Er dere lei meg nå? 😉
Jeg lover at jeg ikke skal skrive mer om denne saken i dag i alle fall! 😀
Men for de som er spesielt interessert er hele brevet fra Helsedirektoratet til Helse- og omsorgsdepartementet også lagt ut her.
Det er vel verdt en titt, for å si det sånn…
Ha en god torsdag videre!
Les også: Beates rasteplass om Kunnskapsoppsummeringen!
5 kommentarer
Jeg syns det er interresant å lese, mellom linjene, at en oppsummering av de anbefalingene som beskrives er at helsevesenet, omsorgsvesenet, leger, behandlere og kommunene må lytte til den enkelte passients behov og erfaring og tilrettelegge for en bedre og mer effektiv brukerorganisert behandlingsordning hvor det er nettopp passienten som vet hvor skoen trykker og kan gi den mest verdifulle informasjonen nettopp ved sine behov. Og det er godt å merke seg at det tydeligjøres at samtlige ledd i helsenorge og kommunene har sviktet og svikter oss passienter / brukere daglig !
Nettopp! 🙂
Ånei, vi blir ikke lei deg, Cathrine 🙂
Her står mye av interesse.. se dette:
«Kunnskapsgjennomgangen gir ikke grunnlag for
på generelt grunnlag å anbefale tilpasset treningsbehandling eller kognitiv terapi. Det
kan også synes som at vi mangler studier som kan gi kunnskap om de pasientene som
har en moderat, alvorlig eller svært alvorlig CFS/ME.»
Og dette:
«Etter vurdering av den foreliggende SINTEF-rapporten, mener Helsedirektoratet det nå
er nødvendig å fokusere på den manglende enighet om og implementering av
diagnostiske kriterier for CFS/ME. Det er et internasjonalt arbeid i gang med å få
konsensus om diagnosekriterier (ICC). Vi har et håp om at dette vil gi en strengere
seleksjon og gjøre det lettere å stille diagnose. Det har tidligere vært anbefalt at vi i
Norge skal bruke NICE-kriteriene. Kunnskapsgjennomgangen vi nå har, støtter ikke
opp om en slik anbefaling. Helsedirektoratet mener at Norge bør ha diagnosekriterier
som det er internasjonal konsensus om. Implementering i norsk praksis må sikres når
slike, forhåpentligvis snarlig, foreligger.
Det foregår i dag mye forskning i Norge. Helsedirektoratet mener det er behov for å se
på enkeltstudier, se på type intervensjon og relatere dette til diagnosekriterier som er
brukt. Intervensjon må også ses i forhold til sykdomsgraden; mild – moderat – alvorlig
– eller svært alvorlig og i forhold til hvilken fase av sykdommen pasienten befinner seg
i; ustabil fase – stabiliseringsfasen – oppbyggingsfasen. Erfaringsbasert kunnskap
viser at det som fungerer godt hos en pasient med en mild grad av sykdommen og
som er i oppbyggingsfasen, kan føre til forverringer hos en pasient med en moderat til
alvorlig grad av CFS/ME i den ustabile fasen av sykdommen.
Erfaring viser at det som har effekt er kombinerte behandlingsmetoder. Enkeltstudier
kan vise dette, med kvalitative og kvantitative målinger.»
Dette er framgang! Jeg har bare skumlest brevet , men merket meg disse uttalelsene fra Helsedirektoratet. Og jeg blir veldig glad!-For det er visserlig andre toner nå, det er tydelig at Helsedirektoratet har forstått vesentlige ting ang. denne sykdommen. Takk for godt jobba, folkens 🙂
Det er et veldig spennende og interessant brev, og et stort fremskritt!!
Beate skriver også om dette: http://beatesrasteplass.wordpress.com/
Det er mange som har jobbet i flere år med innspill for å få inn dette hos Helsedirektoratet. Mailer, blogger, opprop, møter… Takker og bukker for alle ildsjeler jeg! 🙂 <3
Utterly written subject material , Genuinely enjoyed looking through .