å bli blodgiver i utgangspunktet, men vet at flere ME-pasienter har gitt blod i perioder når de føler seg friskere. En av grunnene til dette er jo at mange ME-pasienter blir fortalt at de ikke feiler noe fysisk, alvorlig galt. Det er «bare» noe som sitter i hodet eller ligner utbrenthet.
Så vidt jeg forstod innlegget til pasienten ble hun sykere med influensalignende symptomer en stund etter at hun hadde vært på dette intervjuet, så det er i så fall diagnosen de ikke har reagert på, og ikke symptomene i seg selv.
Jeg har generelt inntrykk av at blodbankene er flinke til å overholde strenge regler om blodgivning – slik de burde være – men jeg er bekymret for at dette med ME-diagnosen og retningslinjene fra Helsedirektoratet ikke blir tatt på alvor.
Når jeg var på sykehuset for å ta blodprøver i februar. Spurte jeg om jeg kunne gi blod. Jeg fortalte at jeg har me og xmrv. De visste ikke hva xmrv var så jeg forklarte. «Det er et retrovirus. Andre retrovirus vi har er HIV/AIDS og HTLV» Likevel sier de «det er ikke noe problem det, så lenge du føler deg ok idag»
Øyene mine var lism o_O Du kødder ikkesant? Nei det gjorde de ikke…. Da måtte jeg bare stoppe de og fortelle om at det ikke er lov. Tanken min når jeg spurte var jo bare om de husket å si nei til de som har ME eller xmrv eller begge deler 🙁
Huff, så det gjelder flere altså. 🙁 Var dette også på Nordlandssykehuset, eller på et annet sykehus?
«Ikke noe problem så lenge du føler deg ok i dag».. hjelpe meg… som om et retrovirus forsvinner fra kroppen på bra dager… Nei, selvfølgelig gjør det ikke det. Dette er kunnskapsmangel!
Du sier at du var der for å ta blodprøver, da tenker jeg at du kanskje var på et «vanlig» laboratorium på sykehuset og at de forhåpentligvis vet mer på selve blodbanken. For du hadde vel ikke et slikt «blodgiver-intervju»? (Dette er meg som håper at slikt ikke skjer i praksis skjønner du!)
Og takk for påminnelsen om denne saken forresten, jeg driver og prøver og skal forfatte en mail til. ME-foreningen og Helsedirektoratet om dette, men formen har ikke vært så veldig samarbeidsvillig i det siste.
Hei!
Det var på telemark sykehus. Hva jeg forsto så kunne jeg gi blod der rett etter jeg hadde tatt blodprøvene.. Jeg måtte bare skrive på noen papirer først. Jeg stoppet de jo opp før noe mer skjedde, men det er jo klart at andre som har ME kanskje ikke klarer det. . .
Såpass ja… Så da vet vi at både Nordlandssykehuset og Telemark sykehus ikke følger med i timen. Skremmende.
Nei, jeg kan godt forestille meg at ME-pasienter kan tenkes å gi blod når de føler seg bedre. Og som det har blitt trukket frem før: Mange ME-pasienter får også beskjed om at det bare er noe psykisk, og da er det jo ingen grunn til å ikke gi blod?
Dette er ikke bra…